退院後の経過(記録)
2006.2.28 (火)
■仕上げは〜♪
日中、薬局で新しい歯ブラシを買ってきた。子供はガシガシ噛んでしまうから、すぐにヒマワリみたいになっちゃうし。
おやつを食べた後、湖白が自分から歯磨きしたいと言ってきた。新しい歯ブラシを使ってみたかったんだろうけど、仕上げ磨きを真白にしてもらいたいとか。
頼み込んだ末に真白に仕上げ磨きをしてもらった湖白はとても嬉しそう。逆は成立しないだろうけど。

♪仕上げはまし〜ろく〜ん
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2006.2.27 (月)
■白玉
真白が帰ってきてから、一緒に白玉団子を作っておやつにした。いつもと同じように、絹ごし豆腐で粉を練って。
ちょっと柔らかくなってしまってやりづらそうだったけど、楽しそうに作り、美味しそうに食べていました。

まぁ、湖白はこんなレベル
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2006.2.26 (日)
■雨にも負けず
何を思い立ったのか、パパが大掃除を始めた。天気が悪かったので私としては考えもしなかったような……。
子供達もおもしろがって一緒に始めた。私は2人がパパに金魚のフン状態の時間を使い、ミシンかけをして自分の時間を過ごした。
バケツの水で雑巾をジャブジャブしたいだけの湖白は、あっという間に自分も雑巾みたいになってしまった。

気分だけは
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夜、身体が堅めの真白が柔軟体操をしている隣で、
『こはくはできるよ、見て見てぇ〜』
と軽〜く見せびらかす湖白。真白曰く、
『足が短いんだよ』
とのこと。

コクパクトさを感じる瞬間だったりして
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2006.2.25 (土)
■好きなだけ
今日は真白が一緒に遊んでくれる日。湖白にとっては泣く回数も多いけど、やっぱり楽しい一日だったようだ。
少しずつ日の差す時間が長くなってきたお庭でシャボン玉や泥んこ遊び。ちょっと汚すも、泥んこになるのも変わりないと思い、好きなだけやらせてみた。

吹くのに集中して
シャボン液をこぼしてばかり
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メニュ−はカレ−なんだとか
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2006.2.24 (金) 外来−埼玉
■埼玉医大へ
今日は、2ヶ月に一度の埼玉医大外来日。季節的に大きな病院に近づくこと自体が嫌〜な雰囲気だったので、診察順の進み具合をちらちら確認しながらも、なるべく人の少ない場所を選んで待つことにした。
今日の湖白はかなり機嫌がgoo!練習したとおり先生に挨拶をして診察室に入った。エコ−も泣かずに最後まで受けられたし、はなまる◎
■先月に10kgを超えたことと、来月の長野外来でMRI検査が予定されていることを報告。医大の先生は、長野での対応をすべて記録し、湖白のことを把握してくださっている。エコ−も丁寧だ。
■最後に私から一つ質問を。
哺乳瓶とさよならできたのは良かったけれど、それ以来湖白の水分摂取量が思った以上に減ってしまい、それでも利尿剤を飲ませなければいけないのかと迷う部分があった。実際長野こどもに電話を入れて相談もしたけれど、食事を普通にとっているのであれば飲ませていいという指示をもらった。
けれど、おむつの状態は少量で濃い尿が絞り出されているような状況だったので、その後もしぶとく私の中に疑問が残っていたため、同じ質問をしてみたいと思っていたのだ。
先生の回答は、やはり飲ませた方がよいとのこと。一番に考えなければいけないのは、湖白の心臓にかかる負担を軽減すること。
『三尖弁の逆流を考えても、飲ませるべきです』
とのお話に深く納得。いくら湖白が浮腫んでいなくても、頑張る心臓の負担を考えなくてはいけないのです。

『こはくのドキドキは元気?』
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今日はとてもいい子にできました
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2006.2.23 (木)
■作戦
食が細い訳ではないけれど、好きな物を食べたがってしまうのは仕方なく……。
おやつの時間も決めて、好きな物はご飯をちゃんと食べてから!と言ってはいるけれど、なかなか……。
真白のお弁当に使う飾り楊枝をひどく気に入っていた様子だったので、とりあえずケチャップライスに刺してみた。効果はまぁまぁ。真白が隣にいる方が断然楽しそうに食べる湖白です。

毎日が頭脳戦みたい
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2006.2.22 (水)
■帰ってからは
午前中、天気予報を信じてサ−クルの公園へ出かけた。けれど体感的には寒く、湖白はひどいチアノ−ゼ。写真はあまりに顔色が良くないので、家に帰ってきてからのものを載せることにしようかと。
お昼を食べ終え、だんだん眠くなる時間、プラレ−ルビデオをかけたら釘付け。どうもこういう物の方がお好みみたい。

この後すぐに爆睡でした…
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2006.2.20 (月) 外来−長野
■■今日の出来事■■
■外来-長野県立こども病院(心臓血管外科)
体重:10.6kg(着衣)
身長:82.5cm
血圧:上半身80、下半身90mmHg
サテュレーション:74〜75

玄関先にお雛様が飾られていました
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■先月めでたく10kgを超えたので、今回から着衣のまま体重測定となった。けれど久しぶりにレントゲンと心電図が指示されたため、結局裸にならなければならず、デ−タに影響ないのか心配なくらい大泣きした。
■外科の原田先生の診察では、湖白の体重や身長の伸び具合を見ながら、フォンタン時期を考え込む様子があった。
夏頃の予定ではありながら、やはり成長の進みによっては後ろにずれていく可能性は大。
来月MRI検査が入ったけれど、フォンタンが延びればその前にカテが入ってくる可能性も大。
■その後、左心低仲間のアイカママとおばあちゃまに対面。前回お会いした時とは全く違った元気なママのお顔が見られて安心しました。
親として私も通ってきた道。なのでママの気持ちはとてもよく分かり、それ故に力になってあげたいと微力ながら思う訳で…。
外来で行く度、しつこく(?)訪問するつもりです。
■さらにその後、今月9日にフォンタン手術を受けたお友達に面会するため病棟へ。
私やパパが順番に病棟に入っての面会だと思っていたところ、なんと本人が病棟外まで出てきてくれ、家族みんなで対面することが出来た。
術前の状態を知っていただけに、ほんのりピンクのほっぺや、泣いても血色のいい唇を目の当たりにして涙が止まらなくなってしまった。湖白自身も目標にしている状態がこんなにも感動的なのかとしみじみ……。
湖白も続くぞ!元気と勇気をありがとう!

今度は一緒に遊ぼうね
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■最後に、ちょっと聞きたいことがあって保健課へ。
実はちょっと前に、某テレビ局から湖白の事を取材したいとの連絡が入り、フォンタン手術なども含めて追っていきたい趣旨の話が舞い込んだ。
突然の話に我が家ではいろいろ話し合いも持ってきたのに、その後梨のつぶて。きっと病院側がメディアの遠慮をお願いして流れたのでは?と思い、確認に伺ったのだ。
結局病院側には話すら行ってなかったようで、どうやら自然消滅した様子。
私個人としては、もの凄い勢いで舞い込んだ話だっただけに、没になったのならなったで一報くらい……と対応に『?』が残った。
■病院にいるうちから降り出した雪。激しく降り出したかと思うと、あっという間に積もってしまった。
帰りの高速で怖い体験を!!!!
パパの運転中、シャ−ベット状の雪にハンドルを取られ、スリップ、スリップ、スリップ〜〜!!!!!
外来帰りに事故なんてシャレになりません。安全運転に集中します(パパ)。

降り出した頃はのんきでしたが…
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怖かった〜〜
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2006.2.19 (日)
■完成!
先日2人目を出産した親友への出産祝いが、夕べ遅くに完成した。いろいろ考えたけれど、私なりに心を込めた何かを作ろうと思い、姉妹で使えるようにお揃いのリバ−シブル帽子を作ってみた。
朝起きて早速湖白で試してみる。小さい方はコハク人形で。
湖白は自分に作ってくれたものと勘違いしたのか、しばらく嬉しそうに被っていた。今度は我が子に作ろうかな。

私から親友へ、心を込めて
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こちらも完成!
今日は真白の幼稚園で『作品展』が開かれ、ずいぶん前から制作してきた作品が一斉に展示された。最近、『湖白も幼稚園に行きたいなぁ』とつぶやく事がある湖白には、どんな風に写ったのかな。

湖白も見て回りました
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2006.2.18 (土)
■楽しかったね
今日パパは山梨まで。大学のラグビ−部後輩の結婚式にお呼ばれしてのお出かけだった。
ビシッと決めたパパを送ってからは、何をして遊ぼうかなぁと考えたけれど、一日を通してとてもよく兄妹で遊んだ日だった。
寒い冬の間は間仕切りの戸を閉めたままにして、納戸のように使っている隣の部屋を開け放ち、久しぶりにおもちゃを好きなだけ出して子供達と遊んだ。パパ用の夕飯の支度がないと分かっているだけでこんなに気が楽なのかと不思議なくらい、割り切って子供達と過ごせる自分がいた。
湖白は真白と一緒にボ−ル遊びをしたり折り紙をしたり。そして年季が入ってきた段ボ−ルハウスに落書きしたり……。兄妹でキャッキャ言いながら遊び回る2人が、とても楽しそうに見えた幸せな時間でした。

ここだけは落書き大歓迎!
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大分味が出てきました。
(2人は中に入っています)
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先ほどパパから電話があり、15時から始まった結婚式後に二次会に出たところ、終わった時点で埼玉まで帰ってくる最終電車が行ってしまっていたとのこと………。
出席者のほとんどが都心に帰れないとのことですが、まぁ久しぶりの仲間と過ごすのもたまにはいいんじゃないかな。
さぁて私は何をして過ごそうかしら。
2006.2.16 (木)
■娘よ
娘よ、母が悪かった………………。
喉が痛んでしんどかったため、みんなを送り出してから薬を飲んでちょっと横になった私。天気もどんよりだったし、湖白がテレビを見ている間にほんの5分でも…と目をつむった次の瞬間は、お化けの湖白度アップで目が覚めた。
私の化粧ポ−チをあさり、湖白なりにお化粧をしたらしい。出来上がったところで私に声をかけたようだった。
被害は、よりによって一番気に入っていた色の口紅(現在4割ほど使用済み)がほぼ壊滅状態。高くて買えない美白化粧水の試供品も空っぽ。あとはまだ怖くて調べがつけられません。
叱る気にもなれず、だからといってメイクの出来を褒める気にもなれず。喉の痛みも吹っ飛ぶ目覚めでした。

せっかくお化粧したのにぃ
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2006.2.15 (水)
■春みたい
喉に痛みがあって、ちょっと元気が出ない私。だけど、家になんかいられるかいっ!のポカポカ陽気に、湖白を連れてサ−クルへ出向いた。
砂場・滑り台・ジャングルジム・ブランコ。今日も湖白は公園を満喫。最後は当番のママが絵本を読んでくれ、出席をとり、出席簿に貼るシ−ルとラムネ2つをもらう。そしてお友達と手をつないで輪になり、お別れの歌をうたって解散になる。
遊びの疲れも出たり、だんだん眠くなってしまうことが多かった湖白は、最後の歌までなかなかたどり着けずにいた。けれどそれが先週から急に率先して輪に加わり、最後まできちんとメニュ−をこなせるようになった。いやぁ〜、成長だわ。

真白が着ていたお古のジャ−ジ
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やっと着られるようになった事も
ママには嬉しい限りでした
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↓↓↓真白が着ていた頃。

真白は1歳11ヶ月で
既にこのサイズを着ていたんですねぇ…
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2006.2.14 (火)
■バレンタイン
今日はバレンタイン。幼稚園では全員にチョコが配られる予定だったので、朝から真白は嬉しそうだった。
家を出る寸前、そんな真白の園服の背中に、お友達の砂か何かの手形を発見。昨日は気づかなかったのに……。
湖白が丁寧に拭き取ってあげ、その後元気にバスに乗っていきました。

『あにさん、今日は大事な日やろぉ』
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2006.2.13 (月)
■依然…
今日、珍しく湖白が浮腫んだ顔をして、昨日同様目ヤニや鼻水の症状が続きました。
熱はなく、食欲も◎。湖白を見ていると、体の中でいろいろな闘いが繰り広げられているように感じられ、目や鼻の様子も、その闘いのせいなんだろうなぁと。
真白の幼稚園でも未だ嘔吐・下痢の症状でお休みしているお友達が多い様子。明日はお迎えだけだけど園に行かなくちゃならないし、私としてはヒヤヒヤ〜。

マスカラを左まぶたにいたずら
(注意されてヘソ曲げ中)
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2006.2.12 (日)
■お家にて
今日はもの凄い強風!!!昨日のうちに行きたいところへ出かけておいて正解でした。
でも、病院をまわったためか湖白がちょっと調子を崩した様子。目ヤニで目がくっつきそうだし、鼻もそんな感じ。全く無かった症状なだけに、病院に連れて入ったことを大後悔……。
お見舞いも大事だけど、湖白を守れるのは私の役目じゃないか!と自分をなじる一日でした。
パパが子供のために試しに買ってみたでっかいビ−ズ。2人とも細かいことがスキなので、糸に通すってことが湖白にもできるんじゃないかとやらせてみました。
2人は滅多に見られないほど集中!これは今後、大事な電話をかけたい時なんかに使えそうです。

話しかけても気づきません
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食後は真白と変な顔大会
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2006.2.11 (土)
■面会
今日は、数日前に二人目を出産した、私の親友とその赤ちゃんに会いに、実家近くの産婦人科まで出かけた。
私にとって一番大切な彼女は、不思議なことに一人目の妊娠が湖白とほぼ同時期だった。『もしかしたら、入院が重なるかもね………』と話しをしていたほど。お互い里帰り出産だったので、お産が重なれば会えるという不思議な状態だった。
ご存じの通り、湖白は生後3日目の晩から急変し、救急車で運ばれていってしまう。私は病院の中で、一人ぽつんと泣いてばかりいた。
そんなところへ彼女が産気づいて入院。部屋で一人泣いていても寂しすぎたので、私は彼女と旦那さんとの3人で、長いこと陣痛室に一緒にいた。
結局、彼女が無事に出産したその日に、私は早めてもらった退院の日を迎えて長野へ。親友と6日違いで出産というめでたい出来事の中、湖白がここにいないと言うことだけがよけいに辛かった思い出だ。
でも、元気な親友と赤ちゃんに会い、看護師さんにも挨拶をし家族が元気でいることも伝えられた。湖白をつれて来られるほど幸せなことはないな…とふと思った。

思い出の産院にて
(私の浮かない顔は、思い出が巡ったせいです)
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その後高速に乗って今度はパパじいじのお見舞いへ。もうすぐ退院を迎えられそうなので、一安心です。

帰りに早めの夕飯をモリモリ食べました
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2006.2.9 (木)
■長い一日
今日は、長野こどもの入院時に仲良くなったお友達がフォンタンを迎えた。
ママから不安ではち切れそうなメ−ルが届きつつ、無事に終わったという連絡が入るのを祈る思いで待つ長い一日だった。
夕方、無事に終わったとの連絡に涙が吹き出した。
すべてのこども達がフォンタンを迎えられる訳ではない。様々な条件の下に成り立つ循環なだけに、健常者の私には一生体験できない創り上げられた流れだ。
湖白も電話越しに
『おめでとう!』(←今日は言えました)
また一緒に遊べる日を楽しみに待ちたいです。

↑写真は関係ありませんが……
もの凄い強風だったので、
見た目は完全無視の防寒で真白のお迎えに
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2006.2.8 (水)
■サ−クル
風もなかったので、久しぶりに湖白をつれてサ−クルに出かけた。昨日の雪で砂が湿り、プリンを作るには絶好だったけど、今日はとてもとても滑り台の気分だったらしい。
まだ、『行っておいでぇ』と遠くから眺めていられない危なっかしさなので、終始湖白につきっきり(さすがに写真なし)。
でも以前よりずいぶん足取りがしっかりしてきたように感じた。
あまりにハァハァ言いながら階段を上っていたので、私がお砂場へ誘い出すほど。その後は、砂場で遊んだり、公園内を歩き回ってみたり、久しぶりに外遊びをしたぞ!って感じでした。

防寒バッチリです
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調子いいのか、懸垂モドキまで
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2006.2.7 (火)
■雪
朝起きると一面真っ白だった。ぐちょぐちょの雪でも真白と湖白はハッスルして嬉しそう。真白のバスが来るまで、しばし雪で遊んだ。
でも湖白は私におんぶだったので不満げ。真白のように長靴でぐちゃぐちゃやりたかったらしい。
仕方ないので玄関先のポストに積もった雪を触らせた。冷たいだろうに、嬉しくって止めない。さすがに心配になって切り上げ、家に入ったもののそれでも未練タラタラ。

ここなら届くかな……
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冷たぁい!
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■うちのネズミ
先日、炊飯器から直接ご飯を食べていた湖白。今日もやりそうになったので、お行儀が悪いですよ!!と叱ったら、その後少しして、私の目を盗むように今度は米びつのふたを開けて、生米をポリポリ食べていた!!
おまえはネズミかぁっ!

盗み撮りしてから…喝!
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2006.2.6 (月)
■お迎え
午後から晴れ間が出たので、真白のバスお迎えの時間より早めに外に出て、湖白とお散歩をした。
勢いよく走り出してもすぐに息が切れ、立ち止まってハァハァしている湖白は、
『抱っこぉ〜』
『降りる!』
を繰り返すパタ−ン。それでも外は楽しいようなので、連れ出したことをプラスに思って見ていました。

なにかなぁ
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真白が帰ってきてからは
手をつないでお家まで
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2006.2.5 (日)
■お見舞い
パパじいじが、3日前に手術を受けた。経過はパパから聞いているけれど、今日は家族みんなでお見舞いに行ってきた。
季節的に病院に行くこと自体に心配があり、おじいちゃんもまだ術後間もないので、病室から手を振ってもらい、外からこども達に面会をさせる計画だった。
けれどおじいちゃんは酸素を付けてはいても、自分の足で既に力強く歩いていた。玄関まで出てきてくれ、真白や湖白と直接会ってもらうことが出来た。
人は、指先を少し切っただけでも一日中気になるものだ。
病気になって初めて、健康のありがたみを知る。
私は、義父の手を握りしめて涙が止まらなくなってしまった。
2006.2.4 (土)
■じいじ、ばあば
今日は私の実家へ2人を連れて出かけた。1月の半ばに母の誕生日があり、昨日は父の誕生日だった。
両親にとっては孫の元気な顔が一番のプレゼントではないか(手抜きじゃありません)と思い、ケ−キを買っておめでとうを言いに行ったのだ。
ケ−キにろうそくが立てば、誰の誕生日かはほとんど関係ない2人は、何度も火をつけてもらっては吹いて大喜びでした。
でもそのケ−キ、買う時にちょっとしたハプニングが。
『お名前をお入れしますが……』
と店員に言われたので、
『“じいじ・ばあば”でお願いします』
と言ったところ、お姉さんはメモに
“じじぃ、ばばぁ”と書き取っていた!!!!
『す、すみません、じじぃじゃなくてじいじです』と訂正する一幕が。
お姉さんも不思議に思わなかったんでしょうか?私はお姉さんが不思議でした。

コハク人形とおそろいの
スモックを着ていきました
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『お
でめと〜!』
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2006.2.3 (金) 節分
■福は内っ!
今日は節分。真白が幼稚園から鬼のお面を持ち帰ってきた。パパも家族揃ってやりたいと思ってくれたようで、仕事を早くに切り上げ、豆まきのために強風の中を帰ってきてくれた。
パパは本格的に窓から登場。湖白は意味がよく分からず、ただ豆が早く食べたかったみたい。
福は〜内!は家族で並んで大声で…。とてもいい豆まきでした。

お面にハッスル
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我が家の豆まき風景です
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2006.2.2 (木)
■つかの間の
もっともっと外に連れ出してあげるべきなのかもしれないけれど、やっぱりもう少し暖かくなるまでは出不精モ−ドかも。
真白のバスお迎えのために近所までちょぴっとお散歩。石ころを投げて本人は楽しそうなんだけど、あっという間にチアノ−ゼが。写真は毎日結構な枚数を撮るんだけど、今日は唇の色が良さそうなものを選びました。

ハァハァ言ってても外は楽しいんだよね
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