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入院中の湖白（ノーウッド・グレン手術）
2004.2.1 (日)
抜管
11:00 人工呼吸器の管の抜管
2004.2.2 (月)
5ccから
■少しずつ
湖白の鼻から胃まで通されたＳＴに血が上がってきていた。質問すると、様々な処置や状況から受けるストレスのために、胃の粘膜から出血しているということだった。胃薬を処方しつつその様子を見ていき、同時に今日から５ｃｃの母乳がＳＴより入れられることになった。
シリンジであっという間に入ってしまう量ながらも、消化の状態とにらめっこの授乳。何とか今日の所は消化も出来、明日以降量が増えていく見通しとなった。（記事：浩未）
湖白の鼻から胃まで通されたＳＴに血が上がってきていた。質問すると、様々な処置や状況から受けるストレスのために、胃の粘膜から出血しているということだった。胃薬を処方しつつその様子を見ていき、同時に今日から５ｃｃの母乳がＳＴより入れられることになった。
シリンジであっという間に入ってしまう量ながらも、消化の状態とにらめっこの授乳。何とか今日の所は消化も出来、明日以降量が増えていく見通しとなった。（記事：浩未）
2004.2.3 (火)
10ccに
■豆まき
湖白はちゃんと母乳を消化し続け、今日は10ccを３時間おきに８回ＳＴから摂取できた。
家では３人で盛大に豆まき。今年はたくさん「福は内〜！」となるように。（記事：浩未）
湖白はちゃんと母乳を消化し続け、今日は10ccを３時間おきに８回ＳＴから摂取できた。
家では３人で盛大に豆まき。今年はたくさん「福は内〜！」となるように。（記事：浩未）
2004.2.4 (水)
一般病棟へ
■５日間のICU
術後５日目にして一般病棟へ。始めは個室か？と思っていたけれど、以前居た同じ部屋へ。
全く表情が無く、ピリピリして眠ることさえままならない湖白。少しずつでも緊張が解れていくといいのだけれど。（記事：浩未）
ICUでは基本的に裸生活でしたが、
病棟に移るので洋服を着せてもらいました
｜写真拡大｜----→
ベッドも迎えにきて準備万端
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術後５日目にして一般病棟へ。始めは個室か？と思っていたけれど、以前居た同じ部屋へ。
全く表情が無く、ピリピリして眠ることさえままならない湖白。少しずつでも緊張が解れていくといいのだけれど。（記事：浩未）
ICUでは基本的に裸生活でしたが、
病棟に移るので洋服を着せてもらいました
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ベッドも迎えにきて準備万端
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2004.2.5 (木)
炎症反応
■心配
湖白の炎症反応が上がり始めた。どうやら傷口が上手くくっついていないらしい。
加えて血圧が130mmHgもあると聞いた。低いよりはまだいいらしいけれど、測る時にいつも大泣きしていることを加味して考えても、それにしても高すぎる。今後何かしらの対処が成されるようだ。（記事：浩未）
湖白の炎症反応が上がり始めた。どうやら傷口が上手くくっついていないらしい。
加えて血圧が130mmHgもあると聞いた。低いよりはまだいいらしいけれど、測る時にいつも大泣きしていることを加味して考えても、それにしても高すぎる。今後何かしらの対処が成されるようだ。（記事：浩未）
2004.2.6 (金)
リハビリ開始
■経口リハビリ
今日、傷口の半分ほどが抜針となった。ピリピリし続ける湖白にとっては日々医師に囲まれて嫌な時間が繰り返されるけれど、それも今は仕方ない。
今日から“経口リハビリ”が始まり、２週間後に全経口を目標としたプログラムがベッド近くに貼られた。空腹に耐えきれずに吸い付いた……という程度の飲みは見られるけれど、５回ほど吸うことが精一杯の様子。
飲むことを完全に忘れてしまうことがないようにと訓練を続けるけれど、今は精神的に湖白がいっぱいいっぱいに思えてならない。（記事：浩未）
今日、傷口の半分ほどが抜針となった。ピリピリし続ける湖白にとっては日々医師に囲まれて嫌な時間が繰り返されるけれど、それも今は仕方ない。
今日から“経口リハビリ”が始まり、２週間後に全経口を目標としたプログラムがベッド近くに貼られた。空腹に耐えきれずに吸い付いた……という程度の飲みは見られるけれど、５回ほど吸うことが精一杯の様子。
飲むことを完全に忘れてしまうことがないようにと訓練を続けるけれど、今は精神的に湖白がいっぱいいっぱいに思えてならない。（記事：浩未）
2004.2.7 (土)
■嫌だぁ〜
本来なら自然に出来る事を、先生に指導してもらって訓練する毎日。赤ちゃんとして一番に欲するミルクが飲めないという事を、一大事のように思う。
『まずは乳首に慣れる事』……。そのためにくわえさせてはみるけれど、湖白にとってはまだまだ“嫌な事”なのかもしれない。（記事：浩未）
泣いてばかりの湖白
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本来なら自然に出来る事を、先生に指導してもらって訓練する毎日。赤ちゃんとして一番に欲するミルクが飲めないという事を、一大事のように思う。
『まずは乳首に慣れる事』……。そのためにくわえさせてはみるけれど、湖白にとってはまだまだ“嫌な事”なのかもしれない。（記事：浩未）
泣いてばかりの湖白
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2004.2.8 (日)
■ピリピリ
湖白は依然としてピリピリし続けている。私が手を差しのべても、泣くばかりだ。
今日になって医師から話を聞くと、多少炎症反応の数値は下がり始めたものの、傷口は数cm開いたままだという。傷口が付かないということは、そこに何かしらのばい菌がいるということ。悪い菌でなければいいのだけれど……。（記事：浩未）
少しでも安心して眠らせてあげたい
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湖白は依然としてピリピリし続けている。私が手を差しのべても、泣くばかりだ。
今日になって医師から話を聞くと、多少炎症反応の数値は下がり始めたものの、傷口は数cm開いたままだという。傷口が付かないということは、そこに何かしらのばい菌がいるということ。悪い菌でなければいいのだけれど……。（記事：浩未）
少しでも安心して眠らせてあげたい
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2004.2.9 (月)
諦めない
■無理なく頑張る
正直なところ、経口リハビリどこではないという感じを湖白から受けていた私だけれど、看護士さんは決して諦めないで時間を割いてくれる。
ヌ−クでもピジョンでも、どうしても吸い付くことが上手に出来ない湖白に対し、ふと薬局で目にしたビ−ンスタ−クの乳首ならどうか……と思った話を看護士さんにしてみたところ、早速院内から探して持ってきてくれた。
私が抱っこしながらタイミングを見て乳首を口に入れ、口角からミルクが漏れないように看護士さんがほっぺを軽く摘んでみる。すると湖白は力を無駄にすることなくミルクを吸うことが出来、結局25cc飲むことに成功。
日中、エコ−のためにトリクロが入り、久しぶりにまとまった睡眠を取れた後だったこともあったようで、湖白にも無理のないタイミングでいいリハビリが出来たと思う。（記事：浩未）
よく頑張ったね
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正直なところ、経口リハビリどこではないという感じを湖白から受けていた私だけれど、看護士さんは決して諦めないで時間を割いてくれる。
ヌ−クでもピジョンでも、どうしても吸い付くことが上手に出来ない湖白に対し、ふと薬局で目にしたビ−ンスタ−クの乳首ならどうか……と思った話を看護士さんにしてみたところ、早速院内から探して持ってきてくれた。
私が抱っこしながらタイミングを見て乳首を口に入れ、口角からミルクが漏れないように看護士さんがほっぺを軽く摘んでみる。すると湖白は力を無駄にすることなくミルクを吸うことが出来、結局25cc飲むことに成功。
日中、エコ−のためにトリクロが入り、久しぶりにまとまった睡眠を取れた後だったこともあったようで、湖白にも無理のないタイミングでいいリハビリが出来たと思う。（記事：浩未）
よく頑張ったね
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2004.2.10 (火)
■新しい薬
今日から湖白に“レニベ−ス”という新たな薬が処方され始める。末梢血管を広げてあげることで心臓の負担を減らし、心臓の予備能力を高めてあげることが目的の薬と説明を受けた。湖白の心臓を長い目で見た処置のようだ。
午後からは、肺動脈と大動脈の縫い合わせ部分等の凹凸を詳しく調べるためのCTを受けた。エコ−よりも詳しく調べるためらしい。
CTから戻ってきた湖白の所へ哺乳リハビリの先生が訪ねてきた。私も直接先生と会うのは今日が初めてでもあり、いろいろと話を聞いた。湖白の場合、口内にミルクを垂らしてあげればそれを飲み込むことは出来るという。問題は“飲む”ではなく“吸う”ところのようだ。（記事：浩未）
今日から湖白に“レニベ−ス”という新たな薬が処方され始める。末梢血管を広げてあげることで心臓の負担を減らし、心臓の予備能力を高めてあげることが目的の薬と説明を受けた。湖白の心臓を長い目で見た処置のようだ。
午後からは、肺動脈と大動脈の縫い合わせ部分等の凹凸を詳しく調べるためのCTを受けた。エコ−よりも詳しく調べるためらしい。
CTから戻ってきた湖白の所へ哺乳リハビリの先生が訪ねてきた。私も直接先生と会うのは今日が初めてでもあり、いろいろと話を聞いた。湖白の場合、口内にミルクを垂らしてあげればそれを飲み込むことは出来るという。問題は“飲む”ではなく“吸う”ところのようだ。（記事：浩未）
2004.2.12 (木)
■手応え
病室にいる間は、たとえ泣かれてしまっても、出来る限り湖白を抱っこして過ごそうと努めた。少しずつでも力が抜けていってくれればいいと思って。そして経口リハビリにしても、急に抱き上げて哺乳瓶を近づけても無理に決まっている。今日は長いこと抱っこした後、大分機嫌が良くなったところでチャレンジしてみた。
遠く頬の辺りに乳首をあて始め、少しずつ口に近づけた。すると湖白の方から乳首に食い付こうとする。そのタイミングを見計らったところ、今日は15cc経口に成功。確かな手応えだった。（記事：浩未）
病室にいる間は、たとえ泣かれてしまっても、出来る限り湖白を抱っこして過ごそうと努めた。少しずつでも力が抜けていってくれればいいと思って。そして経口リハビリにしても、急に抱き上げて哺乳瓶を近づけても無理に決まっている。今日は長いこと抱っこした後、大分機嫌が良くなったところでチャレンジしてみた。
遠く頬の辺りに乳首をあて始め、少しずつ口に近づけた。すると湖白の方から乳首に食い付こうとする。そのタイミングを見計らったところ、今日は15cc経口に成功。確かな手応えだった。（記事：浩未）
2004.2.13 (金)
2004.2.14 (土)
戻ってきたか？
■少しずつ
ほんの少しだけれど、湖白に表情が戻ってきた気がする。顔を覗き込んでも泣かない。
おむつを替える時でさえ足に力が入っていたけれど、大分私に任せてくれるようになった。酸素を吸うためのカニュ−ラで遊ぶ仕草を見て、何とも言えない気持ちになった。（記事：浩未）
ほんの少しだけれど、湖白に表情が戻ってきた気がする。顔を覗き込んでも泣かない。
おむつを替える時でさえ足に力が入っていたけれど、大分私に任せてくれるようになった。酸素を吸うためのカニュ−ラで遊ぶ仕草を見て、何とも言えない気持ちになった。（記事：浩未）
2004.2.17 (火)
術後始めて
■笑顔
術後初めて湖白が笑顔を見せてくれた。人形のようだった湖白に表情が戻ってきた。
午前中形成の医師が来て、湖白の開いた傷口は、再び縫合せずにこのまま経過を見ることになったと話してくれた。縫合するにはまたも全身麻酔が必要になるし、傷口にばい菌が残っていた場合、今度は内側から膿んでしまわないとも言えないからだそうだ。
そんな湖白の所へ医院長と看護士長の回診があった。士長さんがふと「良かったわね、湖白ちゃん。最重病患者リストから外れましたよ。」と湖白に声を掛けた。
今までいた湖白のポジションを思い知った気がした。（記事：浩未）
タオルで巻くと落ち着くようです
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眠ってしまいました
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術後初めて湖白が笑顔を見せてくれた。人形のようだった湖白に表情が戻ってきた。
午前中形成の医師が来て、湖白の開いた傷口は、再び縫合せずにこのまま経過を見ることになったと話してくれた。縫合するにはまたも全身麻酔が必要になるし、傷口にばい菌が残っていた場合、今度は内側から膿んでしまわないとも言えないからだそうだ。
そんな湖白の所へ医院長と看護士長の回診があった。士長さんがふと「良かったわね、湖白ちゃん。最重病患者リストから外れましたよ。」と湖白に声を掛けた。
今までいた湖白のポジションを思い知った気がした。（記事：浩未）
タオルで巻くと落ち着くようです
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眠ってしまいました
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2004.2.18 (水)
■点滴
夫婦で体調を崩した。近所の病院へ行き、並んで点滴。早く治さないと湖白に面会できません。
夫婦で体調を崩した。近所の病院へ行き、並んで点滴。早く治さないと湖白に面会できません。
2004.2.20 (金)
完飲！
■ぴったり２週間で
久しぶりに湖白の所へ。看護士さんから「昨日の夕方、70cc完飲したのよ」と聞いた。淡い期待を胸に夕方自分の手で授乳を試みたところ、なんと70cc完飲！
ベッドの上で肩が震えてしまうほど涙がこぼれた。経口リハビリが始まってぴったり今日で２週間。本当に湖白はよく頑張ったと思う。（記事：浩未）
本当に本当によく乗り切ったね
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久しぶりに湖白の所へ。看護士さんから「昨日の夕方、70cc完飲したのよ」と聞いた。淡い期待を胸に夕方自分の手で授乳を試みたところ、なんと70cc完飲！
ベッドの上で肩が震えてしまうほど涙がこぼれた。経口リハビリが始まってぴったり今日で２週間。本当に湖白はよく頑張ったと思う。（記事：浩未）
本当に本当によく乗り切ったね
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2004.2.21 (土)
沐浴？
■まさかぁ
傷が開いているのを知っていたので、湖白が沐浴したと聞いて驚いた。だいたい簡単に考えて痛くないのか？と。
でも、傷口はお風呂に入って清潔にしてあげる方が、塗り薬等もきれいに付く。湖白にとっては痛みを感じる傷ではないようなので、これからは毎日普通に沐浴となりそうだ。（記事：浩未）
傷が開いているのを知っていたので、湖白が沐浴したと聞いて驚いた。だいたい簡単に考えて痛くないのか？と。
でも、傷口はお風呂に入って清潔にしてあげる方が、塗り薬等もきれいに付く。湖白にとっては痛みを感じる傷ではないようなので、これからは毎日普通に沐浴となりそうだ。（記事：浩未）
2004.2.22 (日)
2004.2.25 (水)
■退院が見え始める
オペ後初めて湖白の沐浴に立ち会った。話には聞いて想像はしていたものの、実際の傷口は２、３歩後ずさりするほどのものだった。ぱっかりと開いた傷に、とても自分ではお湯をかける勇気が出ない。私はそっと足先を洗う程度の手伝いしかできなかった。
沐浴を終えて病室にいると、看護士さんが退院の話をしに訪ねてきた。湖白の退院は傷が付き次第の状態だという。なのでそれに向けてSTの練習や注入の準備練習、在宅酸素の説明など、幾つかやっていかないといけないことがあるようだ。（記事：浩未）
オペ後初めて湖白の沐浴に立ち会った。話には聞いて想像はしていたものの、実際の傷口は２、３歩後ずさりするほどのものだった。ぱっかりと開いた傷に、とても自分ではお湯をかける勇気が出ない。私はそっと足先を洗う程度の手伝いしかできなかった。
沐浴を終えて病室にいると、看護士さんが退院の話をしに訪ねてきた。湖白の退院は傷が付き次第の状態だという。なのでそれに向けてSTの練習や注入の準備練習、在宅酸素の説明など、幾つかやっていかないといけないことがあるようだ。（記事：浩未）
2004.2.27 (金)
■薬の知識
湖白の採血の結果、身体の血液循環はOKとの話だった。うまくいっていない場合は、身体が酸性になることで分かるらしい。
ただし、利尿剤のタナトリルとアルダクトンのうち、アルダクトンの副作用として体内にカリウムが多くなっていることが分かった。なので今後は、アルダクトンの割合を減らしていくと担当医から説明があった。
薬についてはその都度医師に詳しい説明を求めてきた。湖白の体に入っていく薬のことは、私達なりに理解しているつもりだ。（記事：浩未）
湖白の採血の結果、身体の血液循環はOKとの話だった。うまくいっていない場合は、身体が酸性になることで分かるらしい。
ただし、利尿剤のタナトリルとアルダクトンのうち、アルダクトンの副作用として体内にカリウムが多くなっていることが分かった。なので今後は、アルダクトンの割合を減らしていくと担当医から説明があった。
薬についてはその都度医師に詳しい説明を求めてきた。湖白の体に入っていく薬のことは、私達なりに理解しているつもりだ。（記事：浩未）
2004.2.28 (土)
術後初対面
■湖白の散歩
手術からおよそ１ヶ月。土曜日で保育園がお休みの真白と、だいぶ安定してきた湖白の対面が叶うかどうか看護師さんに相談してみたところ、何と実現！。お互い頑張った兄妹の対面だ。
病棟から出てのお散歩となり、お兄ちゃんぶりたい真白は一生懸命バギ−を押す。ちょうどミルクの時間にあたり、真白の手から湖白は美味しそうにミルクを飲んだ。
初節句が病院内でとなる湖白に、私と真白で作ったお雛様をプレゼント。湖白に伝わるかな……。（記事：浩未）
やっと会えてうっれし〜いぃ
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おにいちゃんありがとう
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湖白へのプレゼント
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■STとさよなら
湖白の飲みは安定。なので今日STが抜ける事になった。
退院に間に合ったね、本当によく頑張りました！
手術からおよそ１ヶ月。土曜日で保育園がお休みの真白と、だいぶ安定してきた湖白の対面が叶うかどうか看護師さんに相談してみたところ、何と実現！。お互い頑張った兄妹の対面だ。
病棟から出てのお散歩となり、お兄ちゃんぶりたい真白は一生懸命バギ−を押す。ちょうどミルクの時間にあたり、真白の手から湖白は美味しそうにミルクを飲んだ。
初節句が病院内でとなる湖白に、私と真白で作ったお雛様をプレゼント。湖白に伝わるかな……。（記事：浩未）
やっと会えてうっれし〜いぃ
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おにいちゃんありがとう
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湖白へのプレゼント
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■STとさよなら
湖白の飲みは安定。なので今日STが抜ける事になった。
退院に間に合ったね、本当によく頑張りました！