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退院後の経過（記録）
2004.7.1 (木)
機 嫌：風邪気味（やや回復傾向）
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝・昼）
食 欲：
├ミルク（計）：300cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ300cc,プッチンプリン1/3,豆腐1/4丁,風邪薬
└合計 ： 855cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
■我が家での茶飯事・１
・お座りも板に付いてきた今日この頃
｜写真拡大｜----→
・「まんま、まんま」
｜写真拡大｜----→
・「まんま」じゃないのかよぉ～
｜写真拡大｜----→
■我が家での茶飯事・２
・ましろお兄ちゃんの自家用車に２人乗り
｜写真拡大｜----→
・バッハア～イ
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝・昼）
食 欲：
├ミルク（計）：300cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ300cc,プッチンプリン1/3,豆腐1/4丁,風邪薬
└合計 ： 855cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
■我が家での茶飯事・１
・お座りも板に付いてきた今日この頃
｜写真拡大｜----→
・「まんま、まんま」
｜写真拡大｜----→
・「まんま」じゃないのかよぉ～
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■我が家での茶飯事・２
・ましろお兄ちゃんの自家用車に２人乗り
｜写真拡大｜----→
・バッハア～イ
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2004.7.2 (金)
機 嫌：咳コンコン
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝・夕）
食 欲：
├ミルク（計）：470cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ120cc,ボーロ11個,風邪薬
└合計 ： 845cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
■得意の両手のみだが…
最近では横になりながらでも本当にうまく手で持ってミルクを飲めるようになった。しかし、最近、ミルクの量が減少傾向にある。自分で口から出したり入れたりできる様になって、ちょっとがんばって飲んでみようという気持ちが湖白にはさらさらない。困ったものだ。それでも救いは、お粥を１日３食茶碗一杯食べてくれることとポカリを数百cc飲んでくれることで、水分量は問題ないといったところ。医師も「離乳食が食べられているのならいいよ」と言ってくれるので鵜呑みにしている。それにしても小食な真白よりもお粥の量は多くぺろりと食べている。これには親として感謝。
・すっかり両手で飲めるんだけどね…
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝・夕）
食 欲：
├ミルク（計）：470cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ120cc,ボーロ11個,風邪薬
└合計 ： 845cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
■得意の両手のみだが…
最近では横になりながらでも本当にうまく手で持ってミルクを飲めるようになった。しかし、最近、ミルクの量が減少傾向にある。自分で口から出したり入れたりできる様になって、ちょっとがんばって飲んでみようという気持ちが湖白にはさらさらない。困ったものだ。それでも救いは、お粥を１日３食茶碗一杯食べてくれることとポカリを数百cc飲んでくれることで、水分量は問題ないといったところ。医師も「離乳食が食べられているのならいいよ」と言ってくれるので鵜呑みにしている。それにしても小食な真白よりもお粥の量は多くぺろりと食べている。これには親として感謝。
・すっかり両手で飲めるんだけどね…
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2004.7.3 (土)
機 嫌：咳が出る
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（昼・夜）
便が少々固めで少しずつ何回もでる
食 欲：むせて吐く
├ミルク（計）：550cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ140cc,豆腐1/4丁,ボーロ16個,風邪薬
└合計 ： 945cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（昼・夜）
便が少々固めで少しずつ何回もでる
食 欲：むせて吐く
├ミルク（計）：550cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ140cc,豆腐1/4丁,ボーロ16個,風邪薬
└合計 ： 945cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
2004.7.4 (日)
機 嫌：咳が出る
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：３回（朝・昼・夜）
夜のうんちは久しぶりにやっとまとまってでた
食 欲：
├ミルク（計）：560cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：お茶80cc,ボーロ4個,風邪薬
└合計 ： 795cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
■庭のウッドデッキでランチ
今日は天気も良く、庭のウッドデッキで３週連続のそうめんランチに決定。先週までは家の中で一人、昼寝や一人遊びをしていた湖白も今日は、みんなと外に出たいと大騒ぎ！室内用の歩行器だけど…、湖白も裸足だけど、そのままウッドデッキに移動。湖白の機嫌は治まり、ペットボトルで遊んだりして、みんなのランチタイムと時間を共有。
・素足での屋外ははじめてで快適！
｜写真拡大｜----→
真白がどうしてもこの写真は「ましろドットコム」に載せてっていうので真白と湖白のツーショットは「ましろドットコム」にも掲載中。
・真白と湖白（ランチ中に）
｜写真拡大｜----→
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：３回（朝・昼・夜）
夜のうんちは久しぶりにやっとまとまってでた
食 欲：
├ミルク（計）：560cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：お茶80cc,ボーロ4個,風邪薬
└合計 ： 795cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
■庭のウッドデッキでランチ
今日は天気も良く、庭のウッドデッキで３週連続のそうめんランチに決定。先週までは家の中で一人、昼寝や一人遊びをしていた湖白も今日は、みんなと外に出たいと大騒ぎ！室内用の歩行器だけど…、湖白も裸足だけど、そのままウッドデッキに移動。湖白の機嫌は治まり、ペットボトルで遊んだりして、みんなのランチタイムと時間を共有。
・素足での屋外ははじめてで快適！
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真白がどうしてもこの写真は「ましろドットコム」に載せてっていうので真白と湖白のツーショットは「ましろドットコム」にも掲載中。
・真白と湖白（ランチ中に）
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2004.7.5 (月)
機 嫌：痰が絡んで咳が出る
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：０回（明日は浣腸か？）
食 欲：
├ミルク（計）：430cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ80cc,ボーロ6個,風邪薬
└合計 ： 765cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：０回（明日は浣腸か？）
食 欲：
├ミルク（計）：430cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ80cc,ボーロ6個,風邪薬
└合計 ： 765cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
2004.7.6 (火)
外来・リハ
機 嫌：咳、痰
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（昼・夕）
食 欲：
├ミルク（計）：410cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ250cc,風邪薬
└合計 ： 815cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
｜写真拡大｜----→
■約１ヶ月ぶりの外来
朝６時に自宅を出発して２時間ちょっとでこども病院へ到着。駐車場に車を止めるなり湖白は不機嫌になり泣き出してしまった。病院にきたことは分かるまでもないとは思うが、タイミング的にはビビッたようだ。湖白には湖白にしかない感覚があるのかもしれない。とにかく約１ヶ月ぶりのこども病院。先々週まではドラマ「電池が切れるまで」で毎週見ていたので、前回はそれほど久しぶりだとは思わなかったが、今回はちょっと久しぶりの感あり。しかし、湖白の状態が悪いわけではなく定期的な外来の場合はそれほど足取りも軽い。逆に湖白の身長や体重を計測するので湖白の成長が楽しみなところもある。
身長 65.7cm
体重 6750g
サチュレーション 86
当日の計測結果は上記の通り。
■リハビリ・9:40～
前回のリハビリの課題は一人でお座りをすることとうつ伏せの状態でお腹を中心に回転の動きが見られるかということだったが、リハビリの先生の前では披露できなかったが浩未の証言でできるようになったと伝える形となった。これも我が家のスーパーリハビラー真白のおかげかもしれない。真白は容赦なく湖白を鍛え上げる。湖白もまんざらでもなく真白と遊ぶ。この２つの反復で、湖白は真白の言動が気になり、それ見たさにうつ伏せのまま方向転換ができるようになっていったのが実態。まさに真白に感謝だ。
■NOZOMIくんと再会
NOZOMIくんとはもう少しで行き違うところだった。あらかじめ、今日の外来が重なっており、会えることは分かっていたが、湖白のリハビリの時間に診察だったそうだ。ロビーで会わなかったら酸素をつけたNOZOMIくんにはもう会えないところだった。そう、NOZOMIくんもグレン手術からもう少しで３ヶ月となり、今月の１３日頃酸素がとれる予定だそうだ。NOZOMIくんは色が白くとてもぷくぷくしており順調そうだった。湖白は肌の色に多少のチアノーゼを見られるようで皆に「湖白は日に焼けている」とよく言われる。NOZOMIくんは肌も色白くチアノーゼも出いていない様子で私達も見ていて嬉しい。湖白とNOZOMIくんは同じ病気だが、その症状を比較するのはナンセンスだ。真白のような健常者であっても、２歳児検診で言葉が５語以上でないということで別に呼ばれていろいろと質問されたようだが、今では我が家１番のはしゃぎ者だ。同じことが同じ左心低形成でも言えると思う。これから先、同じような処置をしていっても多方面でその差は出てくるはず。これは、当然のことだと考えている。今度NOZOMIくんに会うときは酸素もとれてすっきりしているのだろう。今日は２度目にあったときに２人とも寝てしまい写真を撮れなかったので次回乞うご期待。
■診察・11:20～
これまで外来の時には心電図とレントゲンをとってから診察という順番だったが、今日はその２つがなく、身長、体重、血圧、サチュレーションを計測しただけで診察となった。変な話し、「（良い意味で）見放されたか、湖白」と浩未と話をしていたぐらいだ。診察室に入ると医師は聴診器で心臓の音を確認した後、心臓のエコーを診た、が…湖白は大泣き状態。果たしてエコーは見られたのかどうかというほどの大泣きだったが、必要な情報へ得られたと言うから流石だ。
■三尖弁逆流の原因として考えられる要因
ノーウッド・グレン手術後、大動脈縮窄の切除箇所が狭くなっていることと三尖弁に逆流がみられることを伝えられてきたが、この２つの症状の関係がつながった。大動脈に狭い箇所ができていることで、右心室が血液をがんばって送り込んでも抵抗となって押し切れない。押し切れないからもう一方の出入り口である三尖弁から血液が漏れてしまうというつながりが考えられるようだ。カテーテル検査の際にバルーン手術を行って縮窄部分を広げることでその抵抗を取り除いて、流れを良くする様な処置を行うケースになるのだろう。
■カテーテル検査日決定
カテーテル検査の日程が決まった。
９月６日 入院
９月８日 カテーテル検査
９月９日 退院
カテーテル検査とは、肺動脈や大動脈、心臓といった各ポイントの血圧や血管の内径を正確に計測したりすることができるようだ。しかも、血管の中を通って様々な処置を行えるようだ。湖白はまだ、カテーテル検査を受けたことがないので私もこのことはよく分からない。また医師や看護師さんに聞きながら勉強しなくては…。
・食欲満々の湖白
｜写真拡大｜----→
・SAKIちゃんとばったり再会
｜写真拡大｜----→
・外来（長野）の日は夕飯は外食です
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（昼・夕）
食 欲：
├ミルク（計）：410cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ250cc,風邪薬
└合計 ： 815cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
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■約１ヶ月ぶりの外来
朝６時に自宅を出発して２時間ちょっとでこども病院へ到着。駐車場に車を止めるなり湖白は不機嫌になり泣き出してしまった。病院にきたことは分かるまでもないとは思うが、タイミング的にはビビッたようだ。湖白には湖白にしかない感覚があるのかもしれない。とにかく約１ヶ月ぶりのこども病院。先々週まではドラマ「電池が切れるまで」で毎週見ていたので、前回はそれほど久しぶりだとは思わなかったが、今回はちょっと久しぶりの感あり。しかし、湖白の状態が悪いわけではなく定期的な外来の場合はそれほど足取りも軽い。逆に湖白の身長や体重を計測するので湖白の成長が楽しみなところもある。
身長 65.7cm
体重 6750g
サチュレーション 86
当日の計測結果は上記の通り。
■リハビリ・9:40～
前回のリハビリの課題は一人でお座りをすることとうつ伏せの状態でお腹を中心に回転の動きが見られるかということだったが、リハビリの先生の前では披露できなかったが浩未の証言でできるようになったと伝える形となった。これも我が家のスーパーリハビラー真白のおかげかもしれない。真白は容赦なく湖白を鍛え上げる。湖白もまんざらでもなく真白と遊ぶ。この２つの反復で、湖白は真白の言動が気になり、それ見たさにうつ伏せのまま方向転換ができるようになっていったのが実態。まさに真白に感謝だ。
■NOZOMIくんと再会
NOZOMIくんとはもう少しで行き違うところだった。あらかじめ、今日の外来が重なっており、会えることは分かっていたが、湖白のリハビリの時間に診察だったそうだ。ロビーで会わなかったら酸素をつけたNOZOMIくんにはもう会えないところだった。そう、NOZOMIくんもグレン手術からもう少しで３ヶ月となり、今月の１３日頃酸素がとれる予定だそうだ。NOZOMIくんは色が白くとてもぷくぷくしており順調そうだった。湖白は肌の色に多少のチアノーゼを見られるようで皆に「湖白は日に焼けている」とよく言われる。NOZOMIくんは肌も色白くチアノーゼも出いていない様子で私達も見ていて嬉しい。湖白とNOZOMIくんは同じ病気だが、その症状を比較するのはナンセンスだ。真白のような健常者であっても、２歳児検診で言葉が５語以上でないということで別に呼ばれていろいろと質問されたようだが、今では我が家１番のはしゃぎ者だ。同じことが同じ左心低形成でも言えると思う。これから先、同じような処置をしていっても多方面でその差は出てくるはず。これは、当然のことだと考えている。今度NOZOMIくんに会うときは酸素もとれてすっきりしているのだろう。今日は２度目にあったときに２人とも寝てしまい写真を撮れなかったので次回乞うご期待。
■診察・11:20～
これまで外来の時には心電図とレントゲンをとってから診察という順番だったが、今日はその２つがなく、身長、体重、血圧、サチュレーションを計測しただけで診察となった。変な話し、「（良い意味で）見放されたか、湖白」と浩未と話をしていたぐらいだ。診察室に入ると医師は聴診器で心臓の音を確認した後、心臓のエコーを診た、が…湖白は大泣き状態。果たしてエコーは見られたのかどうかというほどの大泣きだったが、必要な情報へ得られたと言うから流石だ。
■三尖弁逆流の原因として考えられる要因
ノーウッド・グレン手術後、大動脈縮窄の切除箇所が狭くなっていることと三尖弁に逆流がみられることを伝えられてきたが、この２つの症状の関係がつながった。大動脈に狭い箇所ができていることで、右心室が血液をがんばって送り込んでも抵抗となって押し切れない。押し切れないからもう一方の出入り口である三尖弁から血液が漏れてしまうというつながりが考えられるようだ。カテーテル検査の際にバルーン手術を行って縮窄部分を広げることでその抵抗を取り除いて、流れを良くする様な処置を行うケースになるのだろう。
■カテーテル検査日決定
カテーテル検査の日程が決まった。
９月６日 入院
９月８日 カテーテル検査
９月９日 退院
カテーテル検査とは、肺動脈や大動脈、心臓といった各ポイントの血圧や血管の内径を正確に計測したりすることができるようだ。しかも、血管の中を通って様々な処置を行えるようだ。湖白はまだ、カテーテル検査を受けたことがないので私もこのことはよく分からない。また医師や看護師さんに聞きながら勉強しなくては…。
・食欲満々の湖白
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・SAKIちゃんとばったり再会
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・外来（長野）の日は夕飯は外食です
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2004.7.7 (水)
機 嫌：咳、痰
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝・夜）
食 欲：
├ミルク（計）：530cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ110cc,バナナ1/5本,メロン少々
└合計 ： 895cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝・夜）
食 欲：
├ミルク（計）：530cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ110cc,バナナ1/5本,メロン少々
└合計 ： 895cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
2004.7.8 (木)
機 嫌：痰が絡んで咳が出る
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝・昼）
食 欲：
├ミルク（計）：400cc
├お粥（計） ：茶碗 3.5杯 （300cc）
├その他：ポカリ220cc,ボーロ3個,豆腐少々
└合計 ： 920cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
・久しぶりに真白と湖白とのお風呂
｜写真拡大｜----→
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝・昼）
食 欲：
├ミルク（計）：400cc
├お粥（計） ：茶碗 3.5杯 （300cc）
├その他：ポカリ220cc,ボーロ3個,豆腐少々
└合計 ： 920cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
・久しぶりに真白と湖白とのお風呂
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2004.7.9 (金)
埼玉医大へ
機 嫌：関とタンがでる
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：３回（朝・昼・夕）
食 欲：
├ミルク（計）：520cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ180cc,風邪薬
└合計 ： 955cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
■紹介状を持って埼玉医大へ
｜写真拡大｜----→
湖白の左心低形成症候群を発見してくださった医師が毎週金曜日に川越の医療センターで診察されていることを知り、こども病院にお願いして紹介状を書いていただいた。早速、その紹介状を持って外来へ。やはり総合病院なので患者さんの数が半端ではない。とにかく「待ち」の時間だった。
｜写真拡大｜----→
■診察・１（大動脈狭窄・三尖弁逆流）
さて、診察ではエコーで湖白の心臓などを調べ、医師の所見をうかがった。まず、湖白の心臓を簡単に説明すると、左心室が機能していないので右心室から体中に血液を送っている。通常、右心室は肺へ血液を送り出す力だけを持っていればよいため、左心室と比較すると1/5の力だと言われているそうだ。湖白の右心室は力を振り絞って通常の何倍もの力で体に血液を送り出していることになる。それなのに、大動脈の縮窄（著しく狭くなっていること）が下半身へ流れる分岐部分にあるため、その縮窄が抵抗になっている可能性が高いと考えられるようだ。そのため、右心室ががんばって血液を押し出しても先が詰まっているような現象が起き、結果として送り出せず、三尖弁から右心房の方へ逆流として血液が流れてしまっていることが予想されるという。その時の右心室にかかっている血圧の数値が120を超えていることも予想されるため、現在の湖白の心臓は軽度の心不全を起こしているそうだ。このような状態なので少しでも早く、カテーテルを行い大動脈の狭窄をバルーンで広げて血液の流れをスムーズにし、右心室への負担を軽減させてあげたいという。先日、こども病院でも大動脈の縮窄がなくなれば三尖弁の逆流も治まる可能性があるとうかがったところだった。その点もこども病院の医師と相談してくださるそうだ。
■診察・２（肺動脈）
酸素を取り外した状態でサチュレーション値が８５前後（３日前にこども病院で計測）という数値からみても肺に関しては、グレン手術後としては理想的な状態で、良く肺に流れていると良い診察結果だった。
■診察・３（風邪について）
発熱はないまでも、痰が絡むような咳が先月末から気になっており、石川医院に２回、こども病院で１回、そのたびに薬を処方、飲んできたがなかなか長引いている。こども病院の薬もあと２日間で切れるので、その後の薬も処方していただいた。７日間分薬が出たので、１週間後に再度外来を受けることになった。
■質問：暑さについて
我が家は私があまりクーラーが好きではないので毎年扇風機で過ごすことが多い。今年も同じように生活していたが、湖白が昼間、寝たと思ったらスゴイ汗をかいてすぐおきてしまい、ほとんど寝ないという日も何日もあった。あまりに暑かったので浩未がクーラーを入れてみたところ湖白がスヤスヤ長時間眠ったことがあると医師に告げたところ、湖白の心臓から考えて「暑いのはダメ」らしい。クーラーをつけたの中にいると湖白の手足の末梢部分が冷たくなって心臓に負担がかかるのではないかと心配していたが、そのことよりも暑い方が心臓に負担がかかるという。今日からは湖白のために地球には優しくないが電気代をケチらずクーラー生活をしようと浩未と誓った。
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：３回（朝・昼・夕）
食 欲：
├ミルク（計）：520cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ180cc,風邪薬
└合計 ： 955cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
■紹介状を持って埼玉医大へ
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湖白の左心低形成症候群を発見してくださった医師が毎週金曜日に川越の医療センターで診察されていることを知り、こども病院にお願いして紹介状を書いていただいた。早速、その紹介状を持って外来へ。やはり総合病院なので患者さんの数が半端ではない。とにかく「待ち」の時間だった。
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■診察・１（大動脈狭窄・三尖弁逆流）
さて、診察ではエコーで湖白の心臓などを調べ、医師の所見をうかがった。まず、湖白の心臓を簡単に説明すると、左心室が機能していないので右心室から体中に血液を送っている。通常、右心室は肺へ血液を送り出す力だけを持っていればよいため、左心室と比較すると1/5の力だと言われているそうだ。湖白の右心室は力を振り絞って通常の何倍もの力で体に血液を送り出していることになる。それなのに、大動脈の縮窄（著しく狭くなっていること）が下半身へ流れる分岐部分にあるため、その縮窄が抵抗になっている可能性が高いと考えられるようだ。そのため、右心室ががんばって血液を押し出しても先が詰まっているような現象が起き、結果として送り出せず、三尖弁から右心房の方へ逆流として血液が流れてしまっていることが予想されるという。その時の右心室にかかっている血圧の数値が120を超えていることも予想されるため、現在の湖白の心臓は軽度の心不全を起こしているそうだ。このような状態なので少しでも早く、カテーテルを行い大動脈の狭窄をバルーンで広げて血液の流れをスムーズにし、右心室への負担を軽減させてあげたいという。先日、こども病院でも大動脈の縮窄がなくなれば三尖弁の逆流も治まる可能性があるとうかがったところだった。その点もこども病院の医師と相談してくださるそうだ。
■診察・２（肺動脈）
酸素を取り外した状態でサチュレーション値が８５前後（３日前にこども病院で計測）という数値からみても肺に関しては、グレン手術後としては理想的な状態で、良く肺に流れていると良い診察結果だった。
■診察・３（風邪について）
発熱はないまでも、痰が絡むような咳が先月末から気になっており、石川医院に２回、こども病院で１回、そのたびに薬を処方、飲んできたがなかなか長引いている。こども病院の薬もあと２日間で切れるので、その後の薬も処方していただいた。７日間分薬が出たので、１週間後に再度外来を受けることになった。
■質問：暑さについて
我が家は私があまりクーラーが好きではないので毎年扇風機で過ごすことが多い。今年も同じように生活していたが、湖白が昼間、寝たと思ったらスゴイ汗をかいてすぐおきてしまい、ほとんど寝ないという日も何日もあった。あまりに暑かったので浩未がクーラーを入れてみたところ湖白がスヤスヤ長時間眠ったことがあると医師に告げたところ、湖白の心臓から考えて「暑いのはダメ」らしい。クーラーをつけたの中にいると湖白の手足の末梢部分が冷たくなって心臓に負担がかかるのではないかと心配していたが、そのことよりも暑い方が心臓に負担がかかるという。今日からは湖白のために地球には優しくないが電気代をケチらずクーラー生活をしようと浩未と誓った。
2004.7.10 (土)
機 嫌：咳、痰がでる
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝・夕）
食 欲：
├ミルク（計）：430cccc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ160cc,風邪薬
└合計 ： 845cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
・初物－アイス（シゲキてきぃ～！）
｜写真拡大｜----→
・真白の幼稚園の盆踊り大会へ行ってみた
｜写真拡大｜----→
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝・夕）
食 欲：
├ミルク（計）：430cccc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ160cc,風邪薬
└合計 ： 845cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
・初物－アイス（シゲキてきぃ～！）
｜写真拡大｜----→
・真白の幼稚園の盆踊り大会へ行ってみた
｜写真拡大｜----→
2004.7.11 (日)
機 嫌：咳と痰が出る
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼）
食 欲：
├ミルク（計）：630cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ100cc,風邪薬
└合計 ： 985cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
・真白お兄ちゃん＝リハビリマスター
｜写真拡大｜----→
・リハビリマスターの特訓の成果
｜写真拡大｜----→
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼）
食 欲：
├ミルク（計）：630cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ100cc,風邪薬
└合計 ： 985cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
・真白お兄ちゃん＝リハビリマスター
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・リハビリマスターの特訓の成果
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2004.7.12 (月)
カテ日変更
機 嫌：咳と痰が出る
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼）
食 欲：
├ミルク（計）：500cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （cc）
├その他：ポカリ190cc,風邪薬,嘔吐分-90cc
└合計 ： 945cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
■カテーテル検査日早まる
こども病院から自宅へ連絡があり、９月８日に予定されていたカテーテル検査の日程が繰り上がった。７月２６日に薬６週間早まることになった。今月９日に埼玉医大へ外来に行った際に、エコーの結果、大動脈縮窄部分への早めの処置を医師が勧めてくれた。診察の最後にこども病院の医師とカンファレンスして連絡してくださるということだったが、早々に行動に移してくださったようだ。病院の枠を超えた医師のカンファレンスがあるなんてスゴイ。埼玉医大側、こども病院側、双方の迅速さにもビックリ。カテーテルあたりの予定は以下の通り。
■カテーテルの日程
７月２３日（金） 入院
７月２６日（月） カテーテル検査
７月２７日（火） ＭＲＩ
７月２８日（水） 退院予定
■歩行器の中で立ち上がる
最近寝ていても強い力で反りながら伸びたりしていたが、歩行器の中に入っているときに同じ感じで立ち上がってしまった。股関節が弱いという話だったが、その点も通常の成長線から２ヶ月ほど遅れてちゃんとついて行っている様だ。がんばれ湖白。
・緊迫した内容にそぐわない表情
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・初物－花火（まぶしぃ～！）
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼）
食 欲：
├ミルク（計）：500cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （cc）
├その他：ポカリ190cc,風邪薬,嘔吐分-90cc
└合計 ： 945cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
■カテーテル検査日早まる
こども病院から自宅へ連絡があり、９月８日に予定されていたカテーテル検査の日程が繰り上がった。７月２６日に薬６週間早まることになった。今月９日に埼玉医大へ外来に行った際に、エコーの結果、大動脈縮窄部分への早めの処置を医師が勧めてくれた。診察の最後にこども病院の医師とカンファレンスして連絡してくださるということだったが、早々に行動に移してくださったようだ。病院の枠を超えた医師のカンファレンスがあるなんてスゴイ。埼玉医大側、こども病院側、双方の迅速さにもビックリ。カテーテルあたりの予定は以下の通り。
■カテーテルの日程
７月２３日（金） 入院
７月２６日（月） カテーテル検査
７月２７日（火） ＭＲＩ
７月２８日（水） 退院予定
■歩行器の中で立ち上がる
最近寝ていても強い力で反りながら伸びたりしていたが、歩行器の中に入っているときに同じ感じで立ち上がってしまった。股関節が弱いという話だったが、その点も通常の成長線から２ヶ月ほど遅れてちゃんとついて行っている様だ。がんばれ湖白。
・緊迫した内容にそぐわない表情
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・初物－花火（まぶしぃ～！）
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2004.7.13 (火)
機 嫌：咳と痰が出る
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼）
食 欲：
├ミルク（計）：540cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ200cc,メロン少々,風邪薬,嘔吐少々
└合計 ： 995cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
・だんだん女の子っぽくなってきたかしら
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼）
食 欲：
├ミルク（計）：540cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ200cc,メロン少々,風邪薬,嘔吐少々
└合計 ： 995cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
・だんだん女の子っぽくなってきたかしら
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2004.7.14 (水)
機 嫌：咳と痰が出る
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・浣腸）
便が硬くて出ないので浣腸するとすぐに出た
食 欲：
├ミルク（計）：570cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ220c
└合計 ： 1045cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
■育児サークル「きしゃぽっぽ」へ
７００（なおれ）羽鶴のお礼に
真白が参加していた育児サークル「きしゃぽっぽ」のみなさんが湖白のことを知って７００羽鶴を折って送ってくれました。７００とは「なおれ」という意味があるらしく感心し感謝したものです。湖白にとって最初に部屋に飾られたもので湖白の大変な時期をもっとも長い時間応援し続けてくれた鶴達でした。中には折り紙の裏側に湖白が元気なるように書かれたものを折り込んだものも見受けられ、その願いが届きこうして川越に帰ってこれたことをようやく報告できた。
｜700羽鶴｜-----→
「きしゃぽっぽ」は幼稚園に入るまでの子供が集まる育児サークルなので当初のメンバーはかなり入れ替わってしまっており、数人に挨拶できただけだったが、この公園にこうして湖白を連れて立ち寄ることができたことに感謝。みなさんどうもありがとう。
・公園でご機嫌の湖白さん
湖白も嬉しいのか？
｜写真拡大｜----→
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼・浣腸）
便が硬くて出ないので浣腸するとすぐに出た
食 欲：
├ミルク（計）：570cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ220c
└合計 ： 1045cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
■育児サークル「きしゃぽっぽ」へ
７００（なおれ）羽鶴のお礼に
真白が参加していた育児サークル「きしゃぽっぽ」のみなさんが湖白のことを知って７００羽鶴を折って送ってくれました。７００とは「なおれ」という意味があるらしく感心し感謝したものです。湖白にとって最初に部屋に飾られたもので湖白の大変な時期をもっとも長い時間応援し続けてくれた鶴達でした。中には折り紙の裏側に湖白が元気なるように書かれたものを折り込んだものも見受けられ、その願いが届きこうして川越に帰ってこれたことをようやく報告できた。
｜700羽鶴｜-----→
「きしゃぽっぽ」は幼稚園に入るまでの子供が集まる育児サークルなので当初のメンバーはかなり入れ替わってしまっており、数人に挨拶できただけだったが、この公園にこうして湖白を連れて立ち寄ることができたことに感謝。みなさんどうもありがとう。
・公園でご機嫌の湖白さん
湖白も嬉しいのか？
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2004.7.15 (木)
機 嫌：咳と痰がでる
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（夕）
食 欲：
├ミルク（計）：480cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ100cc,風邪薬
└合計 ： 825cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（夕）
食 欲：
├ミルク（計）：480cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ100cc,風邪薬
└合計 ： 825cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
2004.7.16 (金)
埼玉医大へ
機 嫌：咳と痰が出る
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼）
食 欲：麦茶はいまいちウケがよくない
├ミルク（計）：525cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：麦茶40cc,ボーロ10個,風邪薬
└合計 ： 820cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
■埼玉医大へ外来
前回処方された風邪薬が１週間分だったこともあり、１週間後に外来の予約をした日が今日だった。風邪の調子を見たいとのことだったのだが、どうやら改善傾向にあるようだ。今日処方された風邪薬は続けてのまなければならないようなものではなく、これから先、カテーテルを控えているので、応急処置的に使えるようなものを３日分処方された。カテーテルの日程が早まったことを告げるとカテーテル後にエコーでその結果を見たいということになり、７月３０日（金）に外来でかかることになった。湖白はというとずいぶんと病院慣れしたようで意外と余裕の表情をしている。埼玉医大の場合は小児科外来となるので、風邪などをもらわないように離れたところで待っていたりしている。病院内で風邪をもらってしまうことが一番怖い。外来も必要な回数で抑えたいところだ。
・余裕顔
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼）
食 欲：麦茶はいまいちウケがよくない
├ミルク（計）：525cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：麦茶40cc,ボーロ10個,風邪薬
└合計 ： 820cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
■埼玉医大へ外来
前回処方された風邪薬が１週間分だったこともあり、１週間後に外来の予約をした日が今日だった。風邪の調子を見たいとのことだったのだが、どうやら改善傾向にあるようだ。今日処方された風邪薬は続けてのまなければならないようなものではなく、これから先、カテーテルを控えているので、応急処置的に使えるようなものを３日分処方された。カテーテルの日程が早まったことを告げるとカテーテル後にエコーでその結果を見たいということになり、７月３０日（金）に外来でかかることになった。湖白はというとずいぶんと病院慣れしたようで意外と余裕の表情をしている。埼玉医大の場合は小児科外来となるので、風邪などをもらわないように離れたところで待っていたりしている。病院内で風邪をもらってしまうことが一番怖い。外来も必要な回数で抑えたいところだ。
・余裕顔
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2004.7.17 (土)
機 嫌：少々咳と痰が出る
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼）
食 欲：麦茶のウケはよくない。晩から風邪薬中止
├ミルク（計）：370cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：麦茶20cc,ポカリ150cc,豆腐1/5丁,風邪薬
└合計 ： 795cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼）
食 欲：麦茶のウケはよくない。晩から風邪薬中止
├ミルク（計）：370cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：麦茶20cc,ポカリ150cc,豆腐1/5丁,風邪薬
└合計 ： 795cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
2004.7.18 (日)
機 嫌：少々咳と痰が出る
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（晩・微量）
食 欲：
├ミルク（計）：400cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ160cc
└合計 ： 815cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
・夕飯はダイニングレストラン「吾平」へ
｜写真拡大｜----→
・真白の残したチョコパつまみ食い
｜写真拡大｜----→
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（晩・微量）
食 欲：
├ミルク（計）：400cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ160cc
└合計 ： 815cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
・夕飯はダイニングレストラン「吾平」へ
｜写真拡大｜----→
・真白の残したチョコパつまみ食い
｜写真拡大｜----→
2004.7.20 (火)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼）
食 欲：
├ミルク（計）：360cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ250cc,豆腐1/6丁,ボーロ6個
└合計 ： 865cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
｜写真拡大｜----→
↓湖白の隣で繰り広げられている様子↓
｜今日の真白｜--→
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（昼）
食 欲：
├ミルク（計）：360cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ250cc,豆腐1/6丁,ボーロ6個
└合計 ： 865cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
｜写真拡大｜----→
↓湖白の隣で繰り広げられている様子↓
｜今日の真白｜--→
2004.7.21 (水)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（午後）
食 欲：
├ミルク（計）：380cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ120cc,豆腐少々,せんべい３枚
└合計 ： 755cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（午後）
食 欲：
├ミルク（計）：380cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （255cc）
├その他：ポカリ120cc,豆腐少々,せんべい３枚
└合計 ： 755cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
2004.7.22 (木)
機 嫌：午前中ぐずぐず
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（昼・夕）
食 欲：
├ミルク（計）：590cc
├お粥（計） ：茶碗 ３ （255cc）
├その他：ポカリ80cc,ボーロ18個,
└合計 ： 925cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
｜写真拡大｜----→
↓続・湖白の隣で繰り広げられている様子↓
｜今日の真白｜--→
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（昼・夕）
食 欲：
├ミルク（計）：590cc
├お粥（計） ：茶碗 ３ （255cc）
├その他：ポカリ80cc,ボーロ18個,
└合計 ： 925cc （*水分制限650cc以上）
（*お粥１杯の水分量 85ccで計算）
｜写真拡大｜----→
↓続・湖白の隣で繰り広げられている様子↓
｜今日の真白｜--→
2004.7.23 (金)
カテ入院
体重：7070g
身長：66.4cm
機 嫌：久々の入院で緊張気味
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（夕）
食 欲：
├ミルク（計）：270cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （100cc）
├その他：ポカリ260cc,
└合計 ： 830cc （*水分制限700cc以上）
（*お粥１杯の水分量 100ccで計算）
■カテーテル検査のため入院
１０時までに病院に入るように言われていたので遅れないように出て９時半頃には長野県立こども病院へ到着していた。いつものように湖白は到着して車が止まってから朝ご飯。入院ということでおむつも特に用意しなかった浩未さんだったが、すぐに入院ということではなく外来でカテーテル検査を受けられる体調かどうかチェックしてからの入院ということを知らず湖白には申し訳ないことをしたと嘆いていた。。そのため、湖白は昨晩からおしっこでパンパンのおむつを処置室で体重を量る際に１枚いただいたおむつを履いて晴れて快適な履き心地を得ることになる。さて、長い間咳や痰が出ていた湖白だったがようやくそれらも治まり、外来でのチェックも無事通過して晴れて入院となった。湖白が前回の入院中、４ヶ月以上を過ごした病棟へ入ることは真白としばしお別れということになる。真白は妻の実家で２８日（水）まで１人でがんばると決断してくれた。その真白と別れて湖白は病棟に入った。通い慣れた病棟だったので懐かしさを感じるのかと思ったが、ごく自然に入ってしまった。
・ましろとしばしの別れ
｜写真拡大｜----→
■カテーテル検査の説明
実は湖白、カテーテル検査が初めてだったため、医師からの説明を２人で受けることになった。内容は以下の通り。
心臓を検査する方法はいくつかあり、たとえで以下の３通りの説明を受けた。
・レントゲン
…心臓の大きさと形を見る。心臓が大きいのは心臓に負担がかかって膨張していることを確認できる。
・エコー
…心臓内の血液の流れを見る。特に湖白の場合、右心室の入り口、「三尖弁」の逆流がノーウッド・グレン手術（
）後からエコーで確認できている。
・カテーテル
…各部分の詳細な計測および処置が可能。肺動脈、心房、心室、弁、大動脈縮窄部分などの血圧や血流を詳しく計測することが可能。また、大動脈バルーン形成術をカテーテルにて行うことが可能。
湖白の今回の大きな期待はカテーテル検査と平行して行われるだろう大動脈縮窄部分の大動脈バルーン形成術となる。
・さっそくのライン確保（点滴用）
｜写真拡大｜----→
身長：66.4cm
機 嫌：久々の入院で緊張気味
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（夕）
食 欲：
├ミルク（計）：270cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （100cc）
├その他：ポカリ260cc,
└合計 ： 830cc （*水分制限700cc以上）
（*お粥１杯の水分量 100ccで計算）
■カテーテル検査のため入院
１０時までに病院に入るように言われていたので遅れないように出て９時半頃には長野県立こども病院へ到着していた。いつものように湖白は到着して車が止まってから朝ご飯。入院ということでおむつも特に用意しなかった浩未さんだったが、すぐに入院ということではなく外来でカテーテル検査を受けられる体調かどうかチェックしてからの入院ということを知らず湖白には申し訳ないことをしたと嘆いていた。。そのため、湖白は昨晩からおしっこでパンパンのおむつを処置室で体重を量る際に１枚いただいたおむつを履いて晴れて快適な履き心地を得ることになる。さて、長い間咳や痰が出ていた湖白だったがようやくそれらも治まり、外来でのチェックも無事通過して晴れて入院となった。湖白が前回の入院中、４ヶ月以上を過ごした病棟へ入ることは真白としばしお別れということになる。真白は妻の実家で２８日（水）まで１人でがんばると決断してくれた。その真白と別れて湖白は病棟に入った。通い慣れた病棟だったので懐かしさを感じるのかと思ったが、ごく自然に入ってしまった。
・ましろとしばしの別れ
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■カテーテル検査の説明
実は湖白、カテーテル検査が初めてだったため、医師からの説明を２人で受けることになった。内容は以下の通り。
心臓を検査する方法はいくつかあり、たとえで以下の３通りの説明を受けた。
・レントゲン
…心臓の大きさと形を見る。心臓が大きいのは心臓に負担がかかって膨張していることを確認できる。
・エコー
…心臓内の血液の流れを見る。特に湖白の場合、右心室の入り口、「三尖弁」の逆流がノーウッド・グレン手術（
）後からエコーで確認できている。・カテーテル
…各部分の詳細な計測および処置が可能。肺動脈、心房、心室、弁、大動脈縮窄部分などの血圧や血流を詳しく計測することが可能。また、大動脈バルーン形成術をカテーテルにて行うことが可能。
湖白の今回の大きな期待はカテーテル検査と平行して行われるだろう大動脈縮窄部分の大動脈バルーン形成術となる。
・さっそくのライン確保（点滴用）
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2004.7.24 (土)
体重：7066g
機 嫌：良好
顔 色：やや良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝,夕）
食 欲：
├ミルク（計）：340cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （100cc）
├その他：ポカリ200cc
└合計 ： 840cc （*水分制限700cc以上）
（*お粥１杯の水分量 100ccで計算）
■嬉しい土曜日
前回の入院が５ヶ月半だったこともあって、その時にお世話になった医師や看護師さんや知り合った人達が湖白をたずねてくれた。今日は土曜日で湖白にも検査等はなく、自由に動くことができたので、面会にはもってこいの日となった。
■ハイポーズのEITOくんも家族３人で湖白をたずねてくれた。湖白のちょうど３ヶ月先輩のEITOくんは１才と１ヶ月になったばかりだが、なんと歩けるようになっていた。メールのやりとりでその情報は入っていたが、実際に見るのと聞くのとではまったく印象が違う。通常、大きな心臓の手術を２回行い入院生活が長かったことから、健常者と比べて数ヶ月遅れるという話だが、EITOくんはいきなり見せてくれた。EITOくんのその姿は後に続くものとしてとっても嬉しい勇姿だった。
・エイトマン
｜写真拡大｜----→
・EITOくん歩けるようになったんだって～
｜写真拡大｜----→
■湖白を担当してくださった元看護師さんのKさんもわざわざ面会にきてくれた。もうタスキ掛けで電子体温計を肩にかけていなかったようで残念。でもありがとうございます。これからは中学生相手にがんばってください。
■ICUの看護師さんや医師も日中交代で湖白の顔を見に来てくれたし病棟の看護師さんも交代の度に湖白の顔をのぞきに来てくれた。今回は検査入院だったので自宅で真白にもまれて成長している元気な湖白をお見せできてよかった、よかった。
機 嫌：良好
顔 色：やや良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝,夕）
食 欲：
├ミルク（計）：340cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （100cc）
├その他：ポカリ200cc
└合計 ： 840cc （*水分制限700cc以上）
（*お粥１杯の水分量 100ccで計算）
■嬉しい土曜日
前回の入院が５ヶ月半だったこともあって、その時にお世話になった医師や看護師さんや知り合った人達が湖白をたずねてくれた。今日は土曜日で湖白にも検査等はなく、自由に動くことができたので、面会にはもってこいの日となった。
■ハイポーズのEITOくんも家族３人で湖白をたずねてくれた。湖白のちょうど３ヶ月先輩のEITOくんは１才と１ヶ月になったばかりだが、なんと歩けるようになっていた。メールのやりとりでその情報は入っていたが、実際に見るのと聞くのとではまったく印象が違う。通常、大きな心臓の手術を２回行い入院生活が長かったことから、健常者と比べて数ヶ月遅れるという話だが、EITOくんはいきなり見せてくれた。EITOくんのその姿は後に続くものとしてとっても嬉しい勇姿だった。
・エイトマン
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・EITOくん歩けるようになったんだって～
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■湖白を担当してくださった元看護師さんのKさんもわざわざ面会にきてくれた。もうタスキ掛けで電子体温計を肩にかけていなかったようで残念。でもありがとうございます。これからは中学生相手にがんばってください。
■ICUの看護師さんや医師も日中交代で湖白の顔を見に来てくれたし病棟の看護師さんも交代の度に湖白の顔をのぞきに来てくれた。今回は検査入院だったので自宅で真白にもまれて成長している元気な湖白をお見せできてよかった、よかった。
2004.7.25 (日)
体重：7001g
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝）
食 欲：
├ミルク（計）：400cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （100cc）
├その他：ポカリ240cc
└合計 ： 940cc （*水分制限700cc以上）
（*お粥１杯の水分量 100ccで計算）
私は昨日まで埼玉で仕事だったので早朝７時半頃、私は長野県立こども病院に到着。久しぶりにもかかわらずあまり違和感のない病棟で湖白と浩未と１日を過ごした。離乳食後期用の食事をお願いしてみたはいいが、やはり量としてはいつも湖白が食べているよりもはるかに多い量がお膳に並んでいる。それをぺろりと完食して見せた湖白はすごかった。今まですべて小さく砕いて、あまり噛まないで飲み込めるようにしてあげていたのだが、パンやジャガイモを7mm角づらいに刻んだものなど、今までのレパートリーではないものも本当に上手に食べていた。湖白は食いしん坊なので心臓が悪くても真白よりも大きくなりそうな勢いだ。どんどん食べて、小食の真白の食い気をあおってもらいたいと強く願っている。前回の入院では足を踏み入れることもなかったプレイルームで遊んだりもした。翌日のカテーテル検査＋大動脈バルーン形成術（）に緊張を感じながらも楽しい時間を過ごせたと思う。
・「いやだ～」と泣けるようになりました
｜写真拡大｜----→
・プレイルームでも遊べるようになったよ
｜写真拡大｜----→
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝）
食 欲：
├ミルク（計）：400cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （100cc）
├その他：ポカリ240cc
└合計 ： 940cc （*水分制限700cc以上）
（*お粥１杯の水分量 100ccで計算）
私は昨日まで埼玉で仕事だったので早朝７時半頃、私は長野県立こども病院に到着。久しぶりにもかかわらずあまり違和感のない病棟で湖白と浩未と１日を過ごした。離乳食後期用の食事をお願いしてみたはいいが、やはり量としてはいつも湖白が食べているよりもはるかに多い量がお膳に並んでいる。それをぺろりと完食して見せた湖白はすごかった。今まですべて小さく砕いて、あまり噛まないで飲み込めるようにしてあげていたのだが、パンやジャガイモを7mm角づらいに刻んだものなど、今までのレパートリーではないものも本当に上手に食べていた。湖白は食いしん坊なので心臓が悪くても真白よりも大きくなりそうな勢いだ。どんどん食べて、小食の真白の食い気をあおってもらいたいと強く願っている。前回の入院では足を踏み入れることもなかったプレイルームで遊んだりもした。翌日のカテーテル検査＋大動脈バルーン形成術（
）に緊張を感じながらも楽しい時間を過ごせたと思う。・「いやだ～」と泣けるようになりました
｜写真拡大｜----→
・プレイルームでも遊べるようになったよ
｜写真拡大｜----→
2004.7.26 (月)
カテーテル
検査・治療
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝浣腸,夕）
食 欲：
├ミルク（計）：240cc
├お粥（計） ：茶碗 １杯 （100cc）
├その他：ポカリ250cc
└合計 ： 590cc （*水分制限700cc以上）
（*お粥１杯の水分量 100ccで計算）
■カテーテル検査日のスケジュール
AM 4:00 ミルクを断つ時間
AM 6:00 浣腸
AM 7:00 水分を断つ,薬で眠らせる
AM 8:30 手術室へ入る
AM 9:00 カテーテル検査,大動脈バルーン形成術
AM11:30 病室へ戻る,止血のため足を縛る
PM 5:45 足の縛りを解く
PM 6:00 夕食
・AM7:00 検査前最後の水分
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・トリクロ（睡眠薬）を上手に飲む
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・薬が効いてきてうとうと…
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■カテーテル検査
湖白が7ccのトリクロ（睡眠薬）をこぼさずに上手に飲んで眠っていく姿を見るのはつらいもの。それはノーウッド・グレン手術（）当日を思い出すからだ。今日はカテーテル検査なので術後はICUではなく病棟に戻ってこられるのだけどやはり心配だ。と考えていたところ、眠ったはずの湖白が起きているのにビックリ。湖白も湖白で眠らされると何をされるか分からないという気持ちが強いようだ。最後は浩未が添い寝したあげて無事睡眠。そのまま手術室へ入り、カテーテル検査＋大動脈バルーン形成術（）となった。11:30頃、病室で医師からカテーテル検査＋大動脈バルーン形成術（）の結果について説明を受けていると湖白が戻ってきた。病室に戻った湖白はうつろな状態ながらも目を開いていた。カテーテル検査の結果は、エコー等で見当していた状態よりもよい状態であったこと。特に三尖弁の逆流は比較的軽度だった様だ。また、バルーン術を行ったことで縮窄部分が広がり血流の改善が期待できるようだ。湖白にとって自覚症状があるかどうか分からないがよい結果が出てよかった。
■術前と直後のカテーテル検査の比較
・大動脈と縮窄部分の血圧の差：縮窄部分の血圧が１０低い → 縮窄部分の血圧が３～５低い
・大動脈縮窄部分の直径：５mm → ８mm
・三尖弁の逆流レベル：１～１．５の（予想されていたよりも）軽度のもの → データなし
・肺静動脈婁（左図⑤）が新たに発見される
■ベッドに縛りつけ
足の付け根からカテーテルを挿入したのでその部分の止血の意味で足をベッドに縛りつけること６時間。全身麻酔でどこかぼーっとしていたようで残り３０分ぐらいまでほとんど眠っていた。最後の３０分は意識がはっきりしてきた様で動けないことに苛立て両手をバタバタ動かしているうちに制限時間となり、無事自由の身となった。お腹も空いていたようで、すぐの夕食も主食、副食共にすべて完食。大きな口を開けてものすごい食欲を見せた。本当に湖白は強い。感心した。一番の興味は食欲のようだ。
・術後６時間、止血のため両足を固定
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・大好きなご飯を２食も抜いた湖白
大きな口を開けて待つ湖白
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・もっと大きな口を開けて…
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝浣腸,夕）
食 欲：
├ミルク（計）：240cc
├お粥（計） ：茶碗 １杯 （100cc）
├その他：ポカリ250cc
└合計 ： 590cc （*水分制限700cc以上）
（*お粥１杯の水分量 100ccで計算）
■カテーテル検査日のスケジュール
AM 4:00 ミルクを断つ時間
AM 6:00 浣腸
AM 7:00 水分を断つ,薬で眠らせる
AM 8:30 手術室へ入る
AM 9:00 カテーテル検査,大動脈バルーン形成術
AM11:30 病室へ戻る,止血のため足を縛る
PM 5:45 足の縛りを解く
PM 6:00 夕食
・AM7:00 検査前最後の水分
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・トリクロ（睡眠薬）を上手に飲む
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・薬が効いてきてうとうと…
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■カテーテル検査
湖白が7ccのトリクロ（睡眠薬）をこぼさずに上手に飲んで眠っていく姿を見るのはつらいもの。それはノーウッド・グレン手術（
）当日を思い出すからだ。今日はカテーテル検査なので術後はICUではなく病棟に戻ってこられるのだけどやはり心配だ。と考えていたところ、眠ったはずの湖白が起きているのにビックリ。湖白も湖白で眠らされると何をされるか分からないという気持ちが強いようだ。最後は浩未が添い寝したあげて無事睡眠。そのまま手術室へ入り、カテーテル検査＋大動脈バルーン形成術（）となった。11:30頃、病室で医師からカテーテル検査＋大動脈バルーン形成術（）の結果について説明を受けていると湖白が戻ってきた。病室に戻った湖白はうつろな状態ながらも目を開いていた。カテーテル検査の結果は、エコー等で見当していた状態よりもよい状態であったこと。特に三尖弁の逆流は比較的軽度だった様だ。また、バルーン術を行ったことで縮窄部分が広がり血流の改善が期待できるようだ。湖白にとって自覚症状があるかどうか分からないがよい結果が出てよかった。■術前と直後のカテーテル検査の比較
・大動脈と縮窄部分の血圧の差：縮窄部分の血圧が１０低い → 縮窄部分の血圧が３～５低い
・大動脈縮窄部分の直径：５mm → ８mm
・三尖弁の逆流レベル：１～１．５の（予想されていたよりも）軽度のもの
・肺静動脈婁（左図⑤）が新たに発見される
■ベッドに縛りつけ
足の付け根からカテーテルを挿入したのでその部分の止血の意味で足をベッドに縛りつけること６時間。全身麻酔でどこかぼーっとしていたようで残り３０分ぐらいまでほとんど眠っていた。最後の３０分は意識がはっきりしてきた様で動けないことに苛立て両手をバタバタ動かしているうちに制限時間となり、無事自由の身となった。お腹も空いていたようで、すぐの夕食も主食、副食共にすべて完食。大きな口を開けてものすごい食欲を見せた。本当に湖白は強い。感心した。一番の興味は食欲のようだ。
・術後６時間、止血のため両足を固定
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・大好きなご飯を２食も抜いた湖白
大きな口を開けて待つ湖白
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・もっと大きな口を開けて…
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2004.7.27 (火)
ＭＲＩ検査
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（昼,夜）
食 欲：
├ミルク（計）：380cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （300cc）
├その他：ポカリ180cc
└合計 ： 870cc （*水分制限700cc以上）
（*お粥１杯の水分量 100ccで計算）
■ＭＲＩ検査
15:30から昨日のカテーテル検査＋大動脈バルーン形成術（）の結果を見るためにＭＲＩ検査を行った。熟睡した状態でＭＲＩ検査を受けるために、湖白は朝から昼寝なしで過ごすよう言われていたが、午前中に１０分ほど眠ってしまった。しかし、15:00頃、眠る薬（トリクロ）を口から飲んですっと眠ってくれた。湖白に付き添ってくれた看護師さんの話によると湖白はＭＲＩの診察台に乗せたときにぱっちりと目を開けてしまったがすぐに寝てくれ、検査は滞りなく終えたらしい。結果は後日、循環器と血管外科の医師でカンファレンスを行い、今後の湖白の方針を検討するという。その話は次回外来の際になるという。ＭＲＩ検査の結果ですぐに伝えられるものは明日、説明いただけるそうだ。
・バルーン術後はバルーンがお気に入り
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・お座りから倒れて柵に頭突き
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■EITOくんとMATOちゃん
午前中に点滴や心電図などが取り外され、湖白はMRI検査の前に自由の身となった。ハイポーズのEITOくんとMATOちゃんが予防接種のため病院にきていたので小児外来の方まで湖白を連れて顔見せにいった。湖白はMRI検査の前で眠らせないようにがんばっていた最中だったので決して機嫌がよいわけではなかったが、なんとか２人に挨拶ができた。湖白が長野県立こども病院へ運ばれて、病棟へ移ったときに、EITOくんとMATOちゃんのお母さん達が私達夫婦にたくさんの希望をくれた。一番不安なときだったのでとても希望が持てたことを覚えている。その節はどうもありがとう。
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（昼,夜）
食 欲：
├ミルク（計）：380cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （300cc）
├その他：ポカリ180cc
└合計 ： 870cc （*水分制限700cc以上）
（*お粥１杯の水分量 100ccで計算）
■ＭＲＩ検査
15:30から昨日のカテーテル検査＋大動脈バルーン形成術（
）の結果を見るためにＭＲＩ検査を行った。熟睡した状態でＭＲＩ検査を受けるために、湖白は朝から昼寝なしで過ごすよう言われていたが、午前中に１０分ほど眠ってしまった。しかし、15:00頃、眠る薬（トリクロ）を口から飲んですっと眠ってくれた。湖白に付き添ってくれた看護師さんの話によると湖白はＭＲＩの診察台に乗せたときにぱっちりと目を開けてしまったがすぐに寝てくれ、検査は滞りなく終えたらしい。結果は後日、循環器と血管外科の医師でカンファレンスを行い、今後の湖白の方針を検討するという。その話は次回外来の際になるという。ＭＲＩ検査の結果ですぐに伝えられるものは明日、説明いただけるそうだ。・バルーン術後はバルーンがお気に入り
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・お座りから倒れて柵に頭突き
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■EITOくんとMATOちゃん
午前中に点滴や心電図などが取り外され、湖白はMRI検査の前に自由の身となった。ハイポーズのEITOくんとMATOちゃんが予防接種のため病院にきていたので小児外来の方まで湖白を連れて顔見せにいった。湖白はMRI検査の前で眠らせないようにがんばっていた最中だったので決して機嫌がよいわけではなかったが、なんとか２人に挨拶ができた。湖白が長野県立こども病院へ運ばれて、病棟へ移ったときに、EITOくんとMATOちゃんのお母さん達が私達夫婦にたくさんの希望をくれた。一番不安なときだったのでとても希望が持てたことを覚えている。その節はどうもありがとう。
2004.7.28 (水)
退院
体重：7300g
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：０回
食 欲：
├ミルク（計）：250cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （300cc）
├その他：ポカリ40cc,白湯60cc,ボーロ1個
└合計 ： 650cc （*水分制限730cc以上）
（*お粥１杯の水分量 100ccで計算）
■退院
・バルーン大好きになっちゃった
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・退院はおめかしして
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・さぁ、車に乗って家に帰ろう
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機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：０回
食 欲：
├ミルク（計）：250cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （300cc）
├その他：ポカリ40cc,白湯60cc,ボーロ1個
└合計 ： 650cc （*水分制限730cc以上）
（*お粥１杯の水分量 100ccで計算）
■退院
・バルーン大好きになっちゃった
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・退院はおめかしして
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・さぁ、車に乗って家に帰ろう
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2004.7.29 (木)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝,昼）
食 欲：
├ミルク（計）：560cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （300cc）
├その他：ポカリ80cc
└合計 ： 940cc （*水分制限730cc以上）
（*お粥１杯の水分量 100ccで計算）
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：２回（朝,昼）
食 欲：
├ミルク（計）：560cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （300cc）
├その他：ポカリ80cc
└合計 ： 940cc （*水分制限730cc以上）
（*お粥１杯の水分量 100ccで計算）
2004.7.30 (金)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：３回（朝、朝、昼）
食 欲：
├ミルク（計）：540cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （100cc）
├その他：ポカリ100cc,ボーロ12個
└合計 ： 940cc （*水分制限730cc以上）
（*お粥１杯の水分量 100ccで計算）
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：３回（朝、朝、昼）
食 欲：
├ミルク（計）：540cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （100cc）
├その他：ポカリ100cc,ボーロ12個
└合計 ： 940cc （*水分制限730cc以上）
（*お粥１杯の水分量 100ccで計算）
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2004.7.31 (土)
機 嫌：良好
顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝）
食 欲：
├ミルク（計）：540cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （300cc）
├その他：ポカリ100cc,せんべい3枚
└合計 ： 940cc （*水分制限730cc以上）
（*お粥１杯の水分量 100ccで計算）
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｜真白と一緒｜--→
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顔 色：良好
おしっこ：順調
う ん ち：１回（朝）
食 欲：
├ミルク（計）：540cc
├お粥（計） ：茶碗 ３杯 （300cc）
├その他：ポカリ100cc,せんべい3枚
└合計 ： 940cc （*水分制限730cc以上）
（*お粥１杯の水分量 100ccで計算）
｜写真拡大｜----→
｜真白と一緒｜--→
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