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入院中の湖白(ノーウッド・グレン手術)
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2003/9/22 (月)  
湖白誕生

2003/9/23 (火)  
2003/9/24 (水)  
2003/9/25 (木)  
ショック状態

2003/9/26 (金)  
こども病院へ

2003/9/27 (土)  
手術説明/決意

2003/9/28 (日)  
むくみ

2003/9/29 (月)  
緊急手術

2003/9/30 (火)  
手術翌日


2003.9.22 (月)  
湖白誕生

■待望の長女が誕生!!
出生時刻:9月22日 午後5時5分
体重:2898g
誕生:埼玉県東松山市
名前は湖白(コハク)です。
お母さんのお腹の中にいる頃から決まっていた名前。お兄ちゃんの時に帝王切開での出産となってしまった浩未は2度目の帝王切開での出産だった。帝王切開だったため、9月12日と22日の手術日から22日を選んでの出産。
浩未が22日を選んだのは、元々の予定日が9月29日だということから照らし合わせ、12日だとだいぶ早まってしまうために未熟児(2500g以下)で生まれ、出産後すぐに保育器に入らなければならない場合があるのではないかと考え、せめてもあと10日間お腹の中で大きくして出産してあげるんだというものからだった。(後にこの判断が湖白の命を救った最初の大きな決断となった。)

・湖白誕生
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■湖白の名前の由来
浩未の妊娠中、湖白は浩未にある夢を見せました。浩未の夢は、川越の自宅の居間で生後半年ぐらいの女の子を座布団に対角線上に乗せ、足を掴んで動かせながら「こはく」と呼びかけてあやしている自分の後ろ姿だったそうです。
あれこれ名前を考えもしましたが、その夢の話はとても印象深く、結局その後男の子でも女の子でも「こはく」にしようと決め、音から先に入り漢字をあてていきました。
真白と同じく、湖白も自分色に染まれるように「白」をつけ、「湖」は私と浩未の「浩」の字から水にちなんでつけました。

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2003.9.23 (火)  
■ミルクの飲みが良くない
新生児室にいる湖白を見に行き、ちょうどミルクの時にあたった。湖白がミルクを飲んでいる姿を見て、ばあちゃんが「全然飲んでない」と言っていたことに対し、「食欲がないなんて真白と同じだ」などと簡単に話を終わりにしてしまっていた。湖白の心臓病についてまったく分かっていないときの恐ろしい会話だ。このとき、すでに湖白の命綱である動脈管はすこしずつ収縮しはじめており、湖白にとっては食欲以前に苦しさでミルクを飲むどころでは無かったのかもしれない。しかし、そんな湖白の状態に気付かず私達はのんきに写真をとり、なかなか目を開けない湖白に対して「湖白、湖白」とガラス越しに呼びかけてこちらを向かせようとしていた。なかなか良い写真を撮らせてくれない湖白のことを病室にいる浩未には「また寝てたよ」と残念そうに報告していた。

・口に刺激を与えて食欲を誘うが…
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・ほんのちょっとのミルクが飲めない
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2003.9.24 (水)  
■■今日のトピック■■
・湖白の異変に気付く
・今夜の当直医が埼玉医大の医師で幸い


■やっと目を開けてくれた湖白
新生児室のカーテンが開いている時間は限られており、出産等がなければ、たしか13:00〜17:00の間しかカーテンが開いていない。帝王切開の傷跡がまだ痛む中、やっとの思いで湖白に会いに行った浩未に湖白が目を開けて応えてくれた。浩未は出産直後以来の対面だった。浩未も嬉しくて仕事中の私にCメールで湖白が目を開けていたことを知らせてくれた。
しかし、浩未がこの次に湖白に会ったのは24日の深夜(25日午前1時頃)、呼吸が荒く心雑音があり、ミルクをほとんど飲まないことなどから判断され、おそらく心臓に何かしらの問題があるだろうと、埼玉医大に搬送されることが決まった状態の所へ起こされた。そして『救急車に乗せる前に一度しっかり抱っこしておきなさい』と言われたのだ。

■産婦人科での状況
この夜の当直の医師が埼玉医大の医師だったことが湖白の明暗を分けた。呼吸が荒くなり、湖白の症状について心臓への異変を疑った産婦人科と当直の医師が明朝までは待てないと判断し埼玉医大の医師が同NICUへ直接連絡をとり、救急車にて搬送となった。多くの場合は、救急車に患者を乗せてから行き先である病院をあたるため、湖白のように急を要する患者が受け入れ先が見つからず救急車の中で亡くなるケースも少なくないと聞いた。
救急車の車中、通常心臓に関しては酸素を与えると楽になるケースが多いようで、湖白にも酸素を使用された。しかし残念ながら湖白の場合、それによってショック状態を促してしまったことは事実だが、朝が来るまで異変に気付いてもらえなければ、湖白がどうなっていたかは分からない。なので今晩のタイミングは、湖白が生きられると確信した運の強さのひとつだ。

多くの先天性心疾患の場合、酸素を吸うことで心臓への負担が軽くなるため、救急車で埼玉医大への搬送中、湖白は酸素をあてられていた。しかし、湖白の病気(左心低形成症候群()では酸素はショック状態を促進させてしまうばかりでなく、肺を水浸しにしてしまったようだ。左心低形成症候群(という病気は極めて稀な病気だっただけにこの処置に対しての意見はない。その時に考えられる最善の方法で処置にあたってくれたと信じている。この状況から考えても、搬送先が決まっていたことで酸素を吸っている時間を最短に抑えられたことも湖白にとっては幸いだったと思えてならない。

・やっと目を開けてくれた湖白
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2003.9.25 (木)  
ショック状態

■■今日のトピック■■
・産婦人科から埼玉医大へ搬送される
・救急車の中でショック状態となる
・左心低形成症候群と告知(埼玉医大)

・出生届(川越市役所)
・国民健康保険(建設埼玉)
・養育医療給付申請(川越市保健所)
・埼玉医大入院手続き(埼玉医大)

・長野県立こども病院への搬送を決意
・浩未に報告
・真白に会いに実家へ

■埼玉医大へ搬送される
午前4時、実家の父が玄関の扉を叩く音で目が覚め、湖白が産婦人科から埼玉医大に搬送されたことを知らされた。急いで埼玉医大へ車を走らせると湖白はNICUで処置を受けていた。
■医師からの診断結果
6時30分頃ようやく医師から湖白の病状について説明があった。そこで湖白の心臓が『左心低形成症候群(』であると分かる。
初めて耳にする病名に全くことの重大さが分からない。医師が湖白の心臓の略図を描きながら、湖白の心臓の形状を説明してくれたがそれでも理解に苦しんだ。湖白の心臓は異形で左心室が未成熟。そして2つの弁を持ち合わせておらず、身体へ血液を送り出す大動脈弁がないため肺にしか血液を送り出せない心臓のようだ。
お腹の中にいるときは肺呼吸ではないため、肺動脈と大動脈の間に「動脈管」というバイパスを皆持っている。この「動脈管」は肺呼吸へ切り替わることにより生後数日間で閉じる性質にあるが、湖白もこの動脈管が閉じてしまったために身体に一切の血液が通わなくなった。この状態が「ショック状態」というものだ。

産婦人科では、おそらくその動脈管が細く閉じかけていた状態を見極めてくれて搬送の手配をとってくれたことになる。結局、私が湖白の病気の重大さを理解したのは、医師が描いた直線グラフ(左端が軽度で右端が重度)で、「この子の先天性心疾患の重度をグラフ上で表すとここです」と一番右端に丸をつけながら、「左心低形成症候群(の場合、段階的に3回の手術を受けることになりますが、残念ながらこの病院では1回目の手術の成功例は、あと一歩の所までは来ていますがありません。近県で最も1回目の手術の成功率が高いと言われている病院は長野県立こども病院で、それでも成功率は6割程度です。」と話をされた時だった。

■対面
大変な事実をたたきつけられ、左心低形成症候群(という病気のことはある程度理解できたが、湖白に起こっているという実感が持てなかった。それもそのはず、23日に新生児室で眠っている湖白と別れてから湖白にはその時点で一度も面会していないのだ。NICUの外からは保育器に入っている湖白らしき赤ちゃんの周辺に医師や看護師さんが集まっているという程度にしか確認ができない。すべての説明が終わり、NICUの中に入り、やっと湖白と対面することができた。

湖白には13本の点滴が注入されており、人工呼吸器の管が挿管さて、保育器の中で横たわっていた。薬で眠らせていたために目を開けることすらできなかったが、そんな湖白の姿を見て最初に感じたことは「かわいそう」ではなく「がんばってるな」という感覚だった。このときの印象が私自身への力となった。

・ショック状態に陥った湖白
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・告知後湖白を見てなぜか安心した
  (生きられると思えた)
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・目を瞑ったままなのに力を感じた
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■一度湖白の元を離れて…
私の今するべきことは湖白の出生届を出して、私の国民健康保険に湖白を加え、育成医療給付申請のための書類を保健所で受け取り、前払い用の入院費15万円を持って午後5時までに埼玉医大に戻ることだった。ずっと湖白のそばにいたかったが、NICUで湖白のそばにいられる時間は1日20分と限られていることもあり、湖白のことは病院へお任せした。その後、書類関係に1日走り回った。

■出生証明書(霞沢産婦人科)
まずは浩未の待つ産科に行き、医師から説明されたことを覚えている範囲で伝えた。左心低形成症候群という病気の怖さと湖白の不透明な未来に言葉もない。しかし、長野県立こども病院に移って今後の手術に望みたいと私が言うと浩未もそれにはうなずいてくれた。川越市役所へ出生届を提出するのに霞沢産婦人科の出生証明書が必要なことをすっかり忘れていた私にとって、埼玉医大から浩未のところにまず報告に来たのはラッキーなことだった。産婦人科での出生証明書も突然のお願いだったのでしばらく待ってから川越市役所へむかった。

■出生届(川越市役所)
川越市役所で出生届を提出し、晴れて湖白は日本国民として登録され様々な保健等の申請ができることとなった。そして、私と浩未、真白の家族に法的にも加わることができ、私達は4人家族となった。湖白の病気のことで離ればなれに生活しなければならない時期もあるかと思うが、4人家族で乗り越えていきたい。

■国民健康保険(建設埼玉)
川越市役所で湖白の名前の入った住民票をすぐに発行してもらい私の加入している国民健康保険である建設埼玉労働組合の事務所をたずね、住民票を提出し私の保険証に湖白を加えてもらった。「おめでとうございます」と言われ「ありがとうございます」と答えてきた。

■養育医療給付申請(川越市保健所)
次に向かったのは川越保健所。埼玉医大のNICUの看護師さんに養育医療給付申請の書類を保健所からもらってくるようにいわれたのだ。1歳まで湖白の医療的な費用をほとんど国や県で負担していただける医療申請だという。

■埼玉医大入院手続き(埼玉医大)
埼玉医大の変なところ(といっては失礼かもしれないが…)で、入院手続き時に現金15万円を先に納め、それ以内で済めば精算時に返却するといった方法がとられているようで、すでに湖白が入院してしまった今、私は本日中に15万円を埼玉医大に現金で支払わなければならなかった。浩未からキャッシュカードを預かりお金を下ろして埼玉医大に到着。NICUに顔を出し、湖白の診察券を持って1階の会計で入院手続きをとった。ひどく現実的だが、実際、湖白がどんな状態だろうとすべて現実の中で生かしてもらわなければならないのだから仕方がない。

■長野県立こども病院への搬送を決意
夕方、湖白の元に戻ったときに左心低形成症候群(に対してのノーウッド型手術(の成績の良い長野県立こども病院(への搬送時期を医師にたずねると、ショック状態が回復に向かった後にまた体調が低下するすることが予想されるので回復しきった時点での搬送が好ましいが、一般の救急車には人工呼吸器が装備されていないため、埼玉-長野間の搬送も決して安心ではない、という返答だった。ショック状態から抜け出させてくれた埼玉医大には申し訳ないが、湖白の親として長野県立こども病院でのノーウッド型手術(を希望したいと考えた。
搬送時期として考えられる日程は、遅くても月曜日(4日後)までが限度で、湖白のショック状態の回復の程度にもよるようだ。改めて長野県立こども病院へ移りたいという意思表示をしたところ、翌日こども病院の救急車が湖白を迎えに来てくれることになった。なんと長野県立こども病院の救急車には人工呼吸器が装備されているという。おかげで搬送の危険性はその分低くなるはずだ。

■浩未に報告
1日に起こったこと、行動したこと、考えたことすべてを産婦人科の個室にいる浩未に報告に向かった。突然の長野行きに困惑しないわけではなかったが、私にはまだまだしなければならないことがたくさんあった。湖白のこと、浩未のこと、真白のこと、私のこと、何を優先すべきか考えなければならなかった。今優先させること、それは「湖白を生かすこと」と考えた私は浩未にその考えを話した。浩未もその時は賛同してくれた。(あとで聞くところによると私の勢いにうなずいたといった方が正しかったようだ。)

■真白に会いに実家へ
浩未に長野行きの再確認をとった後に、浩未の実家に向かった。玄関を入ると真白が駆け寄ってきた。1日あったことで凹んでいたことを実感できるほどホッとしたのが分かった。真白に会ったことで緊張していた気力が抜けそうになった。しかし、浩未の実家のご両親に湖白の状態を改めて説明しなければならず、おそらくはお父さんお母さんとも私の説明では理解に苦しんだことだと思う。
結果として明日長野県立こども病院(へ向かうことを報告できた。この時点で相談ではなく報告となってしまったとは申し訳ないと思えたが、浩未と2人で決断しなければ時間的な余裕がなかったのでその点はご考慮いただけたと考えたい。真白の面倒をしばらくの間見ていただくことをお願いして自宅へ戻ることにした。
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2003.9.26 (金)  
こども病院へ

■■今日のトピック■■
会社(と私の両親に挨拶
・近所の人にも簡単に挨拶
・退院手続き後一足先に長野へ向かった
・家族控え室とファミリーハウス(
・湖白の搬送
・ICUに入室
・循環器の医師からの今後の説明
・面会

会社(と私の両親に挨拶
湖白のことを私の両親にはまだきちんと説明できていなかったので長野へ出発する前に挨拶に会社(へ向かった。10時までに埼玉医大に行かなければならなかったので簡単に湖白の状況と今後の手術のことを報告し、しばらくの間長野県へ滞在したい旨をお願いして会社(をあとにした。

■近所の人にも簡単に挨拶
簡単に湖白の状況を説明し、数ヶ月自宅を留守にする予定を伝えた。皆私にかける言葉も見つからない様子だったが、逆の立場だったら私もそうだったと思う。1週間分程度の衣服と仕事用のノートパソコンをバックに詰め、埼玉医大へ向かった。

■退院手続き後一足先に長野へ向かった
埼玉医大に着くとすぐに退院手続きをとるようにいわれ、退院手続きをとったが、湖白の申請する予定の養育医療給付申請によって自己負担金が決まるため昨日入院手続きのため先払いした15万円の返却はなかった。この15万円はこれから先、養育医療給付申請がおりた時点で適用され15万円から埼玉医大での支払い分が決定しないと返却してもらえないという。これから見知らぬ土地で湖白に付き添う私にとっては返却してもらいたい金額だったが、致し方なくNICUへ戻り退院手続きが済んだことを告げ、ひと目湖白と面会して長野県立こども病院(へ関越道-上信越道-長野道を通って向かった。救急車は高速道路でもものすごいスピードで走るものだと思い。私は休憩なしで長野県立こども病院(までたどり着いた。到着は午後1時過ぎだった。

■家族控え室とファミリーハウス(
湖白が長野県立こども病院に着くまでの間、この辺りのビジネスホテルなどあたらなければならないと思っており、院内にある母子保健課をたずねるとおそらく今夜はICUの脇にある家族控え室での待機となるだろうと聞き、それ以後は病院敷地内にあるファミリーハウス(に一人あたり1日1800円で宿泊できることがわかった。5部屋あり、9月30日まで空きがないのでそれ以降の予約を取って30日以降の宿泊場所は何とかなった。それからICUをたずねるとICU家族控え室へ案内され、ファミリーハウス(での予約状況を相談すると、湖白の状態もあるがおそらく30日ぐらいまでこの部屋での待機の状態になるだろうとうかがった。私は家族控え室で湖白の到着を待つことにした。

■湖白の搬送
湖白は手術の成功例のある長野県立こども病院(へ埼玉医大から6時間半かけて長野県立こども病院へ搬送。マイクロバスサイズの救急車に長野県立こども病院(のNICUの医師と看護師さんが乗って湖白のために来てくれた。11時に埼玉医大を出発して到着が午後5時半(6時間半)になった理由は、湖白が痰を絡ませて呼吸が不安定になるとサービスエリアで車を止め、痰をとったあと呼吸が落ち着くまで30分〜1時間ほど待ってから走り出してくれていたそうだ。それを3,4回繰り返しやっと長野県立こども病院(までたどり着けた。搬送においても湖白の状態から考えるとかなり危険な行為を願い出たことをこの説明を受けてはじめて理解した。湖白のために搬送に赴いてくださった医師や看護師さんはおよそ6,7人だったと思われる。本当にありがとうございました。

■ICUに入室
到着後そのままICUに入室。ICUに入ってから湖白をベッドに移し、診察や検査など湖白の現状のデータをとったりなどして一段落した後にICUへの入室が許され湖白に面会することができた。埼玉医大ではNICUだったせいなのか保育器に入っていた湖白だったが、長野県立こども病院のICUでは赤ちゃん用のベッドに横になっていた。そのためか、湖白へから受ける印象もずいぶんと違って見えた。顔の血色もよく心配された救急車での搬送もみなさんのご尽力で乗り切れたようだ。

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ショックの状態に陥ってからずーっと薬で眠っていた・・・。しばらくの間、人工呼吸器を使って酸素と窒素のバランスを見ながら呼吸し、体の回復を待った。

・救急車からICUへ到着
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・湖白の小さな手。がんばれ湖白。
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■循環器の医師からの今後の説明
左心低形成症候群(についての説明を循環器の医師から説明があった。健全な私達の心臓と湖白の左心低形成症候群(の心臓を絵に描いて説明していただき、左心室が極端に小さく左心室に入る弁と出ていく弁が機能していないこと、そのため大動脈が2mmしかないことを中心に細かな説明があった。
今後の手術の予定としてノーウッド型手術(→双方向グレン手術→フォンタン手術(と3回の手術で心臓から出ていく血液は酸素を多く含んだきれいな血液、酸素の少ない血液は心臓にもどさず直接肺静脈へ流し込むといった湖白の血液循環を作っていくそうだ。その際、最初のノーウッド型手術(は生後1〜2週間、グレン手術は生後6〜7週間(体重4kg)、フォンタン手術(は2〜3歳頃(体重12kg)が目安だともうかがった。そのため、湖白は4日後の9月30日にノーウッド型手術(を行う予定であることも話があった。
ここ10年でのノーウッド型手術(の成功率は6〜7割で最近2年ではすべて成功しているという話だった。埼玉から長野県立こども病院へ搬送してもらって湖白の命に光が見えた。ノーウッド型手術(からグレン手術までの期間は、埼玉から来た湖白の場合は入院生活を送ることとなり順調にいって7ヶ月近くの入院生活が余儀なくされるだろうということが分かった。生活のことについても考えていかなければならない。

■面会
長野県立こども病院のICUでは好きなときに好きなだけ面会に入ってよいと説明を受けた。私が待機することとなったICU家族控え室はICUの入り口とは廊下を挟んで反対側だったので隣接している位置関係だった。湖白に面会に行くと湖白は相変わらず眠っている状態。それでも看護師さんはベッドサイドに椅子を用意してくれ、前回の面会から現在までの湖白の状態について説明してくれた。私も湖白のことで気になること、湖白につながっている管の薬のこと、機材が示している数値のことなど気になった事柄を次々に質問した。ほとんどの質問に対してその場で看護師さんが即答してくれるので非常に理解しやすく、質問しやすかった。
現在の湖白の状況を私なりに把握できたので昨日まで耳にしたことのなかった長野県立こども病院に対しての不安はまったくなくなり、この病院でなら湖白は生きられるだろうと思えた。

・鼻からの管をハートのテープで固定
*TVドラマ「ブラックジャックによろしく」
 で見かけたシーンを湖白で再現するとは…
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2003.9.27 (土)  
手術説明/決意

■■今日のトピック■■
・朝の面会
・血液から水分が染み出す現象
・執刀医師からの手術説明
・ノーウッド型手術で考えられる合併症
 @脳障害
 A心臓の力の低下
 B感染症
 C出血
 D肺と体との血流バランス
 E冠動脈への血流


■朝の面会
毎朝8:50-9:00に循環器内科と心臓血管外科の医師の回診があると貼り紙がしてあったので朝の面会はこの時間に合わせて行くことにした。土日は回診がないようで今日は面会だけとなったが、昨晩0:00頃湖白に会いに来たとき以降の状態をICUの医師と看護師さんから話があった。また、午前中に実際に執刀される心臓血管外科の医師から手術の話がるということの連絡を受けた。

■血液から水分が染み出す現象
昨日から今朝までの湖白の体に異変が起こった。ショック状態の後遺症が湖白の場合、肝臓とむくみに出てしまったという。
むくみに関しては、血管細胞の透過性が大きくなり、そこから血液の透明な成分が浸透して血管の外に出てしまい、結果としてむくんでいる状態になってしまっているそうだ。この状態はしばらく続くそうで、血液の成分や水分を補給していることで血液は正常な状態で循環できているが、浸み出てしまった水分は血管が修復されれば次第に血液中に戻ってきて必要ない水分はおしっことしてでてくると説明を受けた。
筋弛緩剤などの薬で体を動かせない湖白の目が乾かないように黄色くみえるビタミン剤が塗られ、ラップを貼って保湿されていた。

・一晩明けて…朝
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・目にラップが貼られた
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■執刀医師からの手術説明
実際に執刀される心臓血管外科の医師の手術説明は、その責任から説明を受ける私にとってかなり厳しいことを言われると昨日の内科の医師から言われていたが、やはりその通りだった。ノーウッド型手術(については昨日の内科の医師の説明をさらに詳しくしたものだった。昨日はここ2年での失敗例はないと聞いたが、今日の説明では「近年、成績は上がってはいるが、ここ10年間で考えれば50%程度」と言い切られた。私には執刀する医師にとってノーウッド型手術(が非常に難易度の高い手術だということが印象づけられた。

■ノーウッド型手術で考えられる合併症
手術においての引き起こる可能性のある合併症についての説明が私には応えた。
@脳障害
A心臓の力の低下
B感染症
C出血
D肺と体との血流バランス
E冠動脈への血流

合併症については上記6通りの話があった。私の理解した範囲を私の言葉で以下に書いてみたが、事実と異なることもあると思う。あくまで湖白の左心低形成症候群(についての説明を聞き私が個人的に理解した内容としてご理解いただきたい。

そして何よりもまず、湖白には乗り越えなければならない壁があった。それは、生後3日目のショック状態に陥ってしまったという事実。ショック状態の後遺症をどう乗り切れるかがノーウッド型手術(を受けられるか(生きられるか)どうかという状態のようだ。今回の説明を受けてもなお、湖白に生きてもらいたいと考え、ノーウッド型手術(に関しての正式な署名をして手術をお願いし長野県立こども病院と湖白にすべてをゆだねる決意をした。

@脳障害
心臓にメスを入れる手術は、その際に心臓を停止させ人工心肺に切り替えて手術を行うことになる。心臓が送り出す血圧を100とした場合、人工心肺から送り出す血圧は50ぐらいの位置でなだらかで細かい波で送るしかないという。機械で100の力で送ろうとすると強すぎて血管を壊してしまうらしい。そのために50ぐらいの波で送るそうだ。しかし、血圧が出ていないということは、毛細血管の先まで血液を送り切れないという状態で、人工心肺に置き換えている時間はこの状態が続くため、毛細血管が密集している脳が酸欠状態となり意識障害、麻痺、痙攣などの後遺症が残る可能性があるという。

A心臓の力の低下
強心剤を使っての治療にも副作用があるため、あまりに長期間強い薬を与えられないそうだ。心臓の力が低下したままだと、肝臓、腎臓、膵臓などが不全になる多臓器不全を起こす可能性があるという。新生児で体力が低いため、このようなことも心臓の力の回復に心配があるそうだ。

B感染症
比較的可能性が高いのが「感染症」だそうだ。人間の皮膚には多くのばい菌が住み着いていて、消毒液を塗っても消毒効果は1時間ほどしかなく、1時間経つと毛穴などに隠れていたばい菌が出てきて、開胸している体内に入ってしまった場合が非常に怖いという。閉胸後傷口の内側から膿んでしまったりという症状を引き起こす場合もある。
手術時間が早くて10時間ほどかかるそうなので、消毒効果の切れた9時間以上は抗生物質等でばい菌に対抗していくしかないそうだ。その抗生物質が効かないウイルスが最近は存在する。それは、「MRSA」と呼ばれ、医療関係のドラマやマンガなどの話で見かけるため存在は知っていたけれど、まさか自分に降りかかることはないと思っていたために寒気を感じる。この「MRSA」に感染してしまうと非常に怖いらしい。
湖白の場合、手術後心臓が腫れ、すぐに閉胸できない事が予想されるため、感染症にかかる可能性もそれだけ高くなるそうだ。開胸中は外側からは水分や菌などを通さず、内側からは通気性のある医療用のシートを開胸部にかけてICUに入り集中治療を受けることになる。

C出血
通常の血液はどろっとしており血管どうしを縫い合わせた箇所から漏れるような心配性は低いようだが、心臓手術の場合は人工物である人工心肺を使用するため、人工物の中で血液が固まって流れなくなってしまう作用を防ぐために「ヘパリン」と呼ばれる血液をさらさらにする薬を血液に混ぜる。
そのデメリットとして血液がこの縫い合わせた部分から漏れてしまう可能性があるというのだ。これには、「ベリプラスト」と呼ばれる特定生物由来品の部類になる人間から作った薬品であるノリを塗り込んで血液の漏れを予防するようだが、それでも漏れる可能性があるという。
人工心肺使用に伴って不可欠な薬が、縫い合わせ箇所にデメリットとして働いてしまうという悲しい現実だが、実際そのようなことだらけのようだ。それでも、治療を続けるには選択決断して先に進まなければならない。

D肺と体との血流バランス
左心低形成の心臓で大きな問題が、「肺と体に流れる酸素のバランス」ということになる。肺に酸素を多く含んだ血液が流れ込みすぎると、体に酸素がまわらず、脳障害や多臓器不全などを起こす可能性があり、体に酸素を多く含む血液が流れすぎると肺に酸素が行かなくなり肺の毛細血管に酸素が滞り、肺が成長しなくなり肺呼吸に切り替えられなくなってしまう。この血流のバランスが非常に大きな鍵となる。肺と体を両端に乗せたシーソーを描いての説明でイメージが描けた。

E冠動脈への血流
最後に「冠動脈の血流」ということになるが、大動脈が2mmしかない湖白の場合はここが重要な問題となるらしい。心臓そのものに血液を送る血管を冠動脈と呼ぶらしいが、通常は左心室から出たもっとも酸素を多く含んだ血液を心臓が最初にもらい受ける。つまり左心室のポンプの付け根にこの冠動脈がある。
しかし、左心室から大動脈に抜ける弁のない湖白は本来の逆流で冠動脈に血液をもらい受けることになる。この冠動脈に十分な血液が流れないと心臓を動かしていくことができないため、大動脈の太さは、5mm,7mmと太ければ太いほど「ノーウッド型手術」の成功率も高くなるという。また、2mmというのは非常に細いため大動脈が絡まってしまったり、詰まるなどして機能し低下したときが怖いとの話だった。



・湖白のためにこれだけの機材や薬などが…
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・だんだんむくんできてしまった
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2003.9.28 (日)  
むくみ

湖白はショックの状態を引きずっていた・・・。身体に入れている水分量に対して排出されるおしっこの量が明らかに足らない。
血管から水分がしみ出し血管外へ出てしまっているらしい。それがむくみとなって出てきたようだ。9月23日の生まれた翌日から会っていなかったので5日間、薬で眠ったままの湖白だけを見てきた。はやく、目を開いた湖白に会いたい気持ちが募るが、何よりも生きていもらいたい。

・3日目朝、昨晩よりもむくみが増す
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・どんどんむくみが増してくる湖白
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・夜、むくみがとまらない
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2003.9.29 (月)  
緊急手術

明日(9月30日)に予定されてた最難関のノーウッド型手術は、現時点の湖白の状態では手術に耐えられないという判断から断念。ショックの状態から改善できず、むくみばかりが目立ってくるようになった。病院へ搬送された時の体重は2,600g、現時点ではここ3日間で毎日350ccずつ合計1,050ccぐらい水分が身体にたまってむくみとなっていた。体重の約1/3が余計な水分で満たされてしまっている危険な状態だった。この状態を回避するための両側肺動脈拘束(バンディング)手術を緊急手術で今日の午後行うことになった。
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・朝、湖白はさらにむくんでいた
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・ノーウッド型手術を断念し緊急手術へ
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両側肺動脈絞扼術(

・術後、これからが湖白の正念場
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2003.9.30 (火)  
手術翌日

始めなかなか湖白のおしっこは思うように出なかった。13種もの点滴類から、湖白の体内には10ml/hほどの水分が入っているのにもかかわらず、それを下回る量しか排出されなかったのだ。
しかし、夕方6時頃から20ml/hほどのおしっこが出始め、見えなかった首の付け根が少し見えてきた気がした。(記事:浩未)

昨日行われた手術は両側の肺動脈を縛って部分的に細くすることで、動脈管を通って身体や脳へ流れる血流量を調節するための手術だった。今日は術後のむくみも加わって更にむくんでいたけれど、今後の回復を祈るばかり。私たちは湖白の回復を祈ることしかできません。

・手術の翌朝。はじめてむくみが治まった
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・枕元には真白とお母さんの写真
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・浩未と湖白の初めてのツーショット
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・私も湖白と一緒に…
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