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■おまる
しつこいくらい、湖白の近くにおまるを起き続ける私。いつでも間に合うように。
事後報告がもっぱらの湖白だけど、まぁいいっか。今日も真白が実演して見せてあげたんだけどなぁ。

気が向いたらね（こはくより）
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■西武園へ
この夏休みよく頑張ってくれた真白へのご褒美として、パパが有休を取って家族みんなで出かけることを提案してくれた。
行き先は西武園！平日だし、きっと空いているだろう…と出かけることにした。
案の定人はほとんどプ−ルに流れ、遊園地はガラガラ。すべて待たずに乗り放題と言った感じだった。真白とパパにフリ−パスを買い、湖白は元々無料なので乗れそうなものを楽しむことに。

真白がいなかったら、わざわざ心臓病児を連れて遊園地ってのは無いだろうなぁ……と思いつつも、家族みんなで過ごすことを優先。真白とパパだけで出かけても、真白にとっては意味も半分になってしまうかもしれない。
最近は疲れると自分で『抱っこしてよぉ』と言ってくれるので、ちょこまか湖白を抱っこしたりバギ−に乗せたりして移動。園内にできたメルヘンタウン（小さいピュ−ロランドみたい）では、意外にも湖白がキティ好きでウケ◎。
夕方とうとう限界が来て眠ってしまうまで、湖白も体を張って楽しんだ一日でした。

湖白にはちょっと怖かったかな
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ここは何だぁ？
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お子様ランチをお裾分け
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一日お疲れ様ね
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■どろんこ
２階のベランダにいつからか置きっぱなしになっているプランタ−。その土を下の庭めがけてまき散らすのがここ最近の２人の流行り。
その傍らで私は洗濯物を干すんだけれど、いつしか２人が土を頭からかけ合ったりしていてとんでもないことになって終了。
裸足で遊んで２人とも真っ黒け。真白をおんぶし、湖白を抱っこしながら１階の浴室まで運び、朝っぱらからお風呂。ふ〜。

でもこれがかなり楽しいらしい
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■真白デ−　その１
この夏休み、湖白ももちろん頑張ったけれど、特に頑張った真白のために過ごそうと考えた一日。
お盆休みは一人で私達の元を離れて盛岡まで出かけたし、カテ入院の時は実家でお留守番。本当に真白は頑張ったよなぁ。

真白の希望もあり、今日は森林公園へ。曇りのお天気は我が家にとって好都合。照りつける暑さでは正直辛いし。
さすが国営！身障者手帳を見せただけで610円の駐車料金がまず無しに。そして入園料は、湖白が『要介護』の為大人一人が無料に。真白はまだ入園料がかからなかったので、大人一人400円だけで一日満喫した。
真白が冒険コ−スを回っている間、私と湖白も遊べそうな場所を見つけて楽しんだ。夕べ降った雨のせいで湿度最高潮。きっとマイナスイオンは出まくりだっただろうけれど、私の天然パ−マはモジャモジャ。スチ−ルウ−ル並。

湖白は遊び疲れて眠ったものの、じきに起きてまた遊び……。
でもそんな姿を見ていられることが、とてもとてもありがたかった。

『かた〜い』（高いの意味らしい）
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幸せだね、本当に
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■習得
トイレトレ−ニングの進みがいまいちの湖白だけど、何だか別の所で色々と出来るようになって……。
午前中ははさみで紙を切ったりして。はさみを開くのができず、その都度両手を使ったりはするものの、なんだか勝手に出来るように。
夕飯の時、真白のお箸が気になって手を伸ばしたので湖白のを渡すと、真白先生のおかげでトマトやご飯をお箸で食べられるように。
パパが帰ってきてからは、その成果を見せたかったようでニガウリをお箸で運んであげて……。
う〜ん、これはズバリ真白効果か？サングラス姿の湖白はどうかと思うけど、これもまた真白のサングラスで湖白のお気に入り。

ケガさえなければまぁ良しとしましょう。
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真白大先生
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パパにも実演
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■おうちで
久々のお家。私は４日分の洗濯などに追われつつも、真白の不安定な精神状態を見守る一日となった。湖白は元気いっぱい。たとえ真白におやつを取られても、突き飛ばされても踏まれても、体全体で『おうちがいい！』と言っているようだった。
２人にしか入れない段ボ−ルハウスに入っておやつを食べるのを見ていたら、私まで嬉しくなってしまった。

何度泣いたことか……。
　　でも真白が好きでたまらないみたい
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■頑張ったね
今回の入院中、湖白の口癖は『がんばったよ』だった。
血圧を測っても、熱を測っても、ぼそっと一言。湖白が自然と言い出した事だった。

特に問題が出なかったため、予定通り今日退院を迎えることになったけれど、今回の入院は私達にとっても色々な出来事があった。
今まで、湖白と同室になった患者仲間はいつも大抵同じくらいの年が多く、話すとすればいつもお母さんとのことがほとんどだったけれど、今回は始めに20才のお姉さん、その後は11才のお姉ちゃんとお兄ちゃんが同室になり、自ら自分の病気について話ができる年齢の先輩と一緒だった。
いずれ湖白が自分の体のことをどう受け止めるのか……、それは私達が心配することの一つ。今回はそういうことも含め、直接患者である本人からの話を色々と聞くことができ、また違った角度から考えさせられることが多かった。
みんなみんな、与えられた条件で精一杯頑張っている。それを『かわいそうだ』という人もいるけれど、私は湖白を含め、応援したい気持ちで一杯になった。

コハク．ＣＯＭの掲示板を通じて知り合った“たっちゃん”。同じ長野こどもで頑張っている。そんなたっちゃんに今回のカテ入院で初めて直接会うことができた。
一緒に記念の一枚をパチリ。お互いこれからも頑張っていきましょうね。

病棟でお世話になった看護師さんと
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たっちゃんとパチリ
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台風で上信越が通行止めにでもなったら大変だと言うことになり、急いで埼玉へ向かった。実家では真白がお出迎え。なんとも優秀にお留守番をしていてくれた。
自宅に戻ってからは長野のお蕎麦で食事。蕎麦どころだけあって、ス−パ−で買ったお蕎麦もかなり美味しい！なんともいいカテ入院の締めくくりでした。

長野のお蕎麦はおいしいね
　　　　　　　　　２人ともお疲れ様
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■あらためて
自我が強くなってきた湖白の入院は、前回に比べるとまた違った苦労がありました。そしてそんな湖白に為される処置には、その分沢山の人手が必要だったように思います。
先生を始め看護師さん、病棟の保育士さん、カテ−テルに入っていく湖白を待つスタッフ多さに、つくづく湖白には沢山のスペシャリストが付いていてくださることを痛感しました。
本当にお世話になり、ありがとうございました。そしてこれからもよろしくお願いいたします。

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■頑張れ湖白
寝飲みがとても多い湖白にとって、眠っている時間から始まる水分制限はかなり大変だった。寝ぼけながらも枕の辺りに手を伸ばして哺乳瓶を探してばかり。そしてそれが無いとなれば当然愚図るわけで……。
カテの順番は２番目ながらも、順番に関係なく朝７時の90ccが最後の水分摂取。いつ順番が繰り上がってもいいように、そこからはただひたすら順番が来るのを待つのだ。
プレイル−ムに連れ出して遊ばせながら気を紛らす。私達はそんな湖白と一緒に遊ぶことが精一杯だった。
その後ほぼ予定通りの時間にお呼びがかかって眠くなるシロップを飲む。でも湖白はテンションが上がり、全く眠っていない状態でオペ室へ入ることになった。
私が湖白を抱いてオペ室前まで。看護師さんにバトンタッチした時点で初めて湖白は泣いた。そんな泣き叫ぶ湖白を見送るのは心が痛む。どうか無事に終わりますように……。

始めはご機嫌だった湖白
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プレイル−ムで遊びながら待つ
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■おかえり
その後２時間程経って湖白が病室に戻ってきた。
その場でしてくださった先生の説明では、今回のカテで行ったことは、前回と同じ大動脈縮窄部分のバル−ン。副側血行路のコイル詰めは、特に目立ったものがなかったということで詰めずに終わったようだ。
麻酔が残って朦朧としているはずなのに、何処か過敏になっているようでちょっとしたことで暴れ出してしまう。眠っている間に耳の検査(ABR)も予定され、その準備が進む中でも時折大暴れ。なので追加で座薬の睡眠薬が入れられて何とか検査を受けられた状態だった。
その耳の検査は、左の耳の聞こえにちょっと難ありの結果。けれど今回の検査たった一度で言い切ることはできず、耳垢や検査状態によっても結果が違ってくるということなので一概には決定出来ないとのこと。湖白の言葉の発達状態などを考慮した上では特に問題ないという医師の判断もあり、とりあえずほっとした。今後は、湖白を眠らせて行う検査が予定された時にでもついでに行えば充分ということになった。

■結果
湖白にとってはカテは２回目。前回にも行ったバル−ンの効果が若干残る中で再び受けることになった。

・大動脈縮窄部分の直径：元々は５mm→１回目のバル−ン後８mm→その後６〜７mmまで戻る→２回目のバル−ンで再び広げる

・大動脈と縮窄部分の血圧差：元々は10→１回目のバル−ン後３〜５に→２回目のバル−ン後１〜２に

・三尖弁の逆流：それにより軽減

そして湖白は、フォンタンを受けられる状態にあると判断された。その他の詳しいお話については、次回９月16日の外来で。

■我慢
去年のカテでは６時間の止血時間があったけれど、今回は４時間。動脈を使用した場合は４時間、静脈の場合は３時間と見直されたようで、ベッドへ縛りつけられる時間が大分短くなった。
湖白は追加で入れられた座薬もあり、結局夕飯も取れずに眠り続けた。機嫌が悪く、夜中何度も起きながらも水分を取りながら何とか乗り越えた。
一日お疲れ様、湖白。

本人の意志が強いので大変でした
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■２日目
カテ−テル入院としては“予備日”にあたるような一日。特に大きな検査も無く、夕方からエコ−が入っているだけの一日だった。
夕べ一晩中、寝ぼけながらも点滴用のル−トを引っ張り続けた湖白は、案の定刺し直しとなってしまった。私は私で、子供用のベッドに添い寝の一晩で体中が痛い。湖白のことやル−トが気になってほとんど眠れなかったし……。
刺し直された点滴用のル−トは、私からの希望もあって頑丈にぐるぐる巻となった。まるでドラえもんの手のようだったけれど、確保しにくいという湖白の状態を考えると、明日のカテまで持たせることの方がいいように思えた。

不自由ながらもご飯を食べる
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またも大泣きで確保し直し
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今度はドラえもんのよう
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夜には機嫌も直りました
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■長野へ
朝６時過ぎに実家を出発。真白に見送られての出発は、私の方が返って切なくなってしまった。
関越、上信越、長野道と通って長野こども病院へ。ずっと車の中で眠っていた湖白だけれど、あと少しで豊科という“姨捨”で休憩。その後病院入りし、外来を通って病棟に入院となった。
■今日の湖白
　体重：９３２０ｇ
　身長：８０．０cm
　血圧：上半身８４、下半身８０ｍｍＨｇ
　サテュレーション：７４〜７５

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病棟に入ってまず待っていたのは、点滴用のル−ト確保。処置室に入り、泣き叫ぶ湖白の声を聞きながら待ち続けること20分。戻ってきた湖白には腕と足の２カ所にル−トが取ってあった。
その後お昼ご飯を取ってじきにトリクロ9cc（眠くなる薬）を飲んでCTへ。検査入院とあって早速の検査だった。戻ってきた湖白は、目が覚めてからもまるで酔っぱらい状態。薬が残っているので足も立たず、上手に座ることさえできない。でも気持ちは遊びたいらしく、その苛立ちで機嫌が悪かった。
そんな中私とパパは控えているカテ−テルのムンテラヘ。概ねの方法と、湖白に為されるかもしれない可能性のある処置の説明を受けた。

姨捨で休憩
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トリクロを飲んで検査へ
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泣き疲れて眠ってしまいました
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■実家へ
真白は『一人で大丈夫』と言ったけれど、できるだけ家族揃っての時間を長く取ろうと考え、今日はみんな揃って私の実家に一泊することにした。そして明日の朝、真白を残して３人で出発する予定だ。
実家にお泊まりの分も加わり、大荷物。そしてもちろんのこと我が家の一員であるカブトムシも実家に一緒に行くことになった。
２人揃ってカブトムシの世話を焼く姿を見て、一人勝手にしみじみ……。しばしの別れになるけど、２人とも頑張って乗り切って欲しい。

カブトムシもお引っ越し
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■久しぶりに
カテ入院の準備として、真白を預けながら明日実家に一泊し、実家から月曜日の朝に長野に向けて出発することになった。
家をしばらく空けるので、色々と私の頭の中はやらなくちゃいけないことで一杯だけれど、そんなことを２人が知るわけもなく……。
なので久しぶりにお庭でプ−ル。少しでも２人に楽しく過ごしてもらいたかったのと、私の準備を進めるため。まぁ結局は、そんな２人を眺めて写真ばっかり撮っていた私でしたが。

頑張ってきますね
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では皆さん、行ってきます！

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■徐々に
真白が夏季保育で留守にしている間、今日は結構おしっこトレ−ニングに進歩があった。
おしっこが出るタイミングがまだ自分でもよく分からないらしい湖白は、漏らしてしまうと自分で驚いてしまう。だけど今日、ちゃんとできて褒めまくってあげたら、少しは自分でも分かってきたような(?)顔をしていた。

だけど私の中では、不思議なくらい焦りがない。真白の時はあれこれ周りが気になったりもしたけれど、いつかは取れるでしょ……ってな感じ。まぁ気長に行こう、湖白さん。

後ろ向きでもなんでもいいですよ
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■私の娘は
私の娘湖白は最近何でも履いてしまう。お風呂上がり、ちょっと目を離したらこの有様。真白のパンツと腹巻き。

迷いましたが公表！
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■もうすぐ
もうすぐカテ入院。まだ荷造りに全く手を付けていない私。
湖白は鉛筆を持ち出して何やらぐるぐるぐる〜。相変わらずギョウ虫みたいなのばっかりだけど。
こんな家で過ごす時間が絶対いいよなぁ……。しばしの間だけれど、家族が離れなければならないのはちょっと淋しい。

このままの体調を維持しよう！
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■おかえり
夕べ遅くに、真白が盛岡から帰ってきた。湖白はそんなことを知るすべもなく、朝起きると隣に真白が寝ていたという感じ。
いない間、あまり『まちろは？』と言わなかった湖白だけれど、やはり今日は真白がいてくれて嬉しかった様子。まぁその分泣く回数も多かったけれど。

遊び疲れて、隅で挟まって寝てました
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久々にお兄ちゃんと一緒
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■お願いします
来週の月曜日から湖白のカテ入院がある。それを前にできるだけ人混みを避けて体調管理に気を付けているけれど、お盆中とあり、今日は実家の方へお線香をあげに出向いた。
３人で手を合わせ、湖白が元気にしていることを報告しつつ『どうか、無事に済むようにお願いします』と。

渋滞に飽き飽きで隠しアイテムを
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■独り占め
真白が夕べから盛岡へ行ってしまったので、２泊３日の間パパ、ママを独り占め状態となった湖白。朝起きて真白のいない静けさに何か感じ取ったのか、私達が心配していた程『まちろはぁ？』とは言わないものの、やっぱり淋しそう。
でもここぞとばかりにパパ、ママを独り占めして過ごす湖白は、ちょっと満足だったのかな？

パパぁと飛びついてみたり
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ママとポ−ズ
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■こだわり
湖白の最近のこだわり。それは自分で色々履いてみること。自分の服に限らず、真白のだろうと私のパンツだろうと、餌食になる物は色々。
今日は真白と自分の分の腹巻きをまず２枚。その後トレ−ニングパンツを引っ張り出してきて……。
その後はハンカチを出してきて胸元に詰める詰める。出来上がった湖白は、みすぼらしいボディコンみたいでした。

腹巻きとパンツ
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ハンカチも詰めて…
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■ブル−ベリ−
真白の幼稚園６日間連続プ−ルはひとまず今日まで。湖白はお留守番、よく頑張ったね。
預けていた湖白を迎えに行き、帰り際、お庭で実を付けているブル−ベリ−を取らせてもらった。食べられないかなぁと思っていたけれど、これがどうもお好みらしい。自分で手を伸ばして食べていました。

これが美味しそうだぞ
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美味し〜い！
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■一緒に
真白と並んで籠に入る湖白。これはいいぞと思い、残暑お見舞い用に印刷すべく、写真を撮りまくり。
真白一人の頃は真白の目線だけを考えればよかったけれど、２人になるといい写真が撮れるタイミングもさらに際どくなってくるものだ。

残暑お見舞い申し上げます
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■何も言うまい
午前中、真白の幼稚園プ−ルのために泣く泣くお留守番の湖白は、真白が側にいてくれるのを噛み締めるように追いかけてばかりだ。行かないでぇ〜と顔に座ってみたり。まぁ、何も言うまい。

まちろ、好きぃ
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食後のデザ−トにぶどうを。ちょっと目を離したらぶどうの皮がそこら中に……。でもまぁ、何も言うまい。

『ママもたべゆ？』
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■寝る前に
夜、布団を敷いた準備が出来たところへ２人がはしゃぎにやってくる。真白はマジレンジャ−の歌練習が日課。毎日続けているうちに湖白は大分歌詞を覚えてしまった。
童謡を口ずさむのが理想？？湖白は『マジ、マジ〜♪』です。

オンステ−ジ
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■金魚
昨日に引き続き自治会のお祭りの今日、真白が金魚すくいをして、金魚を家に持ち帰ってきた。
それを見たおばあちゃんがさっそくお店へ行って水槽セットを買ってきてくれ、金魚は我が家に仲間入り。湖白は『さかなぁ』と嬉しそうに覗き込んでいた。

今日からよろしくね
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■お祭り
午前中、今日から６日連続で真白が幼稚園のプ−ル授業に通うため、２時間ほどパパの仕事場にお預けになった湖白。プ−ルサイドで１時間私と一緒に見学させるわけにも行かず、皆さんにご迷惑をかけつつの６日間となりそうだ。
急いで戻ると、湖白は工場の事務所の床でお昼寝中だった。いつもは真白がいて眠気に勝って遊び回っているけれど、今日はそういう意味で言えば湖白にとって休息になったのかな。

充電中……
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その後は地元の自治会お祭りへ。ヨ−ヨ−釣りに２人を連れて行くと、10個も釣ってヨ−ヨ−だらけになっちゃった。

『もっとちょうだいっ』
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ご近所のお姉ちゃんと一緒に
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■ノリノリ
おもちゃ箱のどこから引っ張り出してきたのか知らないけれど、怪しいサングラスがひどく気に入ったらしい湖白。
自分でかけるといつも逆さまなんだけど、真白のかけた“マジレンジャ−”の曲に合わせ、“マジ、マジ〜”とか何とか歌いながらノリノリ。

♪“マジ、マジ〜”
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■今日も
今日もお庭でプ−ル。もう日課化してます。
一晩かけて、真白とは全く違う汗のかき方をした湖白が一汗流すのにももってこい。私の家事の時間のためにももってこい。

今日もベビ−バスが人気
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■あの手この手
やっと私自身が夏休み対応型になってきたような。朝っぱらからハイテンションで頑張ってますよ。
まずは先日トイザらスで買ってきた段ボ−ルハウスにらくがきからスタ−ト。写真を印刷してペタペタ貼ってみたり、これが結構楽しい。昨日なんかは２人でここに隠れておやつを食べていたっけ。
その後はあまりの暑さにお庭でプ−ル。今日は、２階で放ったらかされていたベビ−バスまで持ち出し、そしてさらにはちっこいおもちゃ箱まで持ち出して３つのプ−ルを用意。
なぜか狭い方が落ち着くのか、本来のプ−ルは人気薄でした。

真白と湖白のアジト
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ジャストサイズで
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■夏休みリズム
真白がいる毎日は、湖白にとってお昼寝どこではない。多少眠くても、半べそでも一緒に遊びたい様子。そして３時近くになって限界に達し、コテッと爆睡。今日もそんな湖白さんでした。

かなり深いです
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■初プ−ル
それほどカンカンの天気ではなかったけれど、真白の一声でやることになったプ−ル。湖白にとっては我が家のプ−ルは初体験。準備しているうちから服のまま入っちゃったり色々トラブルはあったけれど、私のお湯バケツリレ−の甲斐あって、２人揃って入れましたぁ。
湖白は真白のいいおもちゃになっちゃうんだけど、なんとも泣かずに頑張って遊ぶんだこれが。兄妹っていいね。

まちろ、やめてよぉっ
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