=MENU=
トップページ
湖白はコハク
湖白の歩み
入院中の湖白
退院後の経過(記録)
湖白の左心低形成症候群
湖白の飲んでいる薬
掲示板
E-MAIL
ましろドットコム
HLHS.biz
生活お役立ちリンク集
ふぉとぐらふ(安曇野の景色)
* はそれぞれリンク先が開く場所

退院後の経過(記録)
2005年10月
            1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31          
2005/10/30 (日)  
2005/10/29 (土)  
2005/10/28 (金)  
インフルエンザ

2005/10/27 (木)  
2005/10/26 (水)  
2005/10/25 (火)  
2005/10/24 (月)  
2005/10/23 (日)  
2005/10/22 (土)  
2005/10/21 (金)  
外来−埼玉

2005/10/20 (木)  
2005/10/19 (水)  
運動会2

2005/10/18 (火)  
2005/10/17 (月)  
外来-長野

2005/10/16 (日)  
長野へ

2005/10/15 (土)  
運動会1

2005/10/14 (金)  
2005/10/13 (木)  
2005/10/12 (水)  
2005/10/11 (火)  
2005/10/10 (月)  
2005/10/9 (日)  
2005/10/8 (土)  
運動会中止

2005/10/7 (金)  
2005/10/6 (木)  
2005/10/5 (水)  
2005/10/4 (火)  
2005/10/3 (月)  
2005/10/2 (日)  
2005/10/1 (土)  

2005.10.30 (日)  
■グランド
我が家の目と鼻の先にグランドが整備中だ。サッカ−・野球・自転車の乗り入れ禁止のグランドで何をしようか……という感じだけれど、まぁ車の心配がないだけでもありがたい。

縄跳びで電車ごっこをしながらグランドへ。そしてボ−ル遊びなどをしてしばらく家族の時間を過ごした。
湖白はいつもならお昼寝中の時間につきいっぱいいっぱいの様子ながら、頑張って走り回っていました。

ガッタンゴットン
写真拡大----→


もう、眠いんだけど……
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.29 (土)  
■真白のいない一日
昨年から仲良くしてもらっている真白のお友達一家が、東京セサミプレイスに一緒に!と真白を誘ってくれた。
せっかく家族水入らずのところだろうにと申し訳ない気持ちでいると、一人っ子のお友達には真白がいればいい相手になるから…と言う。それでも何だか申し訳なく躊躇していると、
『迷惑だったら始めから誘わないわ』
とお母さん。その一言にやけに納得してしまった私は、おやつやお小遣いをつめたパックを持たせ、丸一日真白をお願いした。

つまらなかったのは湖白。いつもなら午後のおやつには真白がいるはずなのに、日が暮れても私と2人きり。
『まちろは?まちろは?』と何度言ったことか……。
夜は寄り添うように眠った2人。真白の肩をトントンしてあげながらいつの間にか自分も眠ってしまった湖白でした。

明日は一緒に遊ぼうね
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.28 (金)  
インフルエンザ

■ワクチン
前々から電話で予約を入れておいた小児科へ行き、私も一緒に3人でインフルエンザワクチンを受けた。
まずは真白。スマ−トに難なくこなした。次に私。手本を意識して。真白と私が笑顔で終えたのを見て
『こはくちゃんもやゆ〜(やる〜)』
とテンションだけは高かった湖白だけど、やはり針が刺さった瞬間に大泣き。まぁ……こんなもんでしょう。
次回は11月16日に2回目。午前中はサ−クルでにんじん掘りの日です。

かかりつけの小児科で安心です
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.27 (木)  
■腹巻き
心臓病持ちだし……と、布団を一枚多めに掛けてあげたくなる状況ながら、常に軽い心不全状態の湖白は、日頃から変な汗をよくかく。だからむしろ真白より布団は薄くていいような…、少なくていいような…未だ掴めない私。
気付くとどこかに転がって寝ていることが多いので、2人には腹巻きを完備。夜、2人が遊んでいてなかなか腹巻きをしてくれなかったので、私が頭に巻いて変な顔をして追いかけてみたら、その後2人にマネされる羽目になり、返って大騒ぎになってしまった。

真白はバケモノ級です。
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.26 (水)  
■公園へ
今日はサ−クルの日。湖白を自転車に乗せて公園に向かった。
昨日湖白の虫歯事件があり、いきなり哺乳瓶を取ってしまおうと踏み切ったけれど、そんな簡単に行くはずもなく……。ほとんど眠れずに朝を迎えた私は、公園でママ達に息継ぎもろくにしない勢いで手当たり次第話をした。
今回ばかりは同情大歓迎。その先に初めて切り替えが出来る気がしていたくらい、本当に凹んだし。
やはり人間、人に話すことはとても大事。それを痛感しました。

湖白なりに公園に行く準備をしたようで…
(帽子や水筒、そして素足にビ−サン)
写真拡大----→


私のマシンガント−クの傍らで
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.25 (火)  
■虫歯
真白が歯医者に行くついでに、湖白の歯の状態を診てもらおうと思い予約を入れておいた今日……。治療をいい子に受けた真白の後、湖白の番が来てすぐに前歯裏の虫歯が発見された。

日頃歯磨きには気を付けていたつもりだったけれど、結局寝飲みの激しい湖白は、歯にとって一番良くない状態を続けていたことになる。分かっていながらも、一晩で多い時には500mlもミルク(白湯などでは怒って泣いてダメだったので)を飲んできた湖白。それがどうしても止められずに続けてきてしまったけれど、今日程自分の対応を後悔したことは無かった。

5才の真白よりも大きな虫歯。私はショックでへたり込んでしまった。気を付けてきたつもりではダメなこと、もっともっと早くに行動に移すべきだったことなど、自分に腹が立って仕方なかった。歯医者さんを出る頃には頭痛までしてきて、夕飯の支度にもほとんど力が入らなかった。

今日はひとまず、塗る薬で処置を受けて帰ってきたけれど、今後は短い周期で通い、経過観察。そしていつか削ったりの処置をする必要があればしていくことになりそうだ。

手術に向けて体重が足りない湖白。だからといって夜通しだらだら飲みをするミルクをそのまま黙認してきてしまった私。色々なことが頭に巡りつづける私……。
一歳半検診も、ついでに…と長野こどもで受けてしまったけれど、こども病院には歯科がない。私が管理しなくちゃと思っていたはずなのに。

真白の時はおしゃぶりがなかなか取れなくて苦労したけど、湖白は吸っても何も出ないおしゃぶりは×で執着がなかった。ちょっとの力でミルクが出てくる優れもの…、確かに便利だったんだけどね。
でも、歯ばかりは元に戻れない。これから先のことをしっかり考えて行こう。今日の想いを無駄にしないように……。あ〜、でもかぁ〜なぁ〜りぃ〜凹んだわ。

今夜からミルクの哺乳瓶とさよなら
写真拡大----→


カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.24 (月)  
■気の毒に
11月に真白と湖白の七五三を祝うことにした。湖白はきっと来年手術にあたってしまうので、体は小さいけれど、今年真白と一緒にお祝いしてあげようと思って。
親族を呼ぶにあたり、散らかし放題の部屋が急に気になりだした。本棚を片づけたり、『だからといってそんな所からやらなくても……』という場所からついつい手をつけてしまう。

片づけている傍らで散らかし始める2人。しばらくぶりに手にしたアンパンマンのカラオケブックは、湖白の手により気の毒な程にマイク(アンパンマンの形)が囓られていました。

使い方はそうじゃありませんからぁ
写真拡大----→


カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.23 (日)  
■芋掘り
実家の畑でさつま芋掘りを楽しんだ。秋晴れの今日、外はとっても気持ちいい!
裸足になると、私の予想を裏切ってかなりお気に入りの様子。『気持ちいいよぉ〜』といいながら、畑を歩き回ってました。
いなかはいいよねぇ、何だか実感しちゃった。

『気持ちいい〜』
写真拡大----→


やっぱりこれだよね
写真拡大----→


勢いは止まらず、どこへでも
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.22 (土)  
■実家へ
出勤して行ったパパから電話が入り、明日の日曜日が仕事になったとの連絡だった。だいたいこの流れの延長には“実家行き”がいつものパタ−ン。今日も真白の様子をうかがっていたら案の定『じいちゃんちにお泊まり行く!』と始まった。

なので急遽支度をして実家へ。肌寒い一日だったので特に何処かへ出かけたわけではなかったけれど、先日の運動会ビデオを持って行って見せると、とても喜ばれた。
夜、お風呂上がりに私が化粧水を塗っていると、真似をして湖白もお肌のお手入れを。まだ生まれて1000日も経たない肌は、恐ろしくもピチピチです。

今からちゃんとしないとね(湖白)
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.21 (金)  
外来−埼玉

■埼玉医大外来
今日は久々の埼玉医大。前回は確か7月。8月にカテの予定が入っていたのでそれを終え、更にその評価が出た後に結果報告を兼ねて……ということで10月までの間が無かったのだ。 

その間に湖白は2才になった。先生はカルテを見ながら
『湖白ちゃん、2才になったんだねぇ』
とつぶやきながらエコ−を始めた。予め湖白によく言って聞かせてきた成果なのか、今日はとても静かにいい子にエコ−を受けることが出来た湖白さん。
長野で先生が書きながら説明してくださった用紙を先生に見せると、エコ−の結果も合わせて『順調そうですね』とのこと。
最近湖白の顔色が心なしかガングロ気味な気がしているのでその質問をした所、サチュレ−ションの低さを補おうと、血液が濃くなっているせいでしょうとのお話しだった。
今更ながら……、人間の体ってすごいですね。

診察券の多さに、間違えたカ−ドを
 持って来てしまいました(ごめんなさい)
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.20 (木)  
■ついでに
午前中、パパと私は健康診断を受けに出かけた。湖白を預ける先がなかったので一緒に連れ、パパと私で湖白をバトンのように渡しながら、採血、心電図、診察等を受けた。ちなみに夫婦揃って医師からは体重の厳重注意を受けて終了……。
ずっと白衣にビクビクしていた湖白。今日は自分には何もされずに一安心だった様子だ。
健康診断を終え、ついでに市役所に回って湖白の特別児童手当の(延長)申請を済ませた。ここにも何度か書いてきたけれど、我が家から市役所はちょっと遠い。だけど湖白のことは出張所ではダメな場合が多いのだ。

申請しまぁす!
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.19 (水)  
運動会2

■初体験
真白の時から参加しているサ−クルの運動会が、思わぬ天気の回復で延期無しに行われた。湖白にとっては初体験となる運動会。私の側から離れず、ほとんど参加出来ないんじゃないかなぁ……と思っていたのをよそに、案外それなりに出来たことにまず◎。
こんな社会も大切なんだろうなぁと思いつつも、事実上かけ離れた生活を送って来た湖白には、どんな風に感じられた一日だったのだろう。

新聞ボ−ルの玉入れ
写真拡大----→


追いかけてお煎餅をゲット
写真拡大----→


役員さんの準備には頭が下がりました
色々と気遣ってくださってありがとう!
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.18 (火)  
■お疲れさん
さすがに長野の翌日はお疲れの様子。お天気もパッとせず、真白が帰ってきてからも、比較的静かに遊んでいたような。

お絵かきしてみたり…
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.17 (月)  
外来-長野

■■今日の出来事■■
■外来-長野県立こども病院
 体重:9645g
 身長:82.4cm
 血圧:上半身90、下半身94mmHg
 サテュレーション:75〜76


■昨日、高速で長野に向かう途中に病院から連絡が入り、緊急手術の予定が入ったために今日の外来時間が午後の2時半に遅れると知らされていた。午前中まるまる時間が空いたので、家族みんなで急遽松本城へ出かけることにした。

■雨も降らず、暑くも寒くもなくむしろ丁度いいお天気。月曜日なので人も少なく……。
以前真白はじいちゃんと来たことがあったけれど、私もパパも、そしてもちろん湖白も初めて。せっかくなので天守閣まで登ってみました。

初・松本城(こども病院から15分くらい)
写真拡大----→


思いがけず思い出が増えました
写真拡大----→


■そして午後2時過ぎに病院へ。原田先生は緊急手術後でお疲れの様子でしたが、湖白の名を呼んで優しく対応してくれました。
前回の外来で『次回は原田先生と手術日の予約をしてください』と言われていたので、どんな話になるのかとパパと気にしながらいたけれど、やはり先生が考える理想の体重(12kg)までまだまだ足りない湖白に対し、具体的な手術日予約はまだ先でいいでしょうという事になった。

ほっとしたような、不思議な気持ちです
写真拡大----→

■その後我が家はまだまだ久しぶりのお友達に会いたくて、病院を出たのが4時前ながら、一路小諸まで。
長い間湖白と同室だったお友達(先月、高速バス停で対面した)の所にお邪魔し、数時間、後悔の無いようにマシンガント−ク。12月にフォンタンを控えた同士のご家族は、我が家と共通点が多いように感じた。

■家に着いたのは9時前。既に子供たち2人はさすがに疲れて眠ってしまった。一泊の予定ながら、欲張って沢山のお友達に会い、沢山話をしたり元気な顔に会うことができた事は、とても有意義な時間だった気がする。我が家にとっては、長野は切っても切れない土地となってきている。
カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.16 (日)  
長野へ

■お泊まりで
湖白の執刀医である原田先生の外来は月曜日。今回半年ぶりに日曜日から一泊の予定で長野に行く事にした。

長野こども病院で初めてノ−ウッド・グレン手術を受けた湖白に続き、このHPの掲示板にも参加してくれているたっちゃんが、3例目となる手術を明後日の火曜日に受けることになった。
日曜日の午前中、いつもよりも静かな院内に面会に入り、たっちゃんのご両親に対面。そして私とパパは順番に病棟に入り、直接たっちゃんとも面会した。頼もしく大きくなり、表情豊かな様子に精一杯のエ−ルを送って病院を後にした。

たっちゃんに会いに行こう!
写真拡大----→


面会バッチも付けました
写真拡大----→


たっちゃん、祈ってるからね!
写真拡大----→


この機会に、湖白と同じ病気(HLHS)の同級生仲間(ハイポ−ズ)4人と会う約束をしていたけれど、結局今回は1家族しか都合が付かなかった。なので私達の方からお宅にお邪魔しちゃうことに決定!

その前に腹ごしらえを
写真拡大----→

午後いっぱい沢山のお話しをした。3人目にあたるマサキくんは、お兄ちゃんに揉まれてとてもたくましい。真白もお兄ちゃん達に遊んでもらい、とても楽しかったようだ。

元気な顔に会えて良かったぁ
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.15 (土)  
運動会1

■やっと
なんとかお天気が味方してくれ、延期になっていた真白の運動会が迎えられた。真白を連れて朝8:30までに幼稚園へ。くじ引きで決められた場所に座り、湖白とパパと3人で真白を見守った。
競技やダンスが始まると、湖白も立ち上がって手を叩いたり踊って見せたり。『まちろぉ〜』と声を挙げながら、どうしても眠気に負ける寸前まで湖白も頑張りました。

まちろの出番はぁ……
写真拡大----→


「がんばってぇ〜」
写真拡大----→


とうとう寝ちゃいました
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.14 (金)  
■女の子だなぁ
お天気がいいのも何だか今日までのようなので、今日は沢山洗濯をした。午後、たたんでいる側から『こあくちゃんもやゆ〜』と言いながら靴下を山になるよう一枚ずつ重ねる湖白を見ていると、やっぱり女の子だなぁと感じたりして。真白とは違った行動って出てくるもんなんだなぁ。

こあくちゃんがやるのよぉ…とのこと。
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.13 (木)  
■駄菓子
先日じいちゃんが真白に買ってくれた駄菓子。今日のおやつに出してみたところバカウケ。美味しいんだか何だか訳の分からない代物ながら、かなり時間稼ぎができた私としてはヒットでした。

『おいしいのよ』とのこと
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.12 (水)  
■サ−クルへ
やっと太陽が顔を出した今日、久しぶりにサ−クルに参加するため、真白の通う幼稚園すぐ前の公園へでかけた。
遊具に目もくれずに砂場で遊び続けた一時間。欲を言えばお友達と一緒に何かができればもっと良かったかなぁと思うけれど、お山を作ったりプリンを作ったり、それはそれで湖白には刺激的だったようだ。
来週は運動会。湖白がどこまで参加出来るか分からないけれど、季候のいいこの秋に、できるだけ参加したいと思っている。

一心不乱
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.11 (火)  
■パソコン
真白が幼稚園から戻り、パソコンに電源を入れて何やら始めた。夕飯の支度で忙しいながらも、耳だけ2人の会話に向けていると、『湖白ぅ、真白がやるからじゃましないでね』『ここで座ってよく見ててね』などと色々言われていたっけ。

『これは真白のだからね』と言われつつ
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.10 (月)  
■お見舞い
お彼岸中だった2週間前、私の祖母が転倒して大腿骨を骨折した。その後手術を受けて何とか落ち着いたようなので、子供たちを連れてお見舞いへ。
祖母は経過が順調だったのでとりあえず安心。今まで日々働き詰めできた祖母には、ちょっと休憩が必要だったのかも。

湖白は、看護師さんを見るとちょっとビクビク。やはりそれなりに感じるものがあるようだ。こども病院では病棟に入ることの許されない子供たちも、今日は私達と一緒に病室まで行くことができ、それはそれで不思議な感覚だった。

夜は実家の両親と食事に
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.9 (日)  
■ハッスル
パパがいてくれるだけで、ただそれだけで子供たちは楽しいらしい。日頃私の膝の上を奪い合って喧嘩する2人が、ほとんど私の側にいない平和な休日だ。
パパがお馬さんになって遊んでくれた時は、かなりハイテンションの湖白でした。

いやっほぉ〜いっ!
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.8 (土)  
運動会中止

■予想外な一日
真白の運動会が悪天候の為に延期になった。しかも明日ではなく一週間後の土曜日にすっ飛んだ。
実家から両親が見に来てくれることになっていたけれど、連絡網が回り、中止と分かった時点で既にお弁当の準備を進めていた両親。せっかくなので……とお弁当を持って遊びに来てくれた。

そんなばあちゃんのバックをあさり、お化粧品をいたずらし始めた湖白。お天気が悪くて一日家の中で過ごす間には、色々予期もせぬ事が起きるわけです。

口紅を塗りたぐって……
写真拡大----→


『キレイ?』とのこと。
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.7 (金)  
■進歩無し
湖白のトイレトレ−ニング。ほぼ進歩無しです。おまると30cmの場所にお漏らししたり、とにかく湖白のペ−ス。
でもまぁいいっか。真白の時も長引いたし、湖白のペ−スで行きましょう。

生意気にトイレには行くものの……
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.6 (木)  
■真剣です
みかんの季節になりましたね。最近何でも自分でやりたがる湖白は、しかめっ面をしながらも自分で皮を剥いていました。

真剣です。
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.5 (水)  
■おでかけ
丸一日雨の予報の今日、家でのんびり〜もよかったけれど、最近湖白を家で相手する方が大変になってきたので、一度出かけることに。
湖白が眠ってくれない限り、おちおち自分の買い物もできない。見たい物は沢山あったけれど、とりあえず近所のサティへ行って湖白と歩き回ってみた。
世の中はすっかり秋。いつまでもTシャツにGパンの自分がちょっと恥ずかしかった母です。

初めてのおもちゃで遊んでみたり
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.4 (火)  
■幼稚園へ
いよいよ土曜日に運動会が近づいてきた。今日はその時の親子ダンス練習の為に幼稚園へ。車を止める場所がないので、湖白を乗せて自転車で出かけた。

そして今日は体育クラブもある日。一度帰る程の時間ではないので、丸一時間湖白を連れて真白の様子を見学することにした。
湖白がいてゆっくり見ているわけにも行かなかったけれど、湖白は湖白で『まちろぉ〜』と黄色い声援をおくりながら過ごしてました。

年長さんでおたふくが流行っているとか……。
これからは湖白を連れ回すのも大変です。
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.3 (月)  
■市役所へ
市の外れに住んでいる私たちは、役所は出張所を利用している。だけど湖白のことは本局まで行かないとダメな場合が多く、色々お世話になっていながら申し訳ないけれど、正直面倒なことが多い。
障害者手帳に記載された高速道路の割引期限延長のために出向き、手続きを済ませた。我が家は長野こども病院まで高速料金が片道5500円かかり、それがこの控除のために半額になっている。ほとんど日帰り旅行のような一日で、夕食も外で済ませることになるし、なかなか出費がかさむ。なので控除様々だ。
これでまた安心して長野に行けますな、湖白さん。

役所前で(私もう、カメラ小僧みたいです)
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.2 (日)  
■スイ−ツ
午前中、パパと真白が散歩がてらにマラソンしに出かけていったかと思うと、消費したカロリ−を上回るような豪華チョコアイスを買って帰ってきた。
湖白にはそれがすぐにお好みのスイ−ツだと分かったらしい。鼻を鳴らして近づいてきた。少し食べさせたけれど、ほとんどほっぺに付いた程度。
食べ終えたら食べ終えたで、すぐにキシリト−ルガムを口に入れられた湖白でした。

もっと食べてみたかったんだけど……
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ

 
2005.10.1 (土)  
■公園へ
土曜日の今日、家で2人の世話にヘトヘトしているよりはと思い、ちょっと遠くの公園まで出かけてみた。
日差しが強かったのであまり長い時間ではなかったけれど、2人はそれなりに満喫した様子。シャボン玉セットを持って行ったけれど、湖白は他に気を取られてすぐにシャボン液をこぼしてしまう。真白もよくやったなぁと、一人懐かしくて笑っちゃった。

湖白は初めての公園
写真拡大----→


短期の湖白は失敗に怒ってばかり
写真拡大----→

カレンダーに戻るTOPページ


フリーソフト 日々日記使用

--PR--
My work:AZUMAのイス張り替え