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退院後の経過(記録)
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外来−長野

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インフルエンザ

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七五三

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2005.11.30 (水)  
■ボクサ−
寝室に、生命力の強い『蚊』がいたようだ。
家族でいると、パパと湖白が一手に被害を受ける。私は蚊がいたことさえ知らなかった。
朝起きてきた湖白は、右のまぶたやほっぺを数カ所やられ、本当にボクサ−みたいな顔つきだった。
『おかあさん、おはよう』と言ってくれているのに
『まぁどうしたの!かわいくないっ!!』と言ってしまった私。
ちょっと風邪気味で、咳が出始めると止まり難いためサ−クルを休んだ今日、午後になって大分見られる顔になった湖白を写真に撮ってみました。

大分落ち着きました
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2005.11.29 (火)  
■見学
今日は真白の体操クラブの日。寒いのもあるけど、やはり幼稚園に湖白を連れて乗り込むのは危険な季節になった。遠慮無く咳をする子供とすれ違う時なんかは、本当に怖くなる。
そんなわけで、いつも終了間際に湖白を連れて体育館へ向かう。真白のことをもっと長い時間見てあげたいけれど…、湖白だって見てみたいのかもしれないけれど……。

食い入るように見学中
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2005.11.28 (月)  
■三つ編み
久しぶりに湖白の髪を編んでみた。ゴ−ゴン並に好き勝手に絡まった髪は、正直解きほぐせないまま縛るのを繰り返して来たため、かなり大きなダマになってしまっていた。
私の天パ−を受け継いでいるので仕方ないけど、あまりに可哀想なのでちょっと時間をかけてキレイにしてあげた。
満足しているのは私だけ。だってこればかりは真白では味わえないもの。

女の子だもの♪
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2005.11.26 (土)  
■ゆったり
土曜日の今日、家の周りで遊んでみたり、家の中で遊んでみたり…、気の向くままに3人で過ごした。それが何だかとてもゆったりしていて心地よく、私がそういう気持ちでいられる日は子供もにも伝わるようだ。

何度もままごと料理を作ってくれました
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2005.11.25 (金)  
■コップで
キティ好きな湖白。このコップでなら何とか牛乳も飲んでくれる。
性格なんだろうけれど、真白とはまた全然違った意地っ張りな湖白とも、最近何だかいい感じ。口が達者な湖白とは、これからも色々声を挙げて言い合っていきたい。

『こあくちゃんののののぉ』
       (湖白ちゃんのなの)
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2005.11.24 (木)  
■お迎え
真白がバスで帰ってきてからのプチ散歩。おやつが待ち遠しくているくせに、蟻の巣を見に行きたかったんだって(真白)。

寒くないのかなぁ〜だって
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2005.11.23 (水)  
■グランドへ
湖白が生まれて以来、パパはラグビ−に行くことをずっと自粛している。せめてもフォンタン手術が終わるまでは…と、今もその意思は堅い様子だ。
所属している講談社の音羽チ−ムの方々は、我が家のことを心配しつつ、いつか家族みんなでグランドに遊びにおいで!とことある毎に声を掛けてくれる。今日は幾つかのチ−ムが集まってイベントがあると連絡があり、参加は出来なくともちょっと出かけてみよう!と家族でグランドへ出向いた。

パパは横目でグランドを見ながら、走り回るみんながとても羨ましかった様子。私が臨月で辛かった時でもグランドへ行ってしまった時は本当に淋しくて泣いたこともあったけれど、今はちょっと位ラグビ−の時間をあげられたらなぁと思ったり。
私には曜日も関係なく育児や家事があって、自由な時間を少しでも欲しいのは私の方だわっ!なんて思う気持ちもあるけど、お互いがそう言い合っていてもダメなんだろうなぁ……。

それでも家族サ−ビスのパパ
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いつかプレ−を見せてね、パパ
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2005.11.22 (火)  
■地鎮祭
少し前、パパの知り合いのとある方から我が家の地鎮祭を勧められた。その方と私は直接面識はないものの、パパが聞いてきたお話を夜聞いた時には全身鳥肌が立つものだった。

我が家の近辺の様子に始まり、先祖の話や私とパパしか知らないはずの話が次々に飛び出した。その話の中の一つに、既に家が建っていてももう一度地鎮祭をしてもらった方がいいというものがあったのだ。

私一個人としては何の信仰心もなく、占いすらあまり興味がない程の脳天気。嫌なことは気にしたくないので、厄年までもあまり深く考えたくない性分。けれど一度耳に入ってしまったことは気になり、いつか…いつか…と地鎮祭のことは気になっていた。その方が地鎮祭を勧める理由は、湖白にキャッチする力があるため、疲れてしまうだろうから…というもので、特に悪い物が家に憑いているなどの話ではなかったんだけど。
そんな中、湖白の不思議な行動が私の目にも明らかなことが増えてきたため、問い合わせをして地鎮祭をしてもらうに今日至った。

日中湖白と2人でいると、急に手で顔を覆って『怖いがあそこにいる』と場所を指さしたり、誰かと話している様子だったり、その誰かに胸元から何やら出してあげる素振りを繰り返したり。確かに少し前から“変な奴だなぁ”と思ってはいたけれど、その方の話を聞いてからは私も気になって仕方なかったのだ。

お祓いをしてもらい、心なしかすっきりしたような。今夜はお供物の鯛(持ち帰られると聞いていたけれど、置いて行かれた)で夕飯となった。

湖白は何か感じたのかな?
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■そうそう今日は私とパパの入籍記念日。丸7年を迎えましたぁ。毎日仕事が忙しいパパ。日付が変わる前に帰ってこられるか?
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2005.11.21 (月)  
■手先
先日長野外来に行った先でお昼を食べた時、お店の人が用意してくれたスプ−ンとフォ−クを使わず
『おはしちょうだい』
と言った湖白さん。すっかりお箸が板に付いて何でもお箸で食べたがるのだ。
そんな湖白は今日もお箸でご飯をモグモグ。ミルクを止めて食欲が増す中、お箸も自然と上手になったようだ。
食後には2人で折り紙。案外湖白は手先が器用かも。

うずらの卵もお箸で食べます
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ただのぐちゃぐちゃ折りでしたが
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2005.11.20 (日)  
■ツリ−
今週もまたパパが日曜出勤となったため、3人で過ごした一日だった。何をして過ごそうかあれこれ考えた末、ちょっと早い気もしたけれどクリスマスツリ−を飾ることにした。
だんだんと飾り付けが進むのを見て喜ぶ湖白。お店で見掛ける物が我が家にも有ると知って感激だったようだ。

きれぇ〜〜!
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2005.11.19 (土)  
■ひとり
昨日長野からの帰りに実家に寄り、真白を預けて3人で家に帰ってきた。それは今日、私の両親が真白をみかん狩りに連れて行くためだった。
湖白も一緒に行こうか迷ったけれど、長野の翌日にまた行楽地へ連れて出るのはきついと思い、真白だけを預けることにしたのだ。だけどそんなわけで真白のいない一日は、湖白にとって長くてつまらなかった様子。真白の写っているビデオを見てしのいでいました。

『まちろだぁ……』
(湖白を妊娠中に出かけた草津でのビデオ)
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2005.11.18 (金)  
外来−長野

■■今日の出来事■■
■外来-長野県立こども病院
 体重:9825g
 身長:82.7cm
 血圧:上半身88、下半身90mmHg
 サテュレーション:74〜75


■朝6:30過ぎに出発。朝早く出かけるのがだんだん辛い季節になってきた。今朝は特に寒かったような。辺り一面うっすら白くなっていた感じがした。
9時過ぎには病院に到着。前日も遅くまで仕事をしていたパパは、かなりお疲れの様子。それでも我が家にとって長野は欠くことの出来ない生活の一部なのだ。

ロビ−に『カエルの学校』が飾られていました
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■ミルクを止めて一気に食べる量が増えた湖白は、10kgまであと一歩の(その一歩は案外大きいんだけど)所までとなった。
手足の冷たい湖白のサチュレ−ションは、計り始めてもなかなか上がってこない。心配したけれど何とか75程度。心疾患児には辛い季節到来だ。

2人でお絵かきしながら『まだかなぁ〜』
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■診察はとても丁寧に長い時間の中でお話しをした。先月の外科外来で具体的なフォンタン手術予定は決めなかったけれど、外科と内科の外来を交互に受けていながらも、その連携が取れているこども病院では、話がスム−ズに流れるからありがたい。
先月、執刀医である原田先生が『3才に限りなく近い2才になるだろう』とお話しされたことを振り返りながら、湖白のフォンタン時期について話が進められた。

■湖白のフォンタン時期をどのように見極めているのか……、それはあくまでも個人差はあるけれど、やはり一番のメリットは体力(体重)の問題とのこと。体力が増せばそれだけ抵抗力も上がる。手術で多大な体力を使いながらも色々なものと闘わなければならないことを考慮すると、体力は少しでも多く付いていたほうがいい。
ただし、その時期を問題なく待てればの話であり、先生はデメリットの点も詳しくお話ししてくださった。
健康な私達が99〜100と言われる酸素濃度に対し、75前後で生きる湖白は簡単に言えば低酸素の状態の中にある。それによって心臓以外の臓器に支障が出ないとは言えず、その経過に問題要素があれば、チアノ−ゼを解消してあげるフォンタン手術は当然早まっていくのだ。

■湖白の血液は、足りない酸素を補おうと濃くなっている状態であり、どろどろしたイメ−ジ。なので薬をきちんと飲まなければ血栓を作りやすいようだ。また濃い血液から要らない物を排出する腎臓にも負担がかかる。そういった様々な要素を持ち合わせていることを聞き、改めて湖白の体内を心配に思った。

■診察後は病棟へ行き、現在入院中のハイポ仲間に対面。エ−ルを送っているようなもらっているような、お互いがそんな感じだ。
また、以前知り合った湖白の先輩にも偶然院内で会うことができた。初めて会った時はフォンタン前日だったので、術後に顔を見たのは初めて。ピンク色のほっぺや唇、元気そうな笑顔を見ることが出来て感激した。病気は違っても病児を中心に頑張り続ける家族が沢山いる……そんな気がした。
今回も沢山の方に院内で声を掛けていただき、とてもありがたい一日でした。

ハイポのみんな
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2005.11.17 (木)  
■てんとう虫
今日、2人に“てんとう虫どこへいくの?”という本を読んであげたところ、湖白が上手に“てんとう虫”と言えないことに気付いた。どうも“でんでん虫”と混ざっているようで、何度真白が教えても、湖白の口から出てくるのはせいぜい『てんてん虫』だった。

マンツ−マンの真白先生による練習が続く中、それでも湖白はてんとう虫が言えない。違う虫だということを教えようと、私と真白で絵を描いて説明してもダメ…。
その後苦労が実らず真白はうつ伏せて号泣。よほど兄としては悔しかったようだ。

何度繰り返しても『てんてん虫』
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やりきれなくて真白号泣
  (湖白には訳が分からなかったみたい)
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気を取り直してレッスン
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2005.11.16 (水)  
インフルエンザ

■にんじん掘り
今日はサ−クルの恒例行事であるにんじん掘り。近所の農家の方にご協力いただき、子供たちが自分の手でにんじんを掘るのだ。
幸い湖白には両方のじいちゃん・ばあちゃんちに畑があるので初体験ではないけれど、お友達がいる中でする体験はまた一味違ったはずだ。

柿ももらったよ
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あっ、にんじんだ!
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今夜早速食べようね
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■ワクチン
今日はもう一つ大切な用事が。真白が帰ってくるのを待って、予め予約してあった小児科へインフルエンザワクチン2回目を接種してもらいに行った。やはり湖白は大泣き………。
でもそんなことよりここ最近ニュ−スで耳にする『新型インフルエンザ』とやらが怪しくて心配。今日受けたワクチンだってそれには効かないってことでしょ?医学も進歩するけど、敵も進化するんだなぁ…。
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2005.11.15 (火)  
■開園記念日
今日は真白が開園記念日のために4日目のお休み(昨日は県民の日)。夕べ実家から戻り、今日は一日家で過ごすことにしたけれど、本当に寒くなりましたねぇ。湖白の末梢が冷〜たくなるし、家から出ないで過ごしました。

我が家近辺では灯油は1300円前後/18リットル。高い!だけど私自身がもの凄い寒がりだし、さすがに灯油のお世話になる季節と実感。今週金曜日には長野外来だけど、長野はもっと寒いかなぁ。

真白とたくさん遊んで爆睡
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2005.11.14 (月)  
■歯磨き
虫歯が見つかったショックがまだいい意味で残っている中、今日も日課の歯磨きタイム。
湖白は最近キティが好きで、キティが付いているものに執着が出てきた。キャラクタ−物は家にあまり取り入れたくない私(勝手ながら)だけれど、キティの歯ブラシを買ってあげたら、気付くと歯磨きをしたがるいい傾向に繋がった。今日は生意気に鏡も見ながらせっせとやっていました。

綺麗な歯で行こう!
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2005.11.13 (日)  
■お泊まりへ
パパがお仕事になった。県民の日やら開園記念日やらで子供たちは4連休なのに、パパとはすれ違いばかり。仕方ないので実家に一泊お泊まりに行くことにした。
実家に着いてからは外で遊ぶことが楽しくてならないらしく、いつまでも花や虫を観察してキャアキャア言っていた2人。やはり自然から学ぶ事は大切だなぁと思い、湖白なりの愛情表現なのか、花びらや白菜の葉をちぎるいたずらも、少しの間見守ってみた。

畑に入ったら戻ってきません
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花びらをむしる湖白を発見!
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2005.11.12 (土)  
■マジ
幼稚園で配られた一枚の紙切れで知った『秋の収穫祭』。市内の水上公園で色々と催し物が予定され、その中にマジレンジャ−ショ−があり、天気が回復したので2人を連れて出かけてみた。
予想はしていたけれど、もの凄い人の数。湖白をおんぶし、真白を肩車した私はその重みでショ−を見る余裕は無し。だけど2人が喜んでくれたので万事OKです。

背中から湖白の興奮が伝わりました
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お団子をたべたりして
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帰りは爆睡でした
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2005.11.11 (金)  
■見学
今日は、真白の幼稚園で月2回行われるスイミングでの水泳指導の日だった。そして学期に一度の参観日でもあり、湖白をおんぶしてスイミングへ向かった。
プ−ルサイドまで降りて真白の姿を見た。とてつもなく暑いので予め薄着にさせておいたけれど、湖白はちょっとしんどかったみたいだ。
真白は1才過ぎから湖白が生まれる寸前までスイミングに通った。湖白には無理な選択だけれど、私は今日も微笑みかけてくれる湖白がいてくれるだけで充分だ。

とても暑かったです
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2005.11.10 (木)  
■真白と
真白の幼稚園では今日、年長さんがお別れ遠足にお出かけのため、年少・年中さんはお休みの一日。なので昨日に引き続き、公園に出かけて遊ぶことにした。
真白は湖白が生まれる前までサ−クルに所存していたため馴染みのある公園。湖白にバトンタッチされたサ−クルの場として、私も長く通っている公園だ。
幼稚園の目の前なので、きっとお休みのお友達が来ているだろうと思いながら出向いたけれど、誰もいない。貸し切り状態の公園だった。兄妹で公園を走り回る姿を見るのは久しぶり。途中からお友達が来てくれてとても良い時間を過ごした。

お兄ちゃんとケ−キを作ったよ
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2005.11.9 (水)  
■サ−クル
湖白にとってサ−クルに行くことがリズムになってきたようだ。『きしゃぽっぽ行く?』(←サ−クル名)と声を掛ければ、『公園ね!』と言った感じ。
今日も湖白のリズムで楽しんでいたようです。

山を作って…
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落ち葉を四次元ポケットに入れて…
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『ここはどこ?』と言いながら歩いてみたり
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2005.11.8 (火)  
■みかん
みかんが美味しい季節になった。ブ−ムなのか、湖白も真白もよく食べる。これまた湖白の勝手なブ−ムの『はんぶんこ』により、いつも半分食べさせられる私は結構辛いかも。

『待っててねぇ〜』と剥いてます
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2005.11.7 (月)  
■一夜明けて
さすがに昨日は疲れたようで(私も疲れました)、今日は湖白も外に行きたがらず、一日家の中で過ごした。何かにつけては機嫌が悪く、何度抱っこしたことか…。

『こあくちゃんがんばったよ』と繰り返し…
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2005.11.6 (日)  
七五三

■感無量
当初、湖白のお祝いはフォンタンが終わってからでもいいと考えたこともあったけれど、真白のお祝いに合わせて一緒にやろうと決めてから今日を無事に迎えるまでは、本当に様々な想いがあった。
2才になりたてで体も小粒。荷が重すぎるのではないか?湖白にとってベストな時期が来るまで待った方がいいんじゃないか………?

湖白が着た着物は、私の曾ばあちゃんが、私の母の7つのお祝いにと機織りして作った着物。私は3つのお祝いに着せてもらったので、もし自分に女の子を授かったら親子3代受け継ぎたいと思い続けてきた着物。
あまりに体の小さい湖白は、私が3才に着たままになっていたサイズを大幅に下回ったため、ばあちゃんが前日までチクチクつめて縫い、そのせいもあってかなりボリュ−ムのある着物になった。半世紀も前の歴史ある着物に袖を通した湖白を目にした私はもう感無量。声一つかける度に涙が出そうだった。

氷川神社へお参りに行ってきます
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無事にこの日を迎えられました
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湖白おめでとう。よく似合ってますよ
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これからも強く、大きくなりますように
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2005.11.5 (土)  
■準備
いよいよ真白と湖白の七五三お祝いが明日に迫ってきた。我が家も含め、13名分の食事の支度が一番の要。お寿司をとる予定でいるものの、その他の料理を夕べから仕込み始めたところだ。
料理の心配をしつつも部屋の掃除に取りかかる。真白がお休みで家にいてくれたので湖白の遊び相手になってくれ、私が忙しく掃除をしている間、一緒にシャボン玉をしたりして協力してくれた。

明日、無事に出来ますように…
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2005.11.4 (金)  
■2階へ
虫歯騒動以来、心を鬼にして大好きなミルクを止めさせてきた。無意識に欲しがる夜中やお昼寝中は、本当に大変だったけれど、虫歯をこの目で見た時のショックはそれ以上のもので…。
ここ数日、完全に大丈夫になった。哺乳瓶はまだ止められないけれど、色が付いている程度の麦茶にしか使っていないし。

我が家はずっと2階に寝室があった。でも、湖白を長野から連れ帰った日から1階居間の隣で4人、布団を並べて寝ることにしてきた。子供の様子を扉一枚向こうで感じられる方がいいと思ってきたからだ。
それを今回、七五三お祝いで1階を広く使うのを機に、1年半振りに元の2階に戻ることにした。すやすや眠る子供を見てパパとがっしり握手。我が家は我が家なりに頑張りました。

ただいまお昼寝中……
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2005.11.3 (木)  
■おいC〜
真白のリクエストもあり、今夜のメニュ−はとんかつ。家族が『美味しい、美味しい』と言って食べてくれること程嬉しいことはない。
日曜日に七五三が近づき、一人でせかせか気持ちばかり(本当に気持ちばかり)焦っているけれど、心がこもっていれば、家が散らかっていたって、料理が上手に出来なくったって、何だかいいような気もしてきた。(私の適当さがどこまで出てしまうか……)

本当は大学のラグビ−OB戦に行きたかったパパ。七五三準備の買い出しやらに付き合ってもらうために我慢させちゃってごめんなさい。
『OB戦は毎年あるけど、七五三は今回だけじゃないか』との一言は、とてもありがたかったです。
湖白が生まれた時から、ラグビ−に行くことを自粛しているパパ。いつか家族みんなでグランドに行ける日が来ることをママは祈っています。

おいC〜〜!だそう
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2005.11.2 (水)  
■サ−クル
朝はずいぶん寒かったけれど、日中はいいお天気。文句なしに公園日和だった。
自転車で公園に向かい、サ−クルのお友達と過ごす。少しずつ周りのお友達と関わる場面も出てきた湖白は、最近の口癖に『公園行こうっかぁ!』があるほどだ。
砂遊びの後、一人で何度も滑り台を満喫した湖白。一人で登って一人で滑る姿を見ていたら、大きくなったもんだなぁとしみじみしてしまった。

まずは砂場で遊んで…
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滑り台はかなりのお気に入り
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2005.11.1 (火)  
■白玉だんご
体操クラブがある火曜日は、真白を直接幼稚園までお迎えに行く日。家に戻り、おやつの時間にしようとしたところでふと
『お団子でも作ろうっか!』
という事になった。
サ−クルで知った絹ごし豆腐で作る白玉だんご。こねて丸めて煮るだけでハイできあがり!2人は喜んで作り、ぺろりと食べた。

大分上手になりました
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きな粉と胡麻で食べてみました
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