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退院後の経過(記録)
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ポリオ

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デビュ−

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長野−外来

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2005.5.29 (日)  
■ほのぼの
お昼前に子供を連れて外で遊び、お昼寝をして充電した後はお庭で泥んこ……。そんな一日でした。
湖白も真白もパパがいる日曜日が楽しみらしく、6時半頃から起きて何やら騒ぎ出す。普段は私が声を掛けて起こすのにいったいどうなっているんだか。私はパパが子供を見ていてくれる間に家事、家事、家事……。日曜日はちょっとお疲れ気味です。

リサイクル500円で湖白用をゲット
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落とし穴を掘るんですって
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2005.5.28 (土)  
■○○狩り
真白の突然なリクエストにより、2人を連れて実家へ。そしてさらに近くの祖母の家まで足を伸ばした。
お散歩がてら歩きながら祖母の家まで向かう途中、ゲ−トボ−ル用に整地された広場にさくらんぼの木がある。小粒ながら甘い!ここでしばらく道草をしてから向かった。祖母の家では畑に取りきれないほどの苺が熟している。ひとくち食べてみると、苺の中まで真っ赤。そんなわけで今日は、思いがけず旬なさくらんぼ狩りと苺狩りを堪能!

湖白も気に入ったらしいさくらんぼ
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苺は自分で取ってみたよ
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2005.5.26 (木)  
■お留守番
今日は、真白とママが遠足のため湖白は一日お留守番。朝パパが出勤する時に一緒に仕事場へと預けたまま、夕方までの長い時間、工場の多くの方に助けて頂いて過ごしたようだ。
私にしてみても、湖白も長い時間離れることはそうそうあることではないので、迎えに行った時に『おかえりぃ』と湖白に言われた時は何だかものすごく癒されてしまった。

真白との時間をありがとね
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2005.5.25 (水)  
■泣き疲れ
今日は、朝一で湖白を連れて婦人科へ。
湖白を授かった時、子宮口にどでかいポリ−プが発見され、湖白がお腹にいる状態で手術を受けた私。その時に癌の疑いがかかったことがあって以来、一年に一度は子宮癌検診を受けることにしているのだ。
ちょうど、長野から戻って受けて以来なので丸一年。なかなか先送りにしてしまう自分の体のことだけれど、子供のためにも自分の管理をしなくてはならないと思っている。
私が診察を受けている間看護師さんに託された湖白は泣きっぱなし。その後サ−クルの公園へ行った時には泣き疲れてぐったり。少し可哀想なことをしてしまった。

夕べの雨のおかげで
    砂のプリンが上手に作れました
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2005.5.24 (火)  
■祈ってます
今日は、2人の湖白のお友達が大きな手術を受けます。病院は違うとはいえ、身近なお友達が同時に手術とあって落ち着かない一日となりそうです。
祈って待ってます。パワ−送るから乗り切って!

■まちろぉ
体育クラブのお迎えに行った帰り、待ちきれず車の中でおやつタイム。真白と『変な顔大会』をしながらおせんべいを囓っておりました。

まちろぉ〜と真白を呼んでばかり
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家に戻ってからは真白によるレクチャ−。真白が小さかった頃にプレゼントした絵本を湖白が気に入ったらしく、それを使って2人でことばのお勉強をしているのだ。湖白がお気に入りなのは「さかなぁ」。こればかりは絵を見ただけですぐに出てくるから不思議。

『もう一回!』と何度もやってます
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2005.5.23 (月)  
■たんぽぽ
真白のお迎えへ早めに家を出て、湖白とお散歩しました。たんぽぽの綿毛をふ−っ。時には近づけすぎて綿毛を少々食べていたようですが……。

ふ−っ
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2005.5.22 (日)  
■お庭で2
昨日に引き続き今日もお庭へ。水を撒いた湿った土でいたずらを開始。もうどうせ着替えさせなくちゃ家には入れないんだし……と好き勝手にやらせておけばとんでもないことに。
泥水を頭にナビってまるで“貞子”。この後お風呂場に直行でした。

ビバ泥んこ
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2005.5.21 (土)  
■お庭で1
今日は土曜日。そして久しぶりにとってもいいお天気だった。真白もいるのでとりあえずお庭へ。もう家の中でのチマチマ育児はかえって大変だし。
水道で水をいたずらしたり、かと思えば布団たたきを手伝ってくれたり、湖白も大分やる事の幅が広がってきた。

お水は楽しい!
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今度はお手伝い
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2005.5.20 (金)  
ポリオ

■やっと
集団接種のため、なかなか湖白の予定と合わずに今まで来てしまったポリオをやっと今日受けることが出来た。やはり会場としては何も特別扱いはしてくれなかったので、ひとりコソコソと端っこを速歩きで移動する怪しい私。何とか短い時間で済ませることが出来ました。

一泣きした後は今ブ−ムの鍵でご機嫌に
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■今日は
今日は、先日家族みんなでお邪魔した、同じ市内に住む湖白のお友達がグレンを受けています。今頃はきっと……とついつい時計に目が行ってしまうもので…。
みんなで祈っています。家に戻ってきたら、また一緒に遊んでね。
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2005.5.19 (木)  
■お疲れぇ
真白の参観日のため、工場のパパの元へお預けとなった湖白。2時間ほどだったけれど、湖白も工場の方々に気を遣ったのかしら。家に連れ帰ると愚図りに愚図った挙げ句、ぱたりと眠ってしまった。湖白さん、お疲れぇ。

爆睡
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2005.5.18 (水)  
デビュ−

■きしゃぽっぽ
以前真白と一緒に入っていた公園遊びサ−クルの『きしゃぽっぽ』。湖白にお友達を作ってあげたいと思い、今日から仲間に入れてもらうことにした。
色々心配が無いわけではないけれど、湖白にもそんな時間は必要だと思っている。真白以外のお兄ちゃんお姉ちゃんから教えてもらうことも沢山あるだろう。
無理せず、湖白のペ−スでの参加となりそうだけれど、みなさんどうぞよろしく。

祝・サ−クルデビュ−
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■この場を借りて
湖白の入院中には、きしゃぽっぽの皆さんから折り鶴を贈って頂いたり、クリスマスにはカ−ドを贈って頂いたり、本当に色々お世話になりました。こうしてサ−クルに参加出来るようになったことを本当に嬉しく思っています。
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2005.5.17 (火)  
■卑弥呼ヘア
髪が大分伸びた湖白。よくご飯と一緒に食べている。なので今日は2つに縛り、さらに卑弥呼風にまとめてみた。

心配した頭の形は
     ずいぶんマシになってきたし
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2005.5.16 (月)  
■泥んこ
夕方、お庭に水まきしようと思い、2人を誘ったのが間違いの始まり……。真白はまだしも、湖白は水まきで濡れた上に座り込み、いじくり回すわ寝っ転がるわでみるみる泥んこに。急いでお風呂にお湯を張り、2人を担いで走り回ることになりました。まぁ元気はいいことなんですけど。

でもこれが生き生きっ
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2005.5.15 (日)  
■晴れ間に
なんだかカラッと晴れない日が続き、お散歩への足が遠のいていたけれど、今日はふと太陽が見えた晴れ間に家族でお散歩に出た。やっぱりお外は気持ちいい。ハァハァいいつつ頑張って歩いていました。

出だしは好調
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そのうち“うんちく”が始まり……
嫌・怖い・出来ない等すべて『痛ぁ〜い』
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2005.5.13 (金)  
■久々の
今日湖白が、トップペ−ジで持って写っている「コハク.COM」わんこで遊んでいた。長かった闘病生活でいつも湖白の隣にいたわんこ。私物だったので名前を書かなくちゃ…と名前を刺繍し始めた所、玉結びの隠し場所に困って『いっそのこと“ドット”として堂々付けちゃおう!』と思い立った末に「コハク.COM」の刺繍が完成した。
その後HPを立ち上げようと考えた時、迷わず「コハク.COM」と決まったのはこの印象が強かったせい。実はそんな訳。

『コハク.COM』
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2005.5.12 (木)  
■お誕生日
今日はママのお誕生日。3人からママへのプレゼントは、なんと電子ピアノでした!!! ♪ハッピィバ−スディ〜と歌いながらパパと真白で大きな段ボ−ルを運び込んできたかと思うと、中から88鍵盤のピアノが!結婚するまで実家で続けてきたピアノを少し懐かしく思っていた私には、驚きのプレゼントでした。
みんなありがとう!ママは頑張りますよっ!

私の番は、子供が寝てからですね
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素敵なお誕生日でした
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2005.5.11 (水)  
■おしゃれ
私が足の爪にお花のシ−ルを貼っていた所、自分で靴下を脱いで湖白が足を伸ばしてきた。どうやら湖白も貼って欲しいらしい。
チアノ−ゼがあるので爪の色はいまいち。なのでピンク色の花のシ−ルを貼ってあげた。『おはなぁ、きれぇ〜』を繰り返し、その後は何度履かせても靴下を脱いで見せびらかしていた。湖白も女の子なんだなぁ。……と、その隣で真白が『ましろもぉ』と言ってきた。『お花だよ?貼っていいの?』と確認した所、やはり“男”である自分がストップを掛けたらしい。

女の子だわねぇ
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2005.5.10 (火)  
■見学
真白の幼稚園へ体操クラブのお迎えに。
湖白も一緒にやりたかったのかなぁ。サッシに足をかけて必死に中を覗き込んでは『まちろぉ〜』(ましろ)と黄色い声で叫んでました。

熱狂的ファン
 ※先生の隣で体育座りしているのが真白
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2005.5.9 (月)  
■ご機嫌↓
早起きするのはいいことなんだけど、朝ご飯を食べるとじきに眠くなってしまう最近の湖白さん。不機嫌な湖白の服に洗濯ばさみをくっつけたら、本気で怒ってしまいました。

『いやぁだぁ』ですって
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2005.5.8 (日)  
■おともだち
今日、ネットを通じてお友達になった同じ市内に住むご家族に会いに行った。そのご家族にも、心臓病を抱える赤ちゃんがいる。そしてその赤ちゃんを支えるご両親とお姉ちゃんがいる。我が家ととても共通点の多いご家族だ。
病名こそ違うながらも、子を想う気持ちは同じ。なかなか具体的な心臓の話を出来る環境もそうそうあるものではないので、今日は色々とお話をした。
今月中にグレンを控えている赤ちゃんには、私なりに精一杯エ−ルを送り続けたいと思っている。そしてこれからも、情報を交換させていただきながら、沢山の知恵を出し合えて行けたらいいなぁ。

一緒に頑張っていこう!!
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2005.5.6 (金)  
長野−外来

■■今日の出来事■■
■外来-長野県立こども病院
 体重:8465g
 身長:76cm
 血圧:上半身下半身とも94mmHg
 サテュレーション:79


■外来(こども病院-循環器科)
今日は、湖白の一歳半検診を兼ねての計測をしていただいた。川越市からのハガキがだいぶ前に届いたけれど、集団検診に無理して連れて行く必要はないと思い、先生に相談してあったのだ。『いたって健康!』と言い切る訳にはいかないけれど、一般的な視点からは湖白は元気。小粒でも相変わらずよく頑張ってます、本当に。でも計測値を見てびっくり。まだまだ頭でっかちなんだなぁって。だってバスト45cm、頭囲45.5cm。だからバランス取れないんだなぁ。

■計測が終わって診察室に入ると、一目会って循環器の先生が『少しチアノ−ゼが進んだかな』と一言。今日はお天気が雨で少し肌寒いからかなぁと思っていた所へ具体的なお話があった。『きっと血液の濃度が上がったんでしょうね』とのこと。詳しく聞くと、血液100g中に酸素のくっ付いていないヘモグロビンが5g存在するとチアノ−ゼが出るらしい。その割合は変わらずとも、ヘモグロビンの数が増えれば見た目のチアノ−ゼは強く見えるようになる。どうやらそういうことらしい。

■その後エコ−をして心機能を診ていただいた所、弁の逆流は以前と同じ具合とのこと。それらの評価を含めた次回カテ−テルについて、今日は入院の日程を組んだ。
8月22日から3泊の予定で入院。真白が夏休み中なので幼稚園行事とも当たらず助かった。

また大きくなったね、湖白さん
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病院のお庭で
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2005.5.5 (木)  
■こどもの日
今日はこどもの日。依然として腰を痛めたままのパパは、カタツムリが少し加速した程度の動き。明日に長野外来を控えている事もあり、無理せず……の一日だった。
湖白は、みんながいて賑やかな毎日がただそれだけでかなり楽しい様子。この『黄金週間』で真白の真似レパ−トリ−も増えたような。

靴下も頑張ってチャレンジ
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2005.5.3 (火)  
■椅子
今日、以前から気になっていたリサイクルのお店に、着られないまま小さくなってしまった状態の良い子供服を売りに行ってみた。予想を上回る金額で買い取ってもらい、気分良く家に帰ろうとした時、パパが『これ買っていこうよ』とだいぶ古ぼけた子供椅子を指さした。
木で出来たその子供椅子には500円の値札が付いていたけれど、正直『買う人がいるんだろうか…』という具合に見えた。『足を切ってガタガタを修理すればまだまだ使えるよ。座だって張替えちゃえばいいんだし』とパパ。…………そう、我が家のパパは椅子張り職人!そんな作業は朝飯前って事でその椅子をお買いあげ!家に着くなりノコギリを出してきて足をギコギコ、がたつく所はパパの道具でピシャリと直してしまった。
さてぇ、この椅子は湖白のものになるか、真白のものになるか…早速バトルして座ってました。

真白を制してやっと座れた湖白さん
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2005.5.2 (月)  
■仲良し
ご飯を食べ終えて満足な2人は、自然と小さな椅子に窮屈そうに座ってテレビを見ていました。まったく仲がいい2人です。

おにいちゃんを追いかけてばかり
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2005.5.1 (日)  
■いつもどおり
世の中は『黄金週間』。だけど、人でごった返すような所へわざわざ出かける事は避け、ほぼいつもの日曜日と同じの我が家。
ちょいと買いものには出かけたけれど、先日子供と遊ぶことに頑張りすぎて腰を痛めてしまったパパがよたよたしながらカタツムリのように生活していることもあり、子供2人がお庭で遊ぶ姿を微笑ましくのんびり眺めた。

湖白も小休止
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