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■父、メイプルに掲載される
本当に私事ですが、仕事上のこと出で私が「メイプル（）」という女性誌から取材依頼があり１０月号（9/1発売）に掲載されました。
そんな私のページを開いて我が家では真白と湖白が並んで写真撮影！変な家族ですみません。
・「ソファ」を中心に考える暮らしのかたち
という特集の中のP.170 で
「どうせ張り替えるなら、新品以上の満足感をもって帰ってほしい」ここまでできる、張り替えのプロの技術
という題目の中で見開き１ページで父（荒川<営業ネーム>←変でしょ？）の仕事である「椅子やソファの張り替え」をお客さんのご理解のもと、３人掛けソファの張り替えを追って紹介された…。
実は５月に埼玉に帰り仕事復帰してから、４誌の取材を受け湖白が幸運を運んできたとしか思えないですね。おかげで、長野にいる間に開けてしまった仕事の穴を一気に埋められそうです。
　６月　５日　日本経済新聞（）
　７月２０日　読売新聞（）
　９月　１日　メイプル（）（集英社）
１０月　６日　ラピタ（）（小学館）


・湖白と真白と私の３人で…
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■ばあちゃんの誕生日会
湖白のばあちゃん（私の母）の誕生日会がばあちゃんちでありました。その時に湖白のひいばあちゃんが曾孫に仕立ててくれた浴衣を着て従兄弟みんなで写真を撮った。その写真はばあちゃんがスッピンなので紹介できませんが、従姉妹（兄の長女）の美月お姉ちゃん（６歳）と一緒に撮った写真。５人の従姉妹の中で一番上と一番下が女の子のなので美月は湖白とツーショットでの写真を早く撮りたかったようだ。この写真も盛岡市（岩手県）に住む曾ばあちゃんに送ってあげよう。

・美月お姉ちゃん（６歳）とツーショット
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■治療成績　病院間で大差（）
湖白と同じ左心低形成症候群の先輩（９歳・男の子）の読売新聞の記事を紹介します。サッカーをしたりしているそうでビックリ！
（読売新聞2004.9.2 シリーズ心臓病・子供たちの闘病より）

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■外来（こども病院-循環器科）
診察前に計測した湖白の状態は以下の通り。
体重 7255g
身長 70cm
サチュレーション 84
血圧 88
真白よりもがつがつ食べている湖白なのに、なかなか体重が増えないものだ。血圧もずいぶんと低くなり、湖白の血液循環は安定している様子。
カテーテル検査後の結果の詳細について本日の診察時にうかがえる予定でしたが、詳細についてというよりも今後の方針について先生方でカンファレンスされた内容について話がありました。
●次回のカテーテル検査は約１年後
●フォンタン手術は２歳以降
当初予定されていたフォンタン手術は体重が12kg程度（３歳）になった頃という話だったが。２歳以降ということで予定が少々早まりそう。正確な手術の予定は１年後のカテーテル検査の結果で決まるそうだ。場合によっては次回のカテーテル検査とフォンタン手術前にカテーテル検査を行うかのしれないという見解らしい。心臓病の子供は体重が増えにくく、真白の成長から考えても湖白の場合３歳を超えるだろうと考えていたので、場合によっては１年近く縮まる可能性もあるのだと驚いた。フォンタン手術を行える危険度から考えると８歳までに手術をしなければならないようだ。アメリカの方では早いところで１歳のうちにフォンタン手術を行っているケースもあるそうだ。フォンタン手術は心臓に戻ってきている下大静脈を切り離して肺動脈に直結する手術となるが、心臓から肺動脈までの距離が血管が足らないため人工血管を用いることになる。この人工血管は湖白の成長と共に太くなることはないものだ。湖白が成人となったときに人工血管が細く抵抗となってしまった場合には、人工血管交換の手術が必要なのか医師にたずねてみたところ、フォンタン手術に人工血管を使用するようになってからまだ、成人データがないのでまだ憶測でしか説明ができないが、最悪その様な方法となる場合もなきにしもあらずのようだ。
■リハビリ
診察の前に発育リハビリを受けた。今日に限ったことではないが相変わらず、リハビリの最中は機嫌が悪く、家での成果を一回も見せることなく時間だけが過ぎていく。ただし、その状況でも良い知らせがあった。
・１４ヶ月ぐらいで歩けるようになりそう
　　　　　（当初１６ヶ月と言われていた）
・知能は遅れを取り戻し１３ヶ月程度らしい

・こども病院を出るところ
　　湖白もたくさん泣いたけど頑張った
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■霞沢産婦人科へ
こども病院を出て、霞沢産婦人科へ電話を入れてみた。湖白を取り上げてくれた産婦人科で浩未の地元の埼玉県東松山市に在る。もうすぐ産婦人科から湖白が救急車で運ばれて１年が経つことになるが、本当に長い１年だった。何度も湖白を連れて埼玉に帰ったことを報告に行きたいと考えたが、平日という条件をなかなかクリアできず、今日はこども病院の外来が早く終わったので今日しかないと連絡をしてみた。地元では人気の産婦人科なので到着した午後６時でもまだ多くの患者さんが待合室にいた。そんな中をそそくさと診察室へ通されて、先生方に元気な湖白を見ていただくことができた。また、看護師さんたちが織って送ってくれた千羽鶴も入院中湖白の側でずーっと湖白を見守ってくれていたことをやっと伝えることができた。そしてそのお礼も自分たちの口から言うことができた。

・先生方に抱っこしてもらった
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・３人でお風呂
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■ついにハイハイができた
仕事から帰って奥の部屋にいた湖白がハイハイでこちらに向かってくる姿に目を疑った。昨日まで片足ハイハイで１歩程度の移動だったのに数歩続けて前進してくる。コツさえつかんでしまえば急にできるんだなと感心した。また、目の前でハイハイで手をつき損ねて顔から落ちた湖白が、何もなかったようにくるりと回ってお座りをする。今では当たり前にできるその動作にも改めて感心して胸が熱くなった。がんばってるな湖白！
■薬が大好き？
湖白は１日３回、薬を飲んでいる。薬は、粉薬なので薬袋の中で蒸留水で溶いてシリンジ（注射器みたいなやつ）で吸い取り、湖白の口の中に押し込んでいる。これは病院に入院していた頃からの方法で生後３日目から毎日１回も欠かしたことはない。水虫の塗り薬もよく「歯磨きと一緒で毎晩日課にしなさい」と言われる（余計なことを書いてしまった…）が、湖白にとってはすでに日課となっており、ご飯の流れが、薬→ミルク→ご飯となっているだけなのだろう。しかし、薬はかなり苦いらしいが、湖白は嫌がることはせず、シリンジを近づけると自分から口を開けて待っている。ありがたいが味覚音痴の気があるかも…。まっ、命には変えられないのでそれも良しとするか。とにかく毎回ご苦労さん。

・１日３回の薬を飲むシリンジをしゃぶる
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・真白のカルタを邪魔する湖白モスラ
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■鹿児島のおじさんとおばさん
私の父は鹿児島生まれの鹿児島育ち。６人兄妹の下から２番目。その父の一番上のお兄さんご夫婦が、鹿児島から北海道への旅行の途中に立ち寄ってくれた。私達家族は鹿児島のおじさんとおばさんが一生懸命に作ってくれたお米を毎食おいしくいただいています。真白も湖白もおじさんたちの作ってくれたお米のおかげで大きくなりました。「鹿児島のおじさんたちが作ってくれたお米なんだから残さず食べなさい」と真白によく言いますが、そういったことが言えることに感謝しています。

・鹿児島のおじさんとおばさん
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■つかまり立ち
ハイハイよりも立つことに興味がつよいようで、ハイハイよりも前から私と浩未を目の前にすると「立たせてくれ〜」を要求してきていた。一昨日湖白流ハイハイで部屋の中を自分の意志で動き回れるようになると、様々なものでつかまり立ちを試みて、成功したり失敗したりして大変な１日だった。カーテンやテーブルの脚などでつかまり立ち成功すると、片手を離してバランスをとっている。誰が教えたわけでもないのだが、湖白のマイブームらしい。その状態からバランスを崩して、ドスーンとしりもちをついて泣いている。

・何やら真白と外を眺める湖白
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・声をかけると振り向く
　　まだ耳は聞こえているみたい…
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・真白も振り向く
　　２人で何をみていたのだろう
｜真白もみる｜---→

■湖白の興味
いろいろなマイブームで毎日の生活を楽しんでいる湖白にとってやはり一番の興味はお兄ちゃんの真白。真白が部屋の中を駆け回り湖白のスレスレを通り抜けていく。見ているこっちは最近湖白が自分で動くこともあって本当にスレスレを通り抜ける真白に毎回ヒヤヒヤしている。まぁ今のところ大丈夫だからいいか〜、と安易に考えている私と浩未は、真白が湖白と遊んでくれる時間を貴重なものと思っている。そうそう、湖白の興味だが、湖白には真白が通り抜けたあと、しばらくしてから楽しかったのが伝わるようで、時間差で喜んで両手を叩いている。それを確認して真白はさらに湖白の横を通り抜ける。湖白はさらに喜ぶ。これが我が家の日常。真白はきちんと湖白のお兄ちゃんをしているのだと嬉しい反面、走りすぎてもどしてしまう真白には勘弁。体張ってるなぁ〜。

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■入院の頃と比べて嬉しくなった日
本日は湖白の成長を嬉しく思えた日。というのもこども病院に入院していた頃とちょうど比較できるようなショットが２枚撮れた（見られた）こと。
１枚目は、入院中の湖白のベッドに挟み込んで固定していた私と浩未からのクリスマスプレゼントである音が鳴ってクルクル回っていたあれ。退院後、固定式ではなく足をつけてジムに姿を変えていた。寝転がっている湖白の上にジムを置いて、はじめて手を伸ばした時も嬉しかった。そして、今日ジムにつかまり立ちをして、自分で音楽のスイッチをいろいろといじりまわして遊ぶことを覚えた。こども成長ってスゴイ。湖白がこうやって生きていることん感謝。

・ついにこのおもちゃの電源を
　　　　押して遊ぶようになった
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■お風呂上がり
お風呂上がりの写真ですが、私が仕事から帰ってこられないときには浩未がこのようにバスタオルで蚕（かいこ）のように簀巻き状にして湯冷めしないようにして、その間に自分が身体を拭いたりしている。湖白も湯上がりでまったりとしているためじっとしているそうだ。こども病院に入院中、湖白が第２病棟へ移った頃、夜湖白に会いに行くとこうやってバスタオルにくるまれて眠っていることがあった。ちょっと巻き方は違うんだけど、その頃はバスタオルからでているのは顔だけで、他はすっぽりとくるまれている状態だったのに、今日の湖白は膝下からがバスタオルからはみ出していた。「でかくなってんだなぁ」と感心した。もうすぐ１歳の湖白。まだおむつはＳサイズだけど着々と大きくなっています。

・入院中に使っていたバスタオルで
　　　巻いても足が出るようになった
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■栗拾い
真白が「栗拾いをしたい」と４，５日前から言うので今日は栗拾いをした。といっても近所の栗畑の方のご厚意（許可をとって）で栗拾いをさせてもらいました。湖白はただ暑い中、ベビーカーの上でぐったりとただ時間が過ぎるのを待っていたが、じっとしていることに耐えられなくなり、うだうだと言い始めた頃、栗拾いを終えて自宅に戻った。真白が幼稚園バスの乗り降りをしている徒歩３０秒ぐらいの場所でした。湖白も強い日差しの中、真白のためと外出。暑くて、まぶしくて迷惑そうにぐたっとしていました。こんな生活でよいのでしょうか？しかし、水分補給だけは怠っておりません。それだけです。

・真白の栗拾いにお付き合い
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｜真白-栗拾１｜--→
｜真白-栗拾２｜--→

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■湖白天下
真白が幼稚園に行っている間は湖白の天下タイム。普段は真白が走らせて遊んでいるプラレールも電車もいくらだって手に乗って口へ運んでいけるし、真白に怒られることもない。存分に遊んだあとはお昼寝。やはり真白が男の子だから男の子のおもちゃに興味があるみたい。

・真白の遊んでいるおもちゃに興味津々
　　（鬼の居ぬ間に…）
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■散歩の末
真白が幼稚園から帰ってきて、交差点の度に方向を真白が決めて当てのないただの散歩に出掛けた。メンバーは真白、湖白、浩未の３人。真白と、浩未は徒歩、湖白はベビーカー。最初は夏祭りのお神輿のコース（町内の道をくまなく歩くコース）を通って、それから外周2kmぐらいあるコースを散歩して帰宅。さすがの真白も疲れたのか、浩未の知らぬ間に寝入っていた。湖白もつられるように自然に爆睡。私が午後８時頃に帰宅したときも２人は眠りから覚めてはいなかった。さすがにこれ以上の昼寝は夜の睡眠に響くと浩未が２人を起こすと、２人してちょー不機嫌。大変な夜を過ごした。

・真白が言うがままに散歩
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・２人とも散歩疲れで爆睡
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・湖白の寝姿（嫁入り前なのに…）
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｜真白の寝顔｜---→

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■昨晩は徹夜で仕事だったため家に帰らず、夜８時頃いつも通りに帰宅し、「ただいまー」と玄関でみんなに帰りを告げると、真白は階段のところにおり、湖白はまだまだゆっくりだがドタ、ドタっとゆっくりと台所から玄関に向かってハイハイしている音が聞こえた。やっと顔が見えることとまでくると私の顔を確認してお尻をついて座ってします。そうするとまた、顔が見えなくなってまたのぞき込む。浩未と私の両方が見える台所の入り口のところで止まっている。湖白は声を上げながらニコニコしており、真白も今日あった出来事を話し始める。昨晩からの疲れがどっと出て私はご飯お風呂もほぼ寝ながらこなしてしまった。最近、徹夜ではないが仕事に追われ、家族と向き合うときには、ホッとしてつい眠ってしまう。ハク.ＣＯＭもなかなか更新できずすみませんね。私がこんな状態でも、湖白や真白はしっかりと成長している。四六時中子育てに奮闘している浩未に感謝です。

・何やら口に運んで加えている湖白
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・イカスミさきイカをしゃぶってましたぁ
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■もうすぐ、湖白が１歳になる。最近ではコハク.ＣＯＭが各検索エンジンにヒットするようになってきて同じ左心底の子供を持つご両親からのメールをいただくことが多くなってきたが、その都度、湖白がショック状態に陥ってから長野県立こども病院のICUに入ってからのことを振り返ることが多くなった。浩未ともその頃の話を振り返り「あれから、もうすぐ１年経つんだな」と締めくくることが多くなった。また、左心底形成は症候群というだけあって、左心低形成の他にも様々な合併症をきたしていることが多いようです。現在の湖白には他の合併症の所見としては前回のカテーテル検査の時に施術した大動脈縮窄がある。これもバルーン術で広がって以降、右心室の動きが良くなった。三尖弁の逆流はまだある様ですが、現在のところ何か処置をしなければならないというほどではないようだ。同じ左心底でもメールや話などで状態を知ると私達が耳にしたことがない合併症の名前が出てくる。湖白の左心底形成は、あくまで「湖白版左心低形成」なんだと考えざるを得ない。
■真白のパソコンに挑戦
なぜか真白が「真白のパソコン」と呼んでいる我が家のパソコンに湖白が向かっている。キーボードタッチもなかなかなものでパソコンが壊れそうだが、その次の興味はマウスへ。マウスを手にとってまじまじと見つめながら最後は口に運んでしまう。さすが０歳児。

・自称真白のパソコンをいじっている湖白
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・マウスってこうやって遊ぶの？
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■カタカタ
真白のおもちゃのひとつ「ミッフィーのカタカタ」。湖白の興味が立ち上がることと移動することなのでちょっと試してみたようだ。カタカタを湖白の前にセッティングして２ｍぐらい離れた場所で真白が湖白を呼ぶと湖白はカタカタを押しはじめた。最初は良かったのだが、前傾姿勢の湖白のせいでカタカタは勢いをやや増していく。湖白のペースではなくなったとき、湖白は泣きながらカタカタに引っ張られるように歩くことになり、真白のところまでたどり着くと真白に止めてもらってやっとカタカタから解放される。湖白はやりたくなくてもリハビリマスター真白は何度となく湖白に同じことをやらせる。きっと、この勢いでやっているといつか湖白もできるようになっちゃうんだろうな。真白のような半スパルタ的なリハビリは親にはできないんだろうな。

・お久しぶり
（私が湖白に会ったのは３日振りかな）
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・ミッフィーのカタカタに挑戦
　　なかなか調子いいかも…
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・カタカタに勢いがついて怖くなる湖白
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■グランドへ
１年前、湖白が生まれる直前の日曜日まで毎週日曜日といえばラグビーが週末の楽しみだった私。所属している音羽倶楽部（）では足かけ５年ぐらいになると思う。湖白が左心低だったことで浩未の日常生活も緊張の日々と察して、仕事が休みの日祭日はできるだけ、真白と湖白を任せっきりの時間を作らないように心掛けている。そのため、遠のいていたラグビー場（地図）（）にもなかなか足を運べないでいた。埼玉に帰ってきてから湖白の人見知りがはじまり、じいちゃんばあちゃんを含めて、浩未や真白、私以外にはほとんどの人に対して大泣きしてしまう湖白を数時間頼むことができず、美容院に行くことができなかった浩未が、湖白のお宮参りを前に、美容院に行きたいと言うことで、その間、２人をみることになったために待望のグランドに２人を連れて行ってきた。ちょうど練習試合だったのでメンバーが多く集まっており一通り挨拶ができて安心した。私も湖白の人見知りが一段落したら、また、音羽倶楽部（）でラグビーを楽しみたいと思う。
■真白と湖白はグランドにいた２時間の間、それなりに楽しめたようだ。真白は持っていったフリスビーで一緒に遊んだのだが、はじめて私の投げたフリスビーをキャッチできた。一度取れてしまえばあとは自信がついたようで何度も成功した。グランドの脇が芝生になっており、真白は裸足になって走り回った。湖白はベビーカーに乗って真白と私の姿を目で追っていたが暑そうだった。とうとうベビーカーの上でじっとしていることが我慢ならなくなり暴れだした。抱っこしてあやしたあと、芝生の上に座らせると、初めての感覚で不快だったのか余計泣いてしまった。芝生のチクチク感が嫌なのだろうか？ラグビーの試合が終わって音羽倶楽部（）のみなさんに簡単ですが、挨拶ができてよかった。音羽倶楽部のメンバーのみなさんきちんとした挨拶もできずに長い間、参加できずに迷惑お掛けしました。また、我が家を応援してくださっているメンバーにも感謝しています。ありがとうございます。

・ラグビーグランドへ
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・ご機嫌だったのはこの瞬間だけ
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■湖白はやはり家が一番落ち着く様子。グランドから帰ってきて我が家に放すと湖白版ハイハイでなんか文句を言いながら部屋中を徘徊しはじめた。湖白にとって我が家がもっとも安心できる場所であることに感謝。夜（テレビは新撰組）、真白は湖白を持ち上げています。真白は自分がパズルやプラレールをして遊んでいるところに湖白が近寄ってくると湖白を抱っこして遠いところへ運んで行きます。我が家ではよく見かける光景です。

・ツーショット
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真白が幼稚園に行っている間は湖白にとって普段気になっているおもちゃで遊べる時間。特にプラレールやパズルは本当に触らせてもらえないのでこのときとばかりにいじって遊んでいる。

・真白の居ぬ間にパズルで遊ぶ
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■念願の１歳の誕生日を迎えた
昨年の９月２２日、湖白は埼玉県東松山市にある霞沢医院で生まれた（ １年前の湖白を見る）。生後５日目で長野県立こども病院のICUにショック状態で搬送され、左心低形成症候群（）という先天性の心臓病と真っ正面から闘うことを決断した私達は、生に傾くのか死に傾くのか分からないシーソーの上にいる湖白を私達の出した決断を信じて見つめていた。それから半年の間に２回の手術（両側肺動脈絞扼術（）・ノーウッド・グレン手術（））を行い、退院し、川越市の自宅へ戻って最後のフォンタン手術（）へ向けて、湖白だけでなく家族全員の体調を管理しながら生活している。湖白は２人目の子なので左心低でなければもっと適当に育てられていたのだろうが、じっくりと手をかけられて成長している。湖白がこうして生きていることは、数々の偶然と決断、最新の医療とスタッフの誠意ある行動、湖白を応援してくださった皆様、そして、家族の信念など、今となっては必然だったとも思えてしまうこともあるが、それぞれの結果が重なり合って起こっていることなのだろう。この日を無事に迎えられたことに感謝している。
■湖白の１歳を祝して外食
湖白の１歳を祝してとはちょっとこぎつけだけど、明日のお宮参りと１歳のお祝いの準備で冷蔵庫がいっぱい（主にビールだったりもするが）なので、焼き肉を食べに行こうということになった。竹心亭という肉厚の美味しいお店に行くことに。休日は２時間待ちが当たり前、平日の今日はすんなり入れた。しかし、すんなり入れてはいいが、実は大雨での移動だったのが大変だった。湖白がつかまり立ちをするようになって初めての外食。湖白のために座敷を希望したが、何にでも手を伸ばしてしますのでなかなか大変だと実感しました。真白に「今日は湖白の誕生日で１歳になるんだよ」と話をすると「ロウソクをフーッとしてないからまだ１歳じゃない」と言い返されました。じゃ、明日湖白の誕生日会が湖白の１歳の誕生日ということになるのかな？とにかく湖白さん誕生日おめでとう。

・１歳を記念して外食
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・新手のおもちゃに大爆笑
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｜ １年前の湖白を見る｜