湖白の歩み =プロフィール=
名   前 湖白(こはく)
性   別 女の子
生年月日 2003年9月22日
病   名 左心低形成症候群(先天性心疾患)
■湖白の記録、■書類手続き■家族の対応 はそれぞれリンク先が開く場所を示しています
誕      生 2003. 9.22 埼玉県東松山市で生まれる(浩未の出身地) 記録
生後  4日目 2003. 9.25 ショック状態になり埼玉医大のNICUへ搬送される
病名を左心低形成症候群(と診断される
 出生届(埼玉県川越市)
 国民健康保険追加加入
 養育医療給付申請(手術が必要な場合は育成医療申請がベター)
記録
生後  5日目 2003. 9.26 長野県立こども病院(へ搬送されICUへ入院
・長野県立こども病院 循環器科( 心臓血管外科(
・長野県立こども病院 心臓血管外科手術年次報告(2003年)<PDF>
  湖白とは別に私一人でこども病院へ、到着を待つ
  病院内のICU家族控え室にて滞在(〜2003.9.31)
記録
生後  8日目 2003. 9.30 両側肺動脈絞扼術(を行う
  帝王切開で出産した浩未が退院を早めてもらいこども病院へ駆けつける
  病院内のICU家族控え室にて待機
記録
2003. 9.31   病院敷地内のファミリーハウスにて長期滞在(〜2003.10.22)
2003.10 下旬  養育医療給付認定
生後 27日目 2003.10.18 ICUから一般病棟へ (ICU 21日間) 記録
2003.10.23   家族で豊科町へ引っ越し(〜2003.12.5)
   ウェークリーマンション(ワンルーム)にて長野での生活をはじめる
2003.10.24   真白は町立のアルプス保育園へ通い始める(長野県豊科町)
2003.12. 5   大家さんのご厚意で家具付き敷金礼金なしの3DKのアパートへ引っ越し
   (湖白退院後すぐには帰らず1ヶ月ほど近所に滞在したかったため)
2003.12 下旬  特別児童扶養手当申請(埼玉県川越市)
生後131日目 2004. 1.30 ノーウッド・グレン手術(を行う
術後ICUにて管理
記録
生後139日目 2004. 2. 7 ICUから一般病棟へ (ICU 8日間) 記録
2004. 4 上旬  身体障害者手帳申請(埼玉県川越市)
  (ノーウッド・グレン手術後の診断書作成)
2004. 2.27  特別児童扶養手当認定 (2004年1月〜11月まで有効)
2004. 3. 5  身体障害者手帳給付 3級 (再認定年月 平成21年9月) 
生後173日目 2004. 3.12 退院−県立こども病院 (こども病院への入院 169日間) 記録
2004. 3.19 ・外来(循環器科)−退院後はじめて(こども病院) 記録
3004. 3 中旬  小児慢性特定疾患医療受給申請(埼玉県川越市)
2004. 3.24 ・リハビリ−(長野県立こども病院) 記録
2004. 4. 1 ・リハビリ−(長野県立こども病院) 記録
2004. 4. 2 ・外来(循環器科)−(長野県立こども病院) 記録
2004. 4. 5  小児慢性特定疾患医療受給者証交付(2004年3月〜9月まで有効)
2004. 4.12 ・外来(循環器科)−(長野県立こども病院) 記録
2004. 4.16 ・リハビリ−(長野県立こども病院) 記録
2004. 4.26 ・外来(心臓血管外科)−風邪気味(長野県立こども病院) *急遽 記録
2004. 4.28 ・酸素がとれる 記録
2004. 4.30 ・外来(循環器科)−(長野県立こども病院)
  真白はアルプス保育園を辞める(長野県豊科町)
記録
生後223日目 2004. 5. 1   自宅へ引っ越し(埼玉県川越市)
2004. 5. 6   真白は藤原白百合幼稚園へ通い始める(埼玉県川越市)
2004. 5.11 ・外来−紹介状持参 (国立西埼玉中央病院) 記録
2004. 5.31 ・外来(心臓血管外科)、リハビリ−(長野県立こども病院) 記録
2004. 6.23 ・診察−風邪、紹介状持参 (石川医院) 記録
2004. 6.29 ・診察−風邪 (石川医院) 記録
2004. 7. 6 ・外来(循環器科)・リハビリ−(長野県立こども病院) 記録
2004. 7. 9 ・外来−紹介状持参 (埼玉医大・川越医療センター) 記録
2004. 7.23 ・カテーテル検査のため入院−(長野県立こども病院)
  真白は妻の実家で5日間1人で過ごす(埼玉県東松山市)
記録
2004. 7.26 カテーテル検査+大動脈バルーン形成術(−(長野県立こども病院) 記録
2004. 7.28 ・退院-(長野県立こども病院・入院5日間)
  真白を妻の実家に迎えに行き自宅へ戻る(埼玉県川越市)
記録
2004. 8.3〜8 突発性発疹()にかかる(自己診断)→自宅療養で完治 記録
2004. 8. 6 ・外来-(埼玉医大・川越医療センター) 記録
2004. 8.13  特別児童扶養手当更新手続き(埼玉県川越市) *8月11日〜9月10日 記録
2004. 8.16  小児慢性特定疾患の有効期限延長(埼玉県川越市) 〜2005年3月31日
 三種混合予防接種依頼書受領<長野県立こども病院提出用>(川越市)
記録
2004. 9. 3 ・外来(循環器科)・リハビリ−(長野県立こども病院)
・カテーテル検査の結果、フォンタン手術を2歳以降に行う予定と診断される
・予防接種予約 三種混合(予防接種依頼書持参)−(長野県立こども病院)
記録
生後1年 2004. 9.22   湖白1歳の誕生日 記録
2004. 9.23   お宮参り(川越氷川神社) 記録
2004. 9.25 ・予防接種 三種混合(2回目)-(中村外科<埼玉県川越市>) 記録
2004.10. 4 ・外来(心臓血管外科)−(長野県立こども病院) 記録
2004.10.21 ・予防接種 三種混合(3回目)-(中村外科<埼玉県川越市>) 記録
2004.10.22 ・外来-(埼玉医大・川越医療センター) 記録
2004.11. 5 ・外来(循環器科)・リハビリ−(長野県立こども病院) 記録
2004.11. 9  特別児童扶養手当更新手続き(埼玉県川越市) 記録
2004.12.10 ・予防接種 インフルエンザ(1回目)-(石川医院<埼玉県上福岡市>) 記録
2004.12.13 ・外来(心臓血管外科)−(長野県立こども病院) 記録
2004.12.17 ・外来-(埼玉医大・川越医療センター) 記録
2004.12.21   読売新聞-[医療ルネサンス]に掲載される [ 記事] 記録
2004.12.24 ・予防接種 インフルエンザ(2回目)-(石川医院<埼玉県上福岡市>) 記録
2005. 1. 7 ・外来(循環器科)−(長野県立こども病院)
・心臓エコー検査(眠らせての検診)
記録
2005. 1. 21 ・外来(風邪のため急遽外来へ)−(埼玉医大・川越医療センター) 記録
2005. 2. 7 ・外来(心臓血管外科)−(長野県立こども病院) 記録
2005. 2.15 ・予防接種 - ツベルクリン−(集団接種) 記録
2005. 2.17 ・予防接種 - BCG−(集団接種) 記録
2005. 2.18 ・外来−(埼玉医大・川越医療センター) 記録
2005. 3. 1 ・外来−(循環器科)−(長野県立こども病院) 記録
生後1年半頃 2005. 3.24  小児慢性特定疾患の更新手続き(埼玉県川越市) 〜2006年3月31日
2005. 3.28 ・予防接種−麻疹(はしか)-(中村外科<埼玉県川越市>) 記録
2005. 4.15 ・外来−(埼玉医大・川越医療センター) 記録
2005. 4.18 ・外来−(心臓血管外科)−(長野県立こども病院) 記録
2005. 5. 6 ・外来−(循環器科)−(長野県立こども病院)
・一歳半検診 −(長野県立こども病院)
 自動車税減免申請(埼玉県税事務所)
記録
2005. 5.20 ・予防接種−ポリオ (1回目)−(集団接種-埼玉県川越市) 記録
2005. 6.17 ・外来−(埼玉医大・川越医療センター) 記録
2005. 6.20 ・外来−(心臓血管外科)−(長野県立こども病院) 記録
2005. 7.15 ・外来−(埼玉医大・川越医療センター) 記録
2005. 7  育成医療給付申請予定(埼玉県川越市)
2005. 8.22 ・カテーテル検査のため入院−(長野県立こども病院)
  真白は妻の実家で4日間1人で過ごした(埼玉県東松山市)
記録
2005. 8.24 ・カテーテル検査−(長野県立こども病院) 記録
2005. 8.25 ・退院-(長野県立こども病院・入院4日間)
  真白を妻の実家に迎えに行き自宅へ戻る(埼玉県川越市)
記録
2005. 9.16 ・外来−(循環器科)−(長野県立こども病院)
  カテーテル検査の結果と今後の見通しについて説明
記録
生後2年 2005. 9.22   湖白2歳の誕生日 記録
2005. 9.28  予防接種−ポリオ (2回目)−(集団接種-埼玉県川越市) 記録
2005.10.17 ・外来−(心臓血管外科)−(長野県立こども病院) 記録
2005.10.21 ・外来−(埼玉医大・川越医療センター) 記録
2005.10.28  予防接種−インフルエンザ(1回目)−(埼玉県上福岡市) 記録
2005.11.16  予防接種−インフルエンザ(2回目)−(埼玉県上福岡市) 記録
2005.11.18 ・外来−(循環器科)−(長野県立こども病院) 記録
2005.12.16 ・外来−(埼玉医大・川越医療センター) 記録
2005.12.19 ・外来−(心臓血管外科)−(長野県立こども病院) 記録
2006. 1.13 ・外来−(循環器科)−(長野県立こども病院) 記録
2006. 1.17  予防接種−三種混合−(埼玉県川越市) 記録
2006. 2.20 ・外来−(心臓血管外科)−(長野県立こども病院) 記録
2006. 2.24 ・外来−(埼玉医大・川越医療センター) 記録
生後2年半頃 2006. 3  小児慢性特定疾患の更新(埼玉県川越市)
2006. 3.16 ・外来(MRI検査)−(長野県立こども病院) 記録
2006. 4.21 ・外来−(循環器科)−(長野県立こども病院)
  MRI検査結果と今後の見通しについて説明
記録
2006. 4.28 ・外来−(埼玉医大・川越医療センター) 記録
2006. 5.29 ・外来−(心臓血管外科)−(長野県立こども病院) 記録
2006. 6. 9 ・外来−(埼玉医大・川越医療センター) 記録
2006. 6.16 ・外来−(循環器科)−(長野県立こども病院) 記録
2006. 7.21 ・外来−(埼玉医大・川越医療センター) 記録
2006. 8.14 ・外来−(埼玉医大・川越医療センター)
  おたふくの疑いのため採血による検査
   (結果おたふくのため8月のカテーテル検査延期)
記録
2006. 9. 8 ・外来−(埼玉医大・川越医療センター) 記録
生後3年 2006. 9.22   湖白3歳の誕生日 記録
2006. 9.25 ・カテーテル検査のため入院−(長野県立こども病院)
  真白は埼玉に残り祖母にきてもらい幼稚園に通園を選ぶ(埼玉県)
記録
2005. 9.27 ・カテーテル検査−(長野県立こども病院) 記録
2006. 9.28 ・退院-(長野県立こども病院・入院4日間)
  真白の待つ自宅へ戻る(埼玉県川越市)
記録
2006.10.14 ・風邪と腹痛のため入院−(長野県立こども病院) 記録
2006.10.17 ・退院-(長野県立こども病院・入院4日間) 記録
今後の予定
2006.11.10 ・外来−(埼玉医大・川越医療センター) 記録
2006.11.27 ・外来−(手術前説明・心臓血管外科)−(長野県立こども病院) 記録
2006.12. 7 フォンタン手術(を行う予定 (2才以降・カテーテル検査の結果により決定) 記録
2009. 9  身体障害者手帳再申請予定(埼玉県川越市) 
* はそれぞれリンク先が開く場所を示しています