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■できるもん
今日の湖白はいろんな事が出来て満足げ。
�@　ママの化けグッズでお化粧
�A　お風呂上がり、自分でパジャマを着る
�B　お兄ちゃんとお箸でもりもり食べる
　　　　　　　　　（これはいつもの事か…）

夕方、湖白や真白を撮ったビデオテ−プの整理をして（何が写っているのかテレビで見ながら）いたら、長野のアパ−トで湖白の退院を祝う様子が出てきた。
ちいちゃかった湖白。
嬉しくてたまらない様子の幼い真白。

埼玉に戻ってもう少しで２年が経つ。本当に大きくなったんだなぁと嬉しく思った。

�@　眉ずみでお化粧
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�A　自分で着られたぁ！とバンザイ
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�B　今日もモリモリ
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■物足りないか？
真白が一週間ぶりに幼稚園に登園していった。しっかり休んだので、インフルエンザは完治。安心して『いってらっしゃ〜い』と送った。
久しぶりに私と過ごした湖白はちょっと物足りなそう。
帰ってきた真白とボ−リングで遊び、お決まりの喧嘩をして今日初めての泣き声を聞いた。真白がいるからこその喧嘩。まぁこれも大事な刺激なんだろうなぁ。

奪い取って『こあくちゃんの番なのっ！』
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■家族写真
HLHS.bizに載せるつもりで、今日は家族写真を撮ろうと決めていた。初めは私とパパだけでもいいと思っていたけれど、せっかくならみんな一緒がいい！ということになり、三脚を立ててパチリ。
ハイテンションで子供に呼びかけたからか、一枚でOK！
自分はいつも写す側だけど、たまには一緒に写るのもいいかも。

私の一番大切な家族
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■お誕生日会
今日は、パパじいちゃんのお誕生日会をした。31日が本当のお誕生日だけれど、みんなが集まれる今日に繰り上げられた。

インフルエンザも落ち着き、みんなでお祝いに参加することが出来て“ほっ”。
カラオケを用意してもらい、湖白は初体験！自分の声が響くのに感動していたみたいです。

『こあくちゃんでぇ〜す』
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点数を意識して歌う真白につられて
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■乗り切りました
湖白は今日現在も元気！インフルエンザをいただくことなく、乗り切ったと判断していいような気がしてきました。

『あげなぁ〜いも〜ん』と、
お菓子の代わりにおもちゃを差し出す湖白
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■今日も◎
湖白は今日も元気。真白がお家にいてくれるのをいいことに、それを楽しんでいるほどだ。
白米大好きな湖白は、私の目を盗んで炊飯ジャ−を開け、しゃもじで直に食らいついていた!!
なんて娘なのかしらっっ！親の顔が見てみたい！って言われそう。でも、元気ならいいの。私は。

おぉぉいすぃぃ〜♪
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■このまま行けるか？
真白は、タミフルが効いてケロリと元気になった。あとは数日幼稚園をお休みしてお友達にうつさないようにするだけとなった。
問題は湖白……。心配で目をギラギラさせ過ぎていたからか、ちょっとの変化も『インフルエンザか!!!』と過剰に反応してしまったけれど、今日のところはとりあえず元気。
このまま過ぎ去ってくれることを祈る!!

バロメ−タ−の食欲は◎なのでOK
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■う〜ん…
昨日の朝から高い熱を出し始めた真白だったが、今日病院に行き、その正体がインフルエンザだと分かった。
昨日一日中かけて、出来ることはすべてやったというのにほとんど熱が下がらずに今日を迎えたので、もしや……とは思っていたけれど、病院で陽性判定が出たときはう゛っと来た。
同じ空間で生活している湖白を隔離する訳にも行かないので、ここまできてしまっては仕方ない。ワクチンを受けているので、真白の症状も重くはないけれど、願わくば湖白に移らずに過ぎ去ってほしい。

今のところ湖白は元気ですが…
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■久しぶり
毎日毎日大〜事に抱っこしてくれるものと信じて作ったコハク人形。ちょっと見あたらないと思ったら、おもちゃ箱の向こう側に落ち、顔が窓に当たっていたらしく、結露で濡れているのを発見したのが一昨日のこと。

最近、プロレスラ−並に真白の髪を引っ張って泣かしたり、携帯で頭を叩いたり…、目に余る暴れ娘。コハク人形をかわいがるなんて、私の勝手な思い描いた世界なのか。

そんな想いもあって、朝っぱらから湖白に人形を与えてみた。そしたら気持ち悪いほど可愛がって見せたり。う〜ん、女は分からん。

『あ〜、コハクちゃん人形だぁ！』
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チュウまでっ!!!!
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■絵本
真白一人だった頃は、よく寝る前に絵本を読んであげたけれど、気づいてみると最近はさぼっていたなぁ…私。
２階に置き去りになっていた絵本を湖白が見つけてきて
『お母さん、読んで』
と声をかけてきたときにそう思った。

なんどか繰り返し読んであげたあと、
『今度は湖白が読んでみて？』
と言ってみたら、説明口調で読んでくれました。

この中を開けるとね、鳥さんがいるのよぉ
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■回復
夕べ寝かせる間際に湖白の微熱を感じたけれど、少ししたらまた様子を見に行こう……と寝室から離れて20分。気になって見に行くと、湖白は吐いて泣いていた。

熱が上がり、着替えをさせている間も震えが止まらない。アンヒバを入れるほどでは無かったけれど、昨日受けたワクチンのせいなのか、風邪なのか、湖白のことを慎重に看て一晩が過ぎた。

そして今朝、湖白は元気！
おそらくワクチンのせいだったんじゃないかと思う。
サチュレ−ション話にあまりにびっくりさせられたせいだ！絶対！←まだ怒りが静まらない私。

なんか臭いんだけどぉ…と湖白
（夕べ吐いてしまって余韻が）
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■感謝
みなさん、HLHS.bizへご協力頂き、ありがとうございます。
日に日に登録者数が増え、全国各地で頑張っている仲間の多さに驚きつつ、本当に嬉しく思います。
ペ−ジへ行ってみる度に少しずつ使い勝手が変わったりしていると思いますが、皆さんのご意見を戴きながら、コハク父が毎夜頑張っている最中です。

パソコンに精通しているしている方、私のような決まったことしか分からない方……。ズバズバ意見の方がコハク父には刺激的な様子ですので、どんどんお寄せください。
今後どのように情報を整理していくのがいい形なのか、まだ思考中です。みなさんと一緒に創り上げていきたいと思っていますので、どうぞよろしくお願いします。

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■予防接種
家から見えるところにある病院へ、湖白の３混追加を受けに行った。予め予約してあったので仕方なかったけれど、家から出るのを躊躇するほどの強風だった。

これから行ってきます！
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診察開始の９時より前にささっとやってくれるのをありがたく思い、そして歩いて５分という近さもあって利用してきたけれど、今日はガッカリ……。

予防接種の時だけ利用してきた病院だけれど、今回湖白のチアノ−ゼが目立ったことで、初めて先生がサチュレ−ションを計ってみようと言ったのだ。
大人用の指を挟むタイプのものしか無いらしく、看護師さんと湖白のちっこい指に苦戦し、何度もエラ−が出た末に表示された数値は37！

私はすぐに『うまく拾えていないんだな』と思ったのに、先生の口からは驚きの言葉が!!!

『こういう病気の子達はだいたいこの辺りで慣れちゃってるからね…』
『!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!』

んな訳ない！すぐに口から
『そんな訳ないですよぉぉっ』と飛び出した。
その後の接種は看護師さんがものすごく下手な人で、刺すのも何もかもが恐ろしく遅い人。12秒もかかって大変な騒ぎだった。

そんな後味の悪い予防接種だったからか（それは関係ないと思うけど）湖白が夜、熱を出した。

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■お恥ずかしながら
お恥ずかしながら、湖白はまだ哺乳瓶が手放せずにいました。
いました←過去形!!

昨日、ふとした瞬間の出来事でしたが、湖白が自分で哺乳瓶をゴミ箱に捨てたのです。これはチャンスと思い、パパとそれはそれは騒ぎ立てて
『あ〜、捨てちゃった！。じゃあもうバイバイだぁ』
と湖白に話しました。

問題は無意識に欲しがってしまう睡眠中。戸棚の奥に出番無くしまってあったおしゃぶりを出し、それで何とか哺乳瓶とはおさらば！あれほど悩んでいたのに、案外あっけなくその時って来るんですね。
本当はおしゃぶりだって止めさせたいですが、まぁ順を追って……。先日、半ば無理矢理哺乳瓶を止めさせようとしたら、真白が
『お母さん、湖白ちゃんがかわいそうだよぉ〜』
と泣いてました。
うん、真白が正しい。母は身にしみました。

今日のお昼寝
あと少しでおしゃぶりもさよなら出来そう…
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■私の時間
午前中、仕事場に用事があるから…と出かけていくパパがふと
『２人も連れて行こうか？』
と驚きの一言。
いつもは、“一人じゃ泣いた時ダメだ”と言って私一人の時間なんて皆無に等しいのに。
何して過ごそうかなぁ〜なんて思いつつ、だからといって特別な事は出来ないもので……。
いつもは熱いうちに飲むこともほとんど無いお茶をゆったり飲んで、通販の本をパラパラパラ〜。私のレベルなんてこんなものか？と後になって振り返りました。

帰ってきてからもパパにべったり
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■大変
昨日、長野から戻った足で従兄弟と遊びまくり、結局眠ったのが大人並みに遅かった２人。なのに朝はいつも通りに起きたりするもんだから日中はめっちゃくちゃ。
体が疲れているのもあり、眠いのもあり、真白と２人ご機嫌悪くて大変。
兄妹ゲンカもいつもより激しかったし、２人が不規則にバタンキュ−でお昼寝したりしたから私はお茶の一杯も飲めず、髪もボサボサの一日。今日が週始めじゃなかったのが救いかも。

『ぶっちゃダメよ』と注意したら
　　　　　　　　　　　足蹴りしてました
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■■今日の出来事■■
■外来-長野県立こども病院（循環器科）
　体重：１０．１９５ｋｇ
　身長：８３．２cm
　血圧：上半身９０、下半身９８ｍｍＨｇ
　サテュレーション：７４〜７５

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■先月の外来時は、私たちの経験の中で一番の雪だったため、今回も天気予報が気になるところだった。病院のある豊科町（今は安曇野市）付近は雪が比較的少ないけれど、問題は道中。
けれど前日、HPを見て我が家の外来日を知っていた長野の友人からメ−ルを戴き、高速は雪の心配なしと聞いていたので安心して出発できた。

■今回は予約の時間がたまたまゆっくりだったので、余裕を持って病院入り。湖白のお正月太りを期待しての体重測定はめでたく10kgを超え、次回からは服を着たまま体重計に立つ状態での測定になるという。
10kgまでの道のりを細かく刻んできたけれど、よく頑張ったなぁ。

■循環器の安河内先生の診察室に入り、湖白も新年のご挨拶。今日はとても機嫌のいい湖白だったので、エコ−も静かに受けられた。
この冬は、高い熱を出すような風邪引きも今のところ無く、私たちの目にはとても元気に映る湖白。幸せなことに、特に心配な相談も無かった。

■今年夏辺りに予定されているフォンタンのため、湖白の状態を確認するために、次回循環器科の外来（来月は外科外来のため、３月）でMRIを撮ることになった。
前回の湖白のカテは昨年の８月末。成長の著しい２歳児にとって、そこから約一年後のフォンタンに対してはもっと時期が迫ってからの新しい検査結果が必要とのこと。
長野こどもの先生方の意見は、カテも内科的手術なので負担が大きいため、次回のMRIの結果次第で必要であればカテを術前にするという方針だ。

■その後ご機嫌が続く湖白と真白をつれてICUへ。
数日前に院内で生まれた左心低のお友達のパパからメ−ルをいただいたので、少しでもエ−ルを送ることが出来たら……と訪ねてみたのだ。
赤ちゃんは昨日、湖白と同じ肺動脈のバンディング手術を受けたばかり。ママとも対面が叶い、湖白が当時病棟で使っていた肌着をプレゼントさせて頂き、エ−ルを送らせてもらった。

■湖白が真白を追いかけて廊下を走り回る姿を見て、ママは涙をこぼしていた。2003年当時、私が湖白を追いかけて長野に向かってからは、たくさんの方々に助けられてきたけれど、今でも強烈なまま記憶に残っているのは、やはり左心低の仲間に直接対面した時だった。
その時のことを思い出しながら、少しでも湖白の存在が励ましになってくれればいいと思った。

■長い移動時間に耐えられなくなってきた湖白は、チャイルドシ−トも嫌々らしい。お昼を食べて眠さ最高潮となった時を見計らって高速に乗ることにした。
前日も遅くまで仕事をしていたパパも眠そうだったので、今日は帰りの240kmは私の運転でかっ飛ばしてきた。
３人がくぅすか眠っている間、今日あったことをおさらいしながら4kmを超える長いトンネルなんかを走っていると、とても不思議な気持ちになった。
病院の温かいスタッフの皆さんにも感謝。今年もどうぞよろしくお願いします。

■川越に到着した足でパパの実家へ。鹿児島から親戚の方がみえていたので、会いに行った。
子供達は、従兄弟５人集合ではしゃいで遊んで大変な騒ぎになった。長野日帰り後とは思えないはしゃぎっぷりだったので、母としては明日が心配です………。

湖白が飽きたので休憩（佐久平）
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姨捨S.Aで雪遊びをさせてみました
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湖白には新鮮だったようです
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■初サ−クル
今年初めてのサ−クル。お天気はまずまずだったけれど、やっぱり時折吹く風はかなり冷たい。顔を出して少ししたら帰ろうかと思っていたけれど、湖白が楽しそうに砂場で遊び始めたので、結局最後までみんなと一緒に公園で過ごした。
サ−クルのみなさん、今年もどうぞよろしく！

『寒いねぇ』と言いつつも……
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お友達とお砂で“シチュ−”を作っていました
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■一日中
真白が幼稚園に出かけて行ってから、それはそれはぐずり続けた湖白。
何をしてもダメ。食べ物でご機嫌取りはまずいかなと思いつつも、結局それもさほど効果なし。真白の帰りが待ち遠しい半日でした。

『まちろぉ〜』
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夜には機嫌も直って◎
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■いよいよ
真白が一緒に好きなだけ遊んでくれるのも今日まで。今日はどんなことをして遊ぼうかと考えた末、かなり前に買った小麦粉粘土を出してみることにした。
堅〜くなっていることは予想できたので、どうやって柔らかくしようか……。レンジでチン！もいいけれど、思い切ってお鍋で蒸してみた。
手先の冷たい湖白には良かったかも。温かいねぇ〜とつぶやきながらよく遊んでいました。

色が混ざってめちゃくちゃですが…
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まだ真白みたいには出来ないけどね
（すごろくは、ビニ−ルシ−トに封じ込めてテ−ブルにいつも敷いています）
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■あと少し
世の中は早くも連休だというけれど、仕事の都合でパパは今日から出勤となった。真白のお休みは明日まで。あと少しで湖白の周りも静かになってしまう。
朝から晩まで家族に囲まれて、湖白は本当に嬉しそうにしていた。それだけ事件も多く、泣く回数も多かったけれど、それでもみんな一緒が一番いい。
日中、ふと見ると真白と二人でトランプをしていた。『じゃんけんポイっ！』と聞こえたかと思うと、形だけはちゃんと向き合ってやってるからびっくり。真白の存在は偉大ですなぁ。

ママのバッグをあさってラムネを盗み食い
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真白とトランプ中
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■世話焼き
湖白はパパのオレンジシャツがお気に入りらしく、気づくとボタンをかけに引っ付いてくる。
年末まではさすがにボタンが小さくて出来ずにいたけれど、最近では手慣れたもの。外すのは苦手でそれは頼むんだけど。

まるで世話焼き女房
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■湖白のペ−ス
今年、仕事の関係でパパのお正月休みがとても長くとれることになり、真白や湖白の日常をイヤと言うほど連日肌で感じるパパは、驚きと喜びの連続のようだ。
お正月休み以外は、子供がお休みでもパパは仕事の場合が多く、どこのお家でもママが奮闘する時間が長くなるはず。パパも一緒のお休みは、私の日々の様子を理解してもらうにも絶好の機会だ。

湖白のへんてこな会話はパパのツボにはまるらしい。２歳なりのマイペ−ス思考回路がすばらしい。
今日のツボ会話
『お父さん、ちょっとお願いがあるんだけどぉ』
『なぁに？』
『ご用は何にもありませぇん』と言って走り去るのが決まり。

真白の格好を真似してぬりえ
足とかフラフラさせちゃって生意気っ
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■ボタン
湖白が最近ボタンにはまっている。このごろでは大人のシャツに付くちっこいサイズの物もマスターし始めた。
新しいパジャマには程良い大きさのボタンが４つ。お風呂上がり、長いこと自分の世界に入ってチャレンジしてました。

集中ぅ〜
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■パパの実家へ
今日はパパの実家で新年会。私個人的には、料理をいろいろ持っていく予定があったので、年末からそのことで頭がいっぱい。鍋一杯に作ってあっても、今日の日のためにろくに食卓に出さずにいたくらい。
たくさんの人が集まることや、連日ということもあって湖白の状態に気を配りながらの一日。こういったお休みの中では、限界にならなければお昼寝だってしないし。
でも、湖白もずいぶん慣れたもんだ。マイペースでそれなりに楽しんでいたみたい。

みんなに会えて良かったね
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■ママの実家へ
今日はママの実家で新年会。クリスマスにプレゼントしたコハク人形を抱えてお邪魔した。
大人はお正月恒例の、飲んで食べて……の一日だったけれど、子供はいつもと変わらずマイペース。おせちを食べるでもなく、湖白は今日も元気に白米を頬ばっておりました。

子供には子供の過ごし方
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■今年もよろしく
新年あけましておめでとうございます　
今年もどうぞよろしくお願いいたします

たくさんの方々に支えられて送った日々を重ねたその上に、今日の日があるのだとしみじみ思います。
明日が必ず来ると信じながら毎日を送る、その一日一日を、今年も大切に重ねていきたいと心の底から強く願い、同時に皆さんにとっても幸せな一年であることをお祈りします。

我が家は年末、170通ほど年賀状を書きました。子供の年齢的にもなかなか家族４人が揃ってこっちを向いて写っている写真が無かったので、寄せ集めの写真でいいんじゃない？と提案したところ、絶対に家族４人で写っているものじゃなくちゃダメだ！とパパ。

今年、我が家にとっては湖白のフォンタンという大きなハ−ドルがあります。湖白にとっては３回目の心臓手術です。必要な手術と分かっていても、私たち家族にとってはとてもとても大きなハ−ドルだと思っています。
パパには、また来年の年賀状にも４人揃った写真を載せたいという願いがあり、今までにも増して『家族』を意識しつつ力を合わせていこうという想いがあったからのようでした。
…とそんな訳で、近頃ではほとんどありませんでしたが、久々にペンだこが腫れつつも、アドレス帳の片っ端から書かせていただきました。

おかげさまで今日も湖白は元気です。
家族が揃って笑っていられる事を、何よりも幸せに感じた新年の幕開けでした。

今年もがんばります
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■HLHS.bizもよろしく
少し前から目次に参加させて来たHLHS.bizに皆さん気づかれましたか？
これは、湖白の病気である左心低形成症候群(HLHS)を生まれ持った仲間のママたちが発案してくれ、それを我が家のパパが形にしたペ−ジです。

湖白が生まれ、病名を告げられた私たちがまずぶちあたった情報の少なさ（2003年当時）。いったい湖白はどんなこれからを歩むのか、がんばっている先輩達はどうだったんだろう……、医師から聞く専門的な話以外の部分でも、誰かに聞きたい、聞いてほしい、と思うことがたくさんありました。

仲間がいて、全国各地で頑張っていることを知ったとき、私たち家族がどれほど力をもらったか分かりません。そんな励ましてもらってばかりいた私たち家族も、気付けば湖白の後輩達に体験談を聞かせてほしいとメ−ルをもらったり、いつしか情報を発信する側にもなりました。

このページは、HLHSの家族が集う場所です。
まだまだ始めたばかりで参加メンバーも少なく、情報源となるにはこれからも改良を重ね、時間をかけていくことになると思っていますが、より良くしていくためにもみなさんのご意見が必要です。
構成、公開・非公開などへの意見も、一人で模索しながらページを作ったパパとしては、是非お寄せいただきたい所だと思います。コハク.COMと同様、どうぞ宜しくお願いします。

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