退院後の経過(記録)
2004.12.1 (水)
■あたしのパパ
あたしのパパは、いつでも何処でも誰とでも……ん?誰とでもは違うかぁ。けど本当にいつも眠くてたまらないパパです。
遊んで欲しいのに今夜もすぐZzz……。ご覧の通り、あたしがよじ登ったくらいじゃ起きません。

寝言がひどくて毎晩起こされます(困)
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2004.12.2 (木)
■あたしのお兄ちゃん
あたしのお兄ちゃんはとても優しいです。
今日もお風呂上がりにあたしの顔にベビ−クリ−ムを塗ってくれました。……お、おにいちゃん、最後までちゃんと塗ってよぉぉっ!

とても優しいお兄ちゃんです
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ちょ、ちょっとぉっ
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誰か弁護士呼んでください
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2004.12.4 (土)
■きれいだなぁ
ツリ−の飾りをようやく囓らなくなりました。
見て楽しむものと、やっと分かった様子です。

きれいだねぇ
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2004.12.5 (日) 記念日に
■りんご
盛岡のおばあちゃんから送っていただいたりんご。お礼の葉書を作ろうと思い、デジカメで2人の写真をパチリパチリ……。
子供の写真ってなかなかいいタイミングってのが難しくて、気付くとものすごい枚数を撮っていたりしませんか?そんでもって私も驚くべき枚数を撮ったんですが、結局見直してみたら1枚目のやつが一番良く撮れていたりして。
まっ、そんなもんです。

これが一枚目
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囓ってみたよ
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やっだぁ、おぉいし〜い♪
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■今日は結婚記念日
今日はパパとママの結婚記念日。
せっかく日曜日にあたったのに、パパは一日お仕事でした……。
何もこんな寒い日に出掛けなくても……というほどの強風吹き荒れる中、『せっかく記念日なんだし』と外での夕食にお出かけ。真白は待ちくたびれ、眠気+空腹との戦いで『もう涙出そう』と呟き、湖白はお昼寝のタイミングを逃し続け、お店に着く直前に眠りに墜ち……。
とまぁ色々ありましたが、パパの仕事を通じて知ったハンバ−グやさんへ到着。離乳食を卒業した湖白もモリモリ食べました。

おいしかったよ
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2004.12.7 (火) 発熱
■大丈夫か?
湖白が熱を出した。家族の中で一番風邪に強いと思っていた湖白がダウンした。
体は全く熱くならず、頭だけがカッカと熱い。機嫌が悪くてとにかく大変な一日だったけれど、食欲が落ちなかったことには驚いた。ほとんど眠れなかった夜が嘘のように朝ご飯をほおばる姿を見て、何だかジ−ン……。『湖白、あんたは偉いよぉ』と声を掛けてしまった。
食べる事は基本。それがちゃんと出来ている湖白は本当に凄いと思った。

ご機嫌真っ逆さまの一日でした
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2004.12.8 (水) 快復力強し
■強いなぁ
今度の月曜日に長野へ外来が迫ってきているので、それまで特に症状が悪くならなければいいなと思っていたけれど、まさかこれほど急速に回復するとは。
こっちが気を遣って軟らかい食べ物を用意しても、いつも通りのご飯が食べたいらしく愚図ってみせる。果物やスィ−ツまで、まんべんなく食す湖白さんだ。
熱は全くなく、昨日の事が夢のよう。夜には、心配し続けていたパパを安心させるほど元気だった。

まだ若いですから
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2004.12.9 (木) ケガ
■血が止まらない!
湖白がテ−ブルの縁に手を付きそびれて転倒。フロ−リングに顔面から転んでしまった。
すぐさま起こしたけれど、湖白の顔を見るより先に床に血が付いているのが目に飛び込んで来たので、どこかケガをしているなという事は分かった。
大泣きする湖白の顔は唇を切って血だらけ。涙と鼻水とよだれと混ざって大変な事になった。ティッシュで押さえたもののなかなか血が止まらない。唇は結構血が出るし……なんて思いつつも“それにしても止まらないなぁ”と。そこで初めて『あっ、薬のせいだ!』と気付いた私(遅)……。
血の付いたティッシュが山になり、ようやく落ち着いた。湖白自身が唇を噛み締めるように舐め始めたので、もうそれを見守るしかない。ミルクを欲しがったので哺乳瓶を与えたけれど、見る見る乳首が血だらけに……。
その後は言うまでもなく唇が腫れ、娘と思えないほどの凄い顔をしておりました、はい。

2日分くらい泣きました
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2004.12.10 (金) 予防接種その1
■インフルエンザ
週の前半に熱を出したりしたのでダメかなぁと思ったけれど、結局今日、予約してあった近所の小児科でインフルエンザの予防接種を受けた。
私と真白と湖白の3人。パパは仕事が忙しいので、自分で時間が作れるときにヤブでも何処でも打ってくれるところに駆け込んでもらうしかないかな。
真白はさすが。ク−ルにワクチンを受け入れたものの、湖白は大泣き。まぁ仕方ないよね。

副作用なのか?やけにハイテンションに…
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2004.12.11 (土) 取材
■幼稚園へ
今日は真白のお遊戯会。ママの両親もやって来て一緒に真白の晴舞台を見に行った。
家で何やら騒いで“自主トレ”をしていた真白だったけれど、今日本番を見て全て繋がった感じ。『あ〜、あれはこのシ−ンだったんだぁ』と。
湖白は何度か飽きて泣いたりしたけれど、時には手を叩いて喜んで鑑賞。一著前にプログラムなんか見ちゃって、真白の出番を把握してました。

次はお兄ちゃんの出番ね
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■取材
読売新聞の『医療ルネサンス』という記事の関連で、この度私達家族が取材を受ける事になった。
本当なら記者の方が家まで来ての取材となる予定だったけれど、パパの仕事が年末で忙しく時間が取れなかったため、電話での取材となった。
真白のお遊戯会があった今日、夜の8時が約束の時間。ぴったりに電話が鳴り、そこから1時間半ほど電話での取材が続いた。今回の取材に関して夫婦でいろいろと湖白や家族の事を振り返り、新たにいろいろと考えさせられた部分が多い。
掲載日は来週中。どんな記事になるのか今からとてもドキドキしている。
2004.12.13 (月) 外来−長野
■■今日の出来事■■
■外来-長野県立こども病院
体重:7895g
身長:73cm
血圧:上半身下半身とも80mmHg
サテュレーション:70位
■外来(こども病院-心臓血管外科)
今日も朝6:30頃出発。通い慣れてきた分距離感が掴めて来た事と、子供達が動きたくて愚図り出したりする分、いささか移動の長さが大変に感じられた。でも基本的には長野行きは楽しみの1つであるのんきな我が家は、まだそれほど苦痛に感じてはいない。
■先日湖白が唇を切った際の話をしてみたところ、先生の方から『血が止まりにくかったでしょう』とのお話。やはり確認すると、湖白が飲んでいるプロサイリンとアンギナ−ルの作用によるものだという。『ですから手術の時も止血が大変なんですよ』と先生は言い、ものすごく深く納得した。
■最近ニュ−スで騒いでいたC型肝炎について質問。
基本的にニュ−スになっているのは80年代後半の話のようなので、直接湖白には当てはまらないという事と、カテ−テル入院などをした際に全て検査をして調べているから大丈夫ですよ、と説明を受けた。
■『先生、湖白のHPに先生と一緒に撮った写真を載せてもいいでしょうか?……』
『いいですよ!』
『!!!』
ずっと先生に聞きたいと思っていた事がやっと聞けたので、早速載せちゃいます。
記念すべき湖白の退院の際に抱っこしていただいた時のものです。

湖白の心臓を直接執刀してくださった
原田順和先生です。(3月12日撮影)
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■ハイポ−ズ集合
湖白が埼玉に戻る前、一緒に並んで写真を撮った事があるハイポ−ズ(左心低仲間)が久しぶりに再会。あれから半年以上が経ち、みな無事に一歳を迎えた。それぞれ個性が出始めた子育て話に花を咲かせながら、病院の中庭で記念撮影。

まずはNOZOMIくんに気合いを入れて……
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■リハビリ
前回予告はされていたけれど、めでたく今回でリハビリ終了!
今日初めて自分の靴を履かせて歩かせてみた湖白は、嬉しさのあまり院内を歩きまくり。そんでもって肝心のリハの時間にはぐったりしちゃって、またもちょっとしか先生に見ていただけずにZzz……。でもまぁ完全に歩けるようになるのはもう時間の問題とされ、めでたく終了と相成りました。
経口リハビリからのお付き合いとなった先生には、私の方がいろいろと思い出され……。本当に長い事お世話になりました。
2004.12.15 (水)
■NEWデジカメ
HP用の写真もあるし、デジカメは今や必須アイテム。調子が悪くなってしまったデジカメを修理に出している間さえ困ってしまい…。
そこでドド−ンとNEWデジカメを購入!今日はその試し撮り会でした。でも、性能が上がりすぎるのも困りもの。ピチピチの湖白や真白ならいくら撮ってもいいけれど、母としてはシミ・そばかすまでくっきりはっきり写し出されるのにはトホホです。

またいろいろなニュ−スを頼むよ、湖白さん
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2004.12.17 (金) 外来-埼玉医大
■外来
私が熱を出してしまったので、急遽パパと湖白で医大へ。
帰ってきたパパの顔つきは厳しく、先日長野の外来では特に問題を感じられなかった診察とはまた違い、いろいろと湖白の心臓機能についてお話を聞いてきた様子だった。
湖白に残されたポンプは右心室1つ。元々左心室の1/5のパワ−とされているその右心室にどれだけ無理をせずに頑張ってもらい続けるか……、それは湖白にとって永遠の課題ではないだろうか。
■7月に受けた大動脈縮窄部分のバル−ンは、やはり少しずつその効力を落としてきているようだ。先生は、それにより再び湖白の右心室に圧がかかり始めている事を提示。その現在の状況も含め、今後の流れも含めていろいろと深いお話しになったようだ。
■先生の考えとしては、まず縮窄部分の問題を解決する事。それが解消されなければ、湖白の循環は円滑に流れない。
確かに血液循環に関して考えれば、フォンタンを迎える事でチアノ−ゼとはさよならが可能。けれど体重や年齢の目安の他にもそういった諸条件を充分加味して今後の計画を練っていくべきだと先生はお考えだった。
『バル−ン等でどうしても縮窄が解消できないのであれば外科的処置をしてでも……』とのお話しには、フォンタン以外にも湖白に手術が降り掛かってくる事があり得るのだと新たに胸を打たれる思い。『そういう方法もある』という話に過ぎなかったものの、私達から直接見る事の出来ない湖白の体の中を思うと、正直なところパパはかなり凹む思いで話を聞いてきたようだった。
■長野と埼玉の両方で外来を受ける私達にとっては、双方で違った診察や方針を聞く事でとても困惑する場合がある。見る限りでは元気にしている湖白の事を、急に心細くなるほど心配になったりする。
けれど、今年7月に湖白が受けたカテ入院は、元々9月に予定されていたものが双方の先生方の話し合いで繰り上がったもの。『湖白ちゃんを中心として、医療はフリ−であるべきだと思っていますから』と話す埼玉医大の先生は、何かあるごとに長野の先生とコンタクトを取ってくださっている。
私達としても、そういった多くの湖白を診てくださる目に支えられながら、今後も湖白にとってベストの治療が施されて行く事を願っている。

いろいろありますが、
湖白は今日も元気です。(埼玉医大にて)
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2004.12.18 (土)
■なまむぎなまごめなまたまご
いい加減やめさせたいのですが……。
湖白は米びつ前に座り、器を取り出したりなんだりをガチャガチャするうちに一粒二粒落ちてくる“なまごめ”を食べるのがお好きなようで。
この人は鳥なんじゃなかろうか??

む゙っその顔は…。お米が口に入ってますね?
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2004.12.19 (日)
■お絵かき?落書き?リハビリ??
今日はお兄ちゃんのぬりえを拝借してぐるぐるぅ。
リハビリの先生に『手先は起用で進んでいます』なんて言って戴いた湖白さんは、結構簡単にマスタ−したように思うんですが。

いろいろな事が出来るようになったね
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■この場を借りてお礼を
今日、ママは湖白を出産して以来初めて、長い時間1人でお出かけしました。
大学時代の友人の結婚二次会に招かれ、新宿御苑まで行って久しぶりの友人と楽しく過ごしてきましたよ。
ロンブ−もマスカラもマニキュアも厚化粧も本当に久しぶり。『ちゃんと新宿まで行けた?』『ゆっくり楽しんできてね』と真白からメ−ルをもらい、家の事を心配しながらもとてもいい時間が過ごせました。
大事な友人達には、湖白や家族の事をたくさん話してきましたよ。また新たな気持ちで明日から頑張れそうです。私に貴重な時間をくれたパパ、真白、湖白、そして大事な仲間、本当にありがとう。
2004.12.21 (火) 新聞掲載
■あたしだぁ!
さすがの湖白も、見慣れた顔が写っている事には気付いたらしく、興味深く(?)指をさしながら見入っておりました。
我が家では一躍有名人になった湖白ですが、湖白自身に実名報道や写真掲載の許可は得ておらず……。将来叱られたらどうしましょう。夜遅くになってパパと考えてしまいました。

あ、あたしだぁ!
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2004.12.22 (水)
■蚊
我が家には未だ蚊が一匹います。長い付き合いなので、名前でも付けてあげようかと思うほどのが。
決まって被害に遭うのは湖白のほっぺ。サチュレ−ション低い血でも、やっぱり若い方がいいのかしら。
湖白は、何の気なしに触ってしまった途端ものすごい痒みに襲われるらしく、涙目になってほっぺを叩いてました。

暖冬は大歓迎なんですが
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2004.12.23 (木)
■じいちゃんばあちゃん
じいちゃんばあちゃんがやって来た。ちょっと早いけどプレゼントを持って。
湖白には靴下。そして真白は、大分前に一度ブ−ムとなった粘土に再び火がつき、リクエスト通りにプレゼントでもらってウキウキ。
湖白のことがあるので小麦粉粘土。けれど、いくら安全とは言いながらも絶対的に口に運ぶのを黙って見てはいられない。湖白としては腑に落ちないことばかりだったと思うけど……。

美味しそうな色ばかりなのにな
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2004.12.24 (金) 予防接種その2
■インフルエンザ
2週間前に1度目を受けたインフルエンザ。クリスマスイヴの今日に2回目の接種となった。
一般的な小児科分野でお世話になっている先生は、今日も湖白の心臓を気にかけてくれ、いろいろ経過の具合を私に尋ねてきた。家から近い場所でいい先生にかかる事が出来、私としても安心できる状態にあるのが嬉しい。
前回同様真白はク−ルに終了。湖白はもう少しの所で大泣き。でもこれで今年の病院通いは終了!やったぁ!!

2人とも頑張りました。
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夜は、ママとお兄ちゃんとで作った
クリスマスケ−キを食べたよ♪
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2004.12.26 (日)
■おにいちゃんと
おにいちゃんと『ばかうけ』食べました。
前歯しかなくても、お兄ちゃんと同じ物食べたくなるんだね。

『ばかうけ』は『ばかうけ』でした
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■公園へ
パソコンがどうも調子悪く、電気屋さんでNewパソコンを購入!そのついでに所沢にある航空公園へ。大きな雲が空を覆ってちょうど曇りになってしまい少し寒かったけれど、それでも元気に遊んだよ。そういえばこれが湖白の“公園デビュ−”になるのかな?
とにかく湖白の手先が冷たくなっていくのが気になって仕方ない私。真白としてはまだまだ遊びたいのに……という状況ながら、何とか説得して家に戻りました。

あんよも上手になりました
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公園デビュ−です
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2004.12.28 (火)
■実家へ
私自身なんの信仰心もないけれど、いつかテレビで細木数子さんが言っていた『助けてもらった事があるなら尚更、お墓掃除に行きなさい』がずっと胸に引っかかっていた私。
思い返せば都合のいい時ばかり『どうか湖白を助けて!!』とむやみやたらに祈ったっけ。それでいてろくにお礼にも行っていないのに、きっとこの先も『どうか力を貸して!』ってお願いしてしまうんだろうなぁと。
なので雑巾、ほうきなどを準備して一路東松山へ。実家の母に子供たちの相手をしてもらいながら、心を込めて掃除をさせてもらいました。
現実的で、見えない力をあまり信じない私だけれど、今日はとてもいい気分になれたような。気持ちよく新年を迎えられそうです。

お兄ちゃんはお庭でハッスル
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湖白にとってもいい一日だったかな
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2004.12.30 (木) お餅つき
■初参加
去年は子供病院に入院中だった湖白。一年後の今日、恒例行事に一緒に参加できたことにただただ感謝。
真白がパパと一緒にお餅をつく姿を食い入るように見ては何やら考えているような。何をしているか分からなかったみたいだけど、食べ物らしいということは感づいたみたい。

なんなのかしら?
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食べ物らしいわね♪
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2004.12.31 (金)
■雪
昨日のお餅つきが今日の天気でなくて良かったぁと思わずにはいられない雪。当然湖白は家の中から一歩も出られずに終わりました。
この一年、湖白の記憶にはきっと残らないでしょうが、本当に色々なことがありました。長野から埼玉へ連れ帰ることを願い続けた私たち親としては、こうして一緒に窓の外に降る雪を眺めていられること自体が幸せでなりません。
また来年も私たちの歩幅で頑張っていこう!

湖白写真がないので、
我が家の庭写真をお楽しみください。
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