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■真白と湖白
金曜日は真白が幼稚園から体操着のまま帰ってくる。そのためお風呂にはいるまでそのままの格好でいることが多い。体操着姿の真白がハーモニカを吹く。調子に乗った真白はハーモニカを縦にしたり横にしたり、音が出ればよいといった感じで吹き鳴らした。目の前で見ていた湖白は大はしゃぎ。手を叩いて大喜び。最近は楽しいと手を叩く。しかし、湖白は真白の膝小僧にかかれた落書きにはまったく気付いていないだろう。当たり前か。

・ましろの一挙手一投足が楽しい様子
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・手を叩いて喜ぶ湖白
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■お散歩
今日は土曜日。真白の幼稚園もお休みなのでちょっくら散歩。天気が悪くなくて、湖白や真白の調子のよいときはやっぱり外に出なくっちゃ。２人も外が好きなので散歩は大好き。

・お散歩の帰り道
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■懐かしい光景
そういえば真白も同じことやってたっけ(真白の同時期)。キッチンの扉を開けて中にあるものを手当たり次第に引っ張り出して遊んでいる。真白の時よりも１ヶ月ほど早い月例なので、湖白は出してお終いなのでたちが悪い。真白の時は出したものを台の上に並べて遊ぶのが楽しかったようだ。湖白もこれからだ。そうなるのは。

・キッチン扉を開けてなんでも取り出す
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｜真白の同時期｜-→
■カラクリ時計で遊ぶ２人
カラクリ時計で遊べるようになった真白が、湖白に扉が開き人形が踊り出すボタンを教えて上げると、湖白も気に入ったのかすぐに覚えてしまった。それからは目に付くとそのボタンを押してカラクリ人形を動かして遊んでいる。２人とも仲がいい。

・カラクリ時計の仕組みを知って大喜び
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■■今日の出来事■■
■外来-長野県立こども病院
　体重：７６４５ｇ
　身長：７０．５cm
　血圧：９０程度
　サテュレーション：７９〜８０

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■外来（こども病院-心臓血管外科）
朝６時半頃家を出て９時頃こども病院に到着。車内で湖白は朝食をとり病院内に入って受付。心臓血管外科の医師の診察時間は比較的早く終わる。今日も例外でなくささっと完了。しかし、１ヶ月に１回の外来なので要所は押さえて質問。
■６月に行ったカテーテルの結果を画像での確認と説明をうけた。カテーテル検査＋大動脈バルーン形成術（）翌日のMRIのデータ画像で確かに術前と比較して広がったことが確認できた。実際、それによって湖白の右心室が気持ちよく動いているようなのでその効果は大きい。
■１月前に８６程度合ったサテュレーションの数値が今日は７９〜８０と計測されたことについて質問すると、「寒くなると末梢血管への血流が悪くなり、それに伴ってサテュレーションの数値も下がることが多い。」と返答があった。
■フォンタン手術（）について心臓血管外科の医師の考えでは、当初の予定通り体重12kg（３歳程度）で考えている様子。前回の外来で２歳以降というお話しだったので、２歳〜３歳ぐらいと考えておけば良さそう。
■左心低ネットワーク
同じ左心低形成症候群（）のお子さんを出産したご両親と話す機会がもてた。湖白が最近１歳になったので、昨年の湖白にだぶってならなかった。思い出されることは埼玉医大で告知され、長野県立こども病院に搬送されたこと。やはり突然降りかかった事態に私が何を考え、何をもって決断してきたのかその様な境遇にたたされているご両親に私達は何を伝えられたのか分からないが、質問されたことに自分の考えを長々と話してしまった。治療法については私の口からは言えないが、あくまで湖白の場合と言うことで思いつくことを話してしまったように思える。１回目のノーウッド型手術（）を希望するか拒否するかとはこどもの生死の決断なのでなかなか決断できないところですがこどもを含めて家族で決断してもらいたい。最終的な決断がその家族にとって最良の決断だと思う。

・今日はいろいろなことがあった外来でした
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・２時間もするとおむつもぱんぱん
　　車のトランクルームでおむつ換え
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■HACCHANちに行ってきました
湖白が退院して、川越市に戻ってきてからずーっとHACCHANちに行きたいと考えており、EITOくんのおかあさんに連絡をとってもらったりしながらやっと今日、うかがうことができた。私も一緒にうかがいたかったのでこども病院の帰りに立ち寄らせてもらうのが私達の都合がよいとお願いしていたのだ。HACCHANのおかあさんもお兄ちゃん、お姉ちゃんもみなさんお元気な様子でしたよ。私達もやっとHACCHANに会えて安心できた。私達の自己満足かもしれないが…。

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■お返事の芸を磨く
浩未と真白のもと、日々お返事の芸を磨いている湖白さん。しかし、腕が短いのでがんばって手をあげても頭自分の身長よりも高くは上がらないように思える。真白も気が向いたときに何度も「いのうえこはくさ〜ん」と呼ぶので湖白の反応もよくなってきている。

・日々お返事の練習
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■くるくるおもちゃ
以前真白に買って上げたおもちゃが大活躍。ボールを拾って、ボールを上の器に入れると、ボールがぐるぐると落ちてくる。湖白にもこのおもちゃに惹かれたようで、最上段に入れたあとは、２段目に入れて、次は３段目に入れてと湖白なりに順番に遊んでいる。さすがは２番目だ。

・さぁ、行くよ
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・できたできたぁ
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｜同時期の真白｜-→

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・最近寒くなってきたので風邪に注意
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■洗濯カゴへ
最近よく動いて目が離せないのでひとまず洗濯カゴの中へ入れてみました。その後、ひっくり返ったのは言うまでもありません。意外とカゴって不安定！柵としてはお勧めできません。

・ちょうどよい柵
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■鳴り物にチャレンジ
口では食べたりなめたりといった動作が主だったが、ついに鳴り物の楽器に挑戦。真白のおもちゃ箱をあさればいろいろなおもちゃがあるので２人目はお得かも。まずは意外と容易に音が鳴る子供用のラッパ。これは息を吸うのも、吐くのもしっかりと音が出せた。次におもちゃではなくどこかのおみやげの貝のラッパ。これは特に子供用というのではないので難しい。私が帰宅することちょうど何回か音が出たようで、見せてくれた。合格！

・まずは吸ったり吐いたりのラッパ
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・今度は貝の楽器（すこし肺活量が必要）
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■芸連発
長野を離れる直前にEITOくんちに遊びに行ったときにEITOくんがいくつか芸を披露してくれた。湖白もやっといくつか芸ができるようになりました。この日は芸のオンパレードだったのでいくつか紹介します。

・これは芸ではありませんが…
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・鼓太鼓
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■真白のおもちゃで
真白が幼稚園に行っている間は湖白にとって心ゆくまで真白のおもちゃで遊べる時間帯。今日手に取ったのは電子メロディー絵本。「ボタンを押す」という作業は扇風機のボタンで覚えたので、比較的ボタンへの期待値は高い。メロディーが流れるが楽しいみたい。ケラケラ笑って繰り返し遊んでいた。

・真白のおもちゃで遊ぼう
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・爆笑
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■真白の運動会
台風が去っていった翌日、台風一過の晴天を期待していたが、天気は曇り空で非常に冷え込んでしまった。こんな天気となってしまったが真白の幼稚園の運動会が行われた。湖白は重装備で真白の応援に出向いた。

・重装備
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年少さんとそのお母さん達による親子ダンスが終わって真白の出番がすべて終了。その時に家族４人で写真を撮ってもらった。午後は真白の出番はないけれど閉会式まで待機。湖白のことが気になったが、せっかくなので最後までいることにした。

・久々の４人家族写真
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■真白が熱を出したので…
昨日の運動会が寒かったからか、ただの寝冷えか分からないが真白が発熱。真白は本当に病気にかかりにくく湖白のお兄ちゃんとしてとっても感謝していたが、ついに熱を出してしまった。湖白との隔離も考えたが、そこまで神経質になる必要はないと考え、まずは真白の体調を早めに整えることが先決と判断。真白は布団で寝かせて、隣の部屋で湖白はいつも通り遊んでいたが、お兄ちゃんがいるのに遊んでもらえないことが不満でならない様子。ひとりで部屋を抜け出して階段を登る練習に励んでいた。今は２段ぐらい登れるようになっており、逆に目が離せない。

・階段を登りたいお年頃
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■発熱した真白
がんばって良くなってちょうだいね
｜今日の真白｜--→

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■真白の椅子で食事
我が家の食事は基本的にダイニングテーブル。湖白は座卓での食事が多いので最近では「なんで自分だけ…」という気持ちが強くなってきた。食事にしても高さにしてもみんなと同じがいいみたい。たまに真白の椅子を借りて湖白がご飯を食べると本当に嬉しそう。

・みんなと同じ高さで食事
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■食欲旺盛
最近は暇さえあれば何か食べているほど食欲旺盛。その分何を口に運んでもよだれがでるでる。ちょっと鼻水が出ていることもありよだれだか鼻水だか分からないぐらい顔がぐちゃぐちゃな時が多々ある。今日はふりかけの袋をかじっていた。食べ物だってことは分かるんだろうか？スゴイ！

・ふりかけって食べられるんでしょ？
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■予防接種（三種混合/３回目）
自宅から200mほどの所にある中村外科で三種混合の３回目を接種。
■発熱
予防接種直後から、湖白が発熱。我が家で回してしまった風邪のせいなのか、予防接種のせいなのか様子をみています…。真白もまだ本調子ではないので一緒に昼寝して休ませました。（はたして治りかけの真白と一緒によかったのか？）ちょうど明日は埼玉医大の外来の日だから一緒に風邪薬をもらってきましょう。

・兄妹風邪で体調くずすし中
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・おんぶでおとなしくいことじたい
　　体調が思わしくない証拠でしょう
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■■今日の出来事■■
■外来-埼玉医大
　サテュレーション：７８〜７９

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■外来（埼玉医大）
風邪をひいてしまったっぽい湖白にとってちょうどよいタイミングでの外来となった。風邪をひいていることを医師に告げ、風邪薬を処方してもらった。さて、エコーで見てみるとカテーテル検査＋大動脈バルーン形成術（）を行った大動脈の縮窄部分が前回の埼玉医大の外来（8/6）（）よりも若干狭くなっていた。といっても大動脈バルーン形成術（）前と比べれば、まだ広いようなのですぐに処置しなければならないといった状態でもないようだ。季節的にも寒くなったり、風邪をひいたりといった湖白の状態のこともあるので今日のエコー１回では狭まったとも言い切れないようだが、前回と比べると今日は狭かったということになる。大動脈バルーン形成術（）を受ける前の説明で狭まってくることもあるとは聞いていたので結果を受け止めることができた。埼玉医大には今後２ヶ月に１度外来でかかることになりそうだ。
■薬の待ち時間が…
埼玉医大では薬の待ち時間がとっても長い。今回も風邪薬だけだったが、湖白の番号だけがいっつも飛ばされていき、９０分ほど待った。最後は番号ではなく「井ノ上湖白さ〜ん」と名指して呼ばれた。風邪などをもらわないように（といってもひいてしまったいるのだが）できるだけ病院に長くいたくないので待ち時間が問題だ。

・外来終了（今日も時間かっかったよぉ）
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■近所のウワサ
うちの近所でもちょっと遠目の近所の人達が湖白があまりの大きな声で泣いている日常生活を垣間見て、「心臓の悪い子があんなに大きな声で泣けるわけがない。きっと心臓が悪いっていう話は違うんじゃないの？」と話しているということを小耳にはさんだ。特に「かちん」とはこないがじっくり考えると、そう言われるぐらい（相変わらず）大声で泣いている湖白に感謝。
■湖白と一緒のお風呂
最近、つかまり立ちも様になってきた湖白。お風呂でも自分の足で立たせるとうまく立ってくれるようになった。体を洗うときも頭を洗うときも洗い場に立たせておいて、頭や体を洗えると浩未から聞かされていたので実行してみた。結果は「はなまる」

・お風呂でのワンショット
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■鼻水、咳
今回の湖白の風邪は鼻水と咳が症状として出ている。埼玉医大の薬を飲んで多少は治まっているようだが、鼻水なのかよだれなのか風呂に入って顔を洗うと何度か洗わないとぬるぬるが顔からとれない程だ。埼玉医大の薬が切れたら、近所の小児科に風邪薬を処方してもらって、長野県立こども病院の外来日（11/5）までよくなってくれればよい。

・鼻水＆よだれ顔の湖白
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■買い物がてらのお散歩
今日はましろは幼稚園でいもほり。久しぶりに天気がよいので湖白にも外の空気を吸わせて上げようと近所まで買い物。風邪をひいて鼻水と咳があるものの、食欲は落ちることなくモリモリ。湖白の場合、食べられなくなったら…が、サインかもしれない。

・食べてれば満足！
　(食欲があるうちは風邪も平気かも…)
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■気が付くと眠っていた
やはり体調が少々悪いのか、気が付くと居間で大の字？に眠っていた。しかし眠っているときは相変わらず、頭に汗をかいて眠っている。しかも手足の先は温かく湖白の血液循環が順調であることに感謝する。当の湖白は垂らしたよだれが服に染み付いたまま爆睡。きっとさっきまで起きてたんだろうな。どうせ短い昼寝になるんだろうけど、おやすみ。

・爆睡
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■フライドサツマイモポテト(FSP)
フライドサツマイモポテトを略してFSPとすると、ましろがいもほりで掘ってきた芋を使って浩未がFSPをつくった。前回好評だったFSPは今回も好評。真白も湖白も喜んで食べてくれた。ましろに「おならがたくさん出たでしょ？」と聞くと、おならが出たかどうかは覚えていない様子だった。子供はサツマイモ食べてもおならはでないのか？最近、湖白は私たちやましろが食べているものと同じものを食べたいのでSFPも当然のことながら一生懸命食べていた。（歯が４本しかないのに…）

・FSPだって食べちゃうぞ！
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■私の晩ご飯を食べているときの日課
これは浩未の撮影だけど、私の晩ご飯の時には湖白が「まんま、まんま」と寄ってきて、ダイニングテーブルの下から私の両膝の間に顔を出す。それから、何とか私の脇までつたってきて、太もも辺りでご飯のお裾分けをせがむ。私は変な気分で、おかずを自分の口に入れて、ご飯を湖白の口に入れて、またおかずを自分の口に入れて、また湖白の口に入れる。気が付くと私の晩ご飯は３分の１は湖白に食べられている感じがする。間違いなく湖白は１日４食分は食しているはずだ。それでも体重が思うように上がらないのは心臓のせいなんだろう。根治手術になる予定の３回目の手術は、今までの２回と違って自宅から手術を受けるために入院するため、早すぎても、遅すぎても準備が大変になる。湖白の成長も一時止めての手術と入院となるためその時期というのは、自分たちでは決められないかも。病院側で湖白の体の成長を見ていつ行うのか提示してくれることになっているが、おそらく２年後には根治手術であるフォンタン手術（）を終えているだろう。さあ、やるぞといわれたときに、フォンタン手術を受けられるように湖白にはがんばって大きくなってもらいたい。ただし、塩分のとりすぎには注意！辛い物好きの浩未にとっては味付けの根本的なところから修正しなければならないので大変かも。浩未もがんばって。

・膝元でご飯のお裾分け
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■教育テレビにはまる
湖白も教育テレビの番組にはまりはじめた。２年ほど前、猫のためのCMというものがつくられたが、猫にも赤ちゃんにもそれぞれ興味を惹くためのリズムや音程などがあるんだろうか？ましろの時もそう思ったが、不思議とはじめは「わんわん」から入っていく。「おかあさんといっしょ」のオープニングも好きみたい。湖白も成長曲線は違っても湖白のペースで成長している。

・おかあさんといっしょに見入る
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■湖白が歩いた…
今日の今日まで自分で立ってバランスをとり、１歩足を踏み出すことができていたが、ついに、２歩目がでた。湖白のリハビリマスターのましろがすってんできて、急遽、湖白の歩行リハビリが強制的に始まった。湖白が１歩で座り込んでしまうとましろが抱え上げて無理矢理立たせて、湖白の正面に立って「湖白ちゃん、こっち」と両手を叩いて湖白を呼ぶ。また、座り込んでしまうとましろが抱えて立たせ…と続けているうちに、右、左、左、右と４歩歩いてましろに倒れ込んだ。ついに湖白が歩きはじめた。（みんなで集中してしまったので写真は撮り忘れ！）
■ましろの気分で…
ましろの気分曲線で湖白が泣いているか笑っているか決まることが多い。ましろも湖白が一緒にいて楽しいときがあり、湖白がいると邪魔なときもある。湖白にはそれが分からないため、どんなときでもましろに近寄っていく。ましろの優しい一面は、それを見ている私たちにとっても、なんとも嬉しくなる光景。反対に容赦なく湖白を突き飛ばしてしまうこともある。しかしその時は湖白もなかなかの役者だ。湖白は本当に大きな声で泣くことで反撃。そうするとましろの方がばつが悪くなり、ましろも泣いてしまうことがある。こんな泣き虫兄妹がこの先どういう関係を気付いていくのか楽しみだ。

・ましろの優しい一面
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・ましろの怖い一面（やられたとき）
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■歩行練習の風景
昨日湖白がちょこっと歩いたことはとっても嬉しいいことだったのだが、なぜか今日は意気込んで湖白に歩くように勧めることはなかった。寝る前に思い出したように、写真撮らなきゃといって湖白を立たせて歩いた証拠に写真を撮ろうと思ったのがきっかけで湖白を立たせてみた。場所が悪いといえばその通りだったのだが、布団と布団の間のわずかな床に立たせたのでいきなりの段差に歩けるわけがない。それでも１歩ふみだして自分で「良い子、良い子」して誉めている。今日はこれっきり。湖白のペースでがんばりなさい。

・歩く練習
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・がんばったあとは
　　　自分で「良い子、良い子」
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・時には失敗することも…って
　　本当はましろが上から降ってきた
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↓↓↓↓ましろが降ってきたわけ↓↓↓↓
｜今日の真白｜--→

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