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退院後の経過(記録)
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2005/4/19 (火)  
軽井沢へ

2005/4/18 (月)  
外来-長野

2005/4/17 (日)  
ハイポの会

2005/4/15 (金)  
外来-埼玉

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2005/4/3 (日)  
お餅つき

2005/4/2 (土)  
2005/4/1 (金)  

2005.4.30 (土)  
■お庭で
お天気が良かったのでお庭でシャボン玉をして遊んでいた所、湖白は水道での水遊びの方が楽しくなり……。
水がそれほど冷たい時期ではなくなったので、気が済むまでやらせてみました。

アライグマ湖白
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2005.4.29 (金)  
■夏日
暑い一日でしたぁ。さすがの湖白も半袖。午前中は真白がお友達やパパと水遊びするのにまざって遊び、お昼はそうめんを食べまくってました。

お水が気持ちいい〜
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みんなで食べると美味しいね
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2005.4.28 (木)  
■いろいろ
最近早起きの湖白は、午前中少し遊ぶとすぐに眠くなってしまうようだ。真白が帰ってくる前に一眠り出来るリズムはいいとしても、眠さ爆発の『怪獣グズラ』はなかなかくせ者だ。

『怪獣グズラ』
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2005.4.27 (水)  
■いってらっしゃぁい
園バスを待つ間の一コマ。手をパッチンし合ってバイバイ。湖白にとっては朝のこのお出かけがたまらなく楽しみらしい。

今日は4月生まれのお誕生会なんでしょ?
楽しんできてね。
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真白が帰ってきてからは、2人でよく遊んだこと。近くで見ているとついつい『もうちょっとゆっくり』だとか『優しくね』などと出てしまうので、もう気にしないで勝手に遊ばせておくことにしている。湖白は後ろ向きに真白の後ろにちょこんと座り、家の中の暴走を楽しんでました。

このスリルがたまんないのよぉ
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2005.4.25 (月)  
■赤ちゃんのお友達
今日はママのお友達が赤ちゃんを連れて遊びに来た。湖白より小さい赤ちゃんが我が家にやってくるのは珍しく、家の中をハイハイして回る姿が新鮮だった。でもそれは湖白にとってもそうだったようで……。早速真似してハイハイして回る湖白。背丈は違いながらも体重が同じ2人は、何だか不思議な間柄でした。

♪まねまねまねっこピ−ナッツ
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『ここはこうやって遊ぶんだよ』
不思議と真白、湖白が大きく見えるものです
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2005.4.24 (日)  
■シャボン玉
湖白なりのシャボン玉のル−ル。それは、シャボン液を付けた方を口に近づけて吹くこと。
『違うよ』と教えてあげに近づくと、『いやぁ』だって。なかなか難しいお年頃です。

カシャカシャカシャ(空なので)
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んぶ−!
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2005.4.23 (土)  
■鼻垂れ
夕べ一晩鼻が詰まって苦しそうにしていた湖白。どうも鼻風邪を引いてしまったらしい。真白はお友達と一緒に公園へ出かけたので、今日はそんな湖白の様子を見ながら湖白のスピ−ドで過ごした。
あまりに天気が良かったのでお庭に出したけれど、どうも湖白は揺れる乗り物が苦手らしい。ブランコも写真のように乗るのがやっと。それでも『こやいぃ、こやいぃ』(怖い)ってずっと言いっぱなしだ。

精一杯!
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2005.4.22 (金)  
■おうちで
朝ご飯から、若竹煮に添えてあったわかめを食べる食べる……の湖白。あまりに凄くて写真に撮ってしまった。

前歯だけでよく頑張るよなぁ
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今度は、子供のために一つ空けてある棚の中にすっぽり隠れては『いないいないぃ…ばぁっ』とつぶやいていた湖白。湖白の目線で追いかけてみると、案外楽しい。

ここにいたのね
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2005.4.21 (木)  
■お留守番
今日は真白の通う藤原白百合幼稚園で早速の参観日があった。長い時間子供が沢山いる場所に連れて行けないため、湖白はパパの仕事場でお留守番。眠くてぐずった他は、だいぶいい子に待っていてくれたようで安心した。
幼稚園では担任の先生を始め、クラスのママ達にご理解をいただき、今後の事も視野に入れて皆さんに迷惑をかけないで済むと思われる時期のお手伝い役員に就かせてもらった。
この一年、我が家にとっても湖白のフォンタンを含め、色々なことがありそうだけれど、まずは真白がのびのび元気に幼稚園で過ごせること。いっぱいいっぱいお友達が出来るといいな。皆さんどうぞよろしく。

長い時間お留守番ありがとね
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2005.4.19 (火)  
軽井沢へ

■おもちゃ王国
宿を出てから向かった今日の目的地は、軽井沢のおもちゃ王国。なんと予めネットで調べた所、16日に冬季休園が解かれたばかり。世の中が新学期で動き始めて間もないこともあり、人もまばらで園内は遊びたい放題!障害児に優しい空間でしたぁ。
ちょうど2年前に、お腹の中に湖白を抱えて家族で一度来たことがあったけれど、今回は湖白も一緒。この嬉しさは何とも表現が難しいけど、とにかく嬉しかったわけ。
アンパンマンブ−スでも、プラレ−ルブ−スでも、ほぼ我が家の貸し切り状態で満喫。文句ないだろぅっていう量のおもちゃに囲まれて、2人は本当に楽しそうに遊んでました。

まずはアンパンマンで
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次はプラレ−ルで
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備品の富士山を帽子と思ったらしい
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■いい旅でした
湖白を連れ、4人での旅行は初めて。お天気に恵まれ、ハイポ−ズの集合も叶い、2泊3日全部が充実してました。こんなに“良かったなぁ”としみじみ思える旅行も初めてのような。
帰りはパパが疲れてしまったので、横川から川越までママの運転。そんなわけで一人勝手に満足感up。
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2005.4.18 (月)  
外来-長野

■■今日の出来事■■
■外来-長野県立こども病院
 体重:8400g
 身長:74.7cm
 血圧:上半身98mmHg下半身93mmHg
 サテュレーション:78〜79


■外来(こども病院-心臓血管外科)
病院まで20分ほどの所に宿を取っていたので、いつもの外来とは全く違い、きちんと朝食を家族揃って頂いてから出発。昨日の興奮が冷めやらぬ中、直接湖白を執刀してくださった原田先生の診察が始まった。

■湖白の具合は今のところ特に問題はないようだった。素人ながら毎日湖白と接していればそれは私にも分かる気がする。そこで今日は先生に、私たちの中で疑問に思っていること等を質問してみた。
それはズバリフォンタンについて。ネットを通じ色々な所から情報を得られる状態にあることで、それらの情報の多さや種類に戸惑ってしまうことが増えてきた。フォンタンと一口に言っても、その方法には幾つかあるということも最近分かってきたことだったし…。一番聞きたいと思っていたのは『穴あきフォンタン』について。先生は図解しながら詳しく説明してくださった。

■説明をして頂き、その方法や意味も理解することが出来た。そしてその術式は、長野こども病院では行わない可能性が高いということも。先生には『ご両親の希望などあるようだったら相談してくださいね』と言って頂いたけれど、私たちとしては長野こどもを信じてすべてをお任せしようと決めているので、きちんとした説明さえあれば特に問題はないと思っている。
さらに先生としては今までの経験なども含めた上で術式などについてはお考えがある様子だった。私たちは、子供の命を預ける先生に信頼を置き、これからも疑問などはどんどんお話しさせて頂こうと思っている。

■先生にプレゼント
最後に、昨日集まったハイポ−ズ4人の集合写真を先生にプレゼントした。元気にしている4人の姿に急に顔がほころんで『いやぁこれは僕の歴史ですよぉ』と先生。『神棚に飾らなくちゃね』と言い、早速目の前に飾ってくれた。
まさに先生に救っていただいた命。大切に一歩一歩歩んで行きたい。

鯉のぼりがお庭で気持ちよさそうでした
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■皆さんの心遣い
こども病院でいつもありがたく思うのは、湖白のことだけでなく真白の事にまで気を配ってくれることだ。湖白の体重測定をしながらも、『お兄ちゃん大きくなった?ICUでは湖白ちゃんの枕元にママとお兄ちゃんのプ−ルの写真が飾ってあったよね』と話しをしてくれた。病棟に行ってもICUに行っても、必ず『真白くぅん』と声をかけてくれる。
我が家としては“真白あっての湖白”と思っているだけに、周りの方々にも真白を大切にしてもらい、嬉しく思っている。
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2005.4.17 (日)  
ハイポの会

■夢みたい!
我が家の“泊まりで外来”に合わせ、長野に住む湖白と同じ病気の仲間3人に声をかけたところ、なんと湖白も合わせて4人(家族みんなで16人)が集合。1万〜10万人に1人と言われる左心低形成児が笑顔で対面だなんて、本当に本当に夢のようだった。
塩尻市のチロルの森で待ち合わせし、上の兄姉達をアスレチックに放ち、ハイポ4人(通称ハイポ−ズ)はそれぞれマイペ−スに食べたり飲んだり遊んだり。誰が見ても心臓病持ちだなんて思えないほど、みんなが生き生きしていた。
11時に集合し、解散したのは4時半頃。お天気に恵まれ、そしてみんなの体調も良く、一日をこんなにも有意義に過ごしたのはいつぶりか……。
みんなと別れてから私たちは大急ぎで写真屋さんへ。明日の外来時に、ハイポ−ズ4人を執刀してくださった先生に今日の写真を渡したくて渡したくて。出来上がった写真を眺めて、いま一度感動してしまった私。みなさん、今日は本当にありがとう!また会えるのを楽しみにしているよぉ!!

日本各地でハイポ−ズを応援してくださっている先生方、看護師さん、お友達…、みんな元気に大きくなっています。この場を借りてお礼を。『ありがとうございます』

す、すごい4人組です!!
     個性も出始めました。
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夢のような一日をありがとう
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朝早くから一日頑張ったパパは、宿では一番に就寝。湖白が踏んでもダメ。2人がチュウしてもダメでした。

踏んでも蹴っても起きません(ヒロシ風に)
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また明日遊んでね
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2005.4.15 (金)  
外来-埼玉

■埼玉医大外来
真白がお昼過ぎに園バスで帰ってくるのに間に合いそうもなかったので、パパが真白のお迎えのために待機し、今日は私が湖白を連れて医大まで出向いた。
2ヶ月ぶりに先生と対面。スポンジのように様々なことを吸収する時期なだけに、先生は湖白を見てその成長ぶりにまず驚いたようだった。自分の足で歩き、『こんにちは』と会釈。私が見ていても“ずいぶん成長したもんだ”と思ってしまう。

■聴診器をあてられている間は我慢出来たものの、エコ−は次第に我慢ならず大泣き&大暴れ。下大静脈など腹部は結局詳しく診ることが出来なかったほどだ。
けれど先生の評価は前回に引き続き↑。大動脈の縮窄部分がありながらもだいぶ具合良く流れ、そして右心室の圧も落ち着いてきているらしい。比較的厳しい意見を頂くことが多かった医大外来だったけれど、そんなわけで今日は早くパパに報告したくてしかたない気分だった。

■今後湖白にも為されるフォンタン手術。湖白の周りにも沢山フォンタンを乗り越えた仲間がいるけれど、その時期や術式は様々だ。湖白はどんな方法でフォンタンを迎える事になるのか、最近パパとよくそんな話しをする。けれど私たちには知識が少ない。なので今日は少し先生にそのお話を伺った。
新たな知識がまた私の中に加わった感じ。最後に先生が『いろいろな先生に話を聞いてみるといいよ』とおっしゃったので、早速長野でも伺ってみようと思う。

泣いたら喉が渇きました
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■お誕生日その2
今日は真白のお誕生日。パパ方のおじいちゃんおばあちゃんを招いてお祝いをした。昨日は昨日、今日は今日でケ−キを用意するのが鉄則。今日は美味しいと評判のお店でケ−キを購入した。
湖白はものすごい食べっぷり。そんな姿を間近にじいちゃんばあちゃんに見せることが出来、みんながニコニコしたいい時間が流れた。

おにいちゃんおめでとう!
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2005.4.14 (木)  
■お誕生日その1
今日はパパのお誕生日。毎年恒例の『年の数だけろうそくを』をやってみたけれど、だんだんその本数故に苦しくなってきたような。全部点火した時には、始めに付けたろうそくが既に短くなって来ちゃってたし…まるでケ−キが火事。火力の強さに周りのチョコは溶け出すし、写真撮るって言ってもみんな“炎”に釘付けで目が点だし……。
だけどパパはものすごく喜んでくれて大成功。『俺は素敵に年とってると思うよ』とその人生にも悔い無し!! さすがだわぁパパ!We love パパ!

ケ−キ炎上
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パパは喜んでくれました
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2005.4.12 (火)  
■痛感
真白のいない日中、何だか静かで淋しいもので……。春休みが始まった時はどうなることかと気を揉んだけれど、結局私自身が真白に沢山助けてもらっていたんだなぁと痛感。湖白とおやつを食べながら『かんぱぁい』ってやってみたけれど、湖白はきっと真白と一緒に食べたかったんだろうなぁ。

かんぱぁい
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2005.4.11 (月)  
■オ−エ−オ−エ−
近所のお兄ちゃんが真白にくれた『マツケンキ−ホルダ−』。メタル使用のそのキ−ホルダ−は、ボタンを押すとマツケンサンバが流れる。湖白はそれに合わせて『オ−エ−オ−エ−………ッバ〜』と歌う。それが湖白のお気に入り。

興味津々
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2005.4.10 (日)  
■お花見
昨日に引き続き、今日は家族で公園へ。明日から天気が崩れそうなので、今日は外で桜を見なくちゃ。
まずは子供たちを満足させねば…としばらく公園で遊び、その後場所を変えてお花見。
明日から真白の幼稚園が始まり、またいつもの生活リズムが戻ってくる。長い春休み締めくくりにはとってもいい一日でした。

パパと滑り台ぃ!
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出店のかき氷で一休み
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すばらしい桜でしたが…湖白は花より団子
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2005.4.9 (土)  
■公園へ
今日は、真白の幼稚園のお友達も誘って公園へ。湖白にかかりっきりになってしまうので、実際公園に連れて行っても真白の相手はしてあげられない。お友達が居てくれたおかげで今日はだいぶ賑やかだった。
湖白もずいぶん遊具で遊べるようになって、運動量も増えたなぁ。階段を上り、生意気に一人で滑り台を滑ってたっけ。

マイペ−スでね
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桜も満開!
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2005.4.8 (金)  
■三つ編み
後頭部が常にスチ−ルウ−ル化している湖白。火を近づけでもしたら一気に燃え上がりそうな感じだ。
おかっぱに切りそろえた髪がだいぶ伸び、最近はちよっと女の子らしくなったような。だけどいつも風になびいて頬にかざった髪が、鼻水にくっついて張り付いているのはちょっと……。今日はお気に入りのビデオをかけて集中している間に、三つ編みなんてしてみました。

女の子だわねぇ〜
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2005.4.7 (木)  
■こぉはぁくぅもぉ
春休みで真白を追いかける毎日が続いたせいか、ものすごく湖白がタフになった気がする。行動もさることながら、かなり口が達者。そして女の子特有の意地っ張りみたいな部分も。
暖かいを通り越して暑いくらいだった今日、髪を縛ってやろうとしても断固拒否。片方だけ縛ってふくれっ面。

『いやぁ』『いたいぃ』を連発
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真白と遊んでくれる近所のお兄ちゃん達に混ざり、湖白も一緒に遊んだ。もつれそうに小走りする湖白を抱き上げると、『こぉはぁくぅもぉ』と言わんばかりに身をよじって腕からすり抜ける。こうした毎日は、かなり湖白の心臓にリハビリ続きになっている気がしてならない。もちろんいい意味で。

いつもありがとう
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2005.4.6 (水)  
■バル−ン
真白が近所のお兄ちゃんからもらってきたバル−ンを遠慮無くかじる湖白。昨日のりんごに引き続き、新しく歯が生えるのがムズムズするのか、色々な物をかじる。見ているこっちが鳥肌もののギュコギュコ……。

ったく遠慮無く…
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やっぱり割れました
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2005.4.5 (火)  
■りんご
昨日深夜、真白が体調を崩して埼玉医大まで夜間救急に行ったりがあったけれど、一晩眠ってすっかり元気を取り戻した真白は、湖白といつも通りに過ごしていた。
ふと気付くと、勝手に持ってきたらしきりんごをかじってご満悦。湖白に限ってはまだ上下4本ずつしか歯が生えていないって言うのになかなかタフです。

湖白曰く『んごぉ〜』
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よくかじったもんだ
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2005.4.3 (日)  
お餅つき

■草餅
私が育った地域は、ひな祭りを4月の3日にする。去年の今頃はまだ長野にいたために湖白の初節句は家族で祝った。
なので今年は……と、大ばあちゃんが湖白のために草餅をつくお餅つきを開いてくれた。
ヨモギの緑でどんどんお餅に色が付いていく。とってもいい春のにおいがしたね。

うぉ〜
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お祝いできて良かったね
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2005.4.2 (土)  
■三輪車
今日は実家のお庭で三輪車。湖白が生まれ、あれよあれよと言う間に長野に引っ越した私たちは、当時色々な物を実家に預け、今もそのままになっている。真白が遊べるようにと置いておいた三輪車もその一つ。
そんな三輪車に乗る湖白を見て、大きくなったんだなぁってしみじみ。

まだこげないけどね
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2005.4.1 (金)  
■公園へ
真白と湖白を連れて『荒川パノラマ公園』へ出かけてみた。土手の上とあって風当たりは抜群だったけれど、それなりに満喫していたみたい。川越市にももっと公園があるといいなぁと痛感!

ここだよぉ
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家に帰ってきてからはピアノ。とってもお気に入りらしい。もう少し大きくなったら実家から自宅にピアノを運んで、湖白に習わせようかしら。

湖白のしらべ♪
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