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退院後の経過（記録）
2004.3.12 (金)
湖白退院
今日の午前中、湖白は無事退院。
お世話になった大勢の病院スタッフに見送られて病院の正面玄関からついに外へ出ました。
このページでは湖白の表情や特にミルクの飲み具合などの記録を記入しようと思っています。
機 嫌：分けが分からない様子
顔 色：泣いてもチアノーゼなし
おしっこ：順調
う ん ち：なし
食 欲：少ない（時間がかかっても完食できない）
１回目 6:45 150cc（病院）
２回目 11:30 60cc
３回目 15:30 125cc
４回目 19:30 130cc
５回目 0:45 100cc
--------------------------------
合 計 555cc （水分制限500-750cc）
その他：湖白にとって初めての家族との生活は、湖白にとって今のところ落ち着ける環境ではないようです。真白が隣で騒いでいる状況でのミルクの飲みは落ち着かない様子ですがこれからこの生活に慣れていってもらいたい。
・「湖白と一緒に寝るぅ」と真白
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お世話になった大勢の病院スタッフに見送られて病院の正面玄関からついに外へ出ました。
このページでは湖白の表情や特にミルクの飲み具合などの記録を記入しようと思っています。
機 嫌：分けが分からない様子
顔 色：泣いてもチアノーゼなし
おしっこ：順調
う ん ち：なし
食 欲：少ない（時間がかかっても完食できない）
１回目 6:45 150cc（病院）
２回目 11:30 60cc
３回目 15:30 125cc
４回目 19:30 130cc
５回目 0:45 100cc
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合 計 555cc （水分制限500-750cc）
その他：湖白にとって初めての家族との生活は、湖白にとって今のところ落ち着ける環境ではないようです。真白が隣で騒いでいる状況でのミルクの飲みは落ち着かない様子ですがこれからこの生活に慣れていってもらいたい。
・「湖白と一緒に寝るぅ」と真白
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2004.3.13 (土)
機 嫌：たくさん抱っこしてもらいたいようだ。
抱っこしているときは良好。スイングラックに感謝。
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（浣腸）
食 欲：少ない（530cc）。一生懸命飲んでいるんだけどミルクが完食できない、哺乳瓶の乳首の穴をハサミで切って広げてみた。
１回目 7:45 120cc
２回目 11:45 150cc（完食）
３回目 18:15 135cc
４回目 21:30 130cc
--------------------------------
合 計 535cc （水分制限500-750cc）
その他：真白の声や行動が湖白にとっては気になる様子。やっぱり落ち着かないのだろうか？じいちゃんばあちゃんが来てくれ、真白と遊んでくれている間は、湖白も安定していた。
抱っこしているときは良好。スイングラックに感謝。
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（浣腸）
食 欲：少ない（530cc）。一生懸命飲んでいるんだけどミルクが完食できない、哺乳瓶の乳首の穴をハサミで切って広げてみた。
１回目 7:45 120cc
２回目 11:45 150cc（完食）
３回目 18:15 135cc
４回目 21:30 130cc
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合 計 535cc （水分制限500-750cc）
その他：真白の声や行動が湖白にとっては気になる様子。やっぱり落ち着かないのだろうか？じいちゃんばあちゃんが来てくれ、真白と遊んでくれている間は、湖白も安定していた。
2004.3.14 (日)
初めての完食
機 嫌：よく眠っていた
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（浣腸１回）
食 欲：ちょっと戻ってきたが、まだ入院中の頃のように短時間で一気のみはしない。３０分以上かけて何とか飲んでいる。ヌークの乳首のサイズはＭサイズを使用していたけど、病院で使用していたＳサイズにしたら１度だけ完食した。
１回目 6:30 125cc
２回目 11:30 150cc（完食）
３回目 15:45 125cc
４回目 19:45 130cc
５回目 12:00 70cc
--------------------------------
合 計 600cc （水分制限500-750cc）
その他：よく寝る日でした。病院での湖白もよく寝る日とそうでない日があったようですが、今日はたまたまよく寝る日だったのだろうか？夜は毎日よく寝ている。
・けっこう落ち着いた顔しているけど……
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（浣腸１回）
食 欲：ちょっと戻ってきたが、まだ入院中の頃のように短時間で一気のみはしない。３０分以上かけて何とか飲んでいる。ヌークの乳首のサイズはＭサイズを使用していたけど、病院で使用していたＳサイズにしたら１度だけ完食した。
１回目 6:30 125cc
２回目 11:30 150cc（完食）
３回目 15:45 125cc
４回目 19:45 130cc
５回目 12:00 70cc
--------------------------------
合 計 600cc （水分制限500-750cc）
その他：よく寝る日でした。病院での湖白もよく寝る日とそうでない日があったようですが、今日はたまたまよく寝る日だったのだろうか？夜は毎日よく寝ている。
・けっこう落ち着いた顔しているけど……
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2004.3.15 (月)
機 嫌：今のところご機嫌
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回
（10:00 量：やや多い,12:00 量：やや少ない）
２回目はお腹が張っていたので浣腸してみた
食 欲：
１回目 8:00 105cc
２回目 12:00 140cc(果汁+10cc)
３回目 13:45 110cc
４回目 19:50 150cc（完食）
５回目 23:50 105cc
--------------------------------
合 計 610cc （水分制限500-750cc）
その他：昨日の３時頃にあげたミルクの飲みっぷりは気まぐれだったのだろうか？とにかく１時間ぐらいかけてミルクを飲んでいます。果汁への抵抗がちょっとずつなくなってきている様子。
・ミルクをたくさん飲んで!!
｜写真拡大｜----→
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回
（10:00 量：やや多い,12:00 量：やや少ない）
２回目はお腹が張っていたので浣腸してみた
食 欲：
１回目 8:00 105cc
２回目 12:00 140cc(果汁+10cc)
３回目 13:45 110cc
４回目 19:50 150cc（完食）
５回目 23:50 105cc
--------------------------------
合 計 610cc （水分制限500-750cc）
その他：昨日の３時頃にあげたミルクの飲みっぷりは気まぐれだったのだろうか？とにかく１時間ぐらいかけてミルクを飲んでいます。果汁への抵抗がちょっとずつなくなってきている様子。
・ミルクをたくさん飲んで!!
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2004.3.16 (火)
自然に手が出た
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（やや多い）
食 欲：やや少ない
勝手な解釈だけど、どうも胃が小さくなった様に思える。毎回70ccぐらいで一度飲まなくなって、抱っこしてゲップをさせた後に再チャレンジ!そこから50ccぐらい飲むのがリズムになった。退院して５日目、焦っても仕方がないかぁ。
１回目 8:00 105cc(70+35)
２回目 12:00 120cc
３回目 15:50 115cc
４回目 20:00 150cc(完食)
５回目
--------------------------------
合 計 （水分制限500-750cc）
その他：真白が近くで騒いでいると湖白は落ち着いてミルクを飲めないようなので、20:00のミルクは真白のお風呂の時間にぶつけて作戦成功!なんと何食かぶりの完食!!１日１回は完食してくれるのが救いだ。
・窓際でお母さんとひなたぼっこ
｜写真拡大｜----→
・ジムに手が伸びて遊びました
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（やや多い）
食 欲：やや少ない
勝手な解釈だけど、どうも胃が小さくなった様に思える。毎回70ccぐらいで一度飲まなくなって、抱っこしてゲップをさせた後に再チャレンジ!そこから50ccぐらい飲むのがリズムになった。退院して５日目、焦っても仕方がないかぁ。
１回目 8:00 105cc(70+35)
２回目 12:00 120cc
３回目 15:50 115cc
４回目 20:00 150cc(完食)
５回目
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合 計 （水分制限500-750cc）
その他：真白が近くで騒いでいると湖白は落ち着いてミルクを飲めないようなので、20:00のミルクは真白のお風呂の時間にぶつけて作戦成功!なんと何食かぶりの完食!!１日１回は完食してくれるのが救いだ。
・窓際でお母さんとひなたぼっこ
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・ジムに手が伸びて遊びました
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2004.3.17 (水)
機 嫌：昨日に比べて眠れていないのでちょっと不機嫌。ミルクを腹一杯飲んでぐっすりと眠ってくれればいいんだけど・・・。
顔 色：良好
おしっこ：少なめ
う ん ち：２回
１回目（やや少ない）
２回目（ふつう）-浣腸
食 欲：今日は飲みが良くない。いつもよりも１回多く飲まなければ水分制限の最低ラインを切ってしまうかも・・・。
１回目 7:10 100cc(70+30)
２回目 11:50 90cc
３回目 15:45 150cc(完食)
４回目 20:00 150cc(完食)
５回目 1:00 150cc(完食)
--------------------------------
合 計 640cc （水分制限500-750cc）
その他：３回目のミルクの直前に浣腸して今日２回目のうんちをした。その後、連続してミルクを完食。その甲斐あって昼頃考えていた深夜に６回目のミルクは飲まなくて良くなった。頑張ったね。
・真白と湖白
兄妹の写真が撮れることに感謝
｜写真拡大｜----→
・浩未が湖白にやりたかったこと・１
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顔 色：良好
おしっこ：少なめ
う ん ち：２回
１回目（やや少ない）
２回目（ふつう）-浣腸
食 欲：今日は飲みが良くない。いつもよりも１回多く飲まなければ水分制限の最低ラインを切ってしまうかも・・・。
１回目 7:10 100cc(70+30)
２回目 11:50 90cc
３回目 15:45 150cc(完食)
４回目 20:00 150cc(完食)
５回目 1:00 150cc(完食)
--------------------------------
合 計 640cc （水分制限500-750cc）
その他：３回目のミルクの直前に浣腸して今日２回目のうんちをした。その後、連続してミルクを完食。その甲斐あって昼頃考えていた深夜に６回目のミルクは飲まなくて良くなった。頑張ったね。
・真白と湖白
兄妹の写真が撮れることに感謝
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・浩未が湖白にやりたかったこと・１
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2004.3.18 (木)
機 嫌：昨日よりはよく眠れるようで起きているときはずいぶんと笑顔を見せている。
顔 色：良好
おしっこ：順調
入院しているにもあったけど、粘液状のものが膣からでている様子。入院時に塗っていた塗り薬を塗ってみた。明日の外来で先生に確認したい。
う ん ち：１回（浣腸）
４回目のミルクの前に浣腸をしてうんちをしてからミルクをとった。その甲斐あって４回目は完食。
食 欲：完食できない
１回目 7:30 80cc(60+20)
２回目 10:30 120cc(+コーンスープ)
３回目 14:30 120cc
４回目 20:00 150cc
５回目 1:30 100cc
--------------------------------
合 計 570cc （水分制限520-750cc）
その他：うんちがでなくて浣腸の機会が多いのが気になる。お腹に溜まっていた時間が長いほどうんちが緑色になるように思えるのは偶然だろうか？
・離乳食用のコーンスープがお気に入り
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顔 色：良好
おしっこ：順調
入院しているにもあったけど、粘液状のものが膣からでている様子。入院時に塗っていた塗り薬を塗ってみた。明日の外来で先生に確認したい。
う ん ち：１回（浣腸）
４回目のミルクの前に浣腸をしてうんちをしてからミルクをとった。その甲斐あって４回目は完食。
食 欲：完食できない
１回目 7:30 80cc(60+20)
２回目 10:30 120cc(+コーンスープ)
３回目 14:30 120cc
４回目 20:00 150cc
５回目 1:30 100cc
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合 計 570cc （水分制限520-750cc）
その他：うんちがでなくて浣腸の機会が多いのが気になる。お腹に溜まっていた時間が長いほどうんちが緑色になるように思えるのは偶然だろうか？
・離乳食用のコーンスープがお気に入り
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2004.3.19 (金)
外来（１回目）
午前 9:00 外来。気にしていた湖白のミルクの量については、それほど厳密に気にしなくて良いと先生から話していただいたのでずいぶんと気持ち的に楽になった。
しかし帰ってからのミルクは80cc……湖白にも聞こえてたのかな。
おしっこと一緒に出る粘液状のものも今の段階では気にすることはないという。次回外来は４月２日（金）AM10:00です。
機 嫌：午前中は病院の外来で診察室へ入る度に部屋の中から大きな泣き声が聞こえた。湖白も立派に泣けるんだなと感心していたが、心電図はちゃんと計測できたのだろうか？
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（多い）
食 欲：ムラがある（気を抜いたか？）
１回目 7:00 100cc
２回目 12:30 120cc
３回目 17:00 80cc
４回目 20:00 150cc
５回目 1:30 100cc
--------------------------------
合 計 550cc （水分制限530-750cc）
その他：１週間ぶりのこども病院で湖白は大泣き。診察が一段落したところで第２病棟へ挨拶に行ってみましたが、もう湖白は病棟に入ることができないのでインターホンをピンポ−ン。看護士さん達も勤務中なので忙しい時にあたったらまずいなと心配はしていましたが、大勢の看護士さん達が湖白に会いに来てくれました。湖白は看護士さんに抱っこされながらそのままZZZ……。
湖白の眠る時に右手の人差し指と中指でカミュラを挟んで眠る仕草について看護士さん達が話しているのと聞いて、湖白は５ヶ月以上看護士さん達にも育てていただいたんだなとしみじみ。みなさん、ありがとうございました。「コハク.com」見られなくてすみません。他の方法を考えます・・・。
・初外来
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・こども病院の駐車場にて
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しかし帰ってからのミルクは80cc……湖白にも聞こえてたのかな。
おしっこと一緒に出る粘液状のものも今の段階では気にすることはないという。次回外来は４月２日（金）AM10:00です。
機 嫌：午前中は病院の外来で診察室へ入る度に部屋の中から大きな泣き声が聞こえた。湖白も立派に泣けるんだなと感心していたが、心電図はちゃんと計測できたのだろうか？
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（多い）
食 欲：ムラがある（気を抜いたか？）
１回目 7:00 100cc
２回目 12:30 120cc
３回目 17:00 80cc
４回目 20:00 150cc
５回目 1:30 100cc
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合 計 550cc （水分制限530-750cc）
その他：１週間ぶりのこども病院で湖白は大泣き。診察が一段落したところで第２病棟へ挨拶に行ってみましたが、もう湖白は病棟に入ることができないのでインターホンをピンポ−ン。看護士さん達も勤務中なので忙しい時にあたったらまずいなと心配はしていましたが、大勢の看護士さん達が湖白に会いに来てくれました。湖白は看護士さんに抱っこされながらそのままZZZ……。
湖白の眠る時に右手の人差し指と中指でカミュラを挟んで眠る仕草について看護士さん達が話しているのと聞いて、湖白は５ヶ月以上看護士さん達にも育てていただいたんだなとしみじみ。みなさん、ありがとうございました。「コハク.com」見られなくてすみません。他の方法を考えます・・・。
・初外来
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・こども病院の駐車場にて
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2004.3.20 (土)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（浣腸）
食 欲：16:00のミルクは120cc用意して完食。まだ飲めそうだったので20cc、40ccと追加して合計160ccを飲んだ。退院後の湖白にとって160ccを飲めたことに感激。しかし、それ以上に湖白の順応の早さに驚いた。退院して１週間、真白の喜怒哀楽の表現に敏感になっていたが、湖白がミルクを飲んでいたこの時、すぐ隣で真白が大騒ぎしていた状況にもかかわらず、平気な顔。
最近真白が「４人家族」を良く口にする。約半年のブランクがあったが、湖白も早く家庭に馴染んでくれそうだ。すごい。
１回目 7:30 100cc
(9:15 りんごジュース +15)
２回目 12:00 130cc
３回目 16:00 160cc(ミルク粥10)
４回目 21:00 90cc
５回目 2:30 80cc
--------------------------------
合 計 585cc （水分制限530-750cc）
その他：16:00のミルクの前にお茶をスプーンで飲ませてみたら数回好んで飲んだ気がする。父の実家で製産された鹿児島茶が口に合ったなんて、鹿児島のおじさん達に話したら喜んでくれるだろうな。
鹿児島のみなさんも湖白のことはご心配くださっているようですが、湖白は元気です。退院後は、酸素の管を付けていますがそれ以外は当時の真白の育て方と変わりない生活をしていると思います。風邪をひかせたくないので外出はまだ控えていますが、許可が出れば少しずつ日の光にも、暖かい南風にも当たらせてあげたいと考えています。今日は鹿児島のみなさんに電話をかけ、湖白の退院と１週間の家族の様子を伝えました。
以下の写真のポストカードを郵送したいと思い、印刷しました。今度送りますね。みなさん本当にたくさんの応援ありがとう。今年は鹿児島へ行けませんが、次のオリンピックの年の夏、８歳の真白（４月生まれ）と４歳の湖白（９月生まれ）を連れてうかがいたいと思っています。おそらくその時には湖白は最後のフォンタン手術を終えている事でしょう。
湖白が加わったことで成長した我が家の面々を見てください。
・湖白にチューする真白（やらせ-2004.3.18）
｜写真拡大｜----→
・真白につられて泣く湖白
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（浣腸）
食 欲：16:00のミルクは120cc用意して完食。まだ飲めそうだったので20cc、40ccと追加して合計160ccを飲んだ。退院後の湖白にとって160ccを飲めたことに感激。しかし、それ以上に湖白の順応の早さに驚いた。退院して１週間、真白の喜怒哀楽の表現に敏感になっていたが、湖白がミルクを飲んでいたこの時、すぐ隣で真白が大騒ぎしていた状況にもかかわらず、平気な顔。
最近真白が「４人家族」を良く口にする。約半年のブランクがあったが、湖白も早く家庭に馴染んでくれそうだ。すごい。
１回目 7:30 100cc
(9:15 りんごジュース +15)
２回目 12:00 130cc
３回目 16:00 160cc(ミルク粥10)
４回目 21:00 90cc
５回目 2:30 80cc
--------------------------------
合 計 585cc （水分制限530-750cc）
その他：16:00のミルクの前にお茶をスプーンで飲ませてみたら数回好んで飲んだ気がする。父の実家で製産された鹿児島茶が口に合ったなんて、鹿児島のおじさん達に話したら喜んでくれるだろうな。
鹿児島のみなさんも湖白のことはご心配くださっているようですが、湖白は元気です。退院後は、酸素の管を付けていますがそれ以外は当時の真白の育て方と変わりない生活をしていると思います。風邪をひかせたくないので外出はまだ控えていますが、許可が出れば少しずつ日の光にも、暖かい南風にも当たらせてあげたいと考えています。今日は鹿児島のみなさんに電話をかけ、湖白の退院と１週間の家族の様子を伝えました。
以下の写真のポストカードを郵送したいと思い、印刷しました。今度送りますね。みなさん本当にたくさんの応援ありがとう。今年は鹿児島へ行けませんが、次のオリンピックの年の夏、８歳の真白（４月生まれ）と４歳の湖白（９月生まれ）を連れてうかがいたいと思っています。おそらくその時には湖白は最後のフォンタン手術を終えている事でしょう。
湖白が加わったことで成長した我が家の面々を見てください。
・湖白にチューする真白（やらせ-2004.3.18）
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・真白につられて泣く湖白
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2004.3.21 (日)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（多い）
食 欲：食欲が少しずつ戻ってきた気がする。と言うよりも湖白が我が家での生活に馴染んできたような気がする。今日も真白が騒いでいる中でもミルクを飲めていた。この調子。
１回目 7:40 130cc
２回目 12:30 160cc
３回目 17:00 135cc
４回目 20:30 110cc
５回目 1:00 100cc
--------------------------------
合 計 635cc *MAX(退院後)
（水分制限530-750cc）
その他：「日曜日は仕事しないから……」と真白に言い聞かせて側にいるのに、丸１週間真白と遊んであげられなかった。真白にとってきっと矛盾だらけの１週間だったと思う。
真白とは遊んであげられないのに、湖白のことは抱っこしてミルクをあげたり、遊んだり。真白には「静かに！」と言ってきた気がする。どうしても湖白だけに集中してしまった１週間。真白が３歳でどれだけのことを理解して、整理しているのか分からないけど、真白はかなり湖白のことを良い意味で意識していると思う。だから、抱っこを主張する時には抱っこしたし、真白が話しかけてくる時には仕事の手を止めて聞いた。でも、「遊ぶのは日曜日まで待ってね」と言って我慢してくれたので、今日は仕事をせず、真白と湖白と浩未と過ごした。湖白が退院して、こういった家族との当たり前の時間をありがたく思う。
・昼寝（俺の？）
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（多い）
食 欲：食欲が少しずつ戻ってきた気がする。と言うよりも湖白が我が家での生活に馴染んできたような気がする。今日も真白が騒いでいる中でもミルクを飲めていた。この調子。
１回目 7:40 130cc
２回目 12:30 160cc
３回目 17:00 135cc
４回目 20:30 110cc
５回目 1:00 100cc
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合 計 635cc *MAX(退院後)
（水分制限530-750cc）
その他：「日曜日は仕事しないから……」と真白に言い聞かせて側にいるのに、丸１週間真白と遊んであげられなかった。真白にとってきっと矛盾だらけの１週間だったと思う。
真白とは遊んであげられないのに、湖白のことは抱っこしてミルクをあげたり、遊んだり。真白には「静かに！」と言ってきた気がする。どうしても湖白だけに集中してしまった１週間。真白が３歳でどれだけのことを理解して、整理しているのか分からないけど、真白はかなり湖白のことを良い意味で意識していると思う。だから、抱っこを主張する時には抱っこしたし、真白が話しかけてくる時には仕事の手を止めて聞いた。でも、「遊ぶのは日曜日まで待ってね」と言って我慢してくれたので、今日は仕事をせず、真白と湖白と浩未と過ごした。湖白が退院して、こういった家族との当たり前の時間をありがたく思う。
・昼寝（俺の？）
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2004.3.22 (月)
生後６ヶ月
今日で0.5才になった湖白。
今では聞き慣れた「左心低形成症候群」であることを知らされた時、ノーウッド型手術の成功例がないと言われた９月２５日の早朝のことは忘れません。その時、湖白はNICUの保育器の中にいて、１３種類の点滴が湖白を生かすために使われていました。あの時の湖白から現在の湖白の姿を想像することは到底できず…。
しかし、湖白は２度の手術を終えてこうして家族と一緒に生活できるまでになりました。これもみなさんのおかげとしか言いようがありません。この場をお借りしてお礼させてください。ありがとうございます。
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回
食 欲：久しぶりに朝から100ccを超して飲むことができた。
１回目 7:50 110cc
10:30 白ブドウジュース（嫌）
２回目 12:10 160cc（+コーンスープ粥）
３回目 16:10 120cc
４回目 21:00 160cc
--------------------------------
合 計 550cc （水分制限530-750cc）
その他：今日はミルクを４回しか飲みませんでしたが、合計は550ccと立派な飲みっぷりでした。
・（祝）湖白満0.5才
｜写真拡大｜----→
今では聞き慣れた「左心低形成症候群」であることを知らされた時、ノーウッド型手術の成功例がないと言われた９月２５日の早朝のことは忘れません。その時、湖白はNICUの保育器の中にいて、１３種類の点滴が湖白を生かすために使われていました。あの時の湖白から現在の湖白の姿を想像することは到底できず…。
しかし、湖白は２度の手術を終えてこうして家族と一緒に生活できるまでになりました。これもみなさんのおかげとしか言いようがありません。この場をお借りしてお礼させてください。ありがとうございます。
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回
食 欲：久しぶりに朝から100ccを超して飲むことができた。
１回目 7:50 110cc
10:30 白ブドウジュース（嫌）
２回目 12:10 160cc（+コーンスープ粥）
３回目 16:10 120cc
４回目 21:00 160cc
--------------------------------
合 計 550cc （水分制限530-750cc）
その他：今日はミルクを４回しか飲みませんでしたが、合計は550ccと立派な飲みっぷりでした。
・（祝）湖白満0.5才
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2004.3.23 (火)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（浣腸）
食 欲：１日１回は160cc飲める様になった
１回目 7:50 110cc
２回目 12:00 155cc(+コーンスープ粥)
３回目 17:30 150cc
４回目 20:00 100cc
５回目 1:30 90cc
--------------------------------
合 計 605cc （水分制限530-750cc）
その他：
・コーンスープ粥大好き!!
ちょっと太ったかしら？
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（浣腸）
食 欲：１日１回は160cc飲める様になった
１回目 7:50 110cc
２回目 12:00 155cc(+コーンスープ粥)
３回目 17:30 150cc
４回目 20:00 100cc
５回目 1:30 90cc
--------------------------------
合 計 605cc （水分制限530-750cc）
その他：
・コーンスープ粥大好き!!
ちょっと太ったかしら？
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2004.3.24 (水)
リハビリ
リハビリ （AM10:30〜）
湖白の課題はうつぶせだ。うつぶせになった時に手を前について顔を上げられれば万々歳。とにかく今は両手が前に出てくれるように自宅でも練習していきたい。今現在は、座って横に傾けるとかすかに手が出るくらいだ。前に手が出るのが６ヶ月ぐらい、横に手が出るのが８ヶ月ぐらい、後ろに手が出るのが１０ヶ月ぐらいが目安らしい。
しかし、退院したばかりの湖白は全くと言ってよいほど意識して手で何かすることもなかったけど、真白がいろいろと遊びを教えているようで、ジムに手を出して遊ぶようになった。真白の声が気になってミルクを飲めない時期を通り越すと、今度は真白から遊びを教わっているのだから不思議だ。
私たちが「こはく」と呼び捨てで呼んでいるにも関わらず、真白が「こはくちゃん」と呼んで接してくれていることが何よりも嬉しい。
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回(自力)
食 欲：まずまずだけど、ミルクの間隔が空きすぎて１日４回になってしまった。家に帰ってきてからお腹が空いて大泣きする湖白をあまり見ることはない。それよりも”眠れるときは眠っておけ”というように眠っていると空腹はどこかに行ってしまうらしい。お昼の離乳食を小皿に一杯食べた。離乳食の完食は初めてだ。
１回目 7:00 120cc(60+60)
２回目 13:00 160cc(+離乳食)
３回目 17:30 130cc
４回目 11:00 160cc
--------------------------------
合 計 570cc （水分制限530-750cc）
その他：なし
・スイングラックに揺られて
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湖白の課題はうつぶせだ。うつぶせになった時に手を前について顔を上げられれば万々歳。とにかく今は両手が前に出てくれるように自宅でも練習していきたい。今現在は、座って横に傾けるとかすかに手が出るくらいだ。前に手が出るのが６ヶ月ぐらい、横に手が出るのが８ヶ月ぐらい、後ろに手が出るのが１０ヶ月ぐらいが目安らしい。
しかし、退院したばかりの湖白は全くと言ってよいほど意識して手で何かすることもなかったけど、真白がいろいろと遊びを教えているようで、ジムに手を出して遊ぶようになった。真白の声が気になってミルクを飲めない時期を通り越すと、今度は真白から遊びを教わっているのだから不思議だ。
私たちが「こはく」と呼び捨てで呼んでいるにも関わらず、真白が「こはくちゃん」と呼んで接してくれていることが何よりも嬉しい。
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回(自力)
食 欲：まずまずだけど、ミルクの間隔が空きすぎて１日４回になってしまった。家に帰ってきてからお腹が空いて大泣きする湖白をあまり見ることはない。それよりも”眠れるときは眠っておけ”というように眠っていると空腹はどこかに行ってしまうらしい。お昼の離乳食を小皿に一杯食べた。離乳食の完食は初めてだ。
１回目 7:00 120cc(60+60)
２回目 13:00 160cc(+離乳食)
３回目 17:30 130cc
４回目 11:00 160cc
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合 計 570cc （水分制限530-750cc）
その他：なし
・スイングラックに揺られて
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2004.3.25 (木)
機 嫌：午前中眠れなかったようで愚図ってはいたが、午後はその分爆睡！ずいぶんとジムなどで遊べるようになってきた。
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（浣腸）
食 欲：やっと安定して飲めるようになってきたかな。
１回目 8:00 140cc(60+80)
２回目 12:10 160cc(+ミルク粥・多)
３回目 18:00 160cc
４回目 0:40 160cc
--------------------------------
合 計 620cc （水分制限530-750cc）
その他：
・病院ではおなじみの湖白の眠っている姿
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・真白と湖白のド・アップ
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（浣腸）
食 欲：やっと安定して飲めるようになってきたかな。
１回目 8:00 140cc(60+80)
２回目 12:10 160cc(+ミルク粥・多)
３回目 18:00 160cc
４回目 0:40 160cc
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合 計 620cc （水分制限530-750cc）
その他：
・病院ではおなじみの湖白の眠っている姿
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・真白と湖白のド・アップ
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2004.3.26 (金)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（多い）
食 欲：朝からものすごい食欲だった。
１回目 7:30 230cc(120+110)
２回目 13:00 160cc
３回目 16:00 160cc
（19:00 野菜粥/量：ふつう）
４回目 2:00 100cc
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合 計 650cc <退院後最高>
（水分制限530-750cc）
その他：よく眠る１日だった。明日、明後日と真白が保育園お休みなので眠れないことを察して寝だめしたにだったのだろう。（あるかっ！）
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（多い）
食 欲：朝からものすごい食欲だった。
１回目 7:30 230cc(120+110)
２回目 13:00 160cc
３回目 16:00 160cc
（19:00 野菜粥/量：ふつう）
４回目 2:00 100cc
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合 計 650cc <退院後最高>
（水分制限530-750cc）
その他：よく眠る１日だった。明日、明後日と真白が保育園お休みなので眠れないことを察して寝だめしたにだったのだろう。（あるかっ！）
2004.3.27 (土)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：なし（浣腸の予定）
食 欲：上昇中
１回目 8:30 150cc
２回目 12:30 140cc
３回目 17:45 140cc
４回目 20:30 50cc
５回目 1:15 110cc
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合 計 590cc （水分制限530-750cc）
その他：
・真白が湖白に本を読んであげています
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：なし（浣腸の予定）
食 欲：上昇中
１回目 8:30 150cc
２回目 12:30 140cc
３回目 17:45 140cc
４回目 20:30 50cc
５回目 1:15 110cc
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合 計 590cc （水分制限530-750cc）
その他：
・真白が湖白に本を読んであげています
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2004.3.28 (日)
機 嫌：
顔 色：
おしっこ：
う ん ち：
食 欲：
１回目 8:30 130cc
２回目 12:00 160cc
３回目 16:30 110cc
４回目 20:00 160cc
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合 計 560cc （水分制限530-750cc）
その他：
・真白とおやすみ
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顔 色：
おしっこ：
う ん ち：
食 欲：
１回目 8:30 130cc
２回目 12:00 160cc
３回目 16:30 110cc
４回目 20:00 160cc
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合 計 560cc （水分制限530-750cc）
その他：
・真白とおやすみ
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2004.3.29 (月)
座らせて前屈みになった時、両手を前に付くようリハビリ中だが、支えるまではいかないけれど手が前に出始めた。リハビリ特訓効果が徐々にみられる。
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回
食 欲：ちょっとずつ戻ってきた
「まんま」と言葉にして大好きなお粥を要求しているように思える。退院して１７日、湖白は赤ちゃんとばかり思っていたけど、生後６ヶ月。月齢から考えるといろいろなことが出来るようになってくる頃、左心低でなかったら湖白のこういった成長を見る機会はほとんどなかったのだと、子供の成長に立ち会っている自分の幸せを噛み締める。
１回目 7:50 200cc(150+50)
２回目 12:00 140cc
３回目 17:30 140cc
４回目 19:45 50cc(入浴後)
５回目 2:30 150cc
--------------------------------
合 計 680cc *退院後最高
（水分制限530-750cc）
その他：
・お庭での日光浴
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機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回
食 欲：ちょっとずつ戻ってきた
「まんま」と言葉にして大好きなお粥を要求しているように思える。退院して１７日、湖白は赤ちゃんとばかり思っていたけど、生後６ヶ月。月齢から考えるといろいろなことが出来るようになってくる頃、左心低でなかったら湖白のこういった成長を見る機会はほとんどなかったのだと、子供の成長に立ち会っている自分の幸せを噛み締める。
１回目 7:50 200cc(150+50)
２回目 12:00 140cc
３回目 17:30 140cc
４回目 19:45 50cc(入浴後)
５回目 2:30 150cc
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合 計 680cc *退院後最高
（水分制限530-750cc）
その他：
・お庭での日光浴
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2004.3.30 (火)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回
食 欲：離乳食（お米）が好きみたい。離乳食を食べてから浣腸の回数が減って自分でうんちをするようになったように思える。
１回目 8:00 170cc(*内20cc程度吐く)
２回目 12:20 150cc
３回目
４回目
５回目
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合 計 （水分制限530-750cc）
その他：
・お米が大好き!!
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回
食 欲：離乳食（お米）が好きみたい。離乳食を食べてから浣腸の回数が減って自分でうんちをするようになったように思える。
１回目 8:00 170cc(*内20cc程度吐く)
２回目 12:20 150cc
３回目
４回目
５回目
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合 計 （水分制限530-750cc）
その他：
・お米が大好き!!
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2004.3.31 (水)
■浩未（母）ダウン
湖白が退院してからというもの私に比べれば浩未はほとんど熟睡していない状況が続いていた。これは湖白に限ってのことではないが、浩未はやはり母だ。湖白がほぎゃーとちょこっと言っただけでも目が覚めるという。私は隣で爆睡。次の朝「そうだったんだぁ、大変だったな」と毎朝言っているような気がする。しかし、浩未もがんばり午後からはいつも通りに生活した。
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝一番）
食 欲：
１回目 7:30 150cc
２回目 12:30 220cc（MAX）
３回目 17:20 120cc
４回目 19:30 30cc
５回目 2:00 150cc
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合 計 650cc （水分制限530-750cc）
その他：
・ど、アップ
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・ばあちゃんにもらった洋服よん
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湖白が退院してからというもの私に比べれば浩未はほとんど熟睡していない状況が続いていた。これは湖白に限ってのことではないが、浩未はやはり母だ。湖白がほぎゃーとちょこっと言っただけでも目が覚めるという。私は隣で爆睡。次の朝「そうだったんだぁ、大変だったな」と毎朝言っているような気がする。しかし、浩未もがんばり午後からはいつも通りに生活した。
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝一番）
食 欲：
１回目 7:30 150cc
２回目 12:30 220cc（MAX）
３回目 17:20 120cc
４回目 19:30 30cc
５回目 2:00 150cc
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合 計 650cc （水分制限530-750cc）
その他：
・ど、アップ
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・ばあちゃんにもらった洋服よん
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