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■余韻
入院の余韻が残っているのか、夕べは何度も目を覚まして泣いた湖白。薬のせいなのか、今日は一日お腹もゆるめだったし。
なのでなるべく湖白をゆったり過ごさせるようにしました。

おつかれさま、湖白
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■退院
すっかり人間不信になってしまった湖白。ノ−ウッド・グレン後のICUシンドロ−ムにかかったときの事を思い出しました…。
先生や看護師さんとは目線も合わせず、ベソをかいてばかり。湖白にとって今回の入院は４日間ということもあり、病院に慣れる間もなく、ただただ嫌な場所で終わってしまったようです。
私自身は、用意してもらった付き添いようベッドに寝る時間はほとんど無く、結局湖白が愚図るので狭いベッドに添い寝をしたせいか、体中がゴッチゴチ。まぁ湖白に比べれはそんなのどうでもいいんですが…。

無事退院、でも熱が出ちゃいました
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長野のおそばを食べて帰ろう
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４日ぶりに真白と対面。
　　　　　不思議と熱も一気に引きました
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■今回の入院では、新たに湖白の昔のエピソ−ドをいくつか聞くことが出来ました。
病棟の看護師さん達はほとんど入れ替わってしまい、私たちが知らない方が沢山いましたが、私たちが知らないだけで、以前はICUや手術部にいて、小さい頃の湖白と接点を持っている方が沢山いたのです。
そして中には、湖白が長野に初めて運ばれたちょうど３年前、長野こども病院の大型バスを改造した救急車で埼玉医大まで湖白を迎えに行ってくださった、当時新生児科にいたという先生からお話を聞くことが出来ました。

人工呼吸器等の機材を準備する方が、
『一応これも積んでいった方がいい』
と、窒素のボンベをバスにたまたま積んで行ったことで、今の湖白があるというお話……。
普段は窒素のボンベは積まないことが多いなか、本当にその時はたまたま準備したそうです。埼玉を出発するときは必要なかったものの、道中湖白の容体から急遽必要になったという窒素。それがなかったら、長野にたどり着けずに湖白はきっと駄目だっただろうという事でした。
容体が悪かった湖白のために、全てのS.Aに止まって処置をしたと聞き、本当に大事に運んでくださったことを改めて感謝しました。
湖白を生かしてくださった皆さんの力に、心から感謝します。

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■カテ日
今日はカテ−テル当日。湖白は２番目です（今日は４番目まであったみたい）。
朝ご飯は無しで、水分も９時にはストップ。そしてラインを確保していつでも点滴が繋げるようにしておき、１番目のカテの進み具合を見ながら、11:15に眠くなる薬を入れていよいよ入室準備。

ライン確保でご機嫌↓
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湖白なりに色々感じ取っていたようです
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11:40に病棟を出て、手術室内のカテ−テル室へ。湖白はぼんやりしている状態だったので泣かずに入っていきました

そこからはずっとパパと２人で病室待機。その間には過去を振り返りながら色々な話をしました……。

■湖白は２時間ほどで病室に戻り、あとは止血のために４時間安静へ。年齢的にじっとしていられないため、眠くなる薬を投与してもらい、湖白としては眠った状態で４時間を過ごす形になりました。

まずは無事に終えられたことに一安心
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■カテを直接してくださった循環器の先生からすぐに説明があり、造影の写真を前にお話を伺うと、
　
　�@“肺動静脈ろう”と呼ばれる新たな血管が無数に湖白の肺の中で生え、そのせいでサチュレ−ションが低くなっているということ
　�A　もともと視野に入っていたバル−ンやコイル詰めの処置は一切行わずに終えたこと
を告げられました。

�@については、肺の中に流れ込んだ酸素の少なくなっている血液（静脈血）が毛細血管に枝分かれした先で酸素を吸収すべき所を、その手前でワ−プする形で新たな血管が生え、酸素を含まずにまた循環してしまっているという事。
あまりに細い血管でのことなので、コイルを詰める処置は出来ず、今日の所は処置は無し。

上記の症状は右肺に著しく見られ、本来なら100%の酸素含有率の所を、湖白の場合は74％足らず。左肺には僅かながら同様の症状があり、99%。
写真で見ると、肺の中の血管が細かく枝分かれしているところに、沢山の実がなっているように無数の点々が映っており、左右が全く違ったことから、私自身にも異常な様子が一目で分かりました。

■どうしてそんな血管が勝手に生えてしまうのか？　
それについては、湖白の現在の血液循環は私たちの正常な流れとは既に違い、手術によって繋がれた本来は無い流れ（グレン循環）。原因ははっきりしていないとの事でしたが、湖白が次に目指すフォンタン手術をし、また新たな循環（フォンタン循環）を手に入れた後、少しずつこの要らない血管が自然に無くなっていく可能性があり、今はそれを期待するしかないとの事でした。

■１年前のカテでは無かったものに対する怖さみたいなものに、私は説明を聞きながら震えが止まらず……。そして同時に検査の必要性を痛感。こんなにも痛感したのは初めてだったかもしれません。
湖白の唇が以前よりもチアノ−ゼで紫に見えたのには、心臓の仕組みだけでなく、こんな理由があっただなんて。

■湖白は結局薬の余韻で眠り続け、夕飯も食べずに次の日の朝を迎えました。

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■２日目
昨日から持ち越しになっていた心エコ−以外は特に何もない一日…の筈が、昨日採血した血液が足らなかった!!!で、再度採血。湖白は当然さらにピリピリ。

夕方のエコ−までお昼寝をさせずに引っ張るよう言われていましたが、採血で大泣き→汗びっしょりでぐったり→眠い→愚図る→Ｚｚｚ…

仕方なくエコ−前に座薬状の眠くなる薬を使ったものの、看護師さんへのバトンタッチでお目覚め。追加して薬を入れ、ようやく眠って検査へと運ばれていきました。
しばらくして戻ってきた湖白は、今度は薬がなかなか抜けずに酔っぱらい状態。言葉も浮かれていたし、足はグニャグニャ。ベッドの中でもよろけて柵に頭をぶつける始末。
大人なら使わなくて済む薬までも仕方なく用いる子供には、体も小さいから負担は大きい筈です。

病棟内でママと
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食事だけが楽しみ（？）
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■検査入院
私の母と真白に見送られて長野へ出発。おたふくで一ヶ月延びた検査入院も、今度は予定通りに体調を整えて迎えられた。

病院に入っていつも通りの順で外来を通り、その後病棟へ。１年前のカテ入院では病棟に入るなりすぐにライン確保で大泣きだったけれど、院内の方針も変わってきているようで、必要となるまではギリギリ取らないでいるようだった。
それでも採血は必要なワケで、処置室へ呼ばれて入った時はそれこそ大泣き。私たちなりに話はしてきたつもりだったけど、やっぱりダメ。痛いものは痛いのよね。

■年齢的にベッドは柵が高い物が用意され、まるでオリ（仕方ありません…）。ちいさなベッドに閉じこめられた気持ちになるのか、柵を上まであげるとベソをかいたり。一度採血されてからは湖白がピリピリして、看護師さん達が病室に入ってくるだけで視線はギラギラでした。

■採血・レントゲン・心電図・心エコ−が今日の予定。でも、先生方とても忙しくしていて、エコ−だけは明日に見送られて１日目が終了……。

湖白が入院する２病棟
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３歳なりにいろいろ感じたようです
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高さはこんな感じです
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■今日もお祝い
昨日は家族水入らずで湖白の誕生日を祝ったけど、今日はおじいちゃん・おばあちゃんがお祝いしてくれるとのことで、またも賑やかな夕食に。

湖白自身は３歳になった実感が伴っていないようだけど、ろうそくの火だけは何度フ〜してもいい気分みたい。

昼間は、
　　昨日プレゼントしたからくりドミノ遊び
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自分でろうそくを立てて……
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おめでと〜、こはくぅ〜
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■湖白よ、おめでとう
今日は湖白のお誕生日。
湖白よ、本当におめでとう。

そして、湖白が病気で生まれたことによって巡り会った、全国各地のお友達・家族・先生方……。いつも湖白を、私たち家族を支えてくださってありがとう。

先日、母子手帳を引っ張り出して見ていたら、湖白の計算上の出産予定日は10月４日となっていました。それが予め帝王切開と決まっていたので早まった出産でしたが、当時産婦人科の先生には、
『12日と22日のどちらかで出しましょう…』
と言われたのを覚えています。

病院側の都合だったと思うけど、12日じゃあまりに早いんじゃぁ？と思い、私自身が22日を選び、湖白と対面…。

結果的に湖白は重篤な心疾患で、味方に付けられるのは運と体力。それが分かった時、せめて22日を選択して少しでもお腹の中で大きくしてから生めたことを、心底良かったと思ったものでした。

まだ３歳なのか、もう３歳なのか、やっと３歳なのか……
あまりに濃い歩みでした。

まだまだハ−ドルはあるけど、湖白ならきっと乗り越えていける。私たち家族は信じています。

今日一日は、お祝いのメ−ルや宅配便がたっくさん届き、涙の止まらない一日となりました。
湖白の誕生日を一緒にお祝いしてくだったみなさん、本当にありがとうございました。これからも、家族一丸となって頑張っていきます！見ていてください。

我が家のお祝いはママのピッツァ！
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♪happybirthday〜こはくぅ〜
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おめでとう、湖白
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■真白と
最近では、ほとんど私が声をかけなくても、結構２人で仲良くやっている。それがいつもの風景……。

今日はブロック。相変わらず真白が作った物をゴジラ並に壊してケンカになってたけど。

ケンカするほど仲がいい？？
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■苦〜い
湖白の日課であるお薬タイム。
まだ直接粉の状態からは飲めないけど、溶いてあげたものをシリンジに用意してあげれば、自ら飲むようになった。

湖白にとっては生まれて３日目から続いている薬との毎日。１つでも少なく済めばいいなぁと思うけど、全て湖白のため。

がんばって飲むよ
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やっぱり苦〜〜いぃ
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■意外と…
この連休に旅行に行って来たおばあちゃんから、これからお土産を届けに行くわよぉ〜と連絡があった後、それならこの前行ってきた栗を分けてあげよう！って事になって２人で準備。

全部広げて、おばあちゃんにあげてもいいと思う分をネットに入れ直していたけど、意外とちゃっかりしてるのねぇ……。だってね、ちっちゃい栗が選りすぐられてネットに入ってたんだもの。

『もっと大きいのもいっぱい入れてあげなさぁ〜い！』

どれをあげようかなぁ
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■家中…
今日はパパが土浦まで友人の結婚式でおでかけ。昨日に引き続き３人で過ごす一日でした。

家の中で過ごしていたからあり得る話だったけど、プリンタ−で使い終わったリボンを２人して家中ぐっるぐる！
ふと私が気付いたときは、色んな物を巻き込んで大変なことになっていました。
でもまぁいいっか。そういうイタズラしてる時が一番楽しいよね。

湖白は笑い転げてヨタヨタ
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夜結婚式から帰ってきたパパはつぶれて大変なことに！ス−ツを脱がして水飲ませて、、なんてドラマでしか見たこと無いような事を初めてしました。

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■栗ひろい
世の中は３連休なんですって。我が家のパパはまず土曜日は仕事だからいないし、明日はこれまたパパが友人の結婚式でお出かけ。なので私には全く関係ないは・な・し。

さぁどうやって過ごそうかなぁと、数日前からあれこれ考えていた私は、お天気が大丈夫なら、２人を栗ひろいに連れて行く案を練っていた。
でも、寸前まで秘密。期待させちゃってボツは可哀想だし。天気予報で今日と明日の様子を調べて、今日の方がお天気が良さそうだったので初めて２人に提案してみたところ……行く行く行くぅ〜!!!

我が家から車で15分くらいかな、所沢のとあるぶどう・栗園へ。まぁ気軽に出来るだろうなんて考えていたら、前を走っていた車も、後ろを走っていた車も同じ場所へ入っていくからびっくり。かなり混み合っていて、私は第２駐車場まで回されました。
入園料を払い、ネットをもらって園内へ。私自身も初体験でしたが、パパがいなくてもまぁ子供達がそれぞれ勝手に楽しんでやってくれるだろうとのんきな計画でした。
湖白は手当たり次第、傷んでいようが虫がいそうであろうがネットに入れてしまうので、真白に選別を頼み、私はパパに伝えるためにビデオとカメラ班。でも適当に切り上げて、私自身も楽しみました〜。

さぁ、凄い量！　どうやって食べようかしら。

これならＯＫ！
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ネットに入れてぇ
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ほ〜ら、こんなに♪
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■プレ保育へ
今日は、真白が通う所とは別の幼稚園へ。こちらは登録だけは必要なものの、全く無料で毎週のように幼稚園を開放してくれている。湖白は体調と相談し、無理のない範囲で参加している。

今日の内容は園庭解放。お天気が悪ければ中止という予定だったけど、昨日までの雨が上がって◎。湖白を自転車に乗せて幼稚園へ向かった。
一ヶ月以上時間を挟んだものの、顔を見るなり名前を呼んで近づいてきてくれる先生方。会えて嬉しいわぁ〜と湖白のほっぺをスリスリしてくれた。

回数を重ねてきているせいか、久しぶりながらも湖白は結構自分のペ−スで遊べたかな。途中先生が読んでくれた本にもしっかり耳を傾けていたし、私の手を離れて遠くの遊具へ走っていったり……。

来月始めにある運動会へ招待状をもらったけれど、その日は真白の幼稚園も運動会。湖白は２年保育の見通しだし、今年はのんびり通える範囲でいいかな。

湖白にとって過ごしやすい場所を
　　　　　　　　見つけてあげたいな…
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■お月見団子
いつもは公園で一緒に遊ぶお友達と、今日は公民館の実習室でお月見団子作り。真白の頃から所属している育児サ−クルの
恒例行事です。

これでもサ−クル内ではお姉さんだからねぇ〜。今日は上手にお団子が丸められるだけで、
『すごいわぁ〜、さすが湖白ちゃん』
って沢山褒めてもらいましたぁ。

頑張って作り、いっぱい食べて本人は大満足だったようです。よかったよかった。

こうやって丸めてぇ〜
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きなこ味がお好み
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■秋雨
よく降りますね…雨。お天気よくないと眠くなってしまう私は何なんですかねぇ。湖白が元気なので、いっそのこと瞼に目の絵でも描いちゃおうかと思うほどでして…。

湖白は今日も台所に立ってお皿洗いもどき。外からも家の中からも水の音が絶えない、湿度高そう〜な我が家です。

アライグマコハク
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■りんご
盛岡の曾おばあちゃんからりんごが届きました。
毎年おいしいりんごをありがとう！

そしてここ数年我が家の恒例になっているのが、初りんごの丸かじり。湖白もがんばってかじり付いてました。

しゃきしゃきのりんご
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写真をハガキにしてお礼のお手紙書こうっと
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■元気クラブ
今日は、夏休み後初のプレ保育。真白の通う幼稚園でのクラブに参加してきました。
内容は、室内にて紙コップを使ったおもちゃの制作を含む１時間でしたが、月曜日＆11:30開始の条件が湖白には悪条件で、今まで機嫌良く出来たことが無く……。

今日も案の定、さほど興味も示さず冷め冷めの湖白。
『ったくぅ、しょうがないなぁ』
と胸の中で思いつつも、強いても仕方ないなぁと思っていたところに先生が登場！

『こはくちゃん、いっしょにやろうよ』
の一声でシャキッ。先生と手を取り合って制作を再開。その後もその効果が続き、結局機嫌良く終えることが出来ました◎。
“親”じゃない人との接触は、かなり刺激的で効果有りみたいでした。

外面いい湖白姫
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その後は自分から先生の元へ…
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■七五三の
もしかしたら今年はフォンタンの時期かも……と、お祝いやお参りは昨年のうちに済ませてしまった七五三。
一日のうちに欲張る予定がきつかったので、昨年は写真館での記念写真は撮らず、お祝いすることに時間を使いました。実際当時は湖白も２歳なりたて（しかも体ちっちゃいし）だったし。

そんなこんなで延び延びになっていた記念撮影に今日、やっと行って参りました。
真白にとっては１年過ぎちゃったけど、家族みんなでお祝いしたい！って事で、もちろん一緒に。
去年は草履が履けず、赤い靴を履いて着物を着た湖白も、今年は足袋も履けたし、ヘア・メイクまで初体験♪
チアノ−ゼの顔色に見慣れていたので、血色良くメイクしてもらった湖白にはちょっとビックリ。あ〜ら、かわいい。

写真館に着物を持ち込んで着せてもらったんだけど、お姉さんが胸の傷に気付いてハッとしていたので、こちらからサラリと説明し、ついでにメイクを血色良くお願いしたワケ。
色んな意味で、去年の湖白には耐えられなかったかも…の場面が多く、結果的に今日の写真撮りは我が家にとってはベストとなりました。
館内では写真を撮ってはいけないことになっているのでデジカメ写真はありませんが、ビデオはOKだったので、様子は収めてきました。

夜は家族でお祝い！
去年もやったけど今年もお祝い!!
我が子達よ、立派に大きくなってくれて父も母も嬉しいよぉ〜。

祝・七五三（これにて完結）
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メイクはもう落ちました……
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■潜在的？
今日は私のつぶやきをちょっと。

真白と地図を見ていたとき、『中部地方』の文字を『中性脂肪』と頭が読んでました。
潜在的なんですかね……。

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■埼玉医大へ
８月のカテ入院が決まった時、
『じゃあ検査入院まで、７月外来一回分飛ばしましょう』
って事になり、長野に行ったのは６月が最後。

元気とはいえ、湖白の疾患は重いわけで。やはり月に一度は診察してもらいたいというのが親の気持ち。なので、カテの延期が決まったと同時に９月の医大外来を早めてもらい、今日行ってきたわけです。

診察そのものは、湖白の具合が悪くて行ったわけでもないので、シンプルにすぐに終わっちゃいましたが、サチュレ−ションの数値が低くてびっくり。
確かに呼ばれるまで遊び回ってはいたけど、68。しばらく計り続けて71までは上がったものの、う〜ん、湖白の体、本当に精一杯なんだなぁ………。
先生とパパが、もうすぐ湖白の誕生日が来ることから、３年前夜中に運ばれていったときの話をしているのを聞きながら、改めて、湖白が毎日頑張ってここまで大きくなってくれたことを感謝する想いでした。

今日も湖白は元気です。感謝！
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■日課
最近の湖白は、日中何度も台所を占拠。お手伝いと称してず−っとお皿洗いもどきをする。
朝ご飯後の沢山の洗い物も、
『お母さんはあっちにいっててっ！』（ては怒鳴り気味）
で、私は手がつけられず……。

まだ水が冷たくない季節だからいいけど、毎回お着替えです。

湖白には日課のようです
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■悪いけどぉ
湖白が今日も私の化け道具をいたずら。
鏡を覗いて口紅をグルグル塗りまくっていた。

『出来たから見てぇ〜』
と私の所に来たので見てみたら、選んだ口紅の色がいまいちだったようで、悪いけどぉ…ちょっとぉ…。

アダモちゃんかと思いました、私。

日焼け＋チアノ−ゼだもんなぁ…
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■静かなときは
湖白がどうも静かだなぁ…と思ったときは、集中していたずらしてる時。
まぁ子供なんてみんなそうですよね。

今日はコップらお皿を並べて、麦茶をあっちへこっちへやっておりました。

最後は全部こぼして撤収〜
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■ピンクに…
最近、湖白に手術の話をよくする私。
湖白には、長野こども病院で同期の左心低形成仲間（ハイポ−ズ）が４人いる。その仲間の１人が、先日フォンタン手術をトップランナ−で受ける事になっていた（体調の関係で延期となりましたが）。

私にとってもその４人には特別な想いがあり、フォンタンに向ける親としての気持ちも、本当に手に取るようだった。
それを機に湖白に自然と手術の話をするようになり、その１つに、次の手術を頑張ったら唇がピンクになるんだよ、と話している。

もともと胸の傷のことも、私は湖白に胸を張って生きていって欲しい想いから、人前で隠そうと思ったこともない。きちんと湖白に説明することで、湖白自身、
『病院の先生が治してくれたの』
と言いながら傷をなぞってみせる。

そんなこともあって、事あるごとに“ピンクの唇”を思い描くらしく、今朝も早くからお化粧お化粧……。
そんな事しなくても、充分かぁいいのに。

湖白のあこがれ、なのかな
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■お誕生日
今日はドラえもんのお誕生日。
そして私の大学時代の大切なお友達のお誕生日。
…そして昨日は、パパ側のおばあちゃんのお誕生日でした。

みんなが集まれる日曜日の今日は、賑やかにおばあちゃんのお祝い!!
真白と湖白からは、８月海に行ったときに拾ってきた貝にマグネットをつけたものをプレゼント。私は朝から料理を仕込んで、４品ほど差し入れしました。

ドラえもんのポケットのように、沢山の知識と知恵をくださるお義母さん。いつもありがとう。そしてお誕生日おめでとうございます。

孫５人、大集合〜！
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湖白までワックワク♪
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■仕上げ
台所が忙しく、仕上げ磨きに駆けつけるタイミングがちょっと遅れてしまったところ、真白が湖白に仕上げ磨きをしてました。
湖白も私の時より大きく口あけて、何だかいい子ちゃんです。
そうだ、近いうちに歯の定期検診に行かなくちゃ。

『あっ、ごはんがついてるぞ〜』と台詞付き
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■新学期
いよいよ９月。
真白は、鹿児島から戻って以来崩している体調が未だいまいちながら、頑張って幼稚園に行きました。

湖白は………
どうして真白が突然幼稚園に行くことになったのか、全く理解できない様子。でもまぁ今日の所はあっという間に真白も帰ってきましたが。

我が家の９月カレンダ−
　１年前の写真を使うことにしています
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フリーソフト 日々日記使用

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My work:AZUMAのイス張り替え