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■お祝いでした
湖白のノ−ウッド・グレン手術からちょうど１年の今日、パパ方のおじいちゃんの還暦祝いをした。今までの道のりを思うと、湖白が今日こうして一緒にお祝いの席にいること自体に感謝したい思いだった。
幾度となく長野まで足を運んでくれた両親には本当に感謝の思いで一杯。そして義父も孫５人に囲まれた還暦祝いを心底喜んでくれた。

おじいちゃんおめでとう！
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赤いセ−タ−がお似合いです
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家に戻ってからはスィ−ツを♪
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■あれから１年
去年の今日、湖白はあの11時間にも及んだ大きな手術を受けたんだなぁ。今日はそんなことを振り返らずにはいられませんでした。
朝一番で湖白の鼻に入れられたSTからトリクロ(眠くなる薬)が入っていくのを見ていたら、もう目を開けた湖白に会えないんじゃないかという不安に押し潰され、『湖白の前で泣いちゃダメだ』とパパに声をかけられながらも、前が見えなくなるほどの涙が止まりませんでした。
手術室に運び込まれるときも、私はろくに湖白に言葉をかけてやることさえ出来なかったけれど、最後に真白が『湖白ちゃん頑張って！』と叫んだのを今も覚えています。

夜になって長い長い手術が終わった時、ICUで湖白に面会させてもらった私たちは廊下に出てすぐに、ソワソワしながら待っていてくれた湖白と同室のママたち３人と会いました。それぞれが『心配でね』と言い、無事に終わったことを知らせると、涙を流して『よかったぁ』と言ってくれました。自分の子と同じように心配してくれたママの涙を、私は一生忘れません。

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■口笛
お風呂上がり、私が何の気なしに吹いた口笛を真白が真似した。それを見て湖白も真似。一著前にフゥフゥ息を吹いているから笑えた。

口笛特訓中
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ちょっとお兄ちゃん邪魔しないでよぉ
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そんな湖白だけれど、一年前の今夜は手術前夜だったなぁ。本当の手術予定日は１月29日だったけれど、急患のため30日に順延となったのだ。
湖白の隣で一晩過ごした私は、同室のママたちにどれだけ救われたか分からない。夜遅くまで眠れないでいる私に付き合い、色々と話してくれたっけ。語らずとも分かち合えるママたちの言葉は、自然と緊張をほぐしてくれた。今夜はそんなことを思い出さずにはいられないなぁ。

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■やっと
やっと、ご機嫌と体調が戻ってきた湖白。夕べは久しぶりにまとまって眠れました。どこか痛いところがあるのでは？と色々心配もしたけれど、何とか大丈夫そうで一安心。
どうしてもの用事があって、午前中少し出かけたところ、車のチャイルドシ−トで泣くわ泣くわ……。仕方なく、バッグの中に隠してあったアイテムを出すことに。それは棒付きの飴。甘いものはあげたくないけれど、どうしても困ったときのために潜ませてあった物だ。
ウケは上々。やみつきになられても困るので、今日だけのサ−ビスだわよ、湖白さん。

スィ−ツはお好きなようで……
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この後、涙の没収でした
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■未だご機嫌斜め
夕べもほとんど眠れなかった私。夜泣きの子供を持つお母さんの大変さを垣間見た感じだ。
寝不足がたたり、夕方から自分の体調が崩れだしたのが分かった。育児をしつつも寒気が止まらない。一人で厚着をし、パパが帰ってくるのを秒針を見つめて数える思いで待った。

パパが帰ってくると子供たちは嬉しいらしい。湖白もさっきまでの不機嫌さが吹っ飛んで『バァパ』と歩み寄っていった。帰宅し、洗面所で手洗い･うがいをするパパを追っていくと、大好きな歯ブラシ(電動)が視野に入ったらしく、パパにねだって貸してもらった湖白。ウキウキの様子だったけれど、調子に乗ってスイッチを入れてやったら、あららやっぱりびっくりして泣いちゃったぁ。

こんなの嫌だぁ〜
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■一緒に泣きました
夜、子供たちが寝てから大河ドラマの義経をビデオで見た後、“じゃあそろそろ日記でも書くかぁ”とパソコンに向かったところ(５年前からパソコンで日記をつけています)、何やら湖白に異変が。
ぐずぐずぐずぅ……嫌〜な予感は的中。眠そうながら何かがそれを邪魔して眠れない様子。抱っこして寝かせても布団に下ろす時点でダメ。真白やパパを起こしてはいけないと思い、湖白を抱いて寝室から出ては寝かせ…を繰り返すこと２時間半。眠ったと言うよりはただ単に湖白自身も疲れただけという眠りだったけれど、あと１時間ちょっとしたらパパを起こさなければという時間が迫り、とにかく自分も倒れないようにと一緒に布団にもぐった。

朝が来て真白を園バスに乗せた後、睡眠不足なあまり立ったまま寝てしまいそうな私に今日もご機嫌↓の湖白。
いろいろやらなくちゃならない事はあるけれど、何より自分が眠くて。でも今日の湖白は夕べを上回る不機嫌さ。おんぶ紐でおんぶしても、背中で泣きっぱなし。結局朝7:30から午後2:40頃までおんぶしっぱなしとなった。
何をしても気に入らない湖白を見ていたら、なんだか涙が出てしまった。湖白だって眠いだろうに、きっと何かが気に入らないんだろうなぁと。でも涙の訳のほとんどは、自分も辛かったからかも。

真白が帰ってくる少し前から機嫌が直った湖白。いったい何だったんだか。今夜も眠ってくれない気がして、ちょっと怖い私です。

あたしにもいろいろあるのよねぇ〜
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■じいちゃんばあちゃん
お正月以来会っていなかった私の両親が孫の顔を見にやって来た。昨日の出来事があったばかりなので静かにお部屋遊び。

それにしても親って、孫が出来るとあんなにも私への関心が薄れるものかしら。きっと心配はしてくれているんだろうけど、常に視線の先は孫なんだよねぇ。

じいちゃんと遊びました
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■高い熱
夕べ、湖白が高い熱を出した。昨日一日を通して食欲が落ちてきていたので心配していたところ、寝る間際になって急に上がりだした。見る見るうちに頬が火照り、吐息まで熱い。呼吸は荒くなり、心なしか鼓動まで速いように感じた。
そんなこんなで湖白自身も具合が悪くて眠れず、パパと交代でおんぶしながら様子を見ることに。そして結局夜中３時過ぎに座薬を入れ、熱が落ち着いてやっと30分ずつ位の眠りを繰り返せるまでになって朝を迎えた。

■パパは、夕べほとんど寝ていない私を気遣い、そして湖白に何かあっては……と、今日一日在宅で仕事をしてくれることになった。湖白は普段の食欲が嘘のように食べたがらない。それは私たちにとって一番のサイン。やはり朝が来てしばらくすると再び熱が出始め、９度近くまであっという間に上がってしまった。
そこで急遽埼玉医大に電話を入れ、外来で診てもらうことに。たまたま金曜日の今日は、定期的に湖白を診ていただいている先生が居る曜日でもあり、湖白のことを分かっていてもらえる状況には助けられた。予め電話を入れて様子を話しておいたこともあってか、早めに呼んでもらえて助かったし。

■診断の結果は『風邪』。そしてその場で診ていただいたエコ−の結果では、意外なことに『先月の時より今日の方が心臓いい動きしてますね』とのこと。
聞くと、今日のように熱が出ると脳から“心臓頑張れぇ”の指令が出て心臓の動きは活発になるらしい。湖白にはその様子が見られ、先生としてはその動きそのものに対してというよりも、湖白の心臓にはちゃんとこういう時のための予備力が有ると分かって良かったとのお話だった。でも実際の所は頑張りすぎる状態は良くないので、とにかく今湖白にしてあげるべき事は熱を下げること。それが心臓の負担に直接関係するからだ。

■一通りの診察が終わったところで、今後の治療方針についてのお話が出た。
先月埼玉医大で言われた『このままフォンタンに行くのには問題がある』に対し、長野こどもでは『こういう条件でのフォンタン例は有る』との食い違いがあるらしい。それは先生自身が長野の先生と学会で会い、直接お話をした所でのようだ。
医大の先生としては、フォンタン前に大動脈縮窄部分を外科的処置で治すべきと言うけれど、長野ではフォンタンの時にまとめて処置するのが望ましいと言う。私たち親としては手術の回数が少ない方が危険度が少ないように感じるけれど、絶対的にどちらが良いのかという基準は無く、なかなか判断は難しい。けれど先生方が湖白のことについて話し合ってくださる事はありがたく思うし、今後最善の治療が選択されていけばいいなと思う。

湯たんぽのような湖白でした（医大にて）
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でも夜にはもう食欲が…驚き！
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■歩くのはいいんだけれど
真白のお迎えの時間、靴を履かせて湖白を外に連れ出した。歩けることが楽しくてならない様子で、とことこと一人でどこまでも歩いていく。
けれど湖白の息づかいは荒く、ハァハァ言っているのがすぐに聞こえてくる。唇もチアノ−ゼが出て紫がかって来るし…。
運動量が増え、心臓にとっては負担がかかっているんだろうなぁと思いつつも、話しても分からない湖白に制御は利かない。大丈夫な範囲ならいいけれど、こんな姿を見ている時、ふと切なくなるのは私だけなのかな。

それでも前に進むのだ
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■従兄弟大集合
日曜出勤となったパパ。なので久しぶりに従兄弟の所へ遊びに伺わせてもらった。
『じゃあみんなで写真撮ろう！』とはなったものの……初回限定の湖白の我慢。大人の思うようには行きっこないのよね。

なんとか１枚
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もう我慢ならず…
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■おうちの中で
今日はあいにくのお天気。『雪が降るんだって』と言い切ってしまった私は、なんだか真白に“嘘つき”呼ばれ。
家の中はブロックが散らかり、その上に転んだ湖白はおでこを負傷。先日転んで同じくおでこをケガした真白はなんだか三つ目小僧みたいだし…。

お兄ちゃんとたくさん遊んだよ
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■今日もありがとう
湖白、今日もたくさん食べてくれてありがとう。
まだまだ小粒な体だけど、ご飯が大好きな湖白にどれだけ救われていることか……。

今日も鹿児島米は美味です。
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■天使に…
今日夕方、長野こどもで長いこと同室に入院していた湖白の大切なお友達が、９日に天使になったという連絡を受けました。
私個人としては、長野に渡って初めて会った、湖白と同じ病気と闘う親子でもありました。
湖白の入院生活を振り返ると、必ず一緒に思い出す大切なお友達です。我が家の真白と同い年だったこともあり、私の中には大きく存在しています。
でも今は、たくさんたくさん頑張ったね、どうか安らかに眠ってくださいという想いでいっぱいです。お友達からもらった大きなメッセ−ジを胸に刻み、一日一日を大切にしていこうと改めて思いました。
会えてよかった。ずっとお友達のことは忘れません。たくさんの幸せをありがとう。

湖白に、お友達が天使になった事を伝えると、直立不動で目線も外さずに聞き、私が話し終えるとぼろぼろと涙をこぼして泣きました。湖白にはきっと分かったのだと思います。一緒に頑張った仲間ですから。

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■お迎え
午後2:40ごろ、真白が家の近くまで幼稚園バスで送られて帰ってくる。家の門からそれほど遠くないっていうのに、風当たり抜群の場所なので湖白には堪える。
数分間の外出ながら、そんなわけで重装備。その上私におんぶ紐でしっかりおんぶされ、ねんねこまで着込まれてもこもこだ。
それでも玄関を開けた瞬間、いつも風の勢いで息が出来なくなる湖白。お兄ちゃんのお迎えだから、どうか耐えてくれ〜っ。

支度の方が時間かかります
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■幼稚園へ
幼稚園の始業式だった今日、早速体育クラブがあった真白をお迎えに。湖白も少しだけ園庭で遊ばせてもらいました。
先生方、そして沢山のお友達、今年もどうぞよろしく。

外で遊ぶ『味』を覚えました
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お兄ちゃんも一緒に遊ぼうよ
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■元気になったよ
相変わらず強い湖白さん。もうすっかり元気です。あとは寝不足が続いた私自身が崩れないように注意しないと。
お天気が良かった今日、家の前をちょっとお散歩してみました。モコモコ着膨れし、コ−ディネ−ト全く無視の服装ではありましたが、防寒一番なのでお許しを。自分で歩けるようになってからは、見る物触る物すべてが楽しくてならない様子。真白の時は13cmでスタ−トした靴も、湖白の場合は11.5cmからのスタ−ト。ずいぶんお店で探しました。
小さい足でひょこひょこ歩く姿に、また今日も幸せを感じさせてもらいました。

楽しいなぁ、あんよって。
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写真どこじゃなかったみたい
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■お疲れかな？
日帰り長野は、やはり子供にとっても疲れるんだろうなぁ。今日は二人して発熱。それほど高くないにしても心配で。さすがに４歳ともなった真白はちゃんと体調の事を伝えてくれるけれど、湖白は私の観察に尽きるし…。
朝あまりに大泣きされた時は、心配になって脈を取ってしまう自分がいたりして。普段のんきにしている分、ちょっと変化があるとドギマギしてしまう。

ふたりで冷えピタの一日
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■■今日の出来事■■
■外来-長野県立こども病院
　体重：７９８５ｇ
　身長：７３cm
　血圧：上半身８０ｍｍＨｇ下半身８４ｍｍＨｇ
　サテュレーション：８０〜８２

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■外来(こども病院-循環器科)
リハビリが無くなり、診察予定だけの長野。心配した道中の雪は全く問題なく、ただ朝家を出るのが若干遅れてしまったことで少し急ぎ気味になってしまった。

■今日は循環器の診察。先月埼玉医大で診ていただいた時の事をこちらから話してみると、先生もそれをふまえて色々と検討してくださった。
湖白が７月にカテ入院でバル−ンの処置を受けて約半年。今日はその後の経過を詳しく調べるため、湖白を眠らせた状態でのエコ−検査が為されることになった。長野こどもとしてもだいたい半年に一度は詳しく調べることにしているようなので、今日はちょうど良い時期だったこともあったようだ。

■トリクロ(眠くなるお薬)7.5ccを嫌がりつつも飲み、その後私におんぶされて自由を奪われてしまった湖白。院内を歩き回って湖白が眠るのを待ったものの、なかなか意地にでもなっているかのように眠らない。看護師さんに申し出て暗い部屋に入らせてもらい、なんとか眠らせた。
その後エコ−検査室で２時間弱の検査後、湖白も一緒に再び先生にお話を聞いた。

■大動脈縮窄部分のバル−ン効果は、まだ次の処置を施さなければならない域には達していないとの事。ただし今後の課題として残っていることには変わりなく、次回夏あたりに予定されているカテ入院時には、また何かしらの処置が為されることになりそうだ。
長野こどもとしては、出来る限り外科的処置の回数は少なく済むに越したことはないと繰り返す。私たちも同じ事を希望してはいるものの、湖白にとって必要となれば仕方ない。でも今現在の見通しとしては、次回フォンタン手術の時まではバル−ン等で乗り切って行けるのが望ましいと考えられている。

ロビ−でお兄ちゃんと遊んだよ
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検査着に着替え、トリクロで眠る湖白
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目が覚めても、
　　足がフラフラで歩けませんでした
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■なかなか…
なかなか小さい傷が治らないもので。
我が家に先日まで居続けた一匹の蚊。そいつにほっぺを刺された湖白は、かゆくて傷にしてしまった。私がもっと始めから気をつけていれば良かったんだけれど、その部分があまりに治らなくて最近急に気になっている。
ミルクを飲んだり、何かに気を取られている時にこそ無意識にほっぺを掻いている。かさぶたも毎日振り出しに戻ってしまい……。
今日はアンパンマンの絆創膏を試しに貼ってみた。嫌がってすぐに取ってしまうと思っていたものの、案外好評。鏡を見せると自分でほっぺを撫でていた。

『マンマン』と好評
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■初体験
湖白の洗車機初体験。ママは数年前、まだ小さかった真白を後ろに乗せ、窓が少し開いているのをすっかり忘れて洗車機に入ってしまった経験あり。
スタンドの人が車の仕上げ拭きをしてくれている間、後ろでびちょ濡れの真白に申し訳なくて……。
『拭いてほしいのはぁ、息子の方ですからぁ!!……斬りぃ!!!』ってな。

な、なにかしら
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■繰り上げ返済祝い
住宅ロ−ンの繰り上げ返済は我が家の年明け一番の恒例行事。去年は長野にいたので出来ず、その分前回よりちょっと多めの思い切った返済！
『今夜はお祝いだぁ』と焼き肉を始めた横で湖白が静かに何やら。ふと見てみると、頂いたイチゴを食い散らかしており……。一瞬ギョッとしちゃったわよ、湖白さん。

一瞬何かと思ったら…
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こういう事でした…ハァ
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■パパの実家へ
今日はパパの実家へ。親族が集まり、嫁としては楽しくも大変な一日。自分の実家には失敗した栗きんとんを持って行っただけだったけれど、今日は６品ほどを準備。はっきり言って料理のことで毎年頭がいっぱいな私です。
でも子供たちにとっては従兄弟が集まって賑やか。いつもとは違ったおもちゃなんかもあって、眠気を押し切って遊んでいました。

箱根駅伝も見ました
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魚釣りゲ−ムもしてみたよ
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じいちゃんが貯め続けた小銭の掴み取り大会はお正月の恒例行事。今年は湖白も初参加。

501円取りました
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■ママの実家へ
今日はママの実家までお出かけ。まだかまだかと首を長くして待っているじいじをよそにゆっくりの訪問になってしまった。
風邪っぴきも無く、元気にお正月を迎えられてみんながニコニコ。子供たちもとても楽しそうにしていました。
パパは酔いつぶれて爆睡。ママは実家にいてもゆっくり出来ずに終わりまして……。(こんなところで愚痴るのはいけませんね。ごめんなさい)

ピ−ルを片手にあたしも参加
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お兄ちゃんと内緒話
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■あけましておめでとうございます
いよいよ2005年。私たち親がしみじみ噛み締めている脇で、湖白は何を考えているんだか。
昨日と変わらずに元気に家中を歩き回り、よく食べ、よく笑った湖白。そうやってこれからも一歩一歩歩んで行ければそれでいい。改めてそう感じた2005年の始まりでした。

湖白です。今年もどうぞよろしく。
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手の中には幸せがいっぱい
　　(本当はママの消しゴム)
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