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退院後の経過（記録）
2006.10.31 (火)
■祈り
今日、長野こども病院で湖白と同期の左心低仲間（ハイポ−ズ）４人のうちの１人がフォンタンを受けました。
我が家の朝は、家族みんなで手術の成功を祈ることで始まった一日でした。
４人の中では１人目にあたるフォンタン手術。祈ることしかできない時間は、何とも歯がゆいものでしたが、無事に成功したとの連絡をもらい、そして同時に爪がピンク色だとの報告に、何とも言えない感動を覚えました……。
次は湖白の番。
ハイポ−ズの中で、フォンタン成功のいいバトンが回せるよう祈っています。
今日、長野こども病院で湖白と同期の左心低仲間（ハイポ−ズ）４人のうちの１人がフォンタンを受けました。
我が家の朝は、家族みんなで手術の成功を祈ることで始まった一日でした。
４人の中では１人目にあたるフォンタン手術。祈ることしかできない時間は、何とも歯がゆいものでしたが、無事に成功したとの連絡をもらい、そして同時に爪がピンク色だとの報告に、何とも言えない感動を覚えました……。
次は湖白の番。
ハイポ−ズの中で、フォンタン成功のいいバトンが回せるよう祈っています。
2006.10.30 (月)
■インフルエンザ
湖白はフォンタンを控えているので、今年の冬はインフルエンザワクチンにストップがかかってるものの、真白には例年通り受けさせなくちゃと思っていた中、どこへ受けに行こうか…も色々検討してきました。
毎年お世話になっている個人院は、先生も理解があっていい所だけど、時期的に患者さんでごった返す中に湖白を連れて行くことを考えるとちょっと………。私も一緒にワクチンを受けるようにしているし、湖白を連れて行くのは避けられない訳で、今回は違う病院（しかもなるべく空いている所）へ行ってみました。
待合室はガラガラ。真白が帰ってきてからの時間だったのもあるけど、これならいいや♪と大正解〜!!
湖白は、自分はお注射ナシと分かっていたので、真白や私に
『泣かないで頑張ってねっ』
なんて余裕の励ましを繰り返して見てました。
湖白はお注射ナシなんだって♪
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湖白はフォンタンを控えているので、今年の冬はインフルエンザワクチンにストップがかかってるものの、真白には例年通り受けさせなくちゃと思っていた中、どこへ受けに行こうか…も色々検討してきました。
毎年お世話になっている個人院は、先生も理解があっていい所だけど、時期的に患者さんでごった返す中に湖白を連れて行くことを考えるとちょっと………。私も一緒にワクチンを受けるようにしているし、湖白を連れて行くのは避けられない訳で、今回は違う病院（しかもなるべく空いている所）へ行ってみました。
待合室はガラガラ。真白が帰ってきてからの時間だったのもあるけど、これならいいや♪と大正解〜!!
湖白は、自分はお注射ナシと分かっていたので、真白や私に
『泣かないで頑張ってねっ』
なんて余裕の励ましを繰り返して見てました。
湖白はお注射ナシなんだって♪
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2006.10.29 (日)
■20分間だけよっ
我が家から30分ほど車で出たところにある大型店舗へ。その中にある子供の遊び場（20分で300円也）に設置されているクッション類の制作が、近々パパの仕事に入ってくる予定なんだって。
その下見を兼ねてその場所を訪ねて行ってみたけれど、子供達がそのままじっと見ているわけが無く……。
係の方に事情を話してパパは仕事の現場となる箇所を写真に撮り、子供達はお金を払って20分遊ぶことになりました。
真白は大ハッスル
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始めは様子を見ながら静かにしてたけど…
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最後は泳いでました
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我が家から30分ほど車で出たところにある大型店舗へ。その中にある子供の遊び場（20分で300円也）に設置されているクッション類の制作が、近々パパの仕事に入ってくる予定なんだって。
その下見を兼ねてその場所を訪ねて行ってみたけれど、子供達がそのままじっと見ているわけが無く……。
係の方に事情を話してパパは仕事の現場となる箇所を写真に撮り、子供達はお金を払って20分遊ぶことになりました。
真白は大ハッスル
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始めは様子を見ながら静かにしてたけど…
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最後は泳いでました
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2006.10.28 (土)
■お芋掘り
今日は一日いいお天気。絶好のお芋掘り日和でした。
とは言っても、私は参加せず……。両親に子供達を任せて自分は用事を済ませるために半日１人で動き回ってました。
頭の中は欲張った予定でいっぱい。今年はクリスマスもお正月も入院中だから、真白へのクリスマスプレゼントはどうしようかなぁとか。でも時間が気になってブラブラ見てもいられず、結局どうしてもっていう用事しか済ませられなかったりして。
あ〜、入院までにちゃんといろいろ準備できるんだろうか、こんな私に。
真白の掘ったお芋をひたすら洗う湖白
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すごいでしょう〜
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今日は一日いいお天気。絶好のお芋掘り日和でした。
とは言っても、私は参加せず……。両親に子供達を任せて自分は用事を済ませるために半日１人で動き回ってました。
頭の中は欲張った予定でいっぱい。今年はクリスマスもお正月も入院中だから、真白へのクリスマスプレゼントはどうしようかなぁとか。でも時間が気になってブラブラ見てもいられず、結局どうしてもっていう用事しか済ませられなかったりして。
あ〜、入院までにちゃんといろいろ準備できるんだろうか、こんな私に。
真白の掘ったお芋をひたすら洗う湖白
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すごいでしょう〜
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2006.10.27 (金)
■お泊まりに
今日は、久しぶりに私の実家に一泊お泊まりに。
新しく買った車の納車日が11月５日に決まったので、私がこよなく愛して大事にしてきたカルオでの実家行きはこれが最後です……。
真白も湖白も自分の気に入った本やおもちゃを持ってのお泊まり。一泊と言えども大荷物です。
歌の絵本がお気に入り〜♪
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今日は、久しぶりに私の実家に一泊お泊まりに。
新しく買った車の納車日が11月５日に決まったので、私がこよなく愛して大事にしてきたカルオでの実家行きはこれが最後です……。
真白も湖白も自分の気に入った本やおもちゃを持ってのお泊まり。一泊と言えども大荷物です。
歌の絵本がお気に入り〜♪
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2006.10.26 (木)
■忙しいときほど
あ〜、ママは忙しい〜〜!って時ほど、湖白も色々やってみたくて愚図ったりするもの。
でもそんな時ほど、いっそ願い通りにしてあげると、静かに集中してくれたりするもんです。
今日の気分は“主婦”だとか
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あ〜、ママは忙しい〜〜!って時ほど、湖白も色々やってみたくて愚図ったりするもの。
でもそんな時ほど、いっそ願い通りにしてあげると、静かに集中してくれたりするもんです。
今日の気分は“主婦”だとか
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2006.10.25 (水)
■勉強中…
真白の３歳の時の誕生日プレゼントで勉強中の湖白。
何となく理解し始め、『こ・は・く』や『ま・し・ろ』なども自分で押せるようになってきました。
絵を描くって言えばいっつも『アリ』で、黒い点を描くだけ。ひらがなも興味が薄いみたい……。
でもね、歌を覚えるのが早い!! それが湖白の得意分野なんだなぁ〜。
そんな湖白アンパンマンの歌詞を歌うとしみじみしちゃうのは私だけかな。
“何のために生まれて 何をして生きるのか〜”
“たとえ胸の傷が痛んでも〜”
真白のソフトスパルタがまた◎
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真白の３歳の時の誕生日プレゼントで勉強中の湖白。
何となく理解し始め、『こ・は・く』や『ま・し・ろ』なども自分で押せるようになってきました。
絵を描くって言えばいっつも『アリ』で、黒い点を描くだけ。ひらがなも興味が薄いみたい……。
でもね、歌を覚えるのが早い!! それが湖白の得意分野なんだなぁ〜。
そんな湖白アンパンマンの歌詞を歌うとしみじみしちゃうのは私だけかな。
“何のために生まれて 何をして生きるのか〜”
“たとえ胸の傷が痛んでも〜”
真白のソフトスパルタがまた◎
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2006.10.24 (火)
■もう寝ますよぉ
もう２階に上がって寝ますよぉ〜の時間。真白が高速I.Cの名前をノ−トに書き出して（もう３日目です）いるのを邪魔する湖白。
真白が今の湖白の月齢の頃、ひらがなと100までの数字を既に理解してたっけ。パソコンでゲ−ムもしていたし……。
湖白は全くのマイペ−スだけど、それでいいのだ湖白さんは。
湖白：『もう終わりにしなさい！』
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もう２階に上がって寝ますよぉ〜の時間。真白が高速I.Cの名前をノ−トに書き出して（もう３日目です）いるのを邪魔する湖白。
真白が今の湖白の月齢の頃、ひらがなと100までの数字を既に理解してたっけ。パソコンでゲ−ムもしていたし……。
湖白は全くのマイペ−スだけど、それでいいのだ湖白さんは。
湖白：『もう終わりにしなさい！』
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2006.10.23 (月)
■辛いなぁ
私の鼻風邪、大分本格的です。
臭いも味も分からない状態も、かなり嫌気がさしてきました。完全に詰まってしまっているので、何とかしたいと鼻を吸い過ぎて頭もガンガン。全くの悪循環です……。
このHPやbiz（左心低形成症候群の家族サイト）に書き込みにも行きたいと思いつつ、体は限界……。
午前中、キツくて横になっている隣で、私がうるさくないのをいいことにひたすら飴を開けては食べる湖白を写真に撮ってやりました。
湖白の元気はありがたいんですがね
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私の鼻風邪、大分本格的です。
臭いも味も分からない状態も、かなり嫌気がさしてきました。完全に詰まってしまっているので、何とかしたいと鼻を吸い過ぎて頭もガンガン。全くの悪循環です……。
このHPやbiz（左心低形成症候群の家族サイト）に書き込みにも行きたいと思いつつ、体は限界……。
午前中、キツくて横になっている隣で、私がうるさくないのをいいことにひたすら飴を開けては食べる湖白を写真に撮ってやりました。
湖白の元気はありがたいんですがね
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2006.10.22 (日)
■こんな所で…
湖白の風邪をすっかりいただいてしまった私。
咳は無いものの、今回の症状は私にしては珍しく、完全に“鼻”。
鼻が詰まって全く息も出来ないので、臭いも分からないし味も分からない。微妙に熱があるようで、体もずっしり重いし痛いし……。
湖白に長いこと、『抱っこ〜抱っこ〜』とせがまれていたのに、体が痛かったから、『後でね〜』とついつい言ってしまってたところ、ふと気付いたらおもちゃの間で寝ちゃってました。
あ〜あ、抱っこしてあげれば良かったなぁ…と大後悔です。
ごめんね、湖白
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湖白の風邪をすっかりいただいてしまった私。
咳は無いものの、今回の症状は私にしては珍しく、完全に“鼻”。
鼻が詰まって全く息も出来ないので、臭いも分からないし味も分からない。微妙に熱があるようで、体もずっしり重いし痛いし……。
湖白に長いこと、『抱っこ〜抱っこ〜』とせがまれていたのに、体が痛かったから、『後でね〜』とついつい言ってしまってたところ、ふと気付いたらおもちゃの間で寝ちゃってました。
あ〜あ、抱っこしてあげれば良かったなぁ…と大後悔です。
ごめんね、湖白
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2006.10.21 (土)
■さよならボルボ
パパの愛車であったボルボが、とうとう我が家から巣立っていきました。
土曜日でもお仕事のパパはその最後に立ち会えなかったので、私と子供達とでお見送り……。エンジンすらかからないボルボは、この先廃車の運命です…。
ボルボに乗って成田まで行き、ハネム−ンに行ったっけ……。
あとはとにかく入院歴の多い車だったけど、いざ無くなると思うと無性に寂しいもので……。
今は正直、新しい車が来る！というム−ドよりも、長い付き合いだった愛車を手放す悲しいム−ドの我が家です。
さようなら〜ボルボぉぉ〜
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こちらももうすぐお別れのカルディナ
子供達がピカピカに磨いてくれました
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パパの愛車であったボルボが、とうとう我が家から巣立っていきました。
土曜日でもお仕事のパパはその最後に立ち会えなかったので、私と子供達とでお見送り……。エンジンすらかからないボルボは、この先廃車の運命です…。
ボルボに乗って成田まで行き、ハネム−ンに行ったっけ……。
あとはとにかく入院歴の多い車だったけど、いざ無くなると思うと無性に寂しいもので……。
今は正直、新しい車が来る！というム−ドよりも、長い付き合いだった愛車を手放す悲しいム−ドの我が家です。
さようなら〜ボルボぉぉ〜
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こちらももうすぐお別れのカルディナ
子供達がピカピカに磨いてくれました
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2006.10.20 (金)
■優勝〜！
今日、パパの会社（自営なので家族も含む）でバ−ベキュ−大会があり、私と子供２人も誘っていただきました。
レクの係が準備してくれたビンゴゲ−ムでは、何と湖白が一番にビンゴ!!
25人近くいた中で湖白がビンゴ！ 本人はよく分かってなかったけどビンゴ!!
そんでもって賞金までいただいちゃいました。
なんかいいこと有るかも。
やっぱり湖白はツイてるかも。
自分で回せばその数字も確実にゲットの湖白
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いえ〜い、優勝しちゃった♪
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今日、パパの会社（自営なので家族も含む）でバ−ベキュ−大会があり、私と子供２人も誘っていただきました。
レクの係が準備してくれたビンゴゲ−ムでは、何と湖白が一番にビンゴ!!
25人近くいた中で湖白がビンゴ！ 本人はよく分かってなかったけどビンゴ!!
そんでもって賞金までいただいちゃいました。
なんかいいこと有るかも。
やっぱり湖白はツイてるかも。
自分で回せばその数字も確実にゲットの湖白
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いえ〜い、優勝しちゃった♪
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2006.10.19 (木)
■こそこそ
今日は２人でこそこそビデオ鑑賞。
テレビに接続してあるDVDが調子悪いから…と、真白がパソコンを起動させて勝手に２人で鑑賞会やってました。
トムとジェリ−にバカウケ。
私はそんな２人の後ろ姿にバカウケ。
クスクス、ブハハハハ〜
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今日は２人でこそこそビデオ鑑賞。
テレビに接続してあるDVDが調子悪いから…と、真白がパソコンを起動させて勝手に２人で鑑賞会やってました。
トムとジェリ−にバカウケ。
私はそんな２人の後ろ姿にバカウケ。
クスクス、ブハハハハ〜
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2006.10.18 (水)
■それが幸せ
４日間刺しっぱなしだった点滴の針の跡を気にする湖白。遊びも自然と、“看護婦さんごっこ”みたいになって、私に色々処置の真似をしてきます。
真白が幼稚園から帰ってくると、またいつものように２人で仲良く遊んでいたと思えばケンカケンカ……。
『マァ〜マァ〜』
と涙を流して足にくっついてくる湖白を見ていたら、
“それが幸せなんだよなぁ…”と、泣いている湖白をよそに、クスクス笑ってしまいました。
先日サ−クル運動会で貰ってきた段ボ−ル
我が家で大活躍（乗るのは湖白だけだけど）
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４日間刺しっぱなしだった点滴の針の跡を気にする湖白。遊びも自然と、“看護婦さんごっこ”みたいになって、私に色々処置の真似をしてきます。
真白が幼稚園から帰ってくると、またいつものように２人で仲良く遊んでいたと思えばケンカケンカ……。
『マァ〜マァ〜』
と涙を流して足にくっついてくる湖白を見ていたら、
“それが幸せなんだよなぁ…”と、泣いている湖白をよそに、クスクス笑ってしまいました。
先日サ−クル運動会で貰ってきた段ボ−ル
我が家で大活躍（乗るのは湖白だけだけど）
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2006.10.17 (火)
退院
■埼玉へ
朝の採血の結果、肝臓の数値が正常になったことで退院決定！
風邪の症状は残っていましたが、とりあえず肝機能が回復したのでお家には帰れることになりました。
実は、来週24日に外来に来て、先月受けたカテの結果を詳しく聞くことになっていましたが、今回の入院中に先生に時間を作っていただき、薬も処方してもらって11月の次回外来まで長野に足を運ばなくて済むよう計らっていただけました。
フォンタン前ですからね…、体調さえ良ければ病院にはあまり出向きたくないし、助かりましたぁ。
カテ−テルの結果は、主治医の先生が急な用事で時間が取れなくなり、急遽別の先生から伺いました。
個人的に湖白のサチュレ−ションがとても気になっていたので詳しく聞いてみましたが、カテの際に要所要所から0.2ccずつ採血をして正確なサチュレ−ションを計るんだそうです。初めて知りました。
湖白の体の中の10カ所近くで調べた数値を見比べて聞いていると、色々な意味で数字に神経質になっている自分に気付いたりして。見た目では分からない体内での血の流れを想像すると、湖白自身の身体がもの凄く頑張っているのを感じました。
おやつも完食！
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その後薬が出来るのを待って待って……。結局退院の許可が出てからも長い時間病院を出ることが出来ず、長野を出たのが午後４時。急遽お友達のところで預かってもらっていた真白の所へ急いで帰り、自宅に帰ってホッとしたときにはもう９時近くになっていました。
それでもやっぱり、お家に戻って来られたんだぁ〜と家族みんなが笑顔、笑顔。
突然で大変なこともあったけど、親の直感を信じて長野に行ったことは、結果的に正解だったように思います。
最後に戴いた採血の結果が記された用紙を見たら、過去に採血したときのデ−タがずらり。比較が出来るデ−タが有ることの大切さも、素人ながら感じました。
お世話になった沢山の方々、本当にありがとうございました。
やっと真白に会えたね。
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朝の採血の結果、肝臓の数値が正常になったことで退院決定！
風邪の症状は残っていましたが、とりあえず肝機能が回復したのでお家には帰れることになりました。
実は、来週24日に外来に来て、先月受けたカテの結果を詳しく聞くことになっていましたが、今回の入院中に先生に時間を作っていただき、薬も処方してもらって11月の次回外来まで長野に足を運ばなくて済むよう計らっていただけました。
フォンタン前ですからね…、体調さえ良ければ病院にはあまり出向きたくないし、助かりましたぁ。
カテ−テルの結果は、主治医の先生が急な用事で時間が取れなくなり、急遽別の先生から伺いました。
個人的に湖白のサチュレ−ションがとても気になっていたので詳しく聞いてみましたが、カテの際に要所要所から0.2ccずつ採血をして正確なサチュレ−ションを計るんだそうです。初めて知りました。
湖白の体の中の10カ所近くで調べた数値を見比べて聞いていると、色々な意味で数字に神経質になっている自分に気付いたりして。見た目では分からない体内での血の流れを想像すると、湖白自身の身体がもの凄く頑張っているのを感じました。
おやつも完食！
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その後薬が出来るのを待って待って……。結局退院の許可が出てからも長い時間病院を出ることが出来ず、長野を出たのが午後４時。急遽お友達のところで預かってもらっていた真白の所へ急いで帰り、自宅に帰ってホッとしたときにはもう９時近くになっていました。
それでもやっぱり、お家に戻って来られたんだぁ〜と家族みんなが笑顔、笑顔。
突然で大変なこともあったけど、親の直感を信じて長野に行ったことは、結果的に正解だったように思います。
最後に戴いた採血の結果が記された用紙を見たら、過去に採血したときのデ−タがずらり。比較が出来るデ−タが有ることの大切さも、素人ながら感じました。
お世話になった沢山の方々、本当にありがとうございました。
やっと真白に会えたね。
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2006.10.16 (月)
■経過観察
特に大きな検査も必要ないとの判断で、今日の所は経過観察。
院内はカテが４件入っていて、全てが処置を伴う大きなカテ。朝から病棟もバタバタしている様子が伝わってきました。
湖白は、人に移してしまうといけないので土曜に来た時からずっと個室。プレイル−ムからおもちゃを拝借してベッドの上で遊ぶばかりです。
引き続きの処置は水分と肝臓のお薬を点滴。右手が使えないので、ずいぶん不自由そうに遊んでいました。
少しずついつもの湖白に戻ってきたかな…
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■長野こども初！
今日行われたカテの中で、湖白の後輩にあたる赤ちゃんが、長野こども病院初の処置を受け、成功しました！
左心低形成は、生後一週間前後で自然に閉じてしまう“動脈管”と呼ばれる血管を、逆に閉じないように維持していないと、その循環を保つことが出来ません。
手術の方法にも依りますが、湖白が第一号となったノ−ウッド・グレン手術では、生後４ヶ月を目安にそれまでの期間動脈管を維持し続け、手術によってその役目を終えます。
でも、もともと自然に閉じる性質の血管なので薬を使って広げる必要があり、不安定な数ミリの血管を管理していくことは大変な事のようです。
今回、そんな不安定な動脈管にステントと呼ばれるトンネル状の金属を入れる処置が為され、成功しました。
副作用のある薬とはその時点でさよなら。本人もずいぶん楽になれたようで、ご機嫌だそうです。
医療は進んでいますね……。そう感じた感動的なニュ−スでした。
特に大きな検査も必要ないとの判断で、今日の所は経過観察。
院内はカテが４件入っていて、全てが処置を伴う大きなカテ。朝から病棟もバタバタしている様子が伝わってきました。
湖白は、人に移してしまうといけないので土曜に来た時からずっと個室。プレイル−ムからおもちゃを拝借してベッドの上で遊ぶばかりです。
引き続きの処置は水分と肝臓のお薬を点滴。右手が使えないので、ずいぶん不自由そうに遊んでいました。
少しずついつもの湖白に戻ってきたかな…
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■長野こども初！
今日行われたカテの中で、湖白の後輩にあたる赤ちゃんが、長野こども病院初の処置を受け、成功しました！
左心低形成は、生後一週間前後で自然に閉じてしまう“動脈管”と呼ばれる血管を、逆に閉じないように維持していないと、その循環を保つことが出来ません。
手術の方法にも依りますが、湖白が第一号となったノ−ウッド・グレン手術では、生後４ヶ月を目安にそれまでの期間動脈管を維持し続け、手術によってその役目を終えます。
でも、もともと自然に閉じる性質の血管なので薬を使って広げる必要があり、不安定な数ミリの血管を管理していくことは大変な事のようです。
今回、そんな不安定な動脈管にステントと呼ばれるトンネル状の金属を入れる処置が為され、成功しました。
副作用のある薬とはその時点でさよなら。本人もずいぶん楽になれたようで、ご機嫌だそうです。
医療は進んでいますね……。そう感じた感動的なニュ−スでした。
2006.10.15 (日)
■快方へ
正常が40程度に対して、380位の値をはじき出していた湖白の肝臓検査結果も、一気に今日の採血結果では半分以下に。
何かしらのウイルスが肝臓に悪さをしたのだろう…との診断。昨日、今日と週末にかかってしまっていて、詳細なウイルスなどの検査には出せずにいる状態ながら、早くも快方に向かってくれてとりあえず一安心です。
湖白が生まれて一番始めに救急車で運ばれたとき、ショック状態に陥って多臓器不全を起こし、一番痛めてしまったのが肝臓でした。
その後も胆汁が固まって流れなくなってしまったり、トラブル歴も有り。
“風邪”と言っても本当は色々と種類があるわけで、中には肝臓に悪さをするものもあるんだとか。真白の体力なら大丈夫だったものが湖白にはダメ−ジを与えたり、そういうことも考えられるようです。
ただ、長〜く肝機能障害をもたらすタイプだと困りものですが、今回の数値を見る限り、さほど心配は要らないだろうとお話がありました。
サチュレ−ションが低く、２年半ぶりに酸素
｜写真拡大｜----→
嫌がらず付けてましたが、
母はサチュの低さが気になりました…
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正常が40程度に対して、380位の値をはじき出していた湖白の肝臓検査結果も、一気に今日の採血結果では半分以下に。
何かしらのウイルスが肝臓に悪さをしたのだろう…との診断。昨日、今日と週末にかかってしまっていて、詳細なウイルスなどの検査には出せずにいる状態ながら、早くも快方に向かってくれてとりあえず一安心です。
湖白が生まれて一番始めに救急車で運ばれたとき、ショック状態に陥って多臓器不全を起こし、一番痛めてしまったのが肝臓でした。
その後も胆汁が固まって流れなくなってしまったり、トラブル歴も有り。
“風邪”と言っても本当は色々と種類があるわけで、中には肝臓に悪さをするものもあるんだとか。真白の体力なら大丈夫だったものが湖白にはダメ−ジを与えたり、そういうことも考えられるようです。
ただ、長〜く肝機能障害をもたらすタイプだと困りものですが、今回の数値を見る限り、さほど心配は要らないだろうとお話がありました。
サチュレ−ションが低く、２年半ぶりに酸素
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嫌がらず付けてましたが、
母はサチュの低さが気になりました…
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2006.10.14 (土)
緊急入院
■長野へ
実は、この日記にも書いていませんでしたが、ここ最近時間や状況が不定期な状態で、時折湖白がお腹の痛みを訴えていました。
だいぶ自分のことを伝えられるようになったとはいえ、詳細な部分は大人の判断とは食い違う所もあるだろうし、ただただお腹をさすって治るのを待っていましたが……。
夕べ夜中、ぐっすり寝ていたはずの湖白が脂汗をかいてまたお腹を痛がりました。話だけしてあったパパも初めてその場に居合わせ、湖白を見て心配し、２人でお腹をさすって30分、湖白はすぅ−っと眠りました。
朝になり、心配していた真白の風邪をバトンタッチしたらしく、とうとう湖白も発熱。それに関しては予想していた部分もありましたが、今日の朝は元気が無くてお腹がまだしくしく痛いと自ら話す状態。どうしようか…と夫婦で話をしましたが、何となく直感的に今回は病院に連れて行くべきだ、と思い、それなら長野まで連れて行くべきだ、とも思っていました。
パパは一応いつもと同じように出勤していきましたが、何かあればすぐに長野に行こう、と話は決まっていました。
その後長野こども病院に電話をし、当直の先生に事情を説明。そして一応心臓のことも元々ある訳なので、念のために入院の支度をして長野へ向かうことになりました。
午後１時前に到着。すぐに急患のケア室で診察となりました。
熱があり、朝から十分な水分が摂れていないのですぐに点滴。採血とレントゲンを撮って結果を待ちました。
所見ではちょっとお腹にガスと便が溜まっている程度で問題は無し。でも血液検査の結果、かなり肝機能が低下していることが分かり、そのまま数日間の入院が決定となりました……。
もう大丈夫だよ、湖白
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よく診てもらって元気になろうね
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始めは埼玉医大なども考えたけど、結果的に長野まで連れて行って良かった、というのが今日の感想でした。
先にフォンタンを控えているという状態も大きいし、今までの湖白の事を全て理解していてくれる医療機関ということもあり、処置や判断がとてもスム−ズで速かったように思います。
実は、この日記にも書いていませんでしたが、ここ最近時間や状況が不定期な状態で、時折湖白がお腹の痛みを訴えていました。
だいぶ自分のことを伝えられるようになったとはいえ、詳細な部分は大人の判断とは食い違う所もあるだろうし、ただただお腹をさすって治るのを待っていましたが……。
夕べ夜中、ぐっすり寝ていたはずの湖白が脂汗をかいてまたお腹を痛がりました。話だけしてあったパパも初めてその場に居合わせ、湖白を見て心配し、２人でお腹をさすって30分、湖白はすぅ−っと眠りました。
朝になり、心配していた真白の風邪をバトンタッチしたらしく、とうとう湖白も発熱。それに関しては予想していた部分もありましたが、今日の朝は元気が無くてお腹がまだしくしく痛いと自ら話す状態。どうしようか…と夫婦で話をしましたが、何となく直感的に今回は病院に連れて行くべきだ、と思い、それなら長野まで連れて行くべきだ、とも思っていました。
パパは一応いつもと同じように出勤していきましたが、何かあればすぐに長野に行こう、と話は決まっていました。
その後長野こども病院に電話をし、当直の先生に事情を説明。そして一応心臓のことも元々ある訳なので、念のために入院の支度をして長野へ向かうことになりました。
午後１時前に到着。すぐに急患のケア室で診察となりました。
熱があり、朝から十分な水分が摂れていないのですぐに点滴。採血とレントゲンを撮って結果を待ちました。
所見ではちょっとお腹にガスと便が溜まっている程度で問題は無し。でも血液検査の結果、かなり肝機能が低下していることが分かり、そのまま数日間の入院が決定となりました……。
もう大丈夫だよ、湖白
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よく診てもらって元気になろうね
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始めは埼玉医大なども考えたけど、結果的に長野まで連れて行って良かった、というのが今日の感想でした。
先にフォンタンを控えているという状態も大きいし、今までの湖白の事を全て理解していてくれる医療機関ということもあり、処置や判断がとてもスム−ズで速かったように思います。
2006.10.13 (金)
■人形劇
プレ保育に参加している幼稚園で、人形劇があるというので湖白を連れて行ってみました。一家族100円なり。
見る気満々で一番前に座ってまだかぁ〜まだかぁ〜と待つことしばし、始まりましたぁ。
湖白にとっては人生初の生人形劇。手を叩いて喜んで見てました。……と、私はと言いますと、
実は私、高校時代人形劇部なるものに所属してまして、か−な−り−本格的にやってました。
３年生の時にやったのは
『あぁ、野麦峠』←渋い〜〜っ
私は主人公の“みね”の役で、最後は野麦峠で倒れる悲しい役でした。
普段の活動では、学童保育のちびっ子達に劇を見せに行ったり、耳の不自由な方達のために、手話を立たせて劇をしたり…。
まぁ近辺の高校にそんな部活がなかったので交流こそありませんでしたが、今でもその時の豆知識を生かして“コハク人形”なんかも作ったりするわけです。
そんな私の目に映った今日の人形劇は正直まぁまぁでしたかね。音楽に合わせて人形が左右に大きく踊るとか、そういう大きな動きがほとんどでしたから。
まぁちびっ子相手には逆にそうでないと駄目なんだろうなぁ。
帰宅して、あまりの懐かしさに高校時代の野麦峠ビデオを見ながら１人涙していた私です……。
楽しかったよ♪
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プレ保育に参加している幼稚園で、人形劇があるというので湖白を連れて行ってみました。一家族100円なり。
見る気満々で一番前に座ってまだかぁ〜まだかぁ〜と待つことしばし、始まりましたぁ。
湖白にとっては人生初の生人形劇。手を叩いて喜んで見てました。……と、私はと言いますと、
実は私、高校時代人形劇部なるものに所属してまして、か−な−り−本格的にやってました。
３年生の時にやったのは
『あぁ、野麦峠』←渋い〜〜っ
私は主人公の“みね”の役で、最後は野麦峠で倒れる悲しい役でした。
普段の活動では、学童保育のちびっ子達に劇を見せに行ったり、耳の不自由な方達のために、手話を立たせて劇をしたり…。
まぁ近辺の高校にそんな部活がなかったので交流こそありませんでしたが、今でもその時の豆知識を生かして“コハク人形”なんかも作ったりするわけです。
そんな私の目に映った今日の人形劇は正直まぁまぁでしたかね。音楽に合わせて人形が左右に大きく踊るとか、そういう大きな動きがほとんどでしたから。
まぁちびっ子相手には逆にそうでないと駄目なんだろうなぁ。
帰宅して、あまりの懐かしさに高校時代の野麦峠ビデオを見ながら１人涙していた私です……。
楽しかったよ♪
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2006.10.12 (木)
■真白ダウン
運動会などの疲れが一気に出たのか、１年に一度あるか無いかの真白の発熱…。とうとう涙の欠席となりました。
一日熱とにらめっこしながらゆっくり休ませ、次に湖白に移るのは逃れられないかなぁ…と頭の中をよぎったり。真白だけ隔離っていうのもまた、正直無理なわけで。
そんな真白の傍らで、先日ディ−ラ−で戴いた車のクッキ−を囓る湖白。どうか移りませんように…。
今日の所はまだ元気です
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初代CROWNクッキ−
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運動会などの疲れが一気に出たのか、１年に一度あるか無いかの真白の発熱…。とうとう涙の欠席となりました。
一日熱とにらめっこしながらゆっくり休ませ、次に湖白に移るのは逃れられないかなぁ…と頭の中をよぎったり。真白だけ隔離っていうのもまた、正直無理なわけで。
そんな真白の傍らで、先日ディ−ラ−で戴いた車のクッキ−を囓る湖白。どうか移りませんように…。
今日の所はまだ元気です
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初代CROWNクッキ−
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2006.10.11 (水)
運動会
■湖白の運動会
今日は、湖白が参加している公園サ−クルの運動会がありました。湖白には、“運動会に行くよ”と説明すればそれなりにどんなものかは想像出来たようですが、就園前児のサ−クルなので種目もほのぼの〜。それが何とも心地良い時間でした。
走っていって新聞を破ったり、玉入れをしたり、洗濯ばさみにぶら下がったお菓子や風船を取りに行ったり…。
みんなと一緒に同じ事をする湖白を見ていたら、私の胸の中は、とんでもなく嬉しくていっぱいでした。
みんなと一緒
｜写真拡大｜----→
湖白も嬉しそうです
｜写真拡大｜----→
メダルももらったんだよ
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今日は、湖白が参加している公園サ−クルの運動会がありました。湖白には、“運動会に行くよ”と説明すればそれなりにどんなものかは想像出来たようですが、就園前児のサ−クルなので種目もほのぼの〜。それが何とも心地良い時間でした。
走っていって新聞を破ったり、玉入れをしたり、洗濯ばさみにぶら下がったお菓子や風船を取りに行ったり…。
みんなと一緒に同じ事をする湖白を見ていたら、私の胸の中は、とんでもなく嬉しくていっぱいでした。
みんなと一緒
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湖白も嬉しそうです
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メダルももらったんだよ
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2006.10.10 (火)
■やきいも
今日はいい天気。お洗濯もいっぱいしたし、お布団も干して家中掃除機をかけて……。
なのに真白が、
『やきいも食べたいっ』
だと。
湖白もね、真白と一緒なら何でも美味しいみたい。
どうせ熱々は食べられないんだけど
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今日はいい天気。お洗濯もいっぱいしたし、お布団も干して家中掃除機をかけて……。
なのに真白が、
『やきいも食べたいっ』
だと。
湖白もね、真白と一緒なら何でも美味しいみたい。
どうせ熱々は食べられないんだけど
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2006.10.9 (月)
■決めちゃった！
今日、我が家は車を買うことに決めちゃいました。
パパの愛車のボルボは、駐車場にオブジェのように止まっているし、私の愛車のカルディナは、大学４年の時に買った10年物……。
カルディナ（私の中ではカルオ）は、自分が結婚する時には、式場とチャペルの移動にドレスのまま乗ったし、真白が生まれて退院の時も、湖白が生まれて長野に引っ越した時も、そして長い入院生活から退院した時も、いつもいつも一緒でした。
特に思い出深いのは、湖白の病気が分かり、家族みんなで湖白の居る長野（レオパレス）へ引っ越しした時のこと。
座る場所さえほとんど無い程の荷物を詰め込んで、夜暗くなってからの引っ越し。不安で不安で、一人後部座席でしくしく泣いていたのを覚えています。
まさか自分が欲しくて買った車が、こんなに高速を吹っ飛ばして長野へ通う運命になるとは…。
そのカルオも最近ではずいぶんお疲れのようで、色々な所からカタカタ音がするようになり、これからの季節を考えると長野への移動に不安がありました。
今年はスタッドレスも新しくしなくちゃというのもあったし、どうせなら…と車の購入を考えた訳です。
丸一日ディ−ラ−に入り浸って、結局当初考えていた物とは全く別の車に決定。実際目の前に展示してある車は、正直惹かれるものです…。
長い時間ディ−ラ−の中でいい子に待っていてくれた２人はぐったり。高い買い物だけに大人は真剣ですが、子供には退屈な一日だったようです。
今日、我が家は車を買うことに決めちゃいました。
パパの愛車のボルボは、駐車場にオブジェのように止まっているし、私の愛車のカルディナは、大学４年の時に買った10年物……。
カルディナ（私の中ではカルオ）は、自分が結婚する時には、式場とチャペルの移動にドレスのまま乗ったし、真白が生まれて退院の時も、湖白が生まれて長野に引っ越した時も、そして長い入院生活から退院した時も、いつもいつも一緒でした。
特に思い出深いのは、湖白の病気が分かり、家族みんなで湖白の居る長野（レオパレス）へ引っ越しした時のこと。
座る場所さえほとんど無い程の荷物を詰め込んで、夜暗くなってからの引っ越し。不安で不安で、一人後部座席でしくしく泣いていたのを覚えています。
まさか自分が欲しくて買った車が、こんなに高速を吹っ飛ばして長野へ通う運命になるとは…。
そのカルオも最近ではずいぶんお疲れのようで、色々な所からカタカタ音がするようになり、これからの季節を考えると長野への移動に不安がありました。
今年はスタッドレスも新しくしなくちゃというのもあったし、どうせなら…と車の購入を考えた訳です。
丸一日ディ−ラ−に入り浸って、結局当初考えていた物とは全く別の車に決定。実際目の前に展示してある車は、正直惹かれるものです…。
長い時間ディ−ラ−の中でいい子に待っていてくれた２人はぐったり。高い買い物だけに大人は真剣ですが、子供には退屈な一日だったようです。
2006.10.8 (日)
運動会
■湖白も参加！
今日は真白の幼稚園最後の運動会でした。
台風でずっとお天気が悪く、今週末に出来るのかなぁと思っていましたが、一日順延しただけで無事に迎えることが出来ました。
真白やたくさんのお友達が走ったり踊ったりしているのを見て、湖白は自分の出番がいつ来るのかと、参加する気満々。なので、一応来春の入園希望では無いながらも、未就園児対象のかけっこに参加させてみました。
お昼の時も、
『いっぱい食べて一番になるの』
と言うほどの気合いで、本番も完走！ 係の方からおみやげを奪い取るようにゲットして喜んでおりました…。
真白も湖白もよく頑張った!!
強風吹きまくるホコリまみれの一日だったけど、本当に素敵な一日でした。
湖白も走る！
｜写真拡大｜----→
湖白の初体験、無事に終了〜◎
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今日は真白の幼稚園最後の運動会でした。
台風でずっとお天気が悪く、今週末に出来るのかなぁと思っていましたが、一日順延しただけで無事に迎えることが出来ました。
真白やたくさんのお友達が走ったり踊ったりしているのを見て、湖白は自分の出番がいつ来るのかと、参加する気満々。なので、一応来春の入園希望では無いながらも、未就園児対象のかけっこに参加させてみました。
お昼の時も、
『いっぱい食べて一番になるの』
と言うほどの気合いで、本番も完走！ 係の方からおみやげを奪い取るようにゲットして喜んでおりました…。
真白も湖白もよく頑張った!!
強風吹きまくるホコリまみれの一日だったけど、本当に素敵な一日でした。
湖白も走る！
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湖白の初体験、無事に終了〜◎
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2006.10.7 (土)
■うちのマドンナ
真白の運動会は、明日に順延が決定。そんなわけでいつもと同じ土曜日となりました。
そんな今日の日記は、書こうかどうか迷ったんだけど…、まぁちょっと書いてみようかな。のお話。
お風呂上がり、湖白がつなぎの肌着にアンパンマンの腹巻き＋靴下という、イケてるコ−ディネ−トで真白と遊んでました。
でもこの姿が、私には妙〜にマドンナに見えて仕方なかったのです。
そう、私が昔から崇拝するあのマドンナ。
よくCDを聴きながらHPを書くんですよ。
こちらがその湖白
｜写真拡大｜----→
こちらが、湖白とだぶって見えたマドンナ
う〜ん、書いているうちにしらけてきました…
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真白の運動会は、明日に順延が決定。そんなわけでいつもと同じ土曜日となりました。
そんな今日の日記は、書こうかどうか迷ったんだけど…、まぁちょっと書いてみようかな。のお話。
お風呂上がり、湖白がつなぎの肌着にアンパンマンの腹巻き＋靴下という、イケてるコ−ディネ−トで真白と遊んでました。
でもこの姿が、私には妙〜にマドンナに見えて仕方なかったのです。
そう、私が昔から崇拝するあのマドンナ。
よくCDを聴きながらHPを書くんですよ。
こちらがその湖白
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こちらが、湖白とだぶって見えたマドンナ
う〜ん、書いているうちにしらけてきました…
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2006.10.6 (金)
■どしゃぶり
今日もものすごい雨。こんな天気の中外に出るなんて考えられない〜っていう中、明日に予定されている真白の運動会のために、ど−−しても買い物に行かなくちゃならない悲しい状況に追い込まれた私（＋湖白）…。
昨日、午前と午後それぞれ宅急便が届くことになっていて、家から出るに出られない時間を過ごしてしまったために、今日買い物のリミットを迎え、お弁当の材料だけでなく、空っぽの冷蔵庫を満たすために、アホか？という量の買い物を、豪雨の中してきました。
家に戻った時にはもうずぶ濡れ…。
こんな時は、じいちゃんばあちゃんが居てくれたら湖白だけでも家に残して行けるのにぃ…なんて都合のいいこと考えるもんです。
真白に工作を教えてもらって“♪”の湖白
｜写真拡大｜----→
輪っかを大量に作って遊んでました
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今日もものすごい雨。こんな天気の中外に出るなんて考えられない〜っていう中、明日に予定されている真白の運動会のために、ど−−しても買い物に行かなくちゃならない悲しい状況に追い込まれた私（＋湖白）…。
昨日、午前と午後それぞれ宅急便が届くことになっていて、家から出るに出られない時間を過ごしてしまったために、今日買い物のリミットを迎え、お弁当の材料だけでなく、空っぽの冷蔵庫を満たすために、アホか？という量の買い物を、豪雨の中してきました。
家に戻った時にはもうずぶ濡れ…。
こんな時は、じいちゃんばあちゃんが居てくれたら湖白だけでも家に残して行けるのにぃ…なんて都合のいいこと考えるもんです。
真白に工作を教えてもらって“♪”の湖白
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輪っかを大量に作って遊んでました
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2006.10.5 (木)
■雨降り
毎日しとしと雨が降るお天気。今日も湖白と家の中で過ごす一日でした。
手術のことを考えると、11月に入ったら人混みへの外出を控えていかないとなぁ…と思いつつ、入院付き添いに必要なものを頭の中でリストアップしている私でした。
お昼寝中に薬の整理をやろうっと
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毎日しとしと雨が降るお天気。今日も湖白と家の中で過ごす一日でした。
手術のことを考えると、11月に入ったら人混みへの外出を控えていかないとなぁ…と思いつつ、入院付き添いに必要なものを頭の中でリストアップしている私でした。
お昼寝中に薬の整理をやろうっと
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2006.10.4 (水)
■オヨマ−
『オヨマ−』 まったく意味不明…でした。先日までは。
湖白が以前から、何かの拍子によく『オヨマ−』と話してました。
使う時は機嫌が良く、テンションが高めの時。
笑い転げて、『オォ〜ヨォ〜マァ〜』なんて時も。
でもどうして“オヨマ−”なのか？一体どこから引っ張ってきた単語なのか？疑問でなりませんでした。先日までは。
我が家のHDDに、一年以上前に録画したジブリの『猫の恩返し』があります。テレビでやった時の物で、本編の前におまけの映像も一緒に録画されています。
そのおまけの中に、チャゲ＆ASUKAの歌一曲にのせた短編のお話しがあり、それを見たい見たいと湖白が言うので、久しぶりにかけてみました。
すると何と！その曲のタイトルが
『Ｏｎ Ｙｏｕｒ Ｍａｒｋ』
『!!!!!』
湖白は、この曲の中でしつこいくらいに繰り返されるこのタイトルが、“オヨマ−”になって残ったようです。
あ〜、分かってすっきり！そうでしたかぁ。
おそるべしヒアリング
｜写真拡大｜----→
『オヨマ−』 まったく意味不明…でした。先日までは。
湖白が以前から、何かの拍子によく『オヨマ−』と話してました。
使う時は機嫌が良く、テンションが高めの時。
笑い転げて、『オォ〜ヨォ〜マァ〜』なんて時も。
でもどうして“オヨマ−”なのか？一体どこから引っ張ってきた単語なのか？疑問でなりませんでした。先日までは。
我が家のHDDに、一年以上前に録画したジブリの『猫の恩返し』があります。テレビでやった時の物で、本編の前におまけの映像も一緒に録画されています。
そのおまけの中に、チャゲ＆ASUKAの歌一曲にのせた短編のお話しがあり、それを見たい見たいと湖白が言うので、久しぶりにかけてみました。
すると何と！その曲のタイトルが
『Ｏｎ Ｙｏｕｒ Ｍａｒｋ』
『!!!!!』
湖白は、この曲の中でしつこいくらいに繰り返されるこのタイトルが、“オヨマ−”になって残ったようです。
あ〜、分かってすっきり！そうでしたかぁ。
おそるべしヒアリング
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2006.10.3 (火)
■みんなありがとう
湖白のカテ結果が良くなかったことに、予想以上に凹んでしまった私……。
左心低形成症候群の家族しか登録できない（HLHS.biz）サイトにも色々思いのままを書き込んだし、夢にも出てきてしまうほど凹みまくってました。
そんな中、今日は今度の土曜日に迫った真白の運動会を前に、親子ダンスの練習があって幼稚園へ。そこでもお友達ママたちがたくさん湖白や真白のことを心配して声をかけてくれ、結果と手術が決まったことを話すと、中には、涙を浮かべて私を励ましてくれるママまで…。
みんな、本当にありがとう。
biz内でもらった心のこもったコメントにも、本当に感謝しています。検査の間、埼玉で真白の面倒を見てくれたお友達ママ達にも。
湖白に一番近い存在である自分がいつまでも凹んでいてはいけませんね。湖白に不安を与えないよう、私がまず前向きになっていかなくちゃ。
みんなの支えのうえに自分がいるんだなぁ…と改めて感謝しました。
本当にありがとう。元気でました！頑張ります!!
いつもの湖白に戻ってきました
｜写真拡大｜----→
負けないぜっ
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湖白のカテ結果が良くなかったことに、予想以上に凹んでしまった私……。
左心低形成症候群の家族しか登録できない（HLHS.biz）サイトにも色々思いのままを書き込んだし、夢にも出てきてしまうほど凹みまくってました。
そんな中、今日は今度の土曜日に迫った真白の運動会を前に、親子ダンスの練習があって幼稚園へ。そこでもお友達ママたちがたくさん湖白や真白のことを心配して声をかけてくれ、結果と手術が決まったことを話すと、中には、涙を浮かべて私を励ましてくれるママまで…。
みんな、本当にありがとう。
biz内でもらった心のこもったコメントにも、本当に感謝しています。検査の間、埼玉で真白の面倒を見てくれたお友達ママ達にも。
湖白に一番近い存在である自分がいつまでも凹んでいてはいけませんね。湖白に不安を与えないよう、私がまず前向きになっていかなくちゃ。
みんなの支えのうえに自分がいるんだなぁ…と改めて感謝しました。
本当にありがとう。元気でました！頑張ります!!
いつもの湖白に戻ってきました
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負けないぜっ
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2006.10.2 (月)
■お世話さん
真白が帰ってきてすぐ、園服のボタンを取ってあげるために駆け寄った湖白。
湖白もエラかわいいけど、それをじっと見守る真白はもっとエラかっこいい。
さぁ着替えておやつにしよう！
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真白が帰ってきてすぐ、園服のボタンを取ってあげるために駆け寄った湖白。
湖白もエラかわいいけど、それをじっと見守る真白はもっとエラかっこいい。
さぁ着替えておやつにしよう！
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2006.10.1 (日)
