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ふぉとぐらふ（安曇野の景色）
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・術後２日目、むくみがひきはじめた
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・皮膚が剥がれてしまった
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■湖白が目を覚ました
筋弛緩剤をゆるめてきたおかげで湖白がもぞもぞ動くようになった。そして、ついに湖白が目を開けてくれました。
湖白にとっては９月２５日以来、７日ぶりのお目覚めです。ながい眠りからちゃんと戻ってきてくれてありがとう。がんばったね。

・筋弛緩剤を緩めたことで片目を開けられた
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・朝晩を比較するとむくみが治まった
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・朝、昨晩よりも一回り小さくなった
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・時折目を開けるようになった
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・湖白の胸の傷にも目が慣れてきた
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・夜朝よりも若干むくみが治まる
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・朝、顔のむくみは少なくなってきたが…
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・聴診器にて心音をチェック
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・浩未の初乳を注入（はじめは3cc）
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・夜の湖白。お休みなさい
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・朝、体の方もちょっとずつひいてきた
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■自発呼吸も混ざってきた

・ん〜
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・〜っばっ！
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・朝、ずいぶんとむくみがひいてきた
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・湖白の食事は3ccの初乳（注入）
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・むくみのひきがシールのシワでわかる
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・今朝は目を合わせて挨拶できた
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・お昼寝？
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・だいぶベッドまわりがすっきりしてきた
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■レオパレス見学

・仮住まいのレオパレスを見にいった
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・今朝の湖白
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・型のPIを入れ替えた
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■ピエロの置きみやげ
今日は長野県立こども病院にピエロがやってきた。その話は看護師さんに聞いていたが、ICUにもピエロとその一派がやってきた。集中治療室（ICU）の緊迫した雰囲気とピエロ一派の組み合わせが不自然な気もずるがピエロはきちんとやってきた。挿管され意識朦朧としている状態のICUの患者を前にピエロはいろいろとジェスチャーしている。無表情の患者を前にその表情は入ってきてから出ていくまで一貫していた。聞くところによるとICUの場合、患者よりもその両親に少しでも心和ませてもらいたいという配慮でICUにまで来てくれたようだ。ピエロと一緒に私が作った風船の犬４匹を４人家族と言うことで看護師さんが湖白のベッドに貼り付けてくれた。患者ばかりでなく患者の家族のことにまで配慮してもらえることに感謝。

・ピエロと私が作った風船の犬
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■抜管の知らせ
今朝の医師からの話の中で「抜管」という言葉が出てきた。漢字書くと分かるが医師や看護師さんの口から出てくる言葉は私の日常の会話の中では聞き慣れない言葉なので、「ばっかん、とはなんですか？」と聞き直すと「人工呼吸器を外すことです。」と答えてくれやっと意味が通じた。今日の湖白の様子をみながら可能であれば「抜管」する試みのようだ。

・今朝の湖白
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■抜管
挿管されていた人工呼吸器用の管を抜くことができ、顔がさっぱりした。挿管されていた為に喉が腫れ、まだ大きな声を出すことはできないけど、湖白の泣き声を聞き取ることができた。手も足も動かせるようになってきたけど、まだ、ベッドにハサミのようなもので固定されていて自由には動かせないようになっている。


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■おしゃぶり

・おしゃぶりがとれないようにテープ貼り
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■哺乳瓶での練習
抜管直後から湖白には別のメニューが用意されていた。それは、ミルクを口から飲めるようになるための経口訓練。赤ちゃんは生まれてすぐにお母さんの母乳を飲むが、それは本能。湖白の本能を呼び戻すための訓練が始まったのだ。
湖白の生きようとする力に多くの尽力が注がれている。本当にありがたい。しばらく人工呼吸器によって呼吸管理され、筋弛緩剤などの薬によって動くことを制限されていた湖白に、口や舌を動かすということを思い出させなければならないそうだ。

・口からミルクを飲む練習
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■ちょっと一息

・おしゃぶりも乳首もちょっと休憩
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・今晩はゆっくり休んで！
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・今朝もおしゃぶり＋テープ貼り
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■STのない合間に
ミルクや薬を確実に入れるために鼻から胃まで管を入れていました。この管は病院内で「ST」と呼ばれていました。ちょうどSTを交換するということで、看護士さんが「せっかくだから写真を撮れば」と、私が面会に来るのを待っていてくれました。ついこの間までいろいろな管が体中についていましたが、ちょっとずつ取れてきました。何も管のついていない湖白は、場所こそ病院内のICUでしたが、真白の時と同じ生まれたての赤ちゃんでした。胸の手術の跡もきれいについています。

・ST交換の合間に…１ショット
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・もう一枚
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■胸の傷にも目が慣れてきた

・今日はハートマーク
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■湖白を抱っこさせてもらった
私にとって今日がはじめて湖白を抱っこした記念すべき日。湖白に面会に行くと看護師さんが、「お父さん、抱っこしてみる？」と聞いてくれ、湖白を抱っこすることができた。抜管はできたが、湖白には鼻にはST、手足には薬などのライン確保、尿道にも管がはいっている状態だったので看護師さん数人がベッドサイドに腰掛けた私の手の上に湖白を置いてくれた。９月２２日に生まれてから１７日目になったが父親として湖白を抱っこできた。痛々しい体だったが、小さな体で生きようとがんばっている湖白に励まされている気がした。じーっと私の方を見ながら「大丈夫だよ」と伝えているのは湖白の方だったんじゃないかな。

・湖白に元気をもらった初抱っこ
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・引き続き経口訓練
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・手足を温めて心臓の負担を軽減
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・人工呼吸器もなくなったので広々
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・おはよう
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・浩未が久しぶりに面会
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ちょっと遅れたけど、湖白の命名式をしました。場所は病院の側、豊科IC付近の和食屋さん。
私、妻、真白。
両家の両親の計７人。
主役の湖白はICUでがんばっているためこの場にはいませんでしたが、家族、じいちゃん、ばあちゃんみんなで湖白の誕生を祝いました。湖白は写真で参加しましたよ。

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湖白の状態も安定してきたようで、ICUが満床になった場合、ICUを出る順位がトップになった。１週間ほど前から、浩未ががんばって搾乳した母乳を胃に入れて消化具合を見ながら母乳の量を増やしていった。最初は3ccでした。哺乳瓶の乳首に入れたってほんのちょっとの量でしたが、湖白の胃はこれっぽっちを消化できずに２，３日同じ状態が続いた。湖白の身体にとって3ccはこれっぽっちではなく、大変な量だったんだね。一度消化が順調に進むと5cc,10cc,20cc・・と順調に飲める量が増えていった。ちょうどその頃、黄疸の数値であるビリルビン値が直接ビリルビン値で１２を越えた。湖白が見る見る黄色くなっていった。色々な検査をしたが結果的には問題はなく、栄養を点滴で摂り続けていたことが原因だろうということになり、ちょうど母乳を口から飲めるようになってきたことで少しずつ直接ビリルビン値は減少していった。湖白はICUで医師や看護士さんに支えられてがんばりました。ICUを出て一般病棟へ移る日も近い。

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こども病院へ搬送されて以来、３週間、ずーっとお世話になってきたICUを出られることになった。湖白にとって新しい環境の第２病棟への移動だけど、体重を増やしながら、次の手術を待つことになった。ICUから出てきたばかりということもあって、最初は個室。ずっと病室にいられるのでたくさん写真をとりました。湖白の今するべきこと、母乳をがぶ飲みして体重を増やすこと。わたしは、今日と明日湖白の隣で簡易ベッドを借りて休むことになりました。

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生後３日目の９月２５日の早朝にショックの状態に陥って以来の沐浴。ICUにいるときなどはおむつを頭の下に敷いて頭をシャンプーしてもらったりしました。体は定期的に体拭きをしてもらっていました。

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今日に洗面器でしたがぴったりサイズの沐浴を楽しみました。湖白はお風呂が好きなようです。ニコニコしてご機嫌いました。



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こっちの写真は洗面器沐浴で泣いてしまった湖白。今後、お風呂で泣く湖白を見ることは少ないです。それでも、すぐ泣き止んで気持ちよさそうに沐浴しました。

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湖白、真白、浩未、浩二と家族４人で撮影した初めての写真。湖白の入院している第２病棟には１５歳未満の真白は入ることができず真白はいつも撮影した病棟の入り口で湖白を見送ることしかできなかった。今日は湖白の方が、入り口までの散歩許可がおりて真白に会いに来ることができた。家族４人が一緒に暮らせる日に期待したい。湖白の入院、真白の我慢。２人とも小さな体で頑張っている。そんな２人にとってこの写真の意味は大きい。真白の中で湖白を一生懸命整理している。湖白の体調は良好だ！！今日から長野へ家族で引っ越してきた。明日からは真白はアルプス保育園に通うことになる。真白も頑張りどころだ。家族みんなで頑張ろう。

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