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退院後の経過(記録)
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2006/7/30 (日)  
海だ!

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2006.7.30 (日)  
海だ!

■海に行ってきたよ
今年、湖白が毎日のように、

『おあく(こはく)ね、海に行きたいの』

と繰り返し繰り返し話し続けていた。
あまりに毎日そう言ってくるので、今年じゃなくちゃだめな理由でもあるのか、と、フォンタンを控えている湖白を思うと、要らぬ事まで考えたりして複雑でたまらなかった。

『湖白はフォンタンを無事に受けて、来年も再来年もずっと毎年海に行けるでしょ?』

何回も湖白にそんな話をしてみたり、湖白にとっては深い意味もないかもしれないけど、私にとってはまた来年も必ず海に連れて行ってやるんだ!という気持ちも強かったりして……。

いずれにしても、湖白が海に行きたい!という気持ちを叶えてあげたいと思い、日曜日しかお休みのないパパと、お天気の条件が合えば新潟の海に行こう!と温めてきた計画も、約一ヶ月が経過。
なかなかそういい具合にお天気も良くならずに、我が家にとってはタイムリミットの今日を迎えた。

天気予報は◎! さぁ出発!
日頃長野まで外来に通っているせいか、新潟は近かったぁ〜。
10:00には海辺に到着し、その後14時位まで満喫。
湖白は、“海で泳ぎたい”とまで張り切っていたけれど、浮き輪に浮かんだまま波にひっくり返されるハプニングから一転、波を怖がったりもあったけど、休み休みよく遊びました。

湖白と一緒に並んで海を眺めていたら、無性に涙が溢れてしまっていろんな事を思い出しました。
泣いちゃうなんて情けないですね、私。
でもこうして、生きているからこそ味わえた『今日』の時間をありがとう。
湖白よ、ありがとう…。

海に到着〜!
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お砂だイエ〜イ
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みんなが湖白用の海を作ってくれたよっ
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2006.7.29 (土)  
■朝一番
朝起きてまずすること。それは真白の育てたミニトマトを食らうこと。
今日も真っ赤なトマトがありました!
一番おいしいところを湖白がいただきっ!

私の日課なのよ♪
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2006.7.28 (金)  
■電車に乗って
高校時代のお友達と会うために、今日は電車に乗ってお出かけ。
車で向かってしまうのも有りだったけど、雨が降らない限りは電車で行こうと決めていた私。子供達を電車に乗せてあげたかった、ただそれだけなんだけど。

最寄りの駅まで自転車で出て、私自身も超久しぶりの電車に乗り込んだ。
乗り換えの時間も含めて30分弱の旅は、いつもと違う眺めにはしゃぎっぱなしでした。

お友達の家では眠気にも負けずに遊び続けて楽しい時間を満喫。やはりお友達の家に出向いて、いつもと違うおもちゃで遊ぶのは刺激的みたい。
帰りも電車で帰ってきたけれど、さほど疲れも見せずによく頑張りましたぁ。機会があったら、また乗せてあげたいものです。

乗り換え待ち中……
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あれは池袋行きだよ
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2006.7.27 (木)  
■季節
スイカのおいしい季節。我が家ちびはスイカが大好き。特に真白の大好物なので、それにつられて湖白もよく食べます。

汗をたくさんかくからね……。いろんな形で水分を取らないと。

今年はもう4玉目です
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2006.7.26 (水)  
■枝豆
枝豆をたっくさん戴きました。
枝についたままなので、午前中ウッドデッキで取ることに。
どんな風に枝豆が出来るのか、子供達にはいい経験になったかな。

ふたりで枝豆取り開始!
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ほぅ〜、これが枝豆なんですねぇ
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2006.7.25 (火)  
■コハク人形
最近ちょっとコハク人形を大切にしてくれている湖白。
気付くと、人形の手に絆創膏が貼ってあったり、湖白なりにいろいろ世話を焼いているらしい。

写真は、鼻水を拭いてあげているところ。
自分の方が大変な事になっていたんですが……。

たま〜に見る、湖白の優しい瞬間
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2006.7.24 (月)  
■納豆
湖白は、フォンタン手術を受けると、術後から納豆が食べられなくなる。飲み続けなければならない薬と反応し、悪い作用をもたらす可能性が強いからだ。

現在の湖白は納豆が好き。
食べてはいけない日が来ると知っていたけど、私たち家族は湖白に納豆を与えない方法は取らずに来た。

私自身も納豆が大好きだけど、湖白にとって納豆が厳禁となったその日から、私も絶対納豆を食べない。
もう決めました。

今朝も納豆で朝食もりもり
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2006.7.23 (日)  
■お友達がやってきた!
長野こども病院で入院中同室だったお友達が、はるばる長野の小諸から家族みんなで遊びに来てくれた。
今年フォンタンを終えたお友達の第一印象は“顔色の良さ!”。
まだ湖白にはフォンタン循環が無いので、あんなにきれいなピンク色の唇は見たことが無く、それはそれは眩しい限り。

思い出話に花を咲かせたり、フォンタンbefore&afterの違いについて話を聞いたり……。あっという間の数時間でした。

我が家と家族構成が全く同じで、それぞれ兄妹が一つずつ年上。上のお兄ちゃん2人は、ず−っと仲良く遊んでました。
日頃同じような環境にいるからかな、2人には共通点も多くて。

次は湖白の番。パワ−いっぱぁいもらったので、不安を希望に変えて頑張ろう!っていう気持ちになりました。ありがとう!

また一緒に遊ぼうね!今日はありがとう!!
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2006.7.22 (土)  
■お祭りへ
今日は、2人を連れて私の実家へ。父の生まれた町でお祭りがあるというので、一緒に行くためだった。
毎年結構賑やかだったのに、今年は大幅に歩行者天国も狭まり、屋台もほとんど出ていない。明日の日曜日は多少賑やかになりそうな話を聞いたけど、ちょっと拍子抜けでした…。

山車をながめてぇ
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かき氷を食べたよ
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2006.7.21 (金)  
外来−埼玉

■埼玉医大外来
今日は医大の外来日。気温が涼しくなったあたりで風邪を引いてしまったらしい湖白が、最近鼻を垂らして咳を少々。ちょうどいいタイミングで外来となった。

夏休みに入った所だからか、いつもよりも混んでいて待ち時間は1時間ちょっと。予約してありながら、結構待ちました。
真白も一緒だったので、出来るだけ人混みを避けながら時間を潰し潰し……。

エコ−では特に問題なし。心臓の具合は良好のようでした。
来月カテ入院があることを告げ、その翌月長野でカテの結果を詳しく聞いた後に報告出来るよう、9月末に次回を予約。その頃には湖白ももう3歳!

湖白もずいぶん慣れたもので、先生に抱っこされて診察台に寝かされ、そのままエコ−が始まったときも良い子に出来て◎。
先生の名前もちゃんと言えるようになったし、挨拶もばっちりで◎。
次回は、良い報告が出来ればさらに◎です。

咳が出るのでマスクして
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2006.7.20 (木)  
■明日から
今日で真白の幼稚園は終わり。明日から長〜い夏休みが始まる。
まだ梅雨明けしていないせいか、ちょっと夏休みの雰囲気が出ないけど、湖白の体を思えば、このくらいの気温は助かるんだけどなぁ…。

帰ってきた真白がピアノを弾く横で、湖白はハ−モニカを吹いて遊んでました。また一年前とは違った2人の様子。今年の夏休みはどんな思い出が出来るかな……。

♪ジョジョビ ジョバァ〜
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2006.7.19 (水)  
■盗み食い
真白が毎日楽しみにしているお庭のミニトマト。オレンジ色くらいでは手を出さず、しっかり赤くなるのを待っている。
それを待てず、真白のいない間に盗み食いをするのが湖白。

憎まれ役になったとしても、私はそれを制止しなくちゃならない訳で……。
今日も真白が帰ってきてから、真白の許しを得て食べておりました。

真白は、自分の分まで湖白にあげます
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2006.7.18 (火)  
■雨
一日中の雨。今年はどうも梅雨明け遅くなりそうですね。

連休明けでちょっとお疲れの湖白は、日中私と2人きり位がちょうど良かったみたい。

まぁ、おふざけもこんな程度
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2006.7.17 (月)  
■今日も
いとこ3人がお泊まりに来てくれた一晩が明け、朝から大賑わいの我が家。真白も湖白もとっても嬉しそうだった。

みんなが帰っていったお昼過ぎからは、昨日に引き続き今日も大掃除。パパの大活躍で、我が家もだいぶ綺麗になりましたぁ。
掃除だけで終わってしまうかと思っていた連休が、いとこのお泊まりで思いがけず楽しい思い出に。せっかく近くにいるんだもん、この夏休み、またお泊まり会したいな。

朝からまた絵の具大会〜
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2006.7.16 (日)  
■大掃除
我が家は、大掃除をできるだけ夏の時期にやることにしている。何も水の冷たい冬にやらなくてもねぇ〜、がその理由。

去年、一昨年は湖白が小さくて、お昼寝していてくれる間くらいしかほとんど捗らず、『やったぞぉ!』の手応えも無し。でも今年は湖白と真白が一緒に遊んでいてくれたので、ずいぶん進められました。

突然かかってくるセ−ルスなんかの電話には、あまり話し込まずに終わりにする私なんだけど、少し前、たまたま珍しく話を聞いてしまった“水フィルタ−掃除機”たる商品。
それを今回の大掃除に合わせ、一週間2000円でレンタルしてみました。
何を吸っても目詰まり無し!
吸引力も抜群!
そして何より、一切ホコリが舞い上がらない!!!

水に直接ホコリやゴミを落とす構造なので、その汚れ具合も明らかで気持ちいいくらい。サッシや網戸も、パパがスッキリ綺麗に掃除してくれました。

近いうちに“水フィルタ−掃除機”を探して購入するつもり。もう普通の掃除機には戻れないわぁ〜。

親は掃除。ふたりは絵の具大会〜!
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お庭の手入れも、やってる側から…
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夜はいとこがお泊まりにやってきたの♪
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2006.7.15 (土)  
■絵日記
真白が朝、お庭のあさがおを絵日記に書いていた。
どうも静かだと思って見に行ってみると、湖白も隣に座ってらくがき帳にお絵かき。
同じ事したいんですね〜。

湖白は私の顔を書いてました
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■盆踊り
夕方から、真白の幼稚園で盆踊り大会があった。
早い時間から雷がゴロゴロ鳴っていて、適当〜に濡れる程度の雨が降る中開始。
真白を集合時間に送っていったまま開始を1時間待つ状態だったので、湖白は飽き飽き…。始まってやっと、どうして待っていたのかが分かったようでした。

お兄ちゃんどこ行ったの?(待ち中)
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2006.7.14 (金)  
■激怒
今日は、真白の通う所とは別の幼稚園でプレ保育(2回目)に参加した。
こちらは、通う子供達のほとんどが、いずれ真白や湖白が通う小学校に進む。将来的に色々考えると、湖白の入園先として私の中で大きい存在になっている。

今日のメニュ−は親子リズム体操。学年で分ければ湖白は3歳児クラスに該当するのはわかっていたけれど、1,2歳クラスの10:00〜10:30という短い枠に参加。体力的にも集中力的にも、そちらの方がいいと思ったからだ。

出かける前に湖白といくつかお約束。
『お母さんと楽しくお手てを叩いたり、一緒に遊ぼうね』
『教室から出ないで、先生のお話をちゃんと聞こうね』
『もうお話しできるんだから、何かあったらお母さんに話して教えてね』
などなど…。

上機嫌で頷いていたくせに、園内に入ったとたん、
『おやつ食べたい〜』
『飴欲しい〜』
『こはくやらない〜』
と、1歳児も驚くほどのだだっ子。手がつけられない!
たった30分のあっちゅう間のはずが、私には長くて長くて仕方ない時間となりました。ハァ。

無性にその状況に怒ってしまった私。帰りは無言で自転車をこぎ、家に着いてからは湖白を感情的に叱ってはいけないと思い、何も言えずにいたら何だか情けなくなって涙は止まらないし。
心臓が悪いからって、みんなに迷惑をかけるほど愚図って暴れるのはいけないし、それはそれで注意をしたり叱っていかなくちゃいけない。湖白にも事情があるのかもしれないけど、最近意地っ張りで頑固一徹。母もヘトヘトです。

ちょっと叱ったらいじけてしまいました
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2006.7.13 (木)  
■ばあばと
2泊してくれた実家の母が帰る今日、帰ってからのこともあるだろうから…と思い、なるべく早くに駅まで送ってあげようと考えていた。
けれど今日は、一度帰ってきた真白をつれて3時から個人面談があり、この暑さの中を湖白も自転車に乗せて出向くつもりでいた。それを知った母は、湖白とのお留守番を申し出てくれ……。

結局それぞれの自転車で真白と幼稚園に向かう途中、雨に降られる場面もあり、湖白はお留守番が結果的に◎。その後母を駅まで送り、お礼を言って別れました。

ブロックで遊んで待っていたんだとか
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2006.7.12 (水)  
■便乗リハ−サル
今週の土曜日、真白の幼稚園で盆踊り大会がある。一年ぶりに真白の浴衣を出して着せてみたところ、丈がすっかり短くなってましたぁ。

母に腰上げを下ろしてもらい(私は着物に無知)、軽くリハ−サル。当然湖白も寄ってきて、
『おあくもぉ〜っ』

こちらも一年ぶり浴衣。さすがに短くなってましたが、湖白にはこの暑さで浴衣を着せること自体が危険と思われます……。

お気に入りでなかなか脱がず…
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■今日午後、先月我が家に遊びに来てくれたお友達が、赤ちゃんを出産したと連絡がありました!
赤ちゃんは湖白と同じ左心低形成と予め胎児診断がついていたために、パパとママは色々な面で準備を重ねてきました。

命とは尊いですね。
今日は、そんな想いでいっぱいな私です。
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2006.7.11 (火)  
■お留守番
今日から2泊の予定で実家の母がやってきた。早速ながら、真白が体操クラブ参観日だったので、母と湖白でお留守番してもらうことに。

母が困るほど愚図ったらどうしようと思い、あらかじめ用意しておいたビ−ズセットを渡して出かけたけれど、結局ほとんどの時間がちょうどお昼寝にあたったようで、ひとまず良かった良かった。

後ろに真白を乗せて自転車で戻った私は汗だく。湖白が心配で、必死に坂道をこいできました。
その後2人はビ−ズごっこ。もうじき始まる夏休みは、毎日こんな感じなのかしら。

お留守番ありがとね
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2006.7.10 (月)  
■やっぱり
昨日まる一日、千葉に住む私たちの仲人さんの所へ家族みんなでお邪魔した。
帰りがどうしても渋滞になるので、時間的に遅くまでお世話になり、子供達が眠る時間に千葉を出て帰ってきた。

パパが日曜日しかお休みでない我が家は、どうしても日曜日に予定が集中する。そして今回のように遠くに出かけた次の日は、やっぱり湖白は疲れが出てしまい、いつも通りの予定がこなせない。
今日は、真白の通う幼稚園での未収園児クラスがあったものの、疲れて眠ってしまっている湖白を起こしてまで参加する必要はないと判断。湖白の体はそうでなくてもいっぱいいっぱいのはずだ。

夕方やっといつもどおりに……
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2006.7.8 (土)  
■遊び成立
真白がいる土曜日。私は正直ほとんどノ−タッチでいられたほど、2人はず−っと仲良く遊んでいた。
時には泣き声が聞こえたり、ケンカする様子もあったけど、よくまぁ2人で遊びが成立するなぁと感心するほど。

ベランダに置き去りになっているプランタ−の土で遊ぶこと2時間。洗濯ばさみで土を挟むとか、なんて事ないル−ルが楽しくてならなかったようだ。
顔も頭も泥んこになってしまったので、そのままお風呂場へ。きれいになったと思ったら今度は粘土を1時間。
おかげで母は家事が捗りました。

1/2畳ほどの場所でよく遊んでたこと…
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粘土だイエ−イ
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2006.7.7 (金)  
七夕

■星に願いを
今日は七夕。一昨日サ−クルで分けてもらってきた笹の枝にその後も飾りを増やし、お願い事も書いた。

湖白は家族みんなの顔を書いてました。

私の願いはただひとつ。
いつまでも家族みんなが一緒に笑っていられますように…

ずっと一緒にいようね
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2006.7.6 (木)  
■おむつ事情
おむつトレ−ニングにいい季節!でも、今年のうちにフォンタンを迎えそうな湖白にとっては、おむつが取れてない方が好都合なこともあったり。

おむつが一度取れてしまえば、今度はわざとおむつにするのは嫌になるだろう。術後、意識があればきっと自分で用を足したいと言い張るだろうし、点滴や酸素をくっつけておまるに跨がせるのも……と思う訳で。実際フォンタン経験済みの先輩ママ達にもそう言われているし………。
湖白自身が自然におむつの卒業を迎えてしまえばそれはそうするしかないんだけど、そんな訳あって特に厳しくトレ−ニングをしてない我が家です。

出来れば出来たでべた褒めなんですが
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2006.7.5 (水)  
■七夕飾り
今日は、公園サ−クルのみんなで七夕飾り制作をした。いつもは公園で遊ぶことが活動のメインだけれど、こういう時は最寄りの公民館を予約して利用するのだ。
係のママ達が朝から笹の枝を用意してくれ、それぞれで飾りを制作………とは言ってもまだまだ半分赤ちゃんの仲間なので、一生懸命作っているのはママなんだけど。

湖白もはさみでチョキチョキしたり、一応サ−クル内ではお姉ちゃんであることをアピ−ル(?)。真白の分も笹を戴いて帰りました。

『湖白っ』
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『なぁんだぁ、見てたのぉ〜♪』
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2006.7.4 (火)  
■虫除けスプレ−
湖白のお友達ママが、安全な虫除けスプレ−の作り方を教えてくれたので、今日作ってみました。
少し前から教えてもらっていたんだけど、薬局に材料を買いに行くのが延び延びになっていて……。

無水エタノ−ル……10ml
精製水……90ml
ラベンダ−オイル(アロマオイル)……20〜30滴

シュッシュッとする度にほのかに良い香りがしましたよ。でも私自身がラベンダ−の香りがどっちかというと苦手で、他の香りじゃダメなのかなぁ〜と。
誰かご存知な方いましたら教えてくださぁい。

*エタノ−ルが大量にあるので、ご近所の方は作ってお分けしますよ。ご希望でしたら声掛けてね♪
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2006.7.3 (月)  
■お兄ちゃん抱っこ
夕方の忙しい時間に限って子供は愚図ったりするもの。抱っこ〜、抱っこ〜とくっついてくる。
我が家は5時過ぎにお風呂、6時過ぎに夕飯、7時過ぎに歯磨きをして8時前には爆睡…が流れなので、決行忙しい。
お風呂に入れる前にはほぼ夕飯の支度が終わってないときついし、4時からの3chに見入っててもらわないと……。

抱っこ〜と言ってきたので、
『ママね、今忙しいの。』
と言ったら、
『じゃあお兄ちゃんに抱っこしてもらおぅっと♪』
と聞き分けよく退散。その後2人でくっついてテレビ鑑賞しておりました。

もうじきお風呂ですよぉ〜!
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2006.7.2 (日)  
■小雨にも負けず
恒例化している、我が家のサンデ−ウッドデッキランチ。そう言うと格好いいような気がするけど、お庭でお昼食べるっていうただそれだけなんだけど……。

この季節はだいたい素麺が多いかな。みんなでチュルチュル食べるのがまたいい訳♪
今日はちょうど雨粒が落ちてきた所だったんだけど、めげずに決行しました。

虫除けも外せません!
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2006.7.1 (土)  
■いとこみんなと
久しぶりに、従兄弟の所へ遊びに行った。我が家と合わせて5人。そりゃあもう賑やかなもんです。

従兄弟のお兄ちゃんがお遊戯会で使ったという“亀の甲羅”にロックオンした湖白は、頑固一徹で奪い取り、しばらく背中にくっつけておりました。

恥ずかしいほどのガンコ者です
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亀のつもり…
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