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■もう一度
カサブタになってようやく治りかけていたとびひ。治りかけの痒さの為か、寝ている間に無意識にかいてしまったらしく、朝起きてきた湖白の頭からは血が出ていた。
今日で丁度一週間。治りそうで治らず長引くのは困ると思い、近所のかかりつけへ行くことにした。
待ち時間が１時間と聞き、すぐに自転車でお散歩に出発。わざわざ院内で待つ必要はない。駅前の公園に行って遊んだり、電車を見に行ったり……。そして病院に戻ると、タイミングよくすぐに呼んで診てもらえた。
『塗り薬を変えて様子を見ましょう』と先生。何でもすぐに飲み薬を出す先生より私的に信用をおいているので、よ〜く話をし、納得して帰ってきた。

駅前の公園へ
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電車を見て興奮気味に
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病院の子供コ−ナ−は助かります
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■だいぶ…
夏休みの始めに買った段ボ−ルハウス。らくがきやシ−ルで賑やかになったけれど、その分だいぶボロボロになってきた。
今日も真白が『こはくぅ、一緒に入ろう！』と誘い、２人で何やらごそごそ。

私と２人でいるよりもずっと嬉しそうです
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■早めに
今日はポリオの日。市の一斉スケジュ−ルに合わせ、今日を逃すとまた半年後。真白の園バス時刻とにらめっこしながら早めに出かけた。
川越市では特に湖白に対しての配慮はない。電話で問い合わせても『お母さんの方で……』と言われておしまい。とびっきり早く行くことで何とかしようと考えたけれど、既に公民館は人でごった返し、少子化なんて嘘なんじゃないかと言う程だった。
検温や服の脱着ずスム−ズな分、結構あっさり終了。けれどお昼寝の眠い時間を割かれた湖白はずっとご機嫌斜め。その方がよっぽど大変でした。

ご機嫌真っ逆さま↓
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泣き顔を撮った私にご立腹。
仕返しに何枚も写真を撮られました。
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■お迎え
今日は真白を園までお迎えに行く日。寸前までお昼寝をしていた湖白をお越し、機嫌の悪いまま幼稚園へ。
周りのお母さん達が湖白の頭を撫でて『大きくなったね』と声を掛けてくれる。そんな温かい声に、『ごめんなさい、湖白、完治していないとびひが頭にあるので、手をよく洗ってくださいね』…………………、とお間抜けな会話。

まちろぉ、早く帰りますよっ
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おやつはいつも段ボ−ルハウスの中で
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■２年前は…
とびひもカサブタになりつつあり、あまり大事に至らず回復傾向。塗り薬で乗り越えられそうでよかったよかった。薬なんて一つでも飲まなくて済んだ方がいいもん。

ともあれ２年前の今日は、湖白が長野こども病院に搬送された日。私は帝王切開後でまだ産婦人科のベッドの上だった。
埼玉医大からの転院が決まったものの、新生児対応の人工呼吸器を乗せた救急車はそうそう無いものらしい。そこでわざわざ長野から大型バス並の専用の救急車が迎えに来てくれ、６時間近くかけてゆっくりゆっくり湖白を運んでくれたのだ。

どんなところへ湖白が運ばれて行ってしまったんだろうと見当もつかずに、パパから携帯に送られてきた画像で病院の全景を確認した思い出。
あれから２年。今日の湖白は満面の笑顔でした。

今日も笑顔をありがとう
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■こんな時に…
子供の病院騒ぎなんて、曜日・時間・場所なんて関係ないもの。それはそうなんだけど、実家に帰った先で昨日急に湖白の頭皮にでき物を発見！何かにぶつけた小さい傷だと思っていたところ、今日になって数が増えていることに気付いてからはさぁ大変。

明日は日曜日だし、このままどんどん広がっていく事を考えると今日のうちに診察してもらわないと……と焦りだした時点で午後２時近かったため、診察している病院がまず見つからない。実家の周りは湖白がかかった病院もないし、手当たり次第に色々あたってみた。
『診察受付時間外ですから』
確かにそうなんだけど、いつも手厚く長野で診てもらっていることに慣れてしまった私としては、当たり前の事と分かっていながら心細くなるやら悔しいやら。
『市民病院がいいと思いますけど』
と言われて行ってみれば、“当直が専門外だから”と断られ、県内の病院案内をしているという電話サ−ビスが書いてある紙を一枚渡された。

電話サ−ビスで教えてもらった病院は３つ。本来なら土曜日でもやっているはずの病院だったけれど、この連休でどうやら休診。連絡しても繋がらないなど、結局夕方遅くまで湖白を連れて病院周りをする羽目になった。
最終的にやっと診てもらえる病院にたどり着き、家に戻ると夕飯の時間になってしまった。本人はいたって元気だったけれど、刻々と広がっていくとびひとにらめっこしながらの半日は、とても疲れました。

病院の待合室で。湖白は全く元気です。
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■今日も
今日は、一つお泊まりの予定で私の実家へ。なのでこっちはこっちで湖白のお誕生日会となり、２日続けてのお祝いとなった。
ろうそく消しは、昨日に引き続きだったのでかなり落ち着いたもの。唇を尖らせて吹く姿が、両親にはたまらなくおかしかった様子でした。

みんなが祝ってくれてよかったね
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■湖白のお誕生日
今日、湖白が２才の誕生日を迎えた。めでたい一日なのに、私はなぜか朝から泣いてばかり。色々なことを思い出しながら湖白の顔を見ていたら、自然と泣けてきてしまった。
２年前の今日は、収縮の痛みに耐えながらも、まだ病気に気付かずに幸せ一杯のままだったなぁ。あれから本当に考えられない程の事があったけれど、こうして今日を迎えられたことに感謝。
応援してくださっている沢山の方々、本当にお祝いの言葉をありがとうございました。そして湖白、誰よりもあんたがエライ!!!

２才だフォ−！
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『もう一回！』で何度もやりました
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おめでとう、湖白
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■初体験
今日は、サ−クルでお月見だんご作りをした。過去真白と一緒に２回参加したことがあるけれど、湖白を同じように参加させてやることができて感無量。

白玉粉に絹ごしを１丁入れて生地のできあがり。先日粘土で練習したものの、うまく丸く出来ずに細長く伸びただんごが次々に出来上がった。
大きいのも小さいのも、子供たちが作ったままを茹で上げ、あんこ・すりごま・みたらし・きなこの味付けでいただきます！
作るだけであまり食べないんだろうなぁと思って湖白は、次から次へと無口で食べ続けた。美味しかったんだね、よかったよかった。

さっ、はじめましょうか！
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こうやってぇ
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うわぁぁ、おいしいぃ〜！
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2003年の９月17日、臨月のお腹で真白と一緒にこのお団子作りに参加し、サ−クルのみんなに『22日に出産してきまぁす！』と言ってから２年。また同じ場所に帰ってこられて本当に嬉しかったぁ。
名簿に残った真白の名前をいつまでも消さずに待っていてくれた皆さん、本当にありがとう。湖白も明日で２才。とっても重みのある２才です。

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■その日まで
湖白は、納豆もブロッコリ−も大好き。フォンタン手術後は食べてはいけなくなるため、始めからそれらの味を覚えさせないでいようかとも考えたけれど、我が家には既に納豆を好む真白がいたため、自然と湖白の口にも運ばれることに。
もっともっと色々な美味しい物を知る年になれば、好みも分散されるだろうと思い、今は「なっと−、たべゆの」の声がかかれば湖白に食べさせることにしている。

ブロッコリ−も………
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納豆も大好きです
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■一緒に
夜、じいちゃんばあちゃんと一緒に近所の居酒屋に出かけた。枝豆が大好きの湖白は、しばらく無口で食べ続け、お腹が膨らんできてようやくじいちゃん達の元へ。
今日は真白とふたり占めできて良かったね。

ママはビ−ルが美味しかったです！
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■粘土
昨日の長野行きで大分お疲れの湖白。なので今日はなるべく静かに部屋の中で過ごすことにした。
午前中は真白と一緒に粘土遊び。小麦粉粘土は安全で色もキレイだけれど、堅くなってしまうので油粘土で遊ぶことに。お手本が隣にいるので刺激的だった様子。

この前のド−ナツみたい！
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■■今日の出来事■■
■外来-長野県立こども病院
　体重：９４９５ｇ
　身長：８１．０cm
　血圧：上半身１００、下半身１１０ｍｍＨｇ
　サテュレーション：７４〜７５

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■今日は初の午後予約。けれどいつもと同じように朝から長野に向かうことにした。

佐久平で山羊に会ったよ
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行く途中、以前湖白と同室だったことから仲良くなったお友達と『会いたいっ！』という話になり、上信越道上にある高速バスのバス停で落ち合うことに。
寸前まで電話で連絡し合っていたというのに、危うく通り過ぎる勢いでバス停にストップ。高速道路の路肩で『久しぶりぃ、元気そうだね〜』は、後にも先にも初体験。パトロ−ル車によく注意されなかったなぁ。
積もる話は高速道路脇では語り尽くせず……。次回外来の後にでも時間を作り、またの再会を約束して別れました。

お互い元気に再会できて良かったね
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■長野に着いてからは、湖白と同じ左心低仲間（ハイポ−ズ）の一人であるNOZOMIくんと公園へ。せっかく長野まで行くんだし…の思いがあって夕べ急遽声を掛けたけれど、会って話をすることが出来て本当に良かった。
女の子は女の子らしく、男の子は男の子らしくなってくるものだなぁと２人を見てしみじみ。その後みんなでお蕎麦を食べて別れました。

また来月会おうね
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公園からの帰り道で
（遠〜くに見えるオレンジ屋根がこども病院）
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■外来(こども病院-循環器科)
そして午後２時前病院入り。先生に緊急カテが入って60分遅れの状態だった。きっとお昼も食べていないんだろうなぁという先生は、疲れも見せずに先日のカテの結果を詳しく説明してくださった。

■ボイスレコ−ダ−を持参して準備万端。湖白のカテ結果の説明が始まった。肺動脈には左右太さの違いがあるものの、血圧に差は生じていないため、今の時点では問題とされないようだ。三尖弁の逆流は０〜�Wの段階で�T。このままの状態であれば特に今後も処置をしないで済みそうとの見通し。
右肺動脈が若干細いために副側血行路が生じているが、フォンタン後に経過を見つつ、必要であればコイル詰め等の処置を検討していくとのこと。

■湖白の右心室は、普通のサイズと比べて170%の大きさだとお話しがあった。始めから左心室がないために普通より大きいことは不思議ではないと言うが、左心室の代わりとなって湖白の命をつなぐ右心室の説明には特に慎重になってしまう。

■そしてさらにびっくりの話。次回外来の時にフォンタンの手術日を執刀医である原田先生と決めるよう言われた。
『来春から夏辺りになると思われますが……』との事でまだ漠然とした予約になると思うけれど、大分先まで手術予約が詰まっていることから、とりあえず決めておきましょうというニュアンス。
フォンタンを受けられる状態にあるというお話しを聞けるに留まると思っていたため、現実的な話の進みにドキマギしてしまった私達だった。

けれど、前進できることは、幸せにも湖白の状態が良いという証ととらえている。これから私達家族にとっては、いくつも話し合って行かなくてはならないことが山積みだけれど、出来る限りの体制を整えていきたい。

安河内先生と。
詳しいお話しをありがとうございました。
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■輪飾り
いよいよあと一週間で２才。そのお誕生日に向けて部屋を飾り付けようということになり、夕方から真白と３人で輪飾りを作った。
まぁ湖白は“邪魔した”が正しいのかもしれないけれど、それはそれでいいじゃないか。

ピンクとぉ、赤とぉ、
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■暑すぎっ！
水曜日は、以前真白も所属していたサ−クルの日。公園に集まって遊び、時間が来たら本を一冊読んで聞かせ、出席を取ってシ−ルをもらい、ご褒美にラムネを２つもらい、みんなで輪になって手をつなぎながらお別れのうたを歌っておしまい。
でも、日陰がほとんど無い公園での２時間に、どうしても今日は湖白を連れて出られなかった私。朝のうちは雲が出ていて“なかなかいいぞ”と思っていたのに、支度をしているうちにギラギラ………。
最近湖白は疲れやすい。元気は元気だけれど疲れやすい。酸欠なんだろうなぁと思いながら『抱っこしてぇ』と寄ってくる湖白を抱くと、心臓が怖いくらい速く動いているのが分かる。

来週は公民館の予約を取ってお月見だんご作りだと連絡網が回ってきた。来週は間違いなく参加出来そうです。

かき氷でおやつ
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■メロディオン
“ピアニカ”とも言うのかな？湖白は『ピアノ、ピアノ』と最近はまっている。これは私の小学校時代の代物。それで子供が遊ぶようになったかぁ………。
吹くのと鍵盤を押すのが一致しないため、なかなか音が出ない。まぁその内分かるでしょう。

たまに音が出ると感激みたい
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■びりびり
以前真白が使っていた本を引っ張り出して、一緒にびりびりしたりノリで貼ったりする遊びをしてみた。年齢的に（湖白は、が正しいか？）長い時間の集中はないにしても、初めてのことは新鮮なようだ。これにお友達が加わったら、もっといいんだろうなぁ。

雲を貼ってみたよ
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■みんなで
今日は投票日。お天気が良かったので家族みんなで自転車に乗って投票所まで。公民館が人でごった返していたのは初めての経験だったので、関心度が高いんだなぁと痛感しつつきちんと投票を済ませました。
家に戻ってからは、午後のおやつに合わせて家族みんなでド−ナツを作ってみました！どうせ粉だらけになるだろうと予想出来たので、ラグマットをどかしたりして開始。粘土遊びみたいで２人はとても楽しかった様子。そしてそれがド−ナツとして目の前に出されると尚更。夕ご飯にひびくんじゃないかと心配な程よく食べました。

選挙へＧＯ！
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投票所で休憩
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粘土みたいだぁ
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ド−ナツおぉいしいぃ〜
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■飽きもせず
プ−ルの時期は終わったものの、やっぱり子供は水や泥が好き。ウッドデッキで真白が引っ張り出したホ−スでいたずらを始めたかと思ったら、それから後は泥を入れたりもの凄いことに。でも飛びっきり楽しそうでした。

この後も延々と……
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■お風呂上がり
２人がタオルを頭に巻いてふざけていたので、早速カメラ小僧出動。本当に私、ある種のオタクみたいです。

こっちむいてぇ〜〜
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■くせっ毛
湖白には私と同じ悩みがつきまといそうだ。どうも湖白もくせっ毛らしい。
午前中外で少し遊んで満足したらしい湖白は、今日も真白が帰ってくる前のつかの間を使って、気持ちよさそうにお昼寝してました。

天パ−の道
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■練習
２才のお誕生日まで後わずか。周りにそういう話題を振られるようにもなってきた。
そこで特訓開始。『いくつ？』と聞かれた時の指の『２才』。これはなかなか難しいんだろうなぁ。それでも私が聞くと寄り眼にして練習する娘です。

えっとぉ、だからぁ、とか言いながら
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■キシリト−ル
最近急に湖白の歯のことが気になってきた私。キシリト−ルやフッ素など、歯にいいとされる物質を薬局などで探し回った。
友人に歯科医がいるのでアドバイスを仰ぎ、絶対的な効果はないにしても『しないよりは良い』とのことでおやつの後はキシリト−ル!!
ガムは飲んでしまうだろうと思い、タブレットを探し回ってやっと入手したけれど、あっけなく湖白は普通にガムを噛んで見せた。これはいいや、習慣にしよう！
がんばりまぁす！
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■イタメシ
今日、菖蒲町まで車を走らせ、約一年ぶりにイタメシ屋さんであるLa.Luceに行ってランチを食べた。
以前パパが仕事で店内の椅子を張り替えたことがお付き合いのきっかけで、その後ちょくちょくおいしいパスタを食べに足を伸ばしていたお店だ。
湖白のことがあってなかなか行けずにいたけれど、久しぶりにご馳走になったイタメシはやっぱり最高！新婚旅行を思い出すわぁ。

｜ラルーチェ｜----→｜ＭＡＰ｜


湖白にも好評◎
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■シャボン玉
やっと湖白一人に容器と棒を預けて上手にシャボン玉が出来るようになってきた。今まではどうしても、シャボン液を付けた方を口に持って行く癖があって……。
こんな時ももちろんパンツ無しでおしり丸出し。近くにはおまるのスタンバイOK。お腹が冷えるとまずいと思い、腹巻き姿。
何だかおっちゃんみたいです。

上手に出来ました
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■誕生日会
今日はパパ側のおばあちゃんの誕生日。夜、みんなで集合して賑やかにお祝いした。
総勢５人の孫に囲まれたおばあちゃんはとっても嬉しそう。私が言うのも何だけど、これが一番嬉しい瞬間なのかな。
お誕生日おめでとう！

みんなに揉まれるのもまた、よろし！
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おばあちゃんおめでとう
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お誕生日の席ではありましたが、せっかくみんなが集合していたので、食後に湖白の病気の説明とカテ報告をしました。
身近な親族でさえも、実際の所湖白の病気の理解は難しいのです。私達親は機会を見つけて説明を重ね、そしてみんなに理解を深めていってもらえればと考えています。

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■新学期
真白が幼稚園へ行ってしまった……と、そんな顔をしていた湖白。昨日まで突き飛ばしたり、蹴っ飛ばしたりしてくれた真白がいない!!といった感じ。
久しぶりの幼稚園で疲れたのか、真白は午後からお昼寝をした。その横で一緒に眠って初めて満足げの湖白でした。

ゆっくりおやすみ。
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