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退院後の経過（記録）
2004.5.1 (土)
湖白埼玉へ
機 嫌：不機嫌
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝・昼）
食 欲：引越し初日にしては上々
ミルク（計） 660cc
離乳食（計） ２回（茶碗1+1/2杯）
その他 ---
（水分制限620-750cc）
その他：
■お帰りなさい
昨年９月、湖白の出産にあわせて里帰り出産の予定で浩未が実家側の産婦人科へ入院して、無事出産、そしてショック状態のまま、長野県立こども病院へたどり着いた。それから218日間、長野での闘病生活を送った後、今日自宅へ帰ってくることができた。
■湖白を乗せた長時間の移動をなるべく短時間ですませたいと考え、ゴールデンウィークの渋滞を予想し朝５時３０分に三郷村のアパートを出発した。川越に着いたのは７：５０分頃で湖白はほとんど眠っていてくれた。川越に着いてから薬とミルクを飲んだ。環境の変化が湖白にどのような影響を与えるのか、その影響が少なければいいと願うのみでしたが、今日はいつも寝ていた湖白のベッドを持ってこられなかったことが残念だった。引っ越しのごたごたの中、湖白に構ってあげられなかったこともあり、やはり湖白は安心して眠ることはできなかった。
■湖白の初節句のお祝いでひな人形を出し、真白の節句で兜を出し、さらに鯉のぼりとおそらくこれから先の組み合わせでは考えられない。さらに湖白の快気祝いも兼ねて明日、じいちゃんばあちゃんや従兄弟達が集まることになっている。湖白の状況を見ながらということが大前提となるが、なんとか大丈夫そうだ。
■とにかく今日湖白は我が家に戻ってきた。家族揃って長野で生活できたことは、プラスとしか考えられない。長野でお世話になったみなさんどうもありがとうございました。
・川越で初めての夜
｜写真拡大｜----→
・ピンボケですが…
*９月から留守にしていたので扇風機もでている我が家です
｜写真拡大｜----→
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝・昼）
食 欲：引越し初日にしては上々
ミルク（計） 660cc
離乳食（計） ２回（茶碗1+1/2杯）
その他 ---
（水分制限620-750cc）
その他：
■お帰りなさい
昨年９月、湖白の出産にあわせて里帰り出産の予定で浩未が実家側の産婦人科へ入院して、無事出産、そしてショック状態のまま、長野県立こども病院へたどり着いた。それから218日間、長野での闘病生活を送った後、今日自宅へ帰ってくることができた。
■湖白を乗せた長時間の移動をなるべく短時間ですませたいと考え、ゴールデンウィークの渋滞を予想し朝５時３０分に三郷村のアパートを出発した。川越に着いたのは７：５０分頃で湖白はほとんど眠っていてくれた。川越に着いてから薬とミルクを飲んだ。環境の変化が湖白にどのような影響を与えるのか、その影響が少なければいいと願うのみでしたが、今日はいつも寝ていた湖白のベッドを持ってこられなかったことが残念だった。引っ越しのごたごたの中、湖白に構ってあげられなかったこともあり、やはり湖白は安心して眠ることはできなかった。
■湖白の初節句のお祝いでひな人形を出し、真白の節句で兜を出し、さらに鯉のぼりとおそらくこれから先の組み合わせでは考えられない。さらに湖白の快気祝いも兼ねて明日、じいちゃんばあちゃんや従兄弟達が集まることになっている。湖白の状況を見ながらということが大前提となるが、なんとか大丈夫そうだ。
■とにかく今日湖白は我が家に戻ってきた。家族揃って長野で生活できたことは、プラスとしか考えられない。長野でお世話になったみなさんどうもありがとうございました。
・川越で初めての夜
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・ピンボケですが…
*９月から留守にしていたので扇風機もでている我が家です
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2004.5.2 (日)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝・多い）
食 欲：水分制限を切ってしまった
ミルク（計） 555cc
離乳食（計） お粥 茶碗２杯
その他 ハイハイン １枚
（水分制限620-750cc）
その他：
■荷物の引っ越し
朝５時に川越の家を出て三郷村のアパートへ荷物を引き上げに行った。早朝だったにもかかわらず数カ所の渋滞があり、８時３０分頃三郷村に到着。荷物を引き上げ、渋滞の中午後４時３０頃川越の自宅へ到着。引っ越し部隊は私と私の両親の３人。湖白は自宅で真白と浩未、浩未の両親が見てくれた。待っている間、湖白よりも真白の方が気持ち的に崩れたようだ。「山がない」が朝の第一声だったようです。湖白はベッドを持ち帰ったことで、湖白は安心して眠ることができたようだ。
■湖白の快気祝い＆初節句
湖白の初節句と快気祝いを夕方から行った。私たち家族、両家の両親、私の兄の家族と総勢１３人が集合。正直なところ湖白の初節句よりも快気祝いよりも、湖白がこうして川越の自宅へ戻ってきてくれたことが何よりも嬉しかった。話題はさすがに湖白のことが中心で、私もなんだかしゃべりまくった。それほどに気分が良く安心していた。しかし、無性に緊張の糸が切れたような脱力感を感じずにはいられなかった。やはり安堵したのだろう。
・歩行器に座ってみました
｜写真拡大｜----→
・もしもし…？？？
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝・多い）
食 欲：水分制限を切ってしまった
ミルク（計） 555cc
離乳食（計） お粥 茶碗２杯
その他 ハイハイン １枚
（水分制限620-750cc）
その他：
■荷物の引っ越し
朝５時に川越の家を出て三郷村のアパートへ荷物を引き上げに行った。早朝だったにもかかわらず数カ所の渋滞があり、８時３０分頃三郷村に到着。荷物を引き上げ、渋滞の中午後４時３０頃川越の自宅へ到着。引っ越し部隊は私と私の両親の３人。湖白は自宅で真白と浩未、浩未の両親が見てくれた。待っている間、湖白よりも真白の方が気持ち的に崩れたようだ。「山がない」が朝の第一声だったようです。湖白はベッドを持ち帰ったことで、湖白は安心して眠ることができたようだ。
■湖白の快気祝い＆初節句
湖白の初節句と快気祝いを夕方から行った。私たち家族、両家の両親、私の兄の家族と総勢１３人が集合。正直なところ湖白の初節句よりも快気祝いよりも、湖白がこうして川越の自宅へ戻ってきてくれたことが何よりも嬉しかった。話題はさすがに湖白のことが中心で、私もなんだかしゃべりまくった。それほどに気分が良く安心していた。しかし、無性に緊張の糸が切れたような脱力感を感じずにはいられなかった。やはり安堵したのだろう。
・歩行器に座ってみました
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・もしもし…？？？
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2004.5.3 (月)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝・夕）
食 欲：また水分制限を切った
ミルク（計） 520cc
離乳食（計） お粥 茶碗２杯
その他 ハイハイン １枚
（水分制限620-750cc）
その他：
■真白がこの半年間で成長し、長野に持っていった服が小さくなってしまい、着る服がなくなってしまったので、湖白には申し訳ないが、真白の洋服を買いに外出した。と言ってもお店の中には入らず、車の中で待機していた。湖白にとってゴールデンウィークに戻ってきたことは連れ回されたり、人に会う機会が多かったりでかえってどたばたと申し訳なかったとも思う。それでも湖白はにっこりと笑いかけてくれた。湖白にとって環境は変わっても家族がいることが一番なのかもしれない。
・外出の時は重ね着です
｜写真拡大｜----→
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝・夕）
食 欲：また水分制限を切った
ミルク（計） 520cc
離乳食（計） お粥 茶碗２杯
その他 ハイハイン １枚
（水分制限620-750cc）
その他：
■真白がこの半年間で成長し、長野に持っていった服が小さくなってしまい、着る服がなくなってしまったので、湖白には申し訳ないが、真白の洋服を買いに外出した。と言ってもお店の中には入らず、車の中で待機していた。湖白にとってゴールデンウィークに戻ってきたことは連れ回されたり、人に会う機会が多かったりでかえってどたばたと申し訳なかったとも思う。それでも湖白はにっこりと笑いかけてくれた。湖白にとって環境は変わっても家族がいることが一番なのかもしれない。
・外出の時は重ね着です
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2004.5.4 (火)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（昼・昼）
食 欲：上向き
ミルク（計） 590cc
離乳食（計） お粥 茶碗２杯
その他 ハイハイン １枚
（水分制限620-750cc）
その他：
■湖白の快気祝いを選びにでかけた
湖白の体のことを考えるならば、連れ回すべきではないと考えるところだが、慣習というのも無視できず、早めの行動ということで快気祝いの品を選びに出掛けた。その車中ニコニコの湖白をカシャ！湖白はなかなか元気な様子。
・車中、ご機嫌の様子
｜写真拡大｜----→
■昼寝
真白を寝かすための昼寝も、湖白がベッドの上でぐずるので、真白は眠れず、仕方なく湖白を真白と私の間に寝かせてみると、なんだか３人ともスリープモードへ…。といっても私には真白と湖白を寝かせた記憶がないのでそれぞれ勝手に眠ったのだろう。川の字になって寝ました。
・真白の昼寝のはずが３人で川の字
｜写真拡大｜----→
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（昼・昼）
食 欲：上向き
ミルク（計） 590cc
離乳食（計） お粥 茶碗２杯
その他 ハイハイン １枚
（水分制限620-750cc）
その他：
■湖白の快気祝いを選びにでかけた
湖白の体のことを考えるならば、連れ回すべきではないと考えるところだが、慣習というのも無視できず、早めの行動ということで快気祝いの品を選びに出掛けた。その車中ニコニコの湖白をカシャ！湖白はなかなか元気な様子。
・車中、ご機嫌の様子
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■昼寝
真白を寝かすための昼寝も、湖白がベッドの上でぐずるので、真白は眠れず、仕方なく湖白を真白と私の間に寝かせてみると、なんだか３人ともスリープモードへ…。といっても私には真白と湖白を寝かせた記憶がないのでそれぞれ勝手に眠ったのだろう。川の字になって寝ました。
・真白の昼寝のはずが３人で川の字
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2004.5.5 (水)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝・夜<ゆるい>）
食 欲：大幅に制限を切った
ミルク（計） 500cc
離乳食（計） お粥 茶碗２杯
その他
（水分制限620-750cc）
■従兄弟の誕生日会へ
湖白を連れ出すことを躊躇しましたが、湖白を心配してくださったみなさんへのご挨拶を兼ねて、従兄弟の１才の誕生日と初節句のお祝いの会へ我が家も参加。湖白はお昼から半日兄の家（近所）へ行ってきました。ずっと側に浩未（お母さん）がいたのでご機嫌で眠くなるとチャイルドシートの中でスヤスヤと眠った。川越に帰ってきて、今日が一番昼寝ができたと思う。お母さんが側にいることが湖白にとって何よりなんだと実感した。自宅では引っ越しの片づけで意外とほったらかしになってしまうこともあるので湖白にとってかえってじっくりとお母さんと過ごせる時間となったのかもしれない。
・従兄弟の１才の誕生日会へ（近所）
｜写真拡大｜----→
・指定席
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝・夜<ゆるい>）
食 欲：大幅に制限を切った
ミルク（計） 500cc
離乳食（計） お粥 茶碗２杯
その他
（水分制限620-750cc）
■従兄弟の誕生日会へ
湖白を連れ出すことを躊躇しましたが、湖白を心配してくださったみなさんへのご挨拶を兼ねて、従兄弟の１才の誕生日と初節句のお祝いの会へ我が家も参加。湖白はお昼から半日兄の家（近所）へ行ってきました。ずっと側に浩未（お母さん）がいたのでご機嫌で眠くなるとチャイルドシートの中でスヤスヤと眠った。川越に帰ってきて、今日が一番昼寝ができたと思う。お母さんが側にいることが湖白にとって何よりなんだと実感した。自宅では引っ越しの片づけで意外とほったらかしになってしまうこともあるので湖白にとってかえってじっくりとお母さんと過ごせる時間となったのかもしれない。
・従兄弟の１才の誕生日会へ（近所）
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・指定席
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2004.5.6 (木)
■インタビュー形式（浩未）
機 嫌：まあまあ
顔 色：良し
おしっこ：まあまあ
う ん ち：１回（朝・どっかん）
食 欲：食べるは良しだが…
ミルク（計） 510cc
離乳食（計） お粥 茶碗２杯
その他
（水分制限620-750cc）
その他：水分制限を今日も切ってしまいました。ただ、お粥の分も足しても良いみたいなので、何とかクリアしていると思う。
機 嫌：まあまあ
顔 色：良し
おしっこ：まあまあ
う ん ち：１回（朝・どっかん）
食 欲：食べるは良しだが…
ミルク（計） 510cc
離乳食（計） お粥 茶碗２杯
その他
（水分制限620-750cc）
その他：水分制限を今日も切ってしまいました。ただ、お粥の分も足しても良いみたいなので、何とかクリアしていると思う。
2004.5.7 (金)
機 嫌：優れず
顔 色：少々優れず
おしっこ：順調
う ん ち：１回（夕・多い）
食 欲：お昼頃、１度大量に吐いてしまった。
ミルク（計） 560cc
離乳食（計） お粥 茶碗２杯強
その他 コーンスープ 20cc
ハイハイン １枚
（水分制限620-750cc）
その他：今日もミルクでの水分量の下限を下回ったが、お粥やコーンスープの分を入れればなんとか上回っていると思う。
■おひな様と兜
ふつうではおひな様と兜が一緒に並ぶことはないですが、今年に限りすべて一緒に祝うことにしました。湖白の初節句は病院で迎えました。真白と浩未作のおひな様や病院関係者作の手作りのおひな様に囲まれての初節句。まだまだ湖白には分からないようでしたが、じっと見つめていたことを思い出します。妻方の祖父母が用意してくれた湖白のおひな様を川越に帰ってきた５月１日にようやく我が家に飾ることが出来ました。と同時にこどもの日も間近に迫っており慌てて兜も飾り、２日には鯉のぼりを上げることが出来ました。それと快気祝いやお帰りなさい会もあわせてみんな一緒に祝ってしまいました。そして、今日おひな様と兜を片づけることになり、双方並んだ写真を撮っておくことにしました。来年はちゃんと女の子の節句の時期に出してあげ、まとめてではなくそれぞれ祝ってあげたいと思います。
・ニコニコの湖白、そのわけは？↓
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・真白と一緒だから？
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・おひな様と兜が一緒だから？
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顔 色：少々優れず
おしっこ：順調
う ん ち：１回（夕・多い）
食 欲：お昼頃、１度大量に吐いてしまった。
ミルク（計） 560cc
離乳食（計） お粥 茶碗２杯強
その他 コーンスープ 20cc
ハイハイン １枚
（水分制限620-750cc）
その他：今日もミルクでの水分量の下限を下回ったが、お粥やコーンスープの分を入れればなんとか上回っていると思う。
■おひな様と兜
ふつうではおひな様と兜が一緒に並ぶことはないですが、今年に限りすべて一緒に祝うことにしました。湖白の初節句は病院で迎えました。真白と浩未作のおひな様や病院関係者作の手作りのおひな様に囲まれての初節句。まだまだ湖白には分からないようでしたが、じっと見つめていたことを思い出します。妻方の祖父母が用意してくれた湖白のおひな様を川越に帰ってきた５月１日にようやく我が家に飾ることが出来ました。と同時にこどもの日も間近に迫っており慌てて兜も飾り、２日には鯉のぼりを上げることが出来ました。それと快気祝いやお帰りなさい会もあわせてみんな一緒に祝ってしまいました。そして、今日おひな様と兜を片づけることになり、双方並んだ写真を撮っておくことにしました。来年はちゃんと女の子の節句の時期に出してあげ、まとめてではなくそれぞれ祝ってあげたいと思います。
・ニコニコの湖白、そのわけは？↓
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・真白と一緒だから？
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・おひな様と兜が一緒だから？
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2004.5.8 (土)
ついに風邪を
■風邪をひかせてしまった…
湖白の退院後からずーっと気を付けてきた「風邪」。引っ越し前の４月の後半からぐずぐずはしていたが、朝起きると浩未、真白、湖白とみんなで体調が優れなかった。湖白に至っては鼻が詰まって夜ほとんど寝ていない。というのもおしゃぶりがあると安心するのだが、今日ばかりは鼻が詰まっているのでおしゃぶりをすると息ができなくなっておしゃぶりを吐き出し、目が覚めてしまう。１０分おきぐらいにそれをするので泣いてしまい、浩未もほとんど寝ていない。真白はというと、38.5℃の熱が出てしまい静かに寝ているのかと思いきや、鼻水＆鼻声でまったくいつも通りの生活をしている。心配なのは湖白の唇の色が少し紫になってしまったことと少々むくんで見えること。みんな早く良くなってくれ。
機 嫌：優れない
顔 色：少々むくみとチアノーゼ
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝・多い）
食 欲：相変わらず水分量の最低ラインを割っているがいつも通り
ミルク（計） 520cc
離乳食（計） お粥 茶碗２杯強
その他 果汁 20cc
（水分制限620-750cc）
その他：風邪をひいて鼻水を垂らしているが、食欲があるのがひとまず安心。
・湖白に一生懸命な真白
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・結果が伴うとは限りません
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・でも２人は仲良しかも…
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湖白の退院後からずーっと気を付けてきた「風邪」。引っ越し前の４月の後半からぐずぐずはしていたが、朝起きると浩未、真白、湖白とみんなで体調が優れなかった。湖白に至っては鼻が詰まって夜ほとんど寝ていない。というのもおしゃぶりがあると安心するのだが、今日ばかりは鼻が詰まっているのでおしゃぶりをすると息ができなくなっておしゃぶりを吐き出し、目が覚めてしまう。１０分おきぐらいにそれをするので泣いてしまい、浩未もほとんど寝ていない。真白はというと、38.5℃の熱が出てしまい静かに寝ているのかと思いきや、鼻水＆鼻声でまったくいつも通りの生活をしている。心配なのは湖白の唇の色が少し紫になってしまったことと少々むくんで見えること。みんな早く良くなってくれ。
機 嫌：優れない
顔 色：少々むくみとチアノーゼ
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝・多い）
食 欲：相変わらず水分量の最低ラインを割っているがいつも通り
ミルク（計） 520cc
離乳食（計） お粥 茶碗２杯強
その他 果汁 20cc
（水分制限620-750cc）
その他：風邪をひいて鼻水を垂らしているが、食欲があるのがひとまず安心。
・湖白に一生懸命な真白
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・結果が伴うとは限りません
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・でも２人は仲良しかも…
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2004.5.9 (日)
機 嫌：まあまあ
顔 色：少々酸欠気味で唇の色が戻ってこない
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・やや多い）
食 欲：夕方１度吐く（お粥とミルク）
ミルク（計） 540cc
離乳食（計） お粥２回 茶碗１杯今日
（水分制限620-750cc）
その他：お風呂抜きで体拭き
■母の日
日本全国母の日でした。湖白と真白と私を代表して浩未の大好物「明太子」を買ってきて真白が「いつもありがとう」と言って渡してくれました。そんな母の日には申し訳ない１日となってしまいました。湖白と真白と浩未がみんなで風邪をひいていましたが、気が付くと私も熱はないにしろ、喉や頭や首が何ともだるくて痛く、１日中ごろごろと過ごしてしまった。湖白も最近ではベビーベッドでの睡眠がひどく寂しい様子ですぐに起きてしまう。思い切って、私たちの布団に寝かせてみると落ち着いて眠った。湖白だけ高い位置に眠っていたことに孤独を感じたのだろうか？思い切って今夜から家族４人布団を並べて眠ることにした。湖白も真白も熟睡して風邪が回復に向かってくれればよいと願うのみ。今の時点で風邪が上り調子なのは私。そろそろ横になって、家族に湖白にぶり返させないように気を付けます。湖白に風邪は禁物ですからね。
・歩行器で時間つぶし
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・寝返りまでもう一息
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顔 色：少々酸欠気味で唇の色が戻ってこない
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・やや多い）
食 欲：夕方１度吐く（お粥とミルク）
ミルク（計） 540cc
離乳食（計） お粥２回 茶碗１杯今日
（水分制限620-750cc）
その他：お風呂抜きで体拭き
■母の日
日本全国母の日でした。湖白と真白と私を代表して浩未の大好物「明太子」を買ってきて真白が「いつもありがとう」と言って渡してくれました。そんな母の日には申し訳ない１日となってしまいました。湖白と真白と浩未がみんなで風邪をひいていましたが、気が付くと私も熱はないにしろ、喉や頭や首が何ともだるくて痛く、１日中ごろごろと過ごしてしまった。湖白も最近ではベビーベッドでの睡眠がひどく寂しい様子ですぐに起きてしまう。思い切って、私たちの布団に寝かせてみると落ち着いて眠った。湖白だけ高い位置に眠っていたことに孤独を感じたのだろうか？思い切って今夜から家族４人布団を並べて眠ることにした。湖白も真白も熟睡して風邪が回復に向かってくれればよいと願うのみ。今の時点で風邪が上り調子なのは私。そろそろ横になって、家族に湖白にぶり返させないように気を付けます。湖白に風邪は禁物ですからね。
・歩行器で時間つぶし
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・寝返りまでもう一息
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2004.5.10 (月)
機 嫌：悪くはない
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・多い）
食 欲：ほどほど
ミルク（計） 600cc
離乳食（計） お粥 茶碗２杯
（水分制限620-750cc）
その他：よく寝た日だった
■風邪の調子は横ばい状況。真白がひどく咳き込んでいるのに悪化しない湖白はもしかして抵抗力あるかも…と楽観的に考えてしまう。やはり、初乳を飲めたことは湖白にとって大きかったのだろうか？とにかく今日はよく寝る日だったようで、寝てくれることに感謝！きっと良くなるよ。明日は西埼玉中央病院へ紹介状を持って診察に行ってくる。ついでに湖白の風邪薬など処方してもらえるよう頼んでみよう。
・風邪引きで良い子に寝ています
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・多い）
食 欲：ほどほど
ミルク（計） 600cc
離乳食（計） お粥 茶碗２杯
（水分制限620-750cc）
その他：よく寝た日だった
■風邪の調子は横ばい状況。真白がひどく咳き込んでいるのに悪化しない湖白はもしかして抵抗力あるかも…と楽観的に考えてしまう。やはり、初乳を飲めたことは湖白にとって大きかったのだろうか？とにかく今日はよく寝る日だったようで、寝てくれることに感謝！きっと良くなるよ。明日は西埼玉中央病院へ紹介状を持って診察に行ってくる。ついでに湖白の風邪薬など処方してもらえるよう頼んでみよう。
・風邪引きで良い子に寝ています
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2004.5.11 (火)
西埼玉中央病院
紹介状を持って国立西埼玉中央病院の小児科へ退院後の湖白を診ていただきに行ってきました。西埼玉中央病院では、現在湖白の他に左心低形成症候群の患者さんを２人診ているということで、安心してかかれそうだ。しかも、その２人とはおそらくこども病院で浩未が知り合った２人だと想像がつき、その点も安心の上乗せとなった。病院は総合病院でもっと古いイメージを持って行ったので、受付や会計、薬などぐちゃぐちゃに混むことを予想していた。しかし、良い意味で当てが外れて、意外ときれいで小児科では湖白の他に１人しか待っていなかった。早速、湖白の名前が呼ばれて、今までの経過や病院のかかり方などを相談し、湖白の風邪薬を処方していただいて終わった。しかし、２０分ほどいろいろな相談に対して、すべて答えてくれたので医師にも現段階で安心してかかれそうだ。良かった、良かった。
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（夜・浣腸）
食 欲：まずまず
ミルク（計） 560cc
離乳食（計） お粥 茶碗２杯
（*お粥１杯の水分量 75ccで計算）
合計 ： 710cc
（*水分制限620-750cc）
その他：夜から風邪薬を飲む
・小児科待合いのベッドにて
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・会計＆薬待ち（乱れ髪編）
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・診察を終えて…
｜写真拡大｜----→
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（夜・浣腸）
食 欲：まずまず
ミルク（計） 560cc
離乳食（計） お粥 茶碗２杯
（*お粥１杯の水分量 75ccで計算）
合計 ： 710cc
（*水分制限620-750cc）
その他：夜から風邪薬を飲む
・小児科待合いのベッドにて
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・会計＆薬待ち（乱れ髪編）
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・診察を終えて…
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2004.5.12 (水)
■退院後２ヶ月 ■浩未's BIRTHDAY
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝・多い）
食 欲：まずまず
ミルク（計） 560cc
離乳食（計） お粥 茶碗２杯
（*お粥１杯の水分量 75ccで計算）
合計 ： 720cc
（*水分制限620-750cc）
その他：ハイハイン５枚も食べた
・浩未のBirthday（ろうそくの数は気にしない）
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・ろうそくの灯火
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機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝・多い）
食 欲：まずまず
ミルク（計） 560cc
離乳食（計） お粥 茶碗２杯
（*お粥１杯の水分量 75ccで計算）
合計 ： 720cc
（*水分制限620-750cc）
その他：ハイハイン５枚も食べた
・浩未のBirthday（ろうそくの数は気にしない）
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・ろうそくの灯火
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2004.5.13 (木)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・多い）
食 欲：少なめ
ミルク（計） 500cc
離乳食（計） お粥 茶碗２杯
（*お粥１杯の水分量 75ccで計算）
合計 ： 650cc（*水分制限620-750cc）
その他：よく眠った日だった
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・多い）
食 欲：少なめ
ミルク（計） 500cc
離乳食（計） お粥 茶碗２杯
（*お粥１杯の水分量 75ccで計算）
合計 ： 650cc（*水分制限620-750cc）
その他：よく眠った日だった
2004.5.14 (金)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝・多い）
食 欲：制限を切ってしまった
ミルク（計） 470cc
離乳食（計） お粥 茶碗１杯
（*お粥１杯の水分量 75ccで計算）
その他 果汁 40cc、うどん茶碗１杯
合計 ： 585cc（水分制限620-750cc）
その他：
・散歩（畑道）
｜写真拡大｜----→
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝・多い）
食 欲：制限を切ってしまった
ミルク（計） 470cc
離乳食（計） お粥 茶碗１杯
（*お粥１杯の水分量 75ccで計算）
その他 果汁 40cc、うどん茶碗１杯
合計 ： 585cc（水分制限620-750cc）
その他：
・散歩（畑道）
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2004.5.15 (土)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・多い）
食 欲：まずまず
ミルク（計） 530cc
離乳食（計） お粥 茶碗１杯
（*お粥１杯の水分量 75ccで計算）
その他 ポカリ 40cc,クッキー少々,うどん 茶碗１杯
合計 ： 645cc（*水分制限620-750cc）
その他：
・サバンナ
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・多い）
食 欲：まずまず
ミルク（計） 530cc
離乳食（計） お粥 茶碗１杯
（*お粥１杯の水分量 75ccで計算）
その他 ポカリ 40cc,クッキー少々,うどん 茶碗１杯
合計 ： 645cc（*水分制限620-750cc）
その他：
・サバンナ
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2004.5.16 (日)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・多い）
食 欲：まずまず
ミルク（計） 535cc
離乳食（計） お粥 茶碗 ２杯
（*お粥１杯の水分量 75ccで計算）
その他 ボーロ ６個,ほうじ茶 25cc
合計 ： 635cc（*水分制限620-750cc）
その他：
・頭車
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・多い）
食 欲：まずまず
ミルク（計） 535cc
離乳食（計） お粥 茶碗 ２杯
（*お粥１杯の水分量 75ccで計算）
その他 ボーロ ６個,ほうじ茶 25cc
合計 ： 635cc（*水分制限620-750cc）
その他：
・頭車
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2004.5.17 (月)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・多い）
食 欲：食欲が戻ってきたかも…
ミルク（計） 610cc
離乳食（計） お粥 茶碗 ２杯
（*お粥１杯の水分量 75ccで計算）
その他 ボーロ ５個,ポカリ 50cc,いちご 1/2個
合計 ： 735cc（*水分制限620-750cc）
その他：最近暑くて水分を摂るようになってきた
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・多い）
食 欲：食欲が戻ってきたかも…
ミルク（計） 610cc
離乳食（計） お粥 茶碗 ２杯
（*お粥１杯の水分量 75ccで計算）
その他 ボーロ ５個,ポカリ 50cc,いちご 1/2個
合計 ： 735cc（*水分制限620-750cc）
その他：最近暑くて水分を摂るようになってきた
2004.5.18 (火)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・ふつう）
食 欲：退院後はじめて上限を超す
ミルク（計） 610cc
離乳食（計） お粥 茶碗 ２杯
（*お粥１杯の水分量 75ccで計算）
その他 ポカリ 70cc,ボーロ ５個
合計 ： 755cc（*水分制限620-750cc）
その他：風邪も落ち着いてきたようだ
・何でも手を伸ばすようになってきた
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・ハイハインも上手になった
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・ふつう）
食 欲：退院後はじめて上限を超す
ミルク（計） 610cc
離乳食（計） お粥 茶碗 ２杯
（*お粥１杯の水分量 75ccで計算）
その他 ポカリ 70cc,ボーロ ５個
合計 ： 755cc（*水分制限620-750cc）
その他：風邪も落ち着いてきたようだ
・何でも手を伸ばすようになってきた
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・ハイハインも上手になった
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2004.5.19 (水)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・多い）
食 欲：順調
├ミルク（計）：520cc
├お粥（計） ：茶碗 ２杯 （170cc）
├その他 ：お茶25cc,おせんべい2枚,煮込みうどん
└合計 ： 715cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
・真白のベビーカーに乗った
（瀬戸さんにいただいたものです）
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・多い）
食 欲：順調
├ミルク（計）：520cc
├お粥（計） ：茶碗 ２杯 （170cc）
├その他 ：お茶25cc,おせんべい2枚,煮込みうどん
└合計 ： 715cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
・真白のベビーカーに乗った
（瀬戸さんにいただいたものです）
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2004.5.20 (木)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・多い）
食 欲：急に寒くなったせいか量を飲めなかった
├ミルク（計）：460cc
├お粥（計） ：茶碗 １杯 （85cc）
├その他：煮込みうどん,おせんべい３枚,お茶35cc
└合計 ： 580cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
・おとといよりも上手になったよ
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・お兄ちゃんが何でも教えてくれるんだ
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・多い）
食 欲：急に寒くなったせいか量を飲めなかった
├ミルク（計）：460cc
├お粥（計） ：茶碗 １杯 （85cc）
├その他：煮込みうどん,おせんべい３枚,お茶35cc
└合計 ： 580cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
・おとといよりも上手になったよ
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・お兄ちゃんが何でも教えてくれるんだ
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2004.5.21 (金)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・多い）
食 欲：上限を超えました
├ミルク（計）：615cc
├お粥（計） ：茶碗 ２杯 （170cc）
├その他：せんべい５枚,お茶15cc
└合計 ： 800cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
今日は台風一過で天気が良く気温も上がった。暑くなると湖白も喉が渇くらしくミルクをよく飲むように思える。今週の月曜日と火曜日も暖かく、上限を超えて飲んでいる。
・２度目は慣れたもんさ
｜写真拡大｜----→
・うつ伏せだってできるようになったよ
（もどれないけどね…）
｜写真拡大｜----→
・運動のあとは水分補給さ！
｜写真拡大｜----→
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・多い）
食 欲：上限を超えました
├ミルク（計）：615cc
├お粥（計） ：茶碗 ２杯 （170cc）
├その他：せんべい５枚,お茶15cc
└合計 ： 800cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
今日は台風一過で天気が良く気温も上がった。暑くなると湖白も喉が渇くらしくミルクをよく飲むように思える。今週の月曜日と火曜日も暖かく、上限を超えて飲んでいる。
・２度目は慣れたもんさ
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・うつ伏せだってできるようになったよ
（もどれないけどね…）
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・運動のあとは水分補給さ！
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2004.5.22 (土)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（昼、夕）
食 欲：ＯＫ！
├ミルク（計）：560cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ボーロ１０個,お茶10cc
└合計 ： 825cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
湖白が寝る前にミルクを飲んだあとに「まんま、まんま」と騒ぐのでお腹いっぱいにして眠らせてあげようと３回目のお粥を食べさせてしまったので制限の上限を超えてしまった。飲むよりも食べることが好きな湖白です。
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（昼、夕）
食 欲：ＯＫ！
├ミルク（計）：560cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ボーロ１０個,お茶10cc
└合計 ： 825cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
湖白が寝る前にミルクを飲んだあとに「まんま、まんま」と騒ぐのでお腹いっぱいにして眠らせてあげようと３回目のお粥を食べさせてしまったので制限の上限を超えてしまった。飲むよりも食べることが好きな湖白です。
2004.5.23 (日)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（夕・浣腸）
食 欲：まあまあ
├ミルク（計）：500cc
├お粥（計） ：茶碗 ２杯 （170cc）
├その他：ボーロ２個,せんべい２枚
└合計 ： 670cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
■おしゃぶりを取って自分でくわえた
今までの長野での生活とは違って、いざ自宅へ帰ってくると仕事へ出勤するため、湖白や真白と対面する機会はほとんどなくなっていた。日祭日が私の休日なので久しぶりに家族と過ごした日となった。湖白のことで気付いたことは、おしゃぶりを自分で取ってしまった後に、しばらく両手で遊んでからおしゃぶりを自分で口へ運んでくわえた。最初見たときにはびっくりしたが、じっと見ていると何度も同じことを繰り返している湖白を見て、湖白が意識的に行っていることが分かった。そうそううつ伏せも簡単にできるようになりました。うつ伏せから自力で戻れるケースは少なく最後は大泣きして抱っこという繰り返しとなる。だから、うつ伏せのあとは泣かないうちにひっくり返して戻してあげると、機嫌を損ねることなく遊んでいる。最近では、ただの２番目の扱いでの生活となっていることに時々気付きます。
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（夕・浣腸）
食 欲：まあまあ
├ミルク（計）：500cc
├お粥（計） ：茶碗 ２杯 （170cc）
├その他：ボーロ２個,せんべい２枚
└合計 ： 670cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
■おしゃぶりを取って自分でくわえた
今までの長野での生活とは違って、いざ自宅へ帰ってくると仕事へ出勤するため、湖白や真白と対面する機会はほとんどなくなっていた。日祭日が私の休日なので久しぶりに家族と過ごした日となった。湖白のことで気付いたことは、おしゃぶりを自分で取ってしまった後に、しばらく両手で遊んでからおしゃぶりを自分で口へ運んでくわえた。最初見たときにはびっくりしたが、じっと見ていると何度も同じことを繰り返している湖白を見て、湖白が意識的に行っていることが分かった。そうそううつ伏せも簡単にできるようになりました。うつ伏せから自力で戻れるケースは少なく最後は大泣きして抱っこという繰り返しとなる。だから、うつ伏せのあとは泣かないうちにひっくり返して戻してあげると、機嫌を損ねることなく遊んでいる。最近では、ただの２番目の扱いでの生活となっていることに時々気付きます。
2004.5.24 (月)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝・多い）
食 欲：下限を下回ってしまった
├ミルク（計）：430cc
├お粥（計） ：茶碗 ２杯 （170cc）
├その他：ポカリ100cc,せんべい４枚,ドーナツ少々,豆腐
└合計 ： 600cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
■お買い物
先生方にはまだ人混みへの外出許可をいただいていませんが、SATYへ買い物へ連れ出したそうです。もちろん時間は混まない午前中で他の場所とのはしごなしという条件付き。条件は勝手に浩未がつけた条件ですが…。とにかく、やはり私が仕事へでてしまうと湖白を連れて出掛けなければならない用事というものがどうしてもでてくるようで気をつけながら出ています。
■真白と湖白
不思議と真白と湖白の兄妹関係も確立されてきた様子。最近では真白が遊んでくれることが湖白にとっては嬉しいようでケラケラ笑ったりする場面もよく見かけるようになりました。しかし、湖白は人見知りが始まったのかあんなに長野に通ってくれたじいちゃんばあちゃんに抱っこされると泣いてしまうようになりました。「人見知りは成長の証」とはいうものの、当のじいちゃんばあちゃんはかなり残念そう。
・真白見て笑う湖白
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・真白が何かしてくれるのを待つ湖白
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝・多い）
食 欲：下限を下回ってしまった
├ミルク（計）：430cc
├お粥（計） ：茶碗 ２杯 （170cc）
├その他：ポカリ100cc,せんべい４枚,ドーナツ少々,豆腐
└合計 ： 600cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
■お買い物
先生方にはまだ人混みへの外出許可をいただいていませんが、SATYへ買い物へ連れ出したそうです。もちろん時間は混まない午前中で他の場所とのはしごなしという条件付き。条件は勝手に浩未がつけた条件ですが…。とにかく、やはり私が仕事へでてしまうと湖白を連れて出掛けなければならない用事というものがどうしてもでてくるようで気をつけながら出ています。
■真白と湖白
不思議と真白と湖白の兄妹関係も確立されてきた様子。最近では真白が遊んでくれることが湖白にとっては嬉しいようでケラケラ笑ったりする場面もよく見かけるようになりました。しかし、湖白は人見知りが始まったのかあんなに長野に通ってくれたじいちゃんばあちゃんに抱っこされると泣いてしまうようになりました。「人見知りは成長の証」とはいうものの、当のじいちゃんばあちゃんはかなり残念そう。
・真白見て笑う湖白
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・真白が何かしてくれるのを待つ湖白
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2004.5.25 (火)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝・多い）
食 欲：制限の下限を下回った
├ミルク（計）：520cc
├お粥（計） ：茶碗 １杯 （85cc）
├その他：せんべい５枚,ポカリ
└合計 ： 605cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
・お風呂上がり（撮影：真白）
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝・多い）
食 欲：制限の下限を下回った
├ミルク（計）：520cc
├お粥（計） ：茶碗 １杯 （85cc）
├その他：せんべい５枚,ポカリ
└合計 ： 605cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
・お風呂上がり（撮影：真白）
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2004.5.26 (水)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝・昼）
食 欲：暑いと水分も調子いい
├ミルク（計）：460cc
├お粥（計） ：茶碗 ２杯 （cc）
├その他：ポカリ70cc,せんべい２枚
└合計 ： 700cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
・お気に入りのおもちゃを握りながら…
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝・昼）
食 欲：暑いと水分も調子いい
├ミルク（計）：460cc
├お粥（計） ：茶碗 ２杯 （cc）
├その他：ポカリ70cc,せんべい２枚
└合計 ： 700cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
・お気に入りのおもちゃを握りながら…
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2004.5.27 (木)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝・多い）
食 欲：お茶やポカリも飲めるようになった
├ミルク（計）：380cc
├お粥（計） ：茶碗 ２杯 （170cc）
├その他：ポカリ80cc,お茶40cc,ボーロ１０個
└合計 ： 670cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
・哺乳瓶を手で持って自力で飲んだ
｜写真拡大｜----→
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝・多い）
食 欲：お茶やポカリも飲めるようになった
├ミルク（計）：380cc
├お粥（計） ：茶碗 ２杯 （170cc）
├その他：ポカリ80cc,お茶40cc,ボーロ１０個
└合計 ： 670cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
・哺乳瓶を手で持って自力で飲んだ
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2004.5.28 (金)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・多い）
食 欲：お粥大好き
├ミルク（計）：480cc
├お粥（計） ：茶碗 ２杯 （170cc）
├その他：ポカリ60cc,ボーロ １０個
└合計 ： 710cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・多い）
食 欲：お粥大好き
├ミルク（計）：480cc
├お粥（計） ：茶碗 ２杯 （170cc）
├その他：ポカリ60cc,ボーロ １０個
└合計 ： 710cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
2004.5.29 (土)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（夕・ふつう）
食 欲：
├ミルク（計）：390cc
├お粥（計） ：茶碗 ２杯 （170cc）
├その他：ポカリ150cc,ボーロ８個
└合計 ： 710cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
・妻の実家でお散歩
*埼玉県東松山市
｜写真拡大｜----→
・実家用の歩行器ではバックが得意
｜写真拡大｜----→
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（夕・ふつう）
食 欲：
├ミルク（計）：390cc
├お粥（計） ：茶碗 ２杯 （170cc）
├その他：ポカリ150cc,ボーロ８個
└合計 ： 710cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
・妻の実家でお散歩
*埼玉県東松山市
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・実家用の歩行器ではバックが得意
｜写真拡大｜----→
2004.5.30 (日)
■今日は日曜日
１週間振りに家族揃って過ごせた日でした…
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝・昼）
食 欲：
├ミルク（計）：540cc
├お粥（計） ：茶碗 ２杯 （170cc）
├その他：ポカリ80cc,ゼリー少々
└合計 ： 790cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
・歩行器に乗ってると泣きません
｜写真拡大｜----→
・なんだか楽しいのです
｜写真拡大｜----→
１週間振りに家族揃って過ごせた日でした…
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝・昼）
食 欲：
├ミルク（計）：540cc
├お粥（計） ：茶碗 ２杯 （170cc）
├その他：ポカリ80cc,ゼリー少々
└合計 ： 790cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
・歩行器に乗ってると泣きません
｜写真拡大｜----→
・なんだか楽しいのです
｜写真拡大｜----→
2004.5.31 (月)
外来日
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・やや多い）
食 欲：
├ミルク（計）：470cc
├お粥（計） ：茶碗 ２杯 （170cc）
├その他：せんべい４枚,ポカリ60cc
└合計 ： 680cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
■外来日
ちょうど１ヶ月ぶりの外来でこども病院を訪れました。川越（埼玉県）に帰ってからの生活の中で１度だけ風邪をひきました。しかし、咳は出たものの熱は上がらず西埼玉中央病院で処方された薬を飲み終わる頃には何とか回復した。その後は水分制限の下限を切ることの常習犯だったがなんとか今日を迎えることができた。医師の診察前にしたことは体重や身長、サチュレーション（血中酸素濃度）等の湖白の状態を測定した。気になっていたのは体重とサチュレーションで値は以下のように測定された。
体重 6450g
身長 62.5cm
サチュレーション 84
前回の体重から比べると+300gぐらいかな。１ヶ月で300gというのは少々少ないかもししませんが湖白は着実に体重を増やしている。次にレントゲン、心電図ととって医師の診察となった。
レントゲンや心電図、サチュレーションや聴診器での診断によると退院時の状態を維持できているようで、現時点では「代わりはない」ということだ。
■水分制限
気温が上がると水分をとると考えて水分制限の上限値を相談したところ、なんと水分制限は解除された。下限（体重g x 1/100cc）だけ意識していれば良いようだ。
■外出許可
浩未の日常の買い物に湖白を連れて行けるかどうかは私たちの生活に大きく関わること。今までは日曜日に１週間分の買い出しをして生活してきた。湖白の外出許可について質問すると、バーゲンなど異常な人混みでなければOKという返答。つまり、０歳児として日常の生活を送れることになった。なんと、常識の範囲ではあるが、遠距離の移動や国内旅行程度の旅行はしても良いということになった。
■リハビリ
湖白は発育リハビリを受けている。今回は外来の日程にあわせて無理矢理予定を組んでいただいた。しかし、眠い時間と重なってほとんどぐずって時間を過ごしてしまい、リハビリ担当医と浩未の話しがほとんどだった様子。湖白の当面のリハビリ課題は「お座り」。手先は標準程度起用に発達しているようだが、股関節の発達が標準と比べると２，３ヶ月送れている様子。これからスパルタな真白に手伝ってもらって自宅でリハビリを続けることになるだろう。
■病棟やICU訪問
診察やリハビリを終えると湖白の成長をお世話になったスタッフのみなさんに見せて廻る。馬鹿親だと思いながらも毎回続けてしまう。退院した湖白は病棟やICUの中には入れないので入口のインターホンで「湖白で〜す。顔見せにきました〜」などとのんきに声をかける。お忙しい最中とは知りつつも、毎回インターホンを押してしまう。それでも、ちょっと大きくなった湖白をみなさんが抱っこしてくれる。また、次回大きくなって挨拶にうかがえるように自宅でがんばりたいと思う。
・こども病院のみなさんおひさ〜
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・真白のベビーカーです
たまに湖白に貸してあげます
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■外食
長野から埼玉へ戻っての夕飯の支度は難しいということと、湖白の外出許可がでたことがあって、今日の夕飯は川越に戻ってから外食ということに決定。家族水入らずという条件で考えると、湖白が生まれて初めての４人家族での外食。行き先は「竹心亭」という焼き肉屋さんで土日では１時間以上待つのが当たり前という地元のお店。ここは、座敷が個室になっているため、赤ちゃんや小さな子供がいる家族からは人気のお店。あらかじめ湖白はお粥とミルクでお腹いっぱいにさせてから３人で久しぶりのカルビを堪能した。お腹いっぱい食べて真白は上機嫌になりチャイルドシートに乗った湖白のところでシートごと揺らして遊んであげている。
・久々の外食！焼き肉やだ〜！
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・真白が近寄ると嬉しくてたまりません
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・やや多い）
食 欲：
├ミルク（計）：470cc
├お粥（計） ：茶碗 ２杯 （170cc）
├その他：せんべい４枚,ポカリ60cc
└合計 ： 680cc （*水分制限620-750cc）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
■外来日
ちょうど１ヶ月ぶりの外来でこども病院を訪れました。川越（埼玉県）に帰ってからの生活の中で１度だけ風邪をひきました。しかし、咳は出たものの熱は上がらず西埼玉中央病院で処方された薬を飲み終わる頃には何とか回復した。その後は水分制限の下限を切ることの常習犯だったがなんとか今日を迎えることができた。医師の診察前にしたことは体重や身長、サチュレーション（血中酸素濃度）等の湖白の状態を測定した。気になっていたのは体重とサチュレーションで値は以下のように測定された。
体重 6450g
身長 62.5cm
サチュレーション 84
前回の体重から比べると+300gぐらいかな。１ヶ月で300gというのは少々少ないかもししませんが湖白は着実に体重を増やしている。次にレントゲン、心電図ととって医師の診察となった。
レントゲンや心電図、サチュレーションや聴診器での診断によると退院時の状態を維持できているようで、現時点では「代わりはない」ということだ。
■水分制限
気温が上がると水分をとると考えて水分制限の上限値を相談したところ、なんと水分制限は解除された。下限（体重g x 1/100cc）だけ意識していれば良いようだ。
■外出許可
浩未の日常の買い物に湖白を連れて行けるかどうかは私たちの生活に大きく関わること。今までは日曜日に１週間分の買い出しをして生活してきた。湖白の外出許可について質問すると、バーゲンなど異常な人混みでなければOKという返答。つまり、０歳児として日常の生活を送れることになった。なんと、常識の範囲ではあるが、遠距離の移動や国内旅行程度の旅行はしても良いということになった。
■リハビリ
湖白は発育リハビリを受けている。今回は外来の日程にあわせて無理矢理予定を組んでいただいた。しかし、眠い時間と重なってほとんどぐずって時間を過ごしてしまい、リハビリ担当医と浩未の話しがほとんどだった様子。湖白の当面のリハビリ課題は「お座り」。手先は標準程度起用に発達しているようだが、股関節の発達が標準と比べると２，３ヶ月送れている様子。これからスパルタな真白に手伝ってもらって自宅でリハビリを続けることになるだろう。
■病棟やICU訪問
診察やリハビリを終えると湖白の成長をお世話になったスタッフのみなさんに見せて廻る。馬鹿親だと思いながらも毎回続けてしまう。退院した湖白は病棟やICUの中には入れないので入口のインターホンで「湖白で〜す。顔見せにきました〜」などとのんきに声をかける。お忙しい最中とは知りつつも、毎回インターホンを押してしまう。それでも、ちょっと大きくなった湖白をみなさんが抱っこしてくれる。また、次回大きくなって挨拶にうかがえるように自宅でがんばりたいと思う。
・こども病院のみなさんおひさ〜
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・真白のベビーカーです
たまに湖白に貸してあげます
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■外食
長野から埼玉へ戻っての夕飯の支度は難しいということと、湖白の外出許可がでたことがあって、今日の夕飯は川越に戻ってから外食ということに決定。家族水入らずという条件で考えると、湖白が生まれて初めての４人家族での外食。行き先は「竹心亭」という焼き肉屋さんで土日では１時間以上待つのが当たり前という地元のお店。ここは、座敷が個室になっているため、赤ちゃんや小さな子供がいる家族からは人気のお店。あらかじめ湖白はお粥とミルクでお腹いっぱいにさせてから３人で久しぶりのカルビを堪能した。お腹いっぱい食べて真白は上機嫌になりチャイルドシートに乗った湖白のところでシートごと揺らして遊んであげている。
・久々の外食！焼き肉やだ〜！
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・真白が近寄ると嬉しくてたまりません
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