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退院後の経過(記録)
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外来−長野

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外来−埼玉

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2005.6.30 (木)  
■まぁぜぇてぇ
久しぶりに真白が出してきた『かるた』。早速まぁぜぇてぇ〜と湖白がやってきて、あっという間にぐっちゃぐちゃになった。本人はこれが遊んでいるつもりなんだろうなぁ。

湖白が並べてあげるよ
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2005.6.29 (水)  
■師匠
湖白にとって真白は師匠。ぐるぐる〜しか書けない湖白を見かね、絵心乏しい真白が喝を入れていました。

フムフム、なるほどぉ
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2005.6.28 (火)  
■こ、こはくさん
お庭で大事に育てているミニトマト。緑のトマトがざっと30個ほど実を付けている。そんな苗に湖白が近づいていったのでカメラを構えて一枚。けれどその瞬間湖白ったら一個収穫してまして……。これってしばらく置いておけば赤くなるのかなぁ。それにしても素速い収穫でした。

どれどれぇと湖白
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2005.6.27 (月)  
■命がけ
一体全体この暑さはどうなっているんだろう。確実に私が子供だった頃より暑い気がするんだけど。
外に出て遊びたい湖白だけど、ほぼ命がけに近い。そうでなくても最近呼吸が大分荒いのに、外に出せばこの暑さ。飲み物とうちわを持って後ろからついて回るにしても、真白のお迎え+αくらいの時間が精一杯だ。

本人は『さかなぁ』とのんきですが
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2005.6.26 (日)  
■やったね
真白が今日、完全に自転車の補助輪を取った。練習の回数はたったの3回。私が予想していたよりはとても順調なクリアだった。真白はそれを誰かに見せたくて従兄弟の所へ。久しぶりにみんなで遊びながら、湖白も自転車に乗せてもらってみたよ。

祝・脱補助輪(真白兄)
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2005.6.25 (土)  
■何とか
渋谷での結婚式を終えて実家に戻ったのは夕方。真白はまだしも、湖白のご機嫌はかなり心配だった私。でも実際の所は結婚式の独特な空気や、次々に出てくる料理、そして昼間からチャンポンのお酒ですっかり酔ってしまった私だったんだけど……。
駅まで迎えに来てくれた両親と子供たちの顔を見て一安心。どうやらいい子にお留守番していてくれたみたい。ママに貴重な一日をありがとね。

ママの昔のおもちゃで遊んでました
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2005.6.24 (金)  
■実家へ
明日、私自身が友人の結婚式で渋谷までお出かけのため、今日のうちに実家へ行ってお泊まりとなった。真白の帰りを待ってすぐに出発。たとえ一泊でも大荷物の人類大移動で……。
湖白の嘔吐は落ち着き、少し痰の絡んだ咳をしながらもとても元気にしている。何とか安心してばあばに預けて出かけられそうだ。

真白の帰りを待つ間に…
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実家ではすぐに田舎モ−ド
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2005.6.23 (木)  
■『赤ちゃん』
まだまだ自分も赤ちゃんなくせに、自分より小さい子を見ると『赤ちゃん』と自然に呼ぶ湖白。日頃真白に教えられているように、赤ちゃんに本を見せてあげていました。

ちゃっかりお姉ちゃんです
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2005.6.22 (水)  
■ブ−ム
湖白のブ−ムは真白次第。真白がひっくり返した日本地図パズルを一緒にやってるつもり。でもそれがまた凄い集中なもんだから見ていて感心すらしてしまう。

同じ事がしたいんだよね
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2005.6.21 (火)  
■おうちがいいね
外来の翌日は、湖白を見ていて『お家がいいんだなぁ』と実感する。車での移動も、がっちりチャイルドシ−トに縛り付けられた状態では疲れるだろう。増して体調が風邪っぽくていまいちだったので尚更だ。
今日は大分リラックスし、薬の効果もあってか戻すことはなかった。少し熱っぽかったのでゆっくり過ごしたけれど、昨日よりは断然湖白自身が安心しているように見えた。

お絵かきブ−ム
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2005.6.20 (月)  
外来−長野

■■今日の出来事■■
■外来-長野県立こども病院
 体重:8905g
 身長:78.3cm
 血圧:上半身104、下半身100mmHg
 サテュレーション:74〜75


■外来(こども病院-心臓血管外科)
朝6時に家を出発。最近では何度か休憩を取りながらでないと長い道のりに感じられるようになったので、時間にゆとりを持って。
残念ながら山は曇っていてほとんど見えなかったけれど、過ごしやすい気温で気持ちよかった。

■最近食欲が落ちたと思っていたけれど、ずいぶん体重が伸びていたので安心した。あれだけの運動量ながらと感心。

■外科の先生の診察で、2ヶ月ぶりに先生と対面。今日は先週から始まった“咳き込んで嘔吐”を相談した。気持ちが悪くて戻している感じはなく、咳がきっかけに見える。先生は念のためレントゲンを撮って診てみましょうと言い、すぐに放射線科へ回った。
出来た上がったレントゲンを診て特に問題無いと分かって一安心。咳止めを中心とした風邪薬を5日分処方してもらうことになった。

■2ヶ月前の外来時に質問した『穴あきフォンタン』について、先生の方から『そういえばあの時の説明はよく分かりましたか?』と声を掛けてくださった。私達としてはその時点で疑問はすべてぶつけたつもりだったので、不明な所はないし、自分たちの中で勝手にくすぶっていたものも無くなった。
執刀医の先生とのこういったお話の時間を、最近はとても貴重に感じている。湖白の命を直接預けると言っても過言ではない先生に質問出来るチャンスを、これからも大切にしていきたい。

■湖白の具合が安定しているので、次回7月の外来を抜いて直接8月22日のカテ入院となった。

帰りに佐久平にて
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幸せの四つ葉を見つけたよ
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もうひとっ走りで埼玉だぞ
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2005.6.19 (日)  
■父の日
いつも家族のために頑張っているパパに、3人からメッセ−ジパズルと写真立てをプレゼント。とっても喜んでくれましたぁ!よかったよかった。

作らないとメッセ−ジが読めない仕掛け
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2005.6.18 (土)  
■寝る間を惜しんで
湖白にとってはお兄ちゃんと一日一緒にいられる嬉しい土曜日。眠くて眠くて仕方ない時間になっても、寝る間を惜しんで真白を追いかけ回していました。

時には国語の勉強を
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時には社会の厳しさを
(シャボン玉を頭に目一杯作られてました)
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2005.6.17 (金)  
外来−埼玉

■埼玉医大外来 
今日に限って真白のスイミング参観日とあたってしまった。湖白の診察には2人でと決めているので、帰りのことを考えてパパと別々の車で医大に向かい、私は時計を見ながら真白の参観日に出来る限り急いで行けるように準備した。
思いの外早く呼ばれたので私も診察室へ。最近の外来では以前のようなピリピリした緊張感漂うものではなく、『大きくなったねぇ』と始まる。

■昨日の午前中とさっき家を出る少し前に嘔吐したことが気になって話をしてみた。けれど、むせった後に吐く……という他は機嫌が悪いわけではなく、熱もない。食欲はあまり無いけれど、それはかなり前からの湖白の周期みたいな物だと思っていたのであまり気にしていなかったし。
まぁ先生も『大丈夫でしょう』とあっさり。何か流行りの病気か何かでなければそれはそれでいいんだけれど。

■エコ−は始め泣いたものの、あまりの眠さに負けたようで湖白はウトウト…。そのおかげで先生もゆっくりエコ−が出来たようだ。所見としては以前と変わりなし。
医大の先生としては、湖白の今の状態でどうしてフォンタンをすぐにしないのかという考えがあるようだ。長野こどもでは体重に関して、循環器の先生は10kg、外科の先生は12kg欲しいと話す。けれど医大の先生の中では、今の湖白の大きさがあれば大丈夫と判断するようだ。
湖白のサチュレ−ションは75。体が大きくなってきた分、以前より下がってきている。見た目にも最近の方がチアノ−ゼをよく見る気がしているし。そういうことからも、早めにフォンタンをしてあげた方が…とのことだった。

■最後に、湖白の肋骨の起伏について質問をしてみた。埼玉医大では、その改善のためにベスト状のプロテクタ−を着ける試みがあるようだ。私の目から見ても、湖白の肋骨は大分出ているけれど、先生は『このくらいならそれで治せますよ』と話してくれた。今度長野でも聞いてみようと思う。
週明け月曜日に長野外来へ行くけれど、おそらく7月の外来をとばして8月のカテ入院となりそう。なので来月はまた埼玉医大で一度湖白を診てもらうことにした。

帰りに車中で吐いてしまった湖白
  その後は元気なんだけど心配だなぁ
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2005.6.16 (木)  
■マネ
真白のマネをして湖白がお絵かきをしていた。何でもマネしたいらしい。始めは並んでいい子にやっていたけれど、次に見た時は2人揃ってうつぶせに寝っ転がりながら書いていた。湖白にはかなり上級者編だと思うんだけど。

ぐるぐるぐるぅ〜
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うつぶせでお絵かきもマネっこ
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2005.6.15 (水)  
■哺乳瓶
今日は梅雨らしい天気の一日。真白を送り出してからは湖白と2人だけの時間が流れた。
それにしても湖白は哺乳瓶が大好き。やめさせる方向へ持って行きたいと常々思っているけれど、真白の時には大活躍だったマグマグも嫌われてダメ。真白の時はおしゃぶりがなかなかやめられなくて苦労したけど、湖白の場合は哺乳瓶になるのかな。
夜中にうとうとしながらミルクを飲むっていうのもやめられず、気になって仕方ないのはズバリ虫歯。歯が生えるのがゆっくり目でまだ前歯しかないけど、何かいい方法ないかしら。

湖白にとっては便利なんだろうなぁ
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2005.6.14 (火)  
■いじけ虫
自分で入ったのに、籠から出られなくなっていじけ虫。私にとっては絶好のシャッタ−チャンスなんだけど。

うっ、うっ、
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2005.6.13 (月)  
■トランプ
真白が帰ってきてから、2人で何やらやっていると思えば……。
この2人の間で何の遊びが出来ているのか分からないけれど、本当に静かに集中してトランプしてました。

一緒ならいいみたいです
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2005.6.12 (日)  
■実家へ
今月末に大学時代の友人の結婚式があり、久しぶりに髪を染めてもらいに美容室へ行く私の為に、家族みんなで実家に行くという一日になった。行きつけの美容室をずっと替えられずにいる私の事情で、“たかが美容室”“されど美容室”で大移動だ。
2人はお庭で遊ぶ時間をを満喫したらしい。庭のある田舎っていいなぁと実感。

お外大好き
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ちょっと休憩
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2005.6.11 (土)  
■湖白のブ−ム
湖白はどうやら本が好きみたいだ。そして今は、野菜や物の名前を繰り返し言うことが好きらしい。今日もどこからか野菜のシ−ルを持ってきて私に名前を言え!とくっついて回った。
でも土曜日の私は忙しい。普段日中いない真白との時間も大切にしたいし。何度か繰り返し言った後は、シ−ルをたくさん顔に貼ってあげた。今日はこれで終了〜!

『きゅうり』がお好みらしい
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2005.6.10 (金)  
■雨
天気予報の“注意報”や“警報”チェックが大好きな真白の影響で、湖白も天気にうるさい。
外に出るなり霧雨に手を伸ばして『雨ぇ』と申しておりました。

いよいよあの季節ですね
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2005.6.9 (木)  
■お迎えで
真白のお迎えの時、いつも早めに出てお散歩をする。湖白の目線では本当に地面が近いんだなぁ。最近のブ−ムは蟻の巣探し。そして音が聞こえてくれば『ひこうきぃ』と空を見たり。毎日色々吸収してるんだなぁ。

『ありぃ』
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『ひこうきぃ』
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2005.6.8 (水)  
■最後まで
水曜日は公園サ−クルの日。もうすぐ梅雨入りしそうだし、湖白の無理ない範囲で参加しようと思ってお出かけ。決まって少し遊んだ所で眠くなってしまうパタ−ンだったけれど、今日はなんと最後まで元気に遊べました!
ブランコに乗ってみたり滑り台を滑ってみたり、ジャングルジムにも登ってみました。
帰りの車からは爆睡。でも、玄関先で脱がせた靴の中からジャ−ッと砂が出てきたのを見て『今日はいっぱい遊んだなぁ』としみじみ。私にとってもとても意味深い時間でした。

よかったね、湖白
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2005.6.7 (火)  
■おやつ
湖白は哺乳瓶が大好き。ストロ−やコップの訓練をしたくても、どうも嫌がってダメ。もともと麦茶などのお茶も好みじゃないみたいだし、今日みたいな野菜ジュ−スとかまで哺乳瓶で飲ませるのも何だか……。虫歯の心配もあるし、個人的には洗うのも面倒だし。
何か良い案内かしら。募集中です。

おしゃぶりは卒業しましたが……
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2005.6.6 (月)  
■気持ちいいっ
真白の帰りを首を長くて待っていても、真白はすぐに近所のお兄ちゃん達に遊んでもらう方が楽しくて飛び出していってしまう。あっけにとられて『まちろぉ、いないぃ』と言い続ける湖白を見かね、夕飯の支度をストップして一緒に外に出た。
3時過ぎの日差しはきつくなく、とても気持ちいい!シュ−ト練習に燃える真白を応援する湖白は、とっても嬉しそうだった。

『まちろぉ、がんばえぇ』
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2005.6.5 (日)  
■森へ
近くの森へお散歩。日差しが強いので森の中がとても過ごしやすかったなぁ。真白はパパとフリスビ−。湖白はたまに参加しながら歩き回って楽しんでいました。
最近では体が辛くなると自分で座って休んだりしてみたい。湖白なりに体と上手に付き合っているんだなぁと感心です。

ちょっとおっかなびっくり
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2005.6.4 (土)  
■久々に
子供にも色々とブ−ムがあるようで、今日はしばらく眠ったままだったプラレ−ルを引っ張り出してよく遊んでいました。
湖白は以前よりは壊さずに見ていられるようになったものの、やっぱり真白にとっては問題児かも。

脱線係です
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夜は早めに帰ってきてくれたパパと
       一緒にお風呂に入ったよ
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2005.6.3 (金)  
■メロン
頂き物のメロンに付いていたネット。真白が自慢げにかぶっていたので、湖白にもかぶせてみました。メロンのお礼にこの写真を印刷した葉書を送ろうかな。
かぶって遊んだ後はちぎってバラバラにし、『スパゲティだぁ』と部屋中にばらまくばらまく…。

真白はあまりにぴったりで笑えました
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2005.6.2 (木)  
■迷いましたが
激写した湖白写真。あまりに凄い顔だったので少し迷いましたが……公開することにします。私だけ楽しむにはもったいなく…。
セ−ル品だった帽子を衝動買いしました。私がかぶると『かぁいぃ〜』と言ってくれましたが、湖白はこの場合“かぁいぃ〜”か疑問です。

上↑機嫌
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2005.6.1 (水)  
■おとめ心
誰が教えたわけでもないっていうのに、さすがは乙女。化粧品を手にすると自然に顔に付けるから不思議。真白も小さい頃よくいたずらをしたけれど、足やカ−ペットに塗るだけだったなぁ。

頬紅でお化粧中
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