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* はそれぞれリンク先が開く場所

9:40 リハビリ（２回）
機　　嫌：良好
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝）
食　　欲：
　１回目 8:00 120cc
　２回目 12:00 140cc(110+30)
　３回目 17:20 155cc
　４回目 20:00 60cc
　５回目 1:30 150cc
--------------------------------
　合　計 625cc （水分制限530-750cc）
その他：

・寝ているところだったのに…
　　　リハビリ疲れの湖白
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病院へ２度目の外来日。時間はAM10:00
■外来で病院行くときは、誰か入院中の友に会えないかなと、かなり楽しみにしている。だいちゃん（名前だけ許して）に会ったよ。だいちゃんも湖白と一緒。退院後は肌のつやが良いように思える。やっぱり家庭は安心なんだ。退院前は不安だったのに一度迎え入れるとちょっとやそっとでは入院してもらいたくないと思う。
■今日の診察では弁の逆流の話を受けた。もともとちょっとだけ逆流があると知らされてはいましたが、現在でも右心室に入ってくる弁と出て行く弁の２カ所で少量の逆流が起こっているそうです。急いで処置をしなければならない程度ではないため、現在のところは毎回確認をしてみていくということです。できることならばフォンタン手術までメスが入らないことを願う。
■湖白の酸素は長期戦になりそうです。術後３ヶ月ぐらいは使う方針だそうだが、最終的にカテーテル検査の結果、酸素を取る運びになりそう。カテーテル検査は１才の誕生日の頃までには行いたいということなので、あと、５ヶ月ぐらい酸素とは付き合っていかなければならない。取れるものなら取って帰りたいと考えていたが、こればかりは致し方ない。湖白の心臓や肺にとってもっとも良い方法で頑張るしかない。
■第５病棟に行ってみた。湖白の退院の時の写真を看護師さんに渡しに行ってみたが、誰もいなかった………。以上
■保健課とICU、第２病棟と廻って写真を渡しに行きました。みなさん仕事の手を休め、順番に湖白の顔を見に来てくれた。湖白は時間とともにお腹が空いてぐずってきたが、最後の第２病棟の看護師さん達は湖白が泣いていようとも動じずに抱っこしてくれた。おそらく、今の時点では私よりも多く泣いてる湖白をあやしてくれたんだろうと感謝した。それにしても、みなさんに「HPみたよ」と言われ嬉しかった。が、その反面、長野にいる間ぐらいはこまめに更新しなければと三日坊主の自分にムチを入れた。がんばろう。
身長/体重：62.1cm／5612g
機　　嫌：良好
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回(多い)
食　　欲：順調
　１回目 7:00 130cc
　２回目 9:00 20cc
　３回目 13:00 100cc
　４回目 14:00 20cc
　５回目 18:00 160cc
　６回目 19:30 65cc
　７回目 1:45 125cc
--------------------------------
　合　計 670cc （水分制限560-750cc）
その他：

・外来２回目はちょっと落ち着き気味
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機　　嫌：良好
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝）
食　　欲：お粥が大好き。湖白もお粥を食べるようになってから私たちが食事をしているのを見ると湖白も食べたいようで大騒ぎする。
　１回目 7:40 160cc
　２回目 12:00 130cc
　３回目 13:30 20cc
　　　　　　　　　（お粥大さじ４杯）
　４回目 17:10 180cc
　　　　　　 18:40（お粥大さじ３杯）
　５回目 21:00 80cc
　６回目 1:30 150cc
--------------------------------
　合　計 720cc (退院後最高)
　　　　　　　　　　（水分制限560-750cc）
その他：

・風呂上がり（カミュラなし）
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湖白の涙
■不思議な湖白を見た。TVで狭心症の患者さんと医師のドキュメントを見ていた湖白が、その患者さんの手術の成功を見て涙を流した。ふと抱っこしていた湖白を見ると、TVをくぎいるように見ていた湖白の目から大粒の涙がこぼれ落ちたのだ。なにか通じるものがあったのか？湖白の前世って何だったんだろう。ついそんなことを考えてしまった。とにかく湖白には不思議なことだらけだ。
機　　嫌：午前中悪かった。
顔　　色：いいみたい。
おしっこ：でたよ。
う ん ち：でたよぉ。１回
食　　欲：あったよぉ
　１回目 7:30 125cc
　２回目 12:00 110cc
　３回目 15:00 150cc
　４回目 18:30 150cc
　５回目 21:00 55cc
--------------------------------
　合　計 580cc （水分制限560-750cc）
その他：湖白が早起きすぎていつものペースがつかめず機嫌が悪かったみたい。

・ぐずっていた湖白と一緒に…
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お庭に出てひなたぼっこ
■午前中、眠っている湖白を確認して浩未が買い物に出かけた…すぐあとに湖白は目をぱちくりさせて起きていた。いつもそう、察してしまうんだよね。泣くまではほっとこうと仕事を進めていたのもつかの間。大泣きしパソコンの前につれてきて一緒に仕事をすることにした。これももったのは１０分ぐらい。天気もいいし、先日の外来で近所の散歩は許可が出たので、お庭で日光浴することにした。南アルプスの山を見ながら、同じ左心低形成で今日グレン手術を頑張っているＭＡくんの手術の成功を祈った。湖白のノーウッド・グレン手術の時は今の時間だと癒着を取り除いている最中だったなぁと思い、湖白にありがとうと言わずにはいられなかった。
機　　嫌：良好
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝）
湖白のお通じは朝食をとりながら１回というリズムができてきた。浣腸もしばらく使っていない。◎
食　　欲：
　１回目 8:00 130cc
　２回目 13:15 150cc
　３回目 17:30 140cc
　４回目 21:00 100cc
　５回目 22:40 60cc
--------------------------------
　合　計 580cc （水分制限560-750cc）
その他：

・湖白の城
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・城の中で…
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機　　嫌：良好
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝・多い）
食　　欲：飲まないけど食べる
どうも口から食べることが好きみたい。私たちの食事の時は湖白が文句を言っているのがよく分かる。一緒に食べたいようだ。
　１回目 8:00 120cc
　　　　　　ミカン果汁 20cc
　　　　　　ハイハイン 1.5枚
　２回目 12:50 100cc
　　　　　　野菜粥 大さじ４杯程度
　３回目 13:30 60cc
　４回目 17:40 160cc
　　　　　　野菜粥 大さじ２杯程度
　５回目 21:00 75cc
　６回目 2:15 30cc
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　合　計 565cc （水分制限560-750cc）
その他：果汁も水分に入れて水分計算した

●ハツ・ハイハイン
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機　　嫌：良好
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（多い/少ない）
食　　欲：ぼちぼち
　１回目 8:45 145cc
　２回目 11:15 140cc
　３回目 17:00 130cc
　　　　　　　ハイハイン 1/2枚
　４回目 20:40 160cc
　　　　　　　ミルク粥 大さじ4杯
　５回目
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　合　計 595cc （水分制限530-750cc）
その他：お座りができる日も近いかも

■初散歩はアルプス保育園
前回の外来で散歩許可が出たので思い切って真白の入園式後にアルプス保育園へ散歩に行った。真白がお世話になった先生方にもご挨拶ができて、湖白を挨拶に連れて行きたかったという私の気持ちがおさまった。湖白は退院の時のつなぎの服で一切の風を防いだつもりが、今日は風の強かったので髪がなびくほど湖白の顔になま暖かい風邪が直撃していた。それでも、湖白は泣きもせず、終始おとなしくしていた。おとなしくしていたということは楽しかったのだろう。真白と一緒に保育園で写真を撮ってもらった。

・散歩がてら入園式後の保育園へ
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｜保育園で家族写真｜→

■お座りへの第一歩
リハビリの先生の言うには、「月例６ヶ月程度で前に手が出て支えられるようになる」ということでした。湖白の発育の遅れはおよそ１ヶ月程度ということなので、ここにきてやっと座らせたときに手を前について耐えられるようになってきたことは、日頃のお母さんとのリハビリの成果が出てきたようだ。まだ、自分で手が出るわけではないけど、支えられるということが理解できれば自分で意識して手が出るようになるのだろうか？とにかく、今までできなかったことができるようになりました。湖白に付いていろいろと教えてくれた真白のおかげも絶対にある。ありがとう。

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機　　嫌：良好
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝）
食　　欲：順調
　１回目 8:00 160cc
　２回目 12:00 70cc
　３回目 15:20 20cc
　４回目 17:15 150cc
　５回目 20:00 150cc
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　合　計 550cc （水分制限560-750cc）
その他：退院後はじめて水分制限の下限を切ってしまった…。離乳食をたくさん食べているので気にする事なかれ！
■お留守番
真白が幼稚園の入園式なのでお留守番でヒマなので目から酸素を吸って遊んでようっと！でもちょっとすーすーして気持ちいいかも？

・流行（目から酸素）
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機　　嫌：良好
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝）
食　　欲：ジュースは苦手かも？
　１回目 8:00 140cc
　２回目 11:30 160cc(+お粥山盛り)
　３回目 12:15 お粥山盛り
　４回目 17:20 160cc
お粥少し＋寒天ｾﾞﾘ-10cc分
　５回目 20:30 80cc
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　合　計 550cc （水分制限530-750cc）
その他：果汁のウケが悪い。好き嫌いが多い？？
天気がいいのでお母さんとお散歩

・装備は重々しいけど景色は爽快
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・外の気分はどう？
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・テクテク散歩中（ｘ６ ズーム）
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機　　嫌：良好
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（夕）
食　　欲：お粥が好き
　１回目 8:45 160cc
　２回目 12:30 170cc(-5cc)
　　　　　ゲップが出なくてちょっと戻した
　３回目 17:15 150cc(+お粥山盛り)
　４回目 20:00 100cc
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　合　計 580cc（水分制限560-750cc）
その他：とにかく食べる方がお好き。沢山飲めるいい方法ないかしら。
■お母さんと真白がベイシアスーパーセンターへ買い物に出かけたので湖白はお父さんの仕事部屋でお留守番です。おもちゃで遊べるようになりケラケラ笑っていました。背景は段ボールなどでごちゃごちゃしていますが、気になさらないでください。しかしホントに汚い。

・お留守番
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■お風呂にはいるときには酸素を取り外して（病院側の許可は得ていませんが…）湯船に浸かっています。お風呂大好きの湖白は退院して１週間ほどは情緒不安定で泣いていましたが最近ではすっかり元に戻ってお風呂を堪能しています。

・風呂上がり
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■お風呂から出た湖白の体を拭くのは私の仕事。傷口を毎日チェックしながら丁寧に拭いてあげます。なのに湖白は指ばかりしゃぶって拭いても拭いても手だけは両手ビショビショのままです。今日の写真は前髪をおろしてとってきました。最近、近所を散歩しているとすれ違う人に「かわいそうねぇ」と声をかけられるようですが、湖白はかわいそうではないと思いますよ。酸素も湖白には当たり前のことですからね。そんな酸素を取り外せる唯一の時間帯がお風呂なのです。大満足。

・前髪垂らしてみました
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機　　嫌：良好
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（浣腸）
食　　欲：久しぶりに大食
　１回目 8:30 160cc
　２回目 12:00 115cc
　　　　　　(散歩中…室山アグリパーク)
　３回目 14:00 110cc(+野菜粥大さじ4)
　４回目 18:00 170cc
　５回目 20:30 90cc
--------------------------------
　合　計 645cc （水分制限560-750cc）
その他：
■室山アグリパークへお散歩
一昨日から真白が行きたいと言っていた室山アグリパークへ遊びに行ってきました。「天気が良ければ湖白も一緒に行きたいね」と浩未と話していましたが、今日の天気は昼間は晴れ、半袖姿で家族４人、室山アグリパークへ向かいました。車中、あることに気が付きました。運転席に私、助手席に真白、後部座席に湖白と浩未が乗っていましたが、家族４人で車に乗ったのは初めてでした。ということは家族４人でお出かけも初めて。当たり前のことが当たり前のようにできる様になってきたのでしょうか？すごいことです。公園についてまず車の中でハイハインを食べてミルクを飲んだでから、浩未の抱っこで公園へ登ってきた。本当に天気がよく桜も４分咲きぐらいかな。もちろん湖白はずーっと抱っこでしたが、ちょうど良い日光浴ができたと思います。真白は湖白のことをほとんど構わず遊び回っていました。１時間ほどの短い時間でしたが室山アグリパークへの散歩は私たち家族での初めての散歩となりました。

・公園デビュー
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・アグリパークにて
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｜今日の真白｜----→

｜今日の真白｜----→

｜今日の真白｜----→

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■外来日
湖白の退院が３月１２日だったので偶然にも今日は退院後１ヶ月の外来となった。体重、サチュレーション、血圧、レントゲン、心電図と医師の診察の前に計測を行った。
体重：5748g
身長：62.8cm
サチュレーション：上半身 90/下半身 84
最近順調な湖白の様子をみていると心臓のことを忘れるときがあるが、診察では医師から現実を突きつけられることになる。これは毎回のことだ。今日のお話しは３点でした。
�@大動脈縮窄の切除部分の縫合の場所がいびつになって血液が流れにくくなることを注意して見守り、後のカテーテルでバルーンなどの対処が必要かどうかを見定めていくこと。
�A右心房と右心室の間にある三尖弁（サンセンベン）の逆流についても注意して診ていかなければならない。右心室は肺循環用のものであるものを、湖白の右心室は体への循環のために使われている。左心室と右心室では左心室の方がその循環に適しており、右心室には左心室ほどの力がないという。そのために、湖白は末梢血管を広げる薬を服用することで血液が容易に流れるようになり、心臓にかかる負担を抑えることができる様になっています。心臓に負担がかかりすぎると心臓が膨張して三尖弁の噛み合わせも悪くなり、逆流が多くなるということらしい。日頃の生活の中で湖白の心臓に負担をかけてはいけないと言うのはこういったところにあるようだ。３０分以上泣かせてはいけないというのも目安として入院当初に知らされた。湖白の心臓についてあとからつじつまがあってくる。
�B今後のカテーテル検査の予定については、特に日にちを詰めたわけではないが、術後３ヶ月以降はカテーテル検査を行えるという。前回の診察で１歳ぐらいまでにはカテーテル検査をしたいと言うことでしたのである程度期間が狭まった。２００４年４月３０日〜９月２２日ぐらいということは、あと半年の間にカテーテル検査が行われると言うことになる。湖白にとっての初めてのカテーテル検査になる。その時期までカテーテル検査を受けずにこれたのも入院中頻繁にエコーやCTなどでデータをとっていただいたからだろう。
■酸素は４月で終わり
もうひとつ、嬉しいことに湖白の酸素は今月をもって取ることになりそう。手術が１月３０日だったのでちょうど３ヶ月。酸素を義務づけている期間がちょうど終わる。そのために今月で酸素をとることになった。あまり長期間酸素を付けていると、依存してしまい逆にとれなくなるケースもあるようだ。ということで、酸素を取ってスッピンで川越に帰れそうだ。
機　　嫌：良好
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝）
食　　欲：順調
　１回目 8:00 150cc
　２回目 11:00 90cc
　３回目 14:00 120cc
　４回目 18:00 180cc
　５回目 20:00 80cc
--------------------------------
　合　計 600cc （水分制限570-750cc）
その他：

・病院の長いすに一人で座ってみました
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■障害者手帳
川越市から封書で「身体障害者手帳交付通知書」が市長の名前で届いた。障害名は「先天性疾患による心臓機能障害（家庭内活動制限）」となっており、投球種別は「３級 １種」と記されている。湖白は以下の援護を受けられるようだ。
１．在宅心身障害者手当
２．有料道路利用料金の補助
３．自動車税の減税
４．川越市内循環バス特別乗車証の交付
５．重度心身障害者医療費支給制度
川越に帰り次第手続きを行わなければならない。身障者手帳の申請をしたものの、湖白が身障者手帳を実際に持つということが信じられなかったし、また、身障者手帳を持つことでのメリットとデメリットがあるようなので、その辺りの抵抗が多少あった。もっと調べてから申請するべきだったのか、否か？しかしながら、湖白が身障者であることは医学的には確かなようだ。湖白の場合今後、幼稚園や小学校、中学校とこの身障者手帳がどのように関わってくるのか分からないが、今はこれからの湖白と向き合っていくしかない。
｜今日の真白｜----→

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機　　嫌：良好
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝・多い）
食　　欲：順調
　１回目 8:00 170cc
　２回目 11:15 120cc
　　　　　11:30 ハイハイン １枚
　　　　　12:30 野菜粥 大さじ ２杯
　　　　　14:15 野菜粥 茶碗１／３
　３回目 14:15 120cc
　４回目 17:30 100cc
　５回目 19:00 110cc
--------------------------------
　合　計 620cc （水分制限570-750cc）
その他：

・湖白のお友達・SAKI-CHAN
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｜今日の真白｜----→

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機　　嫌：良好
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：３回
食　　欲：大食
　１回目 8:00 180cc
　２回目 12:00 170cc(+野菜粥茶碗1杯)
　３回目 17:30 180cc
　４回目 20:00 90cc
--------------------------------
　合　計 620cc （水分制限570-750cc）
その他：

・お父さん誕生日----おめでとー
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｜今日の真白｜----→

｜今日の真白｜----→

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■初めての花見？
豊科町の近代美術館の桜を見に行った。天気が良かったので散歩がてら桜の木の下で湖白にミルクをあげようかと考えていましたが、車に乗ってすぐ眠ってしまった湖白は車の中でミルクを寝飲み。おそらく桜は湖白の目に一度も映らなかったと思う。
機　　嫌：良好
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（多い）
食　　欲：最近食欲が戻ってきたみたい
　１回目 8:00 180cc
　２回目 12:00 60cc(桜を見ながら)
　３回目 13:00 120cc(野菜粥茶碗1/2杯)
　４回目 17:30 160cc
　５回目 20:30 120cc
--------------------------------
　合　計 640cc （水分制限570-750cc）
その他：お風呂から出てから湖白の手足がとても冷たく感じた。20:00に薬とミルクを飲んだあとは多少暖かくなった。レニベース（内服薬）が聞いてきたのだろうか？ミルクで体温が上がったのだろうか？

・お昼寝（頭痛ではありません）
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・なんだかご機嫌（風呂上がり）
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｜今日の真白｜--→

｜今日の真白｜--→

｜今日の真白｜--→

｜今日の真白｜--→

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■リハビリ
今日の午前中にリハビリで浩未と湖白の２人でこども病院へ行きました。リハビリでの湖白は手先の器用さを誉められたらしい。手や首の力は月例として相変わらず１ヶ月ほど遅れているようですが、それは前回のリハビリと同じ診断ですので、離されずにはいるようです。手先の器用さという点では月例に追いついたか、もしくはちょっと追い越したぐらいだという。ややスパルタではあるが真白が湖白におもちゃの遊び方を教えてあげている姿をよく見かける。そういったことが湖白にとってはプラスになっているのだろう。また、器用さという点では、職人である私の良いところを受け継いでくれているのであればうれしい。うつぶせも前回のときよりも泣かずに頑張り、うつぶせのままでおもちゃに手を伸ばして遊ぶようになったが、ふと首をおこそうと考えたりしたときに違和感を感じるようで泣いてしまったようだ。
機　　嫌：良好
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（やや多い）
食　　欲：大食
　１回目 7:40 160cc
　　　　　　8:20 野菜粥(茶碗1/2杯)
　２回目 11:20 160cc
　３回目 14:00 100cc（海苔粥 茶碗1杯)
　４回目 17:45 160cc
　５回目 20:30 100cc
--------------------------------
　合　計 680cc （水分制限570-750cc）
その他：
■湖白はお粥大好き
うすうす感ずいてはいたがどうやら湖白は食べることが大好きみたいだ。真白と浩未と私と３人でご飯を食べている姿を湖白がスイングラックの上からみていると、そのうち「私にもくれ〜！」と暴れ出す。その時はミルクではなくみんなと同じご飯が良いようで、とりあえず抱っこしていると、私の茶碗に手が伸びてくる。さすがにまだ普通のご飯はあげられないので、お粥を待ってあげることになる。お粥をあげるのはほとんど浩未。私は写真撮影専門。また、湖白はすでに好き嫌いがあるようでお粥もミルク粥とかコーンスープ粥がお気に入り。最近では茶碗一杯食べるときもあります。

・お粥だ！うれしい〜
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機　　嫌：良好
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝・多い）
食　　欲：制限の上限へ手が届いた
　１回目 7:30 180cc
　２回目 11:00 140cc
　３回目 14:00 80cc(白身魚粥茶碗1杯)
　４回目 16:00 110cc
　５回目 17:30 100cc
　６回目 20:30 140cc
--------------------------------
　合　計 750cc （水分制限570-750cc）
その他：

・洗濯ばさみがお気に入り
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機　　嫌：良好
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（やや少ない）
食　　欲：ミルク量復活か？
　１回目 8:20 180cc
　２回目 12:00 150cc
　３回目 14:00 100cc(野菜粥茶碗1杯)
　４回目 16:00 110cc
　５回目 17:45 180cc
　６回目 20:00 120cc
--------------------------------
　合　計 730cc （水分制限570-750cc）
その他：屋外の散歩にも少しずつ慣れてきた
■花見
ファインビュー室山へ温泉に行くときに通り道にあるしだれ桜の木を見て、咲いたらきれいなんだろうなと思っていた。まさか、満開のこの時期にこのサクラの木を見られるとは思っていなかったので、今日改めてこのサクラの木の下から真上を見上げて感動した。桜の花が下を向いているので、ましたから見上げる桜をこんな木きれいだと感じたことはなかった。むかし見た花火を真下から見上げる光景を思い出す。この桜はには「天然記念物 シダレヒガン」という名前が付けられているようで以下のような説明も記されていた。「このサクラの木は地上1ｍの幹まわりが4.48ｍ、推定樹齢430〜450年といわれ、県内でも有数の大木である。別名「イトザクラ」といわれ、細枝が糸のように垂れ下がるのが特徴である。」
■湖白も無理しない程度にちょっとずつ外に出るようにしている。そう考えると今は本当によい季節だ。病院に入院していたときには想像しかできない光景だ。しかし、時間は少しでも現実にこうして家族で外出できるようになった。私たち健常者にとっては当たり前のことが湖白には当たり前ではないということがこれからも多くあるだろうけど、湖白の範囲内でいろいろなことを経験させてあげたいと思う。

・シダレヒガンの下で
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・湖白のほっぺにも桜が…
　…ほっぺにシールつけてる子、そうはいないよ
｜写真拡大｜----→


・こはくは流し目だけど家族写真
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｜今日の真白｜--→

｜今日の真白｜--→

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機　　嫌：良好
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（ふつう、やや多い）
食　　欲：ちょっと戻った
　１回目 8:00 120cc
　２回目 11:30 120cc
　３回目 15:00 100cc(+野菜粥茶碗1杯)
　４回目 18:10 210cc
　５回目 20:00 100cc
--------------------------------
　合　計 650cc（水分制限570-750cc）
その他：

・
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・
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・
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機　　嫌：良好
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（どっかん！）
食　　欲：飲むより食べたい私
　１回目 8:00 140cc
　２回目 9:00 60cc(+パン粥茶碗1/2)
　３回目 11:00 90cc
　４回目 13:00 60cc(+野菜粥茶碗1/2)
　５回目 17:40 140cc
　６回目 20:00 100cc
--------------------------------
　合　計 590cc（水分制限570-750cc）
その他：２回食にしてみた。本人は「待ってました！」って感じだ。

・青空の下、散歩
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・リハビリ中（お座り）
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・リハビリ中（パラシュート訓練）
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■初めて卵の黄身を混ぜて食べさせた
機　　嫌：良好
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：０回
食　　欲：順調
　１回目 8:00 180cc
　　　9:20 野菜粥茶碗1杯(卵の黄身入り)
　２回目 11:30 70cc
　３回目 13:00 70cc
　４回目 15:00 80cc
　５回目 18:10 160cc
　６回目 20:00 120cc
--------------------------------
　合　計 680cc （水分制限560-750cc）
その他：

・なんか食べさせた？って顔をしながら
　　　　　　　　卵の黄身を食べた湖白
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機　　嫌：眠いのに眠れない一日
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝・多、夕・中）
食　　欲：機嫌が良くなかったのでこんなもん
　１回目 8:00 160cc
　２回目 11:00 100cc
　３回目 12:30 120cc
　４回目 15:00 100cc
　５回目 16:30 30cc(+野菜粥茶碗1杯)
　６回目 20:00 120cc
--------------------------------
　合　計 590cc （水分制限560-750cc）
その他：
■EITO君に会いに行ったよ
湖白もEITOくんは３ヶ月EITOくんがお兄ちゃんだけど同じ２２日生まれ。EITOくんは今日で１０ヶ月。湖白は今日で７ヶ月。２人とも病院で見かけるときとは違った表情を私たちに見せてくれた。湖白は午前中あまり眠れなかったこともあって、ちょっとぐずり気味でEITOくんとご対面。帰る頃に写真を撮ろうと思ったときには湖白の期限は最悪。EITOくんが「どうしたの？」と言いたげに湖白の顔をのぞき込む。湖白はなんだか分からずさらに大泣き。しかし、EITOくんの成長ぶりに私たち夫婦はびっくりした。しかも芸までできるようになっていた。「１・２・１・２」というと四つん這いの状態から屈伸運動をして、「スリーピー」の声で頬を床につけて寝たふりをした。EITOくんは足が強く手で脇の下を支えてあげるとしばらく立っていられる。スゴイ！酸素もとれているし、左心低だなんてまったく分からない。分からないことが怖いことかもしれないけれど、でも嬉しくなってきた。EITOくんの話によると酸素を取ってから急に寝返りを打ったりしたらしい。本人にとって邪魔なもの（必要だったのだけれど）がなくなって身軽になったみたいだよという話だ。５月１日に埼玉に帰ってしまうけどEITOくんもがんろう！湖白もがんばるよ！
EITOくんちへ：今日はおじゃましました。ありがとう。

・ぐずって泣いて
　　　おしゃぶりで泣きやんだ湖白とEITOくん
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・左心低２２日生まれコンビ
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・EITOくんのぬいぐるみに２人乗り
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機　　嫌：不機嫌（眠りが浅い）
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝・やや多い）
食　　欲：順調
　１回目 8:00 130cc
　　　　9:00 パン粥(茶碗1/2杯)+Banana少々
　２回目 11:00 80cc
　３回目 13:00 140cc
　４回目 16:00 140cc
　５回目 18:00 60cc
　６回目 20:30 120cc
--------------------------------
　合　計 670cc （水分制限560-750cc）
その他：眠っても３０分ぐらいで不機嫌爆発！！しかし、夜はまとまって寝てくれるので助かる

・ポカポカ陽気だ！散歩だ！酸素なしだ!?
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・パソコンは足でやるのさ！
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機　　嫌：不機嫌（眠りが浅い）
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回
　　　　　（朝・やや多い、夕・少ない）
食　　欲：小刻みにあげすぎた（反省）
　１回目 8:00 100cc
　２回目 9:00 60cc
　３回目 12:00 120cc
　４回目 13:30 60cc
　５回目 15:30 70cc
　６回目 18:00 100cc
　７回目 20:20 120cc
--------------------------------
　合　計 630cc （水分制限560-750cc）
その他：一昨日から引き続き不機嫌！その理由は昼寝が浅いこと。３０分と寝ていない。起きる度にミルクをあげていたら悪循環になった様子。それとちょっと風邪気味かも。

・真白の添い寝でちょっと嬉しい湖白
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■ちょっと風邪気味な様子
ここ３日ほど鼻がずるずるしている。３０日の外来の前に病院へ連絡して風邪を診察していただいた方が良いかも？明日連絡してみよう！
機　　嫌：そんな悪くなかったけど寝ている間に咳が出る
顔　　色：良し
おしっこ：良し
う ん ち：３回（朝・昼・夜）
食　　欲：ありすぎ
　１回目 8:30 130cc(+野菜粥茶碗1杯)
　２回目 13:30 160cc
　３回目 16:00 60cc(+野菜粥茶碗1/2杯)
　４回目 19:00 160cc(+野菜粥茶碗1杯)
　５回目 21:30 100cc
--------------------------------
　合　計 610cc （水分制限570-750cc）
その他：明日は病院へ相談してみよう
■千羽鶴奉納
先負の今日、午後を選んで湖白の手術成功祈願のためにみなさんが折ってくださった鶴を神社へ奉納してきました。湖白が鶴をじーっと見ているので、すべて奉納してしまうのも気が引け、最後のフォンタン手術完了までひとつだけ私たちが折った千羽鶴のみを残して奉納することに決めました。湖白の手術の成功祈願を行った大宮熱田神社（梓川村）に手術の報告も兼ねて奉納してきました。合計5700羽の鶴が湖白を支えてくれましたが、内4700羽を奉納させていただきました。みなさんありがとうございました。

・きしゃぽっぽのみなさんありがとう
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・東加工所のみなさんありがとう
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・かおちゃん、タッキーありがとう
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・新井家のみんさんありがとう
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・霞澤産婦人科のみなさんありがとう
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・4700羽の祈りを奉納しました
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■急遽外来へ
8:30になるのを待ってこども病院へ電話を入れ、急遽外来のお願いを申し出た。9:40に病院へ行き湖白の風邪を診察していただいた。診察結果は「通常であれば風邪薬の処方も必要ないほど…」とのこと。つまり風邪の初期段階でそれほど問題ないってこと。ただ、左心低なのでといことで風邪薬は処方していただきました。そして、酸素がとれることが確定しました。おそらく、明日か明後日かに帝人さんが自宅用の酸素の機械を引き取りに来てくださることになりました。いよいよですね。もうひとつ、ニュース！湖白の身長体重を量ったところまた体重が増えていました。
身長：６２．５ｃｍ
体重：６０５５ｇ
サチュレーション：８１
いよいよ体重が６０００ｇ代に乗ってきました。体重が倍になったときに最後のフォンタン手術です。３才の誕生日あたりが目安になっていますがどうなるでしょうか？
機　　嫌：連れ回した分よく寝た
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝・病院にて）
食　　欲：はじめて下限を切りました
　１回目 8:00 130cc(+5分粥茶碗1杯)
　２回目 12:30 140cc(+5分粥茶碗1杯)
　　　　　　※14:30　50-60cc吐く
　３回目 17:30 180cc
　４回目 22:00 110cc
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　合　計 560cc （水分制限600-750cc）
その他：指を口の奥まで入れすぎて戻してしまった。
■こども病院の演出
入院中こども病院では数々のイベントが催されてきた。ICUにいるときには、「ピエロ」がICUの中までお見舞いに来てくれた。その後は病棟から見える庭で焼き芋大会。会議室での運動会や人形劇。クリスマスやお正月、ひな祭りとそれぞれの演出があった。近隣の会社（EPSONやJAなど）やボランティアのサンタもこども病院を訪れ、子ども達を楽しませてくれた。こども病院には病院という殺風景な雰囲気を感じない。きっと長期に渡る入院生活を送っている子ども達に感じさせないようにこういったイベントなどが催されているのだろう。この時期は５月の節句、「鯉のぼり」病棟から見える場所に大きな鯉のぼりがたくさん風に泳いでいた。風邪もそれほどではないと診断されたので、鯉のぼりをバックに湖白の写真を撮った。外ではまぶしいようでいつも眉間にしわを寄せている湖白です。

・鯉のぼりと湖白
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・指くわえ、限界に挑戦
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機　　嫌：良好
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝・昼）
食　　欲：日中にあまり飲めない
　１回目 8:00 160cc
　２回目 9:00 60cc(+お粥茶碗１杯)
　３回目 13:30 120cc(+バナナ1/3本)
　４回目 15:30 50cc(+お粥茶碗１杯)
　５回目 17:40 100cc
　６回目 23:30 200cc
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　合　計 690cc （水分制限600-750cc）
その他：

・倒れそうになっても…
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・起きあがれるようになってきました
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■安曇野の夕焼け空・1
　（ましろドットコムより）
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機　　嫌：良好
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：３回（朝・昼・昼）
食　　欲：下限を下回る
　１回目 8:00 160cc
　２回目 9:00 50cc(+茶碗1/2杯)
　３回目 13:00 50cc(+茶碗１杯)
　４回目 17:45 120cc
　５回目 19:30 60cc
　６回目 0:30 150cc
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　合　計 590cc （水分制限600-750cc）
その他：
■ついに湖白の酸素がとれた
ノーウッド・グレン手術のあとから肺を助けるために使われてきた酸素。手術後３ヶ月という時期を見て、その酸素が取り外されることが決定したのは４月２６日の月曜日だった。酸素のメーカーである帝人さんが午前中の早い時間に酸素の機械やボンベなどを一式引き取りに来たことで、湖白からカミュラ（酸素用チューブ）が取り外された。退院後お風呂にはいるときなどは取り外してはいたものの、もう一度カミュラをテープで貼らなければならないという気持ちから解放された。晴れて酸素を取り外して身軽になった湖白を抱っこすることができた。その後の湖白の様子は今までと何ら変わりなく生きている。生きているって大げさな表現かもしれないけど本当に生きています。湖白は酸素なしで生きられるようになりました。

・酸素が取れてもいつも通りの湖白
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・ハイハインを自分で口に…
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■安曇野の夕焼け空・2
　（ましろドットコムより）
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機　　嫌：良好
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：３回（朝・昼・昼）
食　　欲：下限を下回る
　１回目 8:00 160cc
　２回目 9:00 50cc(+茶碗1/2杯)
　３回目 13:00 50cc(+茶碗１杯)
　４回目 17:45 120cc
　５回目 19:30 60cc
　６回目 0:30 150cc
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　合　計 590cc （水分制限600-750cc）
その他：

・チャイルドシート２人乗り
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・こども病院の小山で
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・撮影：井ノ上真白
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・三郷村最後のお風呂
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■外来日
予定通り長野生活での最後の外来となった。本日の外来ではエコー検査があり薬を使って眠らせることになったが、どうも湖白は眠ることを拒否しているとしか思えない行動をとった。口からトリクロと呼ばれる薬を飲んだときにはすべてはき出してしまったし、それでダメなら座薬の眠らせる薬で勝負。今朝、それなりにうんちをしてきたのに、急にもよおしてうんちと一緒に座薬を出してしまった。２度目の座薬でやと眠りに落ちた。その時に考えていたこと、それは、前回湖白はトリクロを飲んで眠ったところで手術室へ運ばれ、手術だった。目が覚めたときにはICUで体の自由を奪われていた。そのストレスで胃の内部では出血をおこしていた。その時の湖白の表情を忘れることはできないが、きっとその思いは湖白にもあるように思える。湖白にとって薬で眠らされることは、そのことよりもその後が怖かったのかもしれない。その後エコー検査に入り１時間以上かかったが、無事に終え医師から現在の湖白の状況説明を受けた。ノーウッド・グレン手術で形成した大動脈の直径は12mm、大動脈縮窄の縫合部分の直径が5mmということで、その部分が血流の抵抗になっているということは手術後にも聞いており、その時と特に変化はないそうだ。ということは術後３ヶ月間では維持できているということになり少々安心した。三尖弁の逆流も術後とそれほど変わりない様で安心した。現在のところ順調なようで、１日３回それぞれ４種類ずつ飲んでいた薬の量が、朝４種類、昼１種類、夜３種類とずいぶん減らしていただいた。それほど、湖白の調子は順調なのかもしれない。とにかくこれで安心して明日埼玉に帰れると実感した。
機　　嫌：良好
顔　　色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：３回（朝・昼・昼）
食　　欲：下限を下回る
　１回目 8:00 160cc
　２回目 9:00 50cc(+茶碗1/2杯)
　３回目 13:00 50cc(+茶碗１杯)
　４回目 17:45 120cc
　５回目 19:30 60cc
　６回目 0:30 150cc
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　合　計 590cc （水分制限600-750cc）
その他：
■はいぽーず
湖白が入院しICUから第２病棟へ移ったときに左心低形成症候群の仲間が４人もいて、そのお母さんやお父さん達にいろいろな経験話をしていただいた。その時に「湖白ちゃんは声が大きいからボーカル、HACHANはドラム、MATOCHANはすず、EITOくんは…（思い出せずすみません、今度EITOくんちに確認とります）」と４人でバンドを組んだら、「バンド名ははいぽーずだね」となった。左心低形成症候群（Hypoplastic Left Heart Syndrome）の頭文字をとって「ハイポ（Hypo）」と略されているようでそこから思いついたものらしい。
■その時の「はいぽーず」ではないですが、湖白、NOZOMIくん、MASAKIくんの３人で写真を撮る約束をしていました。前回のはいぽーずの４人で揃って写真をとることはできませんでしたが、今回は３人で写真を撮ることができました。湖白の外来の関係で２人を２時間近く待たせてしまい、NOZOMIくんは寝るか寝ないかの瀬戸際でしたが、なんとか持ちこたえ目を開けた状態で写真を撮ることができました。湖白はトリクロや座薬などの睡眠薬のせいでもうろうとしていたのか目線が定まっていなかったが、目線は斜め下ながらもOK。MASAKIくんはなんともかわいらしい笑顔を見せてくれた。こんな３人がこうやって一緒にいる確率ってスゴイと思う。街中でばったり会うわけではないので確率としては変ですが、100,000分1の出生率だと仮定すると３人が一緒にいる確率は100兆分の1になります。実際病院なのでそんな確率ではないですが、とにかく左心低形成症候群という重度の先天性心臓疾患をもった親としてこれほど心強い仲間はいません。NOZOMIくんやMASAKIくんも含めて湖白は６ヶ月間の入院生活の中で１１人の左心低形成症候群の仲間と出会いました。その中で一緒に写真を撮れたのは数人です。なかでも３人でとったのは初めてでした。NOZOMIくん、MASAKIくん、そしてお父さん、お母さんこれからも連絡を取り合って支え合っていきましょう。そして、また一人でも多くの仲間とこうして写真を撮りたいものです。

・はいぽーず（左心低形成ズってこと）
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・こども病院の中庭にて
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・すでにそれぞれの個性を垣間見る
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