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■お出かけ
パパがいてくれる貴重な日曜日。家族を回った風邪がパパの中で未だくすぶっている中、それでも子供たちのパワ−に振り回されながらの一日となった。
家で過ごすも一日、外に出て過ごすも一日。そうなったら家族で楽しもう！と来たもんで、川越市の百万灯祭りに出かけることにした。
湖白のお昼寝が済み、暑さが落ち着き始めた夕方に出発。空では雷がゴロゴロいっていて今にも雨粒が落ちてきそうだったけれど、思い切って出かけた。

駅まで歩いて初めての電車。その後お祭りの中を歩いたけれど、結局人混みが心配になって早めの食事をとることにした。
こじゃれた居酒屋に入り、まだ時間的に空いていたのをいいことに満喫。屋台で色々食べようかと考えていたけれど、こっちの方がゆっくり出来て◎。こんな過ごし方も何だか良かったなぁ。

さぁ出発！
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居酒屋でニコニコ
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串焼きをふぅふぅ
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■花火
夜、ご飯もお風呂も済ませてから実家のお庭で花火。こうした何でもない時間がとっても幸せだった。

人と比べてはいけない。そう分かっていながらも、この夏休みは私にとって色々考えることが多い。
二手に分かれてしか子供と過ごせない状況も、時にはどこにぶつけていいやら知れない憤りになったり。だって、２人を連れて行ってあげたいところはいくらだってあるんだもんね。

湖白の体を思えば当然として結果は始めから決まってしまうけれど、週一日お休みのパパを待ちながら、毎日毎日何をして過ごすことが一番子供にとって楽しい思い出になるんだろう……と考えてばかり。でも、自分の幼少のことを思えば、笑っている母親がおやつを作ってくれたり側にいてくれるだけで、それはそれで良かったような。
考え過ぎなのかな？もっと普通でいいのかな？

パチパチパチィ……キレイだったね
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■お泊まりへ
真白にとっては満足出来るばかりの毎日ではないらしく、『じいちゃんちにお泊まりに行く！』と朝っぱらから大騒ぎとなった。
湖白のサチュレ−ションは去年に比べて10程低くなり、見ていてもチアノ−ゼが目立つことが多くなった。私にはその状態を体験出来ないけれど、きっとこの暑さも加わったら苦しいに違いない。
真白を『一人で遊びに行っておいでぇ〜』とのんきに送り出すわけにも行かず、結局我慢のしわ寄せは真白にたまってしまうのだ。
パパに電話をして了解を得、東松山まで車をかっ飛ばして向かった。真白はお庭で飛び回って遊び、我が家にいるよりは幾分元気。両親には迷惑をかけてしまうけれど、私にとっては精一杯の夏休みなのだ。

夜ご飯の酢飯をつまみ食い
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■まちぼうけ
真白がご近所のお兄ちゃんちへ遊びに行ってしまったので、ちょっといじけて待っていた湖白。寝冷えでちょっと鼻水を垂らしていた為に中止にした水遊びも、本当はやりたくてしょうがなかったみたい。

まちろはぁ？
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■かき氷
午前中いっぱいお庭で遊び、昨日の分まで風にあたった後はかき氷。春の終わりに大ばあちゃんちで収穫した苺が冷凍でとってあったのを思い出し、氷に混ぜていっしょにガリガリやってみた。
色良し、味良し。口を赤くして（シロップも少々有り）２人仲良く食べていました。

いちごぉ
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■台風
外の台風に負けないくらい、私の中で猛威をふるいまくった風邪がやっと今日の夕方から楽になり始めました。
湖白が座薬２個で乗り切ったことを思うと、本当に湖白には生命力があるとしか思えないほど、今回私にとっては辛い辛い風邪でした。
それにしても、母がダウンするってことは大変です。
子供の世話や家事にしても、手伝ってもらうには人手が必要ですもん。ましてや湖白の薬のことなどをちゃんと分かっている人（まぁパパでしょうね）でなければおちおち寝てもいられず…。
夜、帰ってきたパパが喉の痛みを訴えて早く布団に入りました。憎き風邪はもう一暴れするのか？打てるだけの手を打って床に就いたパパの今後が気になります。

真白手作りの釣りセットでお風呂へ
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私の風邪の心配までしてくださった方々、本当にありがとうございました。人生で一番か二番に辛かったんじゃないかという風邪でした。流行ってるみたいなので、皆さんも気を付けて！

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■夏！
今日は私の実家の方で夏祭りがあり、それに合わせてみんなで出向いた。
子供たちはすっかり元気を取り戻したものの、私は正直入院したいくらい。熱は下がったけれど、その他は寝込みたいモ−ド。でも私は母な訳で……、だからもっと休みたい気もするんだけど……。

昼間はお庭でプ−ル
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お祭りでは山車にみとれ……
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この笑顔！
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■盆踊りへ
今日は真白の盆踊り大会。夕方には真白に浴衣を着せて集合だった。
湖白はその後もぶり返す気配なく元気。盆踊り大会に連れて行って大丈夫かどうかも含め色々と心配をしたけれど、とりあえず湖白は大丈夫だった。

まちろはどこだぁ？
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じいじ、ばあばも集合
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記：昨日に引き続きパパ
■若いってスゴイ
結局、湖白の熱は昨日の２回目の座薬の効果が切れても上がることはなくそのまま落ち着いた。ということで気持ちも落ち着いた。『風邪は万病の元』だけど、心臓病児にとっては本当に怖い病気。しかし、看護師さんが言うには『全くかからないのも抵抗力がつかず問題。ひいてしまったら早く治すこと』を心がけると良いらしい。
しかし、子供の治りは本当に早くびっくりする。とにかく湖白は今日はほぼ普通通りの生活を送った。何とか食欲も風邪を引く前ぐらいまでもどった。実は浩未が今日の午前中いっぱいまで床に伏せていて午後から気合いで始動開始となった。私はというと今日は仕事を休ませてもらい、自宅で出来る範囲で仕事を進めていた。その合間に真白と湖白と外に出て家の前で遊んでみた。

真白と家の前で…
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食欲も徐々に戻ってきた
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昨日の湖白の記事を読んで連絡をくれた皆さんご心配お掛けしました。湖白はこの通りほぼ復活ですのひとまず安心です。それにしても意外とみんな見てくれているものだと感心しました。どうもありがとう。

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記：久しぶりのパパ
■４日前に真白が熱を出し、翌日の海の日に１日寝て体を休め治ったところだったが、湖白が朝から怪しい雰囲気だった。
浩未の予感は的中。通常通り仕事に出ていた私の携帯に浩未から連絡が入った。湖白の熱がみるみる３９度まで上がったので座薬（アンヒバ）を入れたところだという。次のメールで湖白の熱は３７度代まで下がり落ち着いているが、今度は浩未が発熱のため“出来るだけ早く帰ってこられないか？”というＳＯＳの連絡。何とか仕事を切りつめて午後４時半頃帰宅した。

■帰宅すると湖白はとっても元気で熱も平熱まで下がったようだ。座薬の効果が切れた時、熱が上がらないことを祈るのみと考えていたがそれは甘かった。ふと湖白の不調に気付きミミッピで左右計ると３８．８℃。前もって医師から
『通常６時間の間隔をあける使い方ですが、湖白ちゃんの場合は６時間という間隔は気にせず、心臓に負担をかけないことが優先なので熱が上がってきたら次の座薬を入れるように』
と座薬の使い方の説明を受けていたので、１度目から５時間しか経っていなかったがすぐに２度目の座薬を入れた。

■座薬の効き目が出るまで１時間以上かかったが、その間あまりに辛そうなのでかかりつけの小児科内科へ浩未と湖白を連れて向かったところ木曜日の午後が休診日。湖白にとっては初めてかかる病院で診てもらうことになった。
保険証と身体障害者手帳、長野こどもでもらっている薬の一覧表を合わせて受付に出し、病状を説明した。それで何とか心臓病であることと毎日飲んでいる薬の種類を知ってもらえることが出来た。
医師は湖白の病状を聞いただけで抗生物質と風邪薬のシロップ、解熱作用のシロップそして座薬としてアンヒバの４つを処方。その際、現在飲んでいる薬との相性を聞いたが問題ないという説明だった。薬局でも現在飲んでいる薬の一覧を渡し、処方された薬との相性を確認したが問題ないという判断だった。

■自宅に帰り、長野こども病院へ電話をし念のため処方された薬を読み上げ、循環器の医師に相談したところ、湖白の症状から抗生物質と風邪薬、そして解熱剤のシロップは飲まず座薬のアンヒバのみで様子を見てみては？との話だった。今回の湖白の症状は発熱のみで咳や下痢などの症状がないため、抗生物質は見送った方がということ、風邪薬はLLシロップとしか書いていないのでひとまず見合わせて欲しいということ、シロップの解熱剤は座薬との併用で血圧が下がり過ぎると怖いので座薬だけで様子を見た方がよいという判断だった。
それにしても、長野こどもに電話をし「井ノ上湖白ですが…」と名乗っただけで循環器の医師に直接相談出来るこの心強さに感謝。

■医師の診断の結果抗生物質を処方する医師もいれば、薬局では心臓病では水分制限があるのだろうけど…と言われ、長野こども病院では座薬のみで対処してみてはと言われた。私達の場合は主治医が長野こどもなので今回は長野こども病院の考えを尊重し、座薬のみでの様子見をすることにしたが、見る人が違えば様々な判断が下されるのも左心低形成症候群のような病気の定めなのだろう。最終的には私達が判断して実行するしかない。

■2004年3月に退院してから２度目の病院にかかるほどの湖白の発熱騒動に家族みんなでヒヤヒヤしたが、午後５時頃入れた座薬以後日付が変わって午前２時になったが湖白の熱は平熱を保っている。おそらく湖白の発熱は治まった様子。ほっとした。
あとは浩未の発熱が治まれば我が家の発熱騒動は一段落の予定。

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■梅雨明け
昨日、明けちゃいましたね、梅雨。
嬉しいような、厳しいような……、私としてはちょっと複雑。
今日は比較的風があったのでしのぎやすかったかも。真白の幼稚園も明日で終わり。この長〜い夏休みをどうやって乗り切るか、今から色々アイデアを絞り出し中。

私はお外がいいんだけどなぁ
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■海の日
海の日の今日は、真白の発熱で始まった。千葉からの帰り途中で具合悪くなった真白は、あっという間に高い熱を出した。咳も鼻水も無し。ただただ熱が高かった。
そんな真白の看病に追われた一日は、湖白にとって退屈だったのかもしれない。厚着で毛布にくるまる真白めがけてでんぐりがえしをしてみたり、家族一人増えるだけでこんなに話題が増えるもんかなぁと考えさせられるほど。

お兄ちゃん大丈夫？のでんぐりがえし
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夕飯の支度ではお手伝いを
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■仲人さんの所へ
湖白がお腹にいる頃にお邪魔して以来になっていた、私達の仲人さんのお宅へ、ほぼ２年ぶりに行くことが出来た。
仲人さんには、湖白の入院中に遠く長野の病院まで来て頂いた。こうして真白と湖白を連れてお邪魔出来るということは、本当に幸せなことだった。
長野まで外来で通いつつも、やはりその他の目的での遠出はかなり足が重かったのは事実。仲人さんのいる千葉県船橋市は、私達夫婦にとって特に遠い場所ではなかった筈なのに、やはり慎重にならざるを得なかったんだと思う。
話に花が咲いて写真を撮らないまま失礼してしまったのが残念。でもまた会える日を楽しみに頑張ります！

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■実家へ
世の中は３連休なんだろうけど、我が家のパパは普通通りにお仕事の今日、朝から『じいちゃんちに行きたいっ！』と叫ぶ真白に押し切られるように実家へ向かった。
初物のトウモロコシを収穫させてもらい、お庭で皮を剥くのに一生懸命の湖白。やっぱり“土”を感じる距離っていいもんだなぁ。

このモジャモジャは何だぁ？
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■埼玉医大外来
診察に呼ばれるまで、今日はしばらく待ち時間があった。湖白は眠い時間にさしかかる手前でテンション高め。盆踊りのように体を動かしながら踊り歩き、むせって咳き込んで朝ご飯を戻してしまうハプニングがあった。

■診察室に入り、自分の番が来たと分かって愚図りかけた湖白。肝心エコ−は大泣きか？と心配した矢先、湖白はエコ−に興味が向いたらしく、おもむろに
『なんだぁ？』
『あれぇ？』と繰り返した。
これにはさすがの先生も顔がほころんでいたような。湖白の心臓は特に変化は無しとのこと。

■埼玉医大の先生は、湖白の今の状態ならフォンタンに踏み切ることに問題はないと話す。これは今回に限らず、ずいぶん前から外来の度に出る話題でもあった。
埼玉と長野の両方でお世話になる湖白は、施設の違いなどから様々な意見が飛び交う間にいる気がする。双方の先生が顔を合わせる事もよくあるようなので、これからもベストな判断が為されることを祈っている。

まぁだかなぁ
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やっとお家に着きました
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■お散歩
夕べの完食が嬉しくてたまらなかった私は、今日も夕方湖白を連れて外に出た。
補助輪が取れた真白は暴走してばかりで家に寄りつかない。そんな真白の姿がサブリミナル程度にしか視界に入らない中、湖白はハァハァいいながら歩き続けた。体が辛くなれば『だっこぉ』と言ってくる。

今日もお散歩♪
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■久しぶりに
今日、本当に久しぶりに湖白が夕飯を完食した。女どおしっていうのはこういうものか？と思うほど、真白は違って湖白とはぶつかることがしばしば。早くも湖白が私に対して意地っ張りというか……。
私が差し出したご飯は「いやない！」と言って食べない。真白やパパからのものは食べるくせに。強いても仕方ないのでここ数日は湖白に任せることにしていた。
夕方お散歩に出てお腹が空いたのかな。

今日はまぁまぁ美味しかったですよぉ
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■ノリで
パパの片腕となってお仕事をしてくださっているＴさんが、我が家のちびのために、マジレンジャ−他の主題歌が入ったＣＤをプレゼントしてくれた。
夜、家でそれをかけてあげると……２人は大ハッスル♪。湖白は最近覚えた“でんぐりがえし”を連発。その勢いは止まらない。そうかと思えば髪を振り乱して踊る踊る……。

真白のを見て覚えてしまいました
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大ハッスル！Ｔさんに感謝！！
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■『もう一回！』
湖白がそう言うんじゃしょうがない…と逆さづり。
循環器の先生に叱られちゃうかなぁとパパと顔を見合わせつつも、湖白としては楽しくてならないらしく、グレン後には厳しい体勢で遊んでしまいました。

この嬉しそうな顔ったら
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■安産祈願
今日は、パパママ揃ってのお友達夫妻が遊びに来てくれた。お友達は臨月も臨月。今日生まれてもいいくらい臨月。そして赤ちゃんは、真白と湖白が産まれた産院で出産の予定だ。
私の臨月といえば腹囲は三桁に及び、横綱のようだったなぁ。お友達はスマ−トで優秀！ここまできたらスポンと安産で産まれてくるといいね。家族みんなで楽しみに祈って待ってまぁす。

安産祈願
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久しぶりに家族写真を
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お兄ちゃんに遊んでもらったのがよほど楽しかったようで、別れ際に真白が大泣きした。その後もテンションがなかなか上がらず……。
そんなわけで今日は外に食べに行くことに。真白の希望は『お肉ぅ！』。焼き肉食べに行くぞぉ！

ママのダイエット計画は
　　　日曜日につき……お休みします
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■ニコニコ
昨日の不機嫌も直り、今日は真白がいる一日なのでニコニコ。空っぽの容器に声が響くことがおもしろかったようで、しばらく遊んでました。

ご飯が進まない湖白。
今日は飲み物以外のおやつは抜きでした。
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■風しん
カテ入院が８月にあるため、一ヶ月前の今月末以降は予防接種が受けられない。今となってはどう急いでも２つ受けられない状態なので、湖白の体調が整うのを待って予約を入れた。
私の体調がすぐれなかったので、パパに連れて行かれた湖白。今日の接種は“風しん”。我が家から１００ｍ程の所にある病院は、朝の診察が始まる前に接種をしてくれるので早く終わって実によい。

帰ってきた湖白はご機嫌斜め。『どうして前もって言ってくれなかったのよぉ』といった感じ。私の目を見ない。何を言っても意地を張ってる感じが続き、ラチがあかなくなったので午前中いっぱい自転車に乗せてお散歩に出た。

呼んでもこっち見ません
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私の具合はいまいちだったけれど、家の中でモヤモヤ過ごしているよりはずっといい選択だったかも。でも途中写真を撮ればブ−タレ顔。まだ怒っている。

写真なんか撮ってないで走ってよぉ
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その後午後に真白が帰ってきてかき氷大会をしたところ、やっとご機嫌回復。今度からはちゃんと説明申し上げることにします。

かき氷さまさま。
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■湖白なりに
湖白なりに真白のお迎えを意識しているらしい。自分で髪をとかし（正確にはぐちゃぐちゃにし）、玄関に急ぐ。
何でそんなに待ち遠しいのか……。よく考えたら、“真白が帰ってきたらおやつの時間”だからみたい。結局お菓子を知ってしまった食い意地だけなのか!?

さぁお迎えですよ、と言わんばかり
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真白がラムネに見えているか
　　　　　　アイスに見えているか…
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■ど〜よ
なんだか家のことが忙しくて、あまり湖白に構ってあげられなかった私。真白の水泳帽をかぶって『おかあしゃん、見てぇ』と近寄ってきてハッとした。
ごめんごめん、抱っこしようね。もっといっぱい一緒に遊ぼうね。

ど〜よ
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■うれしいな
昨日の朝、湖白の執刀医である長野こども病院の原田先生から電話があった。病院からの電話でドキドキ。何の話だろうと息をのんでしまった。
すると先生のお話は、４月に左心低児仲間（ハイポ−ズ）４人で撮った写真を、学会のスライド上映で使わせてもらえないかというものだった。………なぁんだぁ、と思い、どうぞどうぞ使ってください！と即答した。

これがその時の写真（4/17撮影）
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４人とも現在フォンタン待ちの仲間。
この日の事は本当に今でも夢みたいに思い出すかな。この写真が学会に！詳しいことはよく分からないけれど、純粋にうれしいなぁ。

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■短冊
今日、みんなで七夕の飾り付けをした。昨日のうちに適当な笹の枝を用意しておいたので、２人には短冊も書いてもらった。
真白はちゃんとお願い事を。湖白は得意のぐるぐるぐる〜を書きまくっていた。

湖白の願い事
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■シャボン玉
日曜日は真白がパパにべったりなので、湖白はちょっと淋しいのかも。真白がウッドデッキでシャボン玉を始めると、ぴったり側について眺めてました。

もっとやってぇ
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■おでかけ
今日はほとんど丸一日、真白のお友達の家へ遊びに行って過ごした。湖白のことを日頃から心配してくれるママは、自分の子のように真白と湖白の事もかわいがってくれる。
真白がお友達とはどう向き合っているのか。そんな姿を垣間見ることも出来、私にとってもいい一日だった。

すごろくを貸してもらったんだぁ
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■真白に
幼稚園で疲れたのか、帰ってくるなり真白が眠ってしまった。遊んでもらう気満々だった湖白は、スヤスヤ眠る真白の顔にいたずらを。鼻の穴に指を突っ込むし、顔面をペチペチ。ほっぺも髪も引っ張って……。それでも眠る真白でした。

ねぇ、まちろぉ
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これでもかぁぁ！
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