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退院後の経過（記録）
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2005/2/27 (日) 2005/2/26 (土) 2005/2/25 (金) 2005/2/23 (水) 2005/2/22 (火) 2005/2/21 (月) 2005/2/18 (金) 外来-埼玉 2005/2/17 (木) ＢＣＧ 2005/2/15 (火) ツベルクリン 2005/2/14 (月) バレンタイン 2005/2/13 (日) 2005/2/12 (土) 2005/2/11 (金) 2005/2/10 (木) 2005/2/9 (水) 2005/2/7 (月) 外来-長野 2005/2/5 (土) 2005/2/3 (木) 豆まき 2005/2/1 (火) | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
2005.2.27 (日)
■はしご
日曜日の今日、真白は当然ながら公園に行きたい！モ−ド。最近我が家としても、それはそれでとても良い事のように感じ始め、小さい子供のいる時間をどっぷり楽しむべきと思っている。
そこで今日は公園を“はしご”。近所の小さい公園と、真白お気に入りのふじみ野公園へ出向いた。
湖白が退院してもうすぐ一年。春はもうすぐそこ。２人が元気に遊ぶ姿を、改めて幸せに思った。
お兄ちゃんといっしょっ！
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落ち葉まみれで遊んだよ
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日曜日の今日、真白は当然ながら公園に行きたい！モ−ド。最近我が家としても、それはそれでとても良い事のように感じ始め、小さい子供のいる時間をどっぷり楽しむべきと思っている。
そこで今日は公園を“はしご”。近所の小さい公園と、真白お気に入りのふじみ野公園へ出向いた。
湖白が退院してもうすぐ一年。春はもうすぐそこ。２人が元気に遊ぶ姿を、改めて幸せに思った。
お兄ちゃんといっしょっ！
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落ち葉まみれで遊んだよ
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2005.2.26 (土)
■実家へ
土曜日、さぁて何をしようかなぁと考えたところ、ふと実家の両親の事を思い出して東松山までお出かけ。きっと両親なら孫とたくさん遊んでくれるだろうし……とハナから自分が休むことしか考えていなかったようなものだけれど。
じいじばあばに一日中大事に遊んでもらって満足げでした。
お兄ちゃんが野生化してる！
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湖白も外に行きたいよぉ
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土曜日、さぁて何をしようかなぁと考えたところ、ふと実家の両親の事を思い出して東松山までお出かけ。きっと両親なら孫とたくさん遊んでくれるだろうし……とハナから自分が休むことしか考えていなかったようなものだけれど。
じいじばあばに一日中大事に遊んでもらって満足げでした。
お兄ちゃんが野生化してる！
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湖白も外に行きたいよぉ
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2005.2.25 (金)
■またひとつ
また湖白が一つ芸を覚えました……と書くとパパに叱られますね、正しくは変なことを覚えさせた、でしょうか。
ほっぺを掴んで変な顔を何十回もして見せたところ、湖白も上手に出来るように！。私としては『やったぁ』っていうガッツポ−ズものだったんだけど、パパの顔は『また変なこと覚えさせてぇ』って語ってました。
自分の子は何をしたってかぁわいいっ
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また湖白が一つ芸を覚えました……と書くとパパに叱られますね、正しくは変なことを覚えさせた、でしょうか。
ほっぺを掴んで変な顔を何十回もして見せたところ、湖白も上手に出来るように！。私としては『やったぁ』っていうガッツポ−ズものだったんだけど、パパの顔は『また変なこと覚えさせてぇ』って語ってました。
自分の子は何をしたってかぁわいいっ
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2005.2.23 (水)
■上達
午前中、近所の公園へ。人っ子一人いない小さな公園だけれど、湖白にとっては充分だったようで、シ−ソ−に一緒に乗ったらかなりテンション上がって喜んでました。
今日もこのお散歩でお腹が存分に減った湖白は、山盛りお昼を食べてたっけ。
泥んこ遊びもしたよ
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実は数日前からハ−モニカを覚えた湖白。真白が吹いているのを真似して始めたものの、音はかすかに出る程度。けれどそれ以来、暇さえあれば勝手に猛特訓。今日はかなりはっきり吹けるようになり、まさに“上達”。音も大きくなったしね。
また一つ真白に教わったんだね
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午前中、近所の公園へ。人っ子一人いない小さな公園だけれど、湖白にとっては充分だったようで、シ−ソ−に一緒に乗ったらかなりテンション上がって喜んでました。
今日もこのお散歩でお腹が存分に減った湖白は、山盛りお昼を食べてたっけ。
泥んこ遊びもしたよ
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実は数日前からハ−モニカを覚えた湖白。真白が吹いているのを真似して始めたものの、音はかすかに出る程度。けれどそれ以来、暇さえあれば勝手に猛特訓。今日はかなりはっきり吹けるようになり、まさに“上達”。音も大きくなったしね。
また一つ真白に教わったんだね
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2005.2.22 (火)
■今日も…
買い物に出る前、少し近所をお散歩。鼻を垂らしながらも今日も外が嬉しくてウキウキの湖白。
見る物触る物すべてが楽しくって仕方ないんだね。湖白の嬉しい奇声がご近所にこだましてました。
日向はとっても暖かかったね
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たくさん遊べばお腹が減る。今日も湖白は底なし胃袋。
写真は既に３回目のおかわり。一度にたくさんをよそらないにしても、今日はちょっとびっくりの量をたいらげました。白米が好物なので、おかずを一生懸命食べてくれるのは始めの一杯。その後はご飯粒が好評です。
そうそう、ご飯粒が最高なの
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買い物に出る前、少し近所をお散歩。鼻を垂らしながらも今日も外が嬉しくてウキウキの湖白。
見る物触る物すべてが楽しくって仕方ないんだね。湖白の嬉しい奇声がご近所にこだましてました。
日向はとっても暖かかったね
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たくさん遊べばお腹が減る。今日も湖白は底なし胃袋。
写真は既に３回目のおかわり。一度にたくさんをよそらないにしても、今日はちょっとびっくりの量をたいらげました。白米が好物なので、おかずを一生懸命食べてくれるのは始めの一杯。その後はご飯粒が好評です。
そうそう、ご飯粒が最高なの
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2005.2.21 (月)
■２人乗り
湖白がだいぶ真白と一緒に遊べるようになってきた。真白が部屋の中を暴走する“暴走カ−”に、ふと気付くと２人で乗っていた。
湖白が先に乗り、真白が前に割り込むように乗る。湖白も足が着くので落ちることなく、何とか真白の運転について行けるようになったようだ。
湖白にとって真白はどんなお兄ちゃんなのかな。湖白がここまで色々なことを自然と出来るようになったのは、絶対的に真白の影響“大”だとママは思うんだけどなぁ。
微笑ましいふたりでした
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湖白がだいぶ真白と一緒に遊べるようになってきた。真白が部屋の中を暴走する“暴走カ−”に、ふと気付くと２人で乗っていた。
湖白が先に乗り、真白が前に割り込むように乗る。湖白も足が着くので落ちることなく、何とか真白の運転について行けるようになったようだ。
湖白にとって真白はどんなお兄ちゃんなのかな。湖白がここまで色々なことを自然と出来るようになったのは、絶対的に真白の影響“大”だとママは思うんだけどなぁ。
微笑ましいふたりでした
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2005.2.18 (金)
外来-埼玉
■埼玉医大へ
今日は２ヶ月に一度の埼玉医大外来日。先月湖白が熱を出して急遽お世話になったことがあったけれど、あの時は回復が早かったので再度病院に行くことなく済んだ。なのでそれ以来の病院だった。
生後３日目に湖白の病気を発見してくださった先生の診察はまた長野とは一味違い、いつも色々な問題点を挙げ、今現在湖白が置かれている状況を鋭く話してくださる形だった。肝に銘じる思いで聞くことが多く、普段元気にしている湖白に気が緩みがちな私たちは、一気に凹む勢いで現実を見る想いが多い。けれどそういった心構えは絶対的に必要なわけで、湖白を診てくださる沢山の目を大切に、ありがたく受け止めてきた。
■今日は何のお話を聞くことになるのか…、そんなことを考えながら診察室に入ったけれど、エコ−を見て先生が一言。『とても心臓の動きがいいよ。』先生のお話では、過去の記憶で一番いい動きをしているんじゃないかとの事だった。いつもと違い、先生の表情も軟らかい。こんな診察は初めてのような気がした。
２人で笑えを浮かべて診察室を出たのは初めてだったような。その後、一秒でも早く院内から湖白を出すためにパパが会計に残り、私は湖白を乗せて家へ。そのために今日は予め別々の車で医大へ向かったのだ。
■後々パパと今日の診察を振り返ってみたところ、“エコ−で湖白が泣かなかったのも初めて”という事に気付いて口をあんぐり。きっと先生の目に映った心臓の様子は、湖白が泣かずにエコ−を受けられたことも影響していたんじゃないかな。でもいずれにしても今日は◎。
良かったね、湖白さん
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今日は２ヶ月に一度の埼玉医大外来日。先月湖白が熱を出して急遽お世話になったことがあったけれど、あの時は回復が早かったので再度病院に行くことなく済んだ。なのでそれ以来の病院だった。
生後３日目に湖白の病気を発見してくださった先生の診察はまた長野とは一味違い、いつも色々な問題点を挙げ、今現在湖白が置かれている状況を鋭く話してくださる形だった。肝に銘じる思いで聞くことが多く、普段元気にしている湖白に気が緩みがちな私たちは、一気に凹む勢いで現実を見る想いが多い。けれどそういった心構えは絶対的に必要なわけで、湖白を診てくださる沢山の目を大切に、ありがたく受け止めてきた。
■今日は何のお話を聞くことになるのか…、そんなことを考えながら診察室に入ったけれど、エコ−を見て先生が一言。『とても心臓の動きがいいよ。』先生のお話では、過去の記憶で一番いい動きをしているんじゃないかとの事だった。いつもと違い、先生の表情も軟らかい。こんな診察は初めてのような気がした。
２人で笑えを浮かべて診察室を出たのは初めてだったような。その後、一秒でも早く院内から湖白を出すためにパパが会計に残り、私は湖白を乗せて家へ。そのために今日は予め別々の車で医大へ向かったのだ。
■後々パパと今日の診察を振り返ってみたところ、“エコ−で湖白が泣かなかったのも初めて”という事に気付いて口をあんぐり。きっと先生の目に映った心臓の様子は、湖白が泣かずにエコ−を受けられたことも影響していたんじゃないかな。でもいずれにしても今日は◎。
良かったね、湖白さん
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2005.2.17 (木)
ＢＣＧ
■混んでたぁっ
やっだぁ〜!!ってな混み。だから嫌だったのにぃっていう。だけど何も特別扱いしてくれないって言うから仕方ない。“受けに来るくらいだから子供は元気なんだろう……”と思っていた私は、マスクをしてゴホゴホしているママの姿にハッとした。“そうだ、大人は元気じゃないかもしれないじゃん!!”
湖白を抱き、そそくさと背中を丸めて逃げ回る私。子供は圧倒的に周り方が小さいっていうのに、きっと不思議に見えただろうなぁと今は思う。でもその時は必死。湖白が何か病気をもらってしまったら大変だもの。
いざ医師に診察してもらう時は、さらりと目を通すはずの問診票に見かけぬ長い病名があって驚いた様子。何を聞かれても大丈夫だと思っていたけれど、医師は数秒固まった後『はい、そうですかぁ、でも元気なんでしょ？お母さん』と一言。
そんなこんなで無事ＢＣＧを接種。あと残すはポリオ。頑張ろうね、湖白。
家に戻っておやつ♪
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■タマネギ
どうしてうちの子はそうやってタマネギを剥き続けるのか……。さっぱり分からん。
買い置きしてあるタマネギをふと手に取り、２人で並んで黙々と剥き始める。確かに集中してくれるから揚げ物なんかをしている間は助かるけれど、何ゆえそんなタマネギ剥きが好きなのか？？
そんなわけで我が家には使うあてのない裸のタマネギがゴロゴロ。床がタマネギの皮だらけになって『なんじゃこりゃあ〜!!』(もちろん松田優作並み)
恐ろしいほどの集中
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やっだぁ〜!!ってな混み。だから嫌だったのにぃっていう。だけど何も特別扱いしてくれないって言うから仕方ない。“受けに来るくらいだから子供は元気なんだろう……”と思っていた私は、マスクをしてゴホゴホしているママの姿にハッとした。“そうだ、大人は元気じゃないかもしれないじゃん!!”
湖白を抱き、そそくさと背中を丸めて逃げ回る私。子供は圧倒的に周り方が小さいっていうのに、きっと不思議に見えただろうなぁと今は思う。でもその時は必死。湖白が何か病気をもらってしまったら大変だもの。
いざ医師に診察してもらう時は、さらりと目を通すはずの問診票に見かけぬ長い病名があって驚いた様子。何を聞かれても大丈夫だと思っていたけれど、医師は数秒固まった後『はい、そうですかぁ、でも元気なんでしょ？お母さん』と一言。
そんなこんなで無事ＢＣＧを接種。あと残すはポリオ。頑張ろうね、湖白。
家に戻っておやつ♪
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■タマネギ
どうしてうちの子はそうやってタマネギを剥き続けるのか……。さっぱり分からん。
買い置きしてあるタマネギをふと手に取り、２人で並んで黙々と剥き始める。確かに集中してくれるから揚げ物なんかをしている間は助かるけれど、何ゆえそんなタマネギ剥きが好きなのか？？
そんなわけで我が家には使うあてのない裸のタマネギがゴロゴロ。床がタマネギの皮だらけになって『なんじゃこりゃあ〜!!』(もちろん松田優作並み)
恐ろしいほどの集中
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2005.2.15 (火)
ツベルクリン
■初めての集団接種
今日は川越市のツベルクリン集団接種。湖白にとっては初めてとなる会場に出向いての予防接種だった。予め保険センタ−に電話を入れ、湖白の状況を話して伝えてはみたけれど、特にだからといって何か変わるものでもないと言われたので、私なりに時間を見計らって出かけた。
問診票を見て一瞬手が止まる保健婦さん。でも今日は特に説明を求められなかったのですんなり終わった。消毒してもらったところまではニコニコだったものの、針が刺さった瞬間から大泣き。明後日はBCGの判定に行かなくちゃ。
その後真白のお迎えまで時間があったので、幼稚園近くの公園へ。風もなく本当に春のように暖かかった今日は、湖白のように背丈の低い子供にもいい条件だった。
真白がサ−クルで利用していた公園は私にとっても馴染み深い。湖白は滑り台に味を占め、はしごのような階段まで上がってしまう。真白よりおてんばか？暖かい日はこんな過ごし方もいいもんだ。
予防接種行ってきまぁす
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その後は公園へ
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滑り台がお気に召した様子
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今日は川越市のツベルクリン集団接種。湖白にとっては初めてとなる会場に出向いての予防接種だった。予め保険センタ−に電話を入れ、湖白の状況を話して伝えてはみたけれど、特にだからといって何か変わるものでもないと言われたので、私なりに時間を見計らって出かけた。
問診票を見て一瞬手が止まる保健婦さん。でも今日は特に説明を求められなかったのですんなり終わった。消毒してもらったところまではニコニコだったものの、針が刺さった瞬間から大泣き。明後日はBCGの判定に行かなくちゃ。
その後真白のお迎えまで時間があったので、幼稚園近くの公園へ。風もなく本当に春のように暖かかった今日は、湖白のように背丈の低い子供にもいい条件だった。
真白がサ−クルで利用していた公園は私にとっても馴染み深い。湖白は滑り台に味を占め、はしごのような階段まで上がってしまう。真白よりおてんばか？暖かい日はこんな過ごし方もいいもんだ。
予防接種行ってきまぁす
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その後は公園へ
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滑り台がお気に召した様子
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2005.2.14 (月)
バレンタイン
■ちょっと拝借
真白がもらったバレンタインのチョコ。もちろん大食らいの湖白の目に留まらないわけはなく、早速……。警察犬並みに鼻が利くのはどうして？
どれどれあたしが毒味をしてあげますよ
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真白がもらったバレンタインのチョコ。もちろん大食らいの湖白の目に留まらないわけはなく、早速……。警察犬並みに鼻が利くのはどうして？
どれどれあたしが毒味をしてあげますよ
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2005.2.13 (日)
■作品展へ
今日は真白の作品展。家族で幼稚園へ行き、園児がコツコツ制作した作品を見学した。
真白のクラスはパン屋さん。美味しそうに作ってある作品が並ぶ中、私たちが一番楽しみにしていたのは『看板』。真白が一人で作ったと聞いていた物だったからだ。
湖白にとっては飛びつきたくなるほど魅力的な物が並んでいたと思うけれど、壊しては大変なので抱っこばかりで…。
これはレジなんだって
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これがお兄ちゃんの作った看板
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■還暦祝い
今日はママ方のじいちゃん還暦祝いもあった。幼稚園を後にしてから実家のみんなと合流。今月始めに60才となったお祝いだった。
子供たちから花束やプレゼントをもらい、じいちゃんも嬉しかった様子。一年前は長野で生活していた私たち一家にとっては、こんなお祝いはなおさら感慨深い。いやぁめでたいめでたい。
あたしは食べてばっかりでした
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今日は真白の作品展。家族で幼稚園へ行き、園児がコツコツ制作した作品を見学した。
真白のクラスはパン屋さん。美味しそうに作ってある作品が並ぶ中、私たちが一番楽しみにしていたのは『看板』。真白が一人で作ったと聞いていた物だったからだ。
湖白にとっては飛びつきたくなるほど魅力的な物が並んでいたと思うけれど、壊しては大変なので抱っこばかりで…。
これはレジなんだって
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これがお兄ちゃんの作った看板
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■還暦祝い
今日はママ方のじいちゃん還暦祝いもあった。幼稚園を後にしてから実家のみんなと合流。今月始めに60才となったお祝いだった。
子供たちから花束やプレゼントをもらい、じいちゃんも嬉しかった様子。一年前は長野で生活していた私たち一家にとっては、こんなお祝いはなおさら感慨深い。いやぁめでたいめでたい。
あたしは食べてばっかりでした
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2005.2.12 (土)
■お兄ちゃんの
真白の室内暴走用カ−。なかなか触らせてもらえずにいたけれど、今日は気前よく貸してもらった湖白。ちっとは足も伸びたみたいで跨って乗ってました。
今日も外は強風。周りが畑だらけだから土埃が凄くって。またも洗濯物を外に出せずに子供たちと一緒に部屋の中に干しました。
ここを押せば鳴るのね♪
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真白の室内暴走用カ−。なかなか触らせてもらえずにいたけれど、今日は気前よく貸してもらった湖白。ちっとは足も伸びたみたいで跨って乗ってました。
今日も外は強風。周りが畑だらけだから土埃が凄くって。またも洗濯物を外に出せずに子供たちと一緒に部屋の中に干しました。
ここを押せば鳴るのね♪
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2005.2.11 (金)
■公園へ
パパがお休みの今日、またも家族みんなで公園へ出向いた。行きの車で湖白は眠ってしまったため、真白とパパだけが先に園内へ。私はスヤスヤ眠る湖白と一緒にしばらく車内に残った。
公園の駐車場には次々と家族連れがやってくる。そしてワイワイ言いながら公園へ走っていくのを見ていたら、少し切なくなってしまった。
湖白の病気とはきちんと向き合っているつもりでいても、『どうして湖白じゃなくちゃいけなかったんだろう…』と思わない日の方が正直少ないかもしれない。私自身にも気持ちに波があるようで、ものすごく前向きになれる時もあれば、そうではない時もある。今日は“そうではない時”だったのか、とても切なくなってしまった。だってやっぱり湖白が背負っているものはとても大きいし、出来ることなら代わってやりたいという想いがあっても叶わないし。
真白と思う存分走り回って遊べる日が来るといいなぁ。それ位欲があってもいいよね、きっと。
パパがお休みの今日、またも家族みんなで公園へ出向いた。行きの車で湖白は眠ってしまったため、真白とパパだけが先に園内へ。私はスヤスヤ眠る湖白と一緒にしばらく車内に残った。
公園の駐車場には次々と家族連れがやってくる。そしてワイワイ言いながら公園へ走っていくのを見ていたら、少し切なくなってしまった。
湖白の病気とはきちんと向き合っているつもりでいても、『どうして湖白じゃなくちゃいけなかったんだろう…』と思わない日の方が正直少ないかもしれない。私自身にも気持ちに波があるようで、ものすごく前向きになれる時もあれば、そうではない時もある。今日は“そうではない時”だったのか、とても切なくなってしまった。だってやっぱり湖白が背負っているものはとても大きいし、出来ることなら代わってやりたいという想いがあっても叶わないし。
真白と思う存分走り回って遊べる日が来るといいなぁ。それ位欲があってもいいよね、きっと。
2005.2.10 (木)
■心配しましたが
真白の幼稚園ではかなりインフルエンザが流行っている様子。いくら予防接種したとはいえ、真白が持って帰ってきてしまったらそれはそれで仕方ない。
そんな矢先、どうも昨日から真白が咳をコンコン始めている。同じ空間にいる湖白を隔離することも出来ず、心配しつつ今日を迎えた。
すると朝から湖白に微熱あり。『えﾞ〜!!』てな勢いで焦った私だったけれど、午前中少し具合悪かっただけで何だか抜け出せたみたい。シンク下をいたずらしてボ−ルをかぶって遊びだしたり、元気が戻ってきたので一安心。
大丈夫みたいよ
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真白の幼稚園ではかなりインフルエンザが流行っている様子。いくら予防接種したとはいえ、真白が持って帰ってきてしまったらそれはそれで仕方ない。
そんな矢先、どうも昨日から真白が咳をコンコン始めている。同じ空間にいる湖白を隔離することも出来ず、心配しつつ今日を迎えた。
すると朝から湖白に微熱あり。『えﾞ〜!!』てな勢いで焦った私だったけれど、午前中少し具合悪かっただけで何だか抜け出せたみたい。シンク下をいたずらしてボ−ルをかぶって遊びだしたり、元気が戻ってきたので一安心。
大丈夫みたいよ
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2005.2.9 (水)
■らくがき
“どうせまだキャップ取れないから大丈夫…”なんて思って預けておいたペン。気付いたら顔や手にらくがきしてました。よりによって黒いペンでアゴをぐるぐるぅ。その後真白のお迎えでちょっと外を歩いてみたら、チアノ−ゼの唇と合わさってかなり顔色悪く見えてました。
あららぁ
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“どうせまだキャップ取れないから大丈夫…”なんて思って預けておいたペン。気付いたら顔や手にらくがきしてました。よりによって黒いペンでアゴをぐるぐるぅ。その後真白のお迎えでちょっと外を歩いてみたら、チアノ−ゼの唇と合わさってかなり顔色悪く見えてました。
あららぁ
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2005.2.7 (月)
外来-長野
■■今日の出来事■■
■外来-長野県立こども病院
体重：８１７０ｇ
身長：７４．５cm
血圧：上半身下半身とも９２ｍｍＨｇ
サテュレーション：８２〜８３
■外来(こども病院-心臓血管外科)
１月の後半は熱を出したり色々あったけれど、最近は少し鼻を垂らしている程度。なので今日は元気な状態での長野外来だった。
自分の足で歩き、一年前執刀してくださった原田先生の診察室へ。湖白の手から先生へ少し早いバレンタインのチョコをプレゼントした。先生もなかなか１歳児からチョコをもらう事はないのかな？かなり喜んでくれました。
■今日現在は特に問題がないとの事で、診察室でのお話は今後の事が中心となった。今日やっと８kgを越えた湖白に『あと４kgだね』と先生。『フォンタンは来年の今頃かなぁ』とお話があった。
そんなフォンタンが少しずつ近づく中、最近湖白を見ていて感じる事をいくつか質問してみた。チアノ−ゼと一緒に、運動して息苦しくなる部分は改善されるのか？……。先生のお話では、完全ではないにしても今よりはかなり改善されるだろうとのこと。サチュレ−ションが上がれば、それだけ体が欲する酸素を供給できるという事になるからだ。
けれど、構造としては湖白に残された心室は右心室。どちらかと言えば馬力の弱い心室なだけに、条件としては厳しい事に代わりはない。
■湖白が現在飲んでいる薬について、改めて説明をお願いした。頭では何となく理解していたものの、利尿剤を飲む事がどんな風に心臓と関係あるのかいまいちはっきり分かっていない部分があったので。
つまり、どの臓器にとっても働くための力の源は心臓。どこかが弱ればそれに対して心臓が頑張る事になっていく。利尿剤を飲む事で腎臓の負担が減り、それが結局は心臓の負担軽減に繋がる。……そういう事だ。改めて納得。
■今後湖白の将来的な話として、ふと出産について聞いてみた。先生自身の経験のお話を交えながら聞いていくと、20年前から考えるとフォンタンの成績も上がってきたという。今現在としては湖白が妊娠・出産するにはリスクが高いようだけれど、これから先の20年でまた医学も進歩していくだろう。
湖白が大人に……、そんなことを想像できるだけでもとてもありがたい事。まずは一歩一歩、乗り越えていきたいと思う。
やっと８kg越えました！
｜写真拡大｜----→
診察を終え、病院中に油を売ってからお昼へ…。
長野に住んでいた頃からちょくちょく行っていたお蕎麦屋さんで、湖白も大食らいぶりを発揮。かぁなぁりぃ美味しかったみたい。
帰りは、車の中でのお昼寝から覚めると大暴れ。チャイルドシ−トにしっかり固定されてたら確かに嫌だよね。そんでもって藤岡SAで一休み。そこには“ららん藤岡”と呼ばれる広場があって、ちょっとした乗り物まである。家族みんなで観覧車に乗っちゃいました。湖白には何が何だか分かんなかったかも……。
川越に着いてからは真白のリクエストでお寿司屋さんへ。湖白は酢飯でも何でも食べる食べるぅ。最後は細巻き片手にでかい態度。まぁ元気が何より。よかったよかった。
お昼は長野のおいしいお蕎麦
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ららん藤岡で観覧車に乗ったよ
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ったく態度でかいんだからぁ
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■外来-長野県立こども病院
体重：８１７０ｇ
身長：７４．５cm
血圧：上半身下半身とも９２ｍｍＨｇ
サテュレーション：８２〜８３
■外来(こども病院-心臓血管外科)
１月の後半は熱を出したり色々あったけれど、最近は少し鼻を垂らしている程度。なので今日は元気な状態での長野外来だった。
自分の足で歩き、一年前執刀してくださった原田先生の診察室へ。湖白の手から先生へ少し早いバレンタインのチョコをプレゼントした。先生もなかなか１歳児からチョコをもらう事はないのかな？かなり喜んでくれました。
■今日現在は特に問題がないとの事で、診察室でのお話は今後の事が中心となった。今日やっと８kgを越えた湖白に『あと４kgだね』と先生。『フォンタンは来年の今頃かなぁ』とお話があった。
そんなフォンタンが少しずつ近づく中、最近湖白を見ていて感じる事をいくつか質問してみた。チアノ−ゼと一緒に、運動して息苦しくなる部分は改善されるのか？……。先生のお話では、完全ではないにしても今よりはかなり改善されるだろうとのこと。サチュレ−ションが上がれば、それだけ体が欲する酸素を供給できるという事になるからだ。
けれど、構造としては湖白に残された心室は右心室。どちらかと言えば馬力の弱い心室なだけに、条件としては厳しい事に代わりはない。
■湖白が現在飲んでいる薬について、改めて説明をお願いした。頭では何となく理解していたものの、利尿剤を飲む事がどんな風に心臓と関係あるのかいまいちはっきり分かっていない部分があったので。
つまり、どの臓器にとっても働くための力の源は心臓。どこかが弱ればそれに対して心臓が頑張る事になっていく。利尿剤を飲む事で腎臓の負担が減り、それが結局は心臓の負担軽減に繋がる。……そういう事だ。改めて納得。
■今後湖白の将来的な話として、ふと出産について聞いてみた。先生自身の経験のお話を交えながら聞いていくと、20年前から考えるとフォンタンの成績も上がってきたという。今現在としては湖白が妊娠・出産するにはリスクが高いようだけれど、これから先の20年でまた医学も進歩していくだろう。
湖白が大人に……、そんなことを想像できるだけでもとてもありがたい事。まずは一歩一歩、乗り越えていきたいと思う。
やっと８kg越えました！
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診察を終え、病院中に油を売ってからお昼へ…。
長野に住んでいた頃からちょくちょく行っていたお蕎麦屋さんで、湖白も大食らいぶりを発揮。かぁなぁりぃ美味しかったみたい。
帰りは、車の中でのお昼寝から覚めると大暴れ。チャイルドシ−トにしっかり固定されてたら確かに嫌だよね。そんでもって藤岡SAで一休み。そこには“ららん藤岡”と呼ばれる広場があって、ちょっとした乗り物まである。家族みんなで観覧車に乗っちゃいました。湖白には何が何だか分かんなかったかも……。
川越に着いてからは真白のリクエストでお寿司屋さんへ。湖白は酢飯でも何でも食べる食べるぅ。最後は細巻き片手にでかい態度。まぁ元気が何より。よかったよかった。
お昼は長野のおいしいお蕎麦
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ららん藤岡で観覧車に乗ったよ
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ったく態度でかいんだからぁ
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2005.2.5 (土)
■真白デ−
昨日ちょっとした事件があってかなり凹んだ私(詳しくはましろドットコムで)。明け方まで色々考えて寝付けないまま、あれこれ土曜日の過ごし方を考えた。
日頃頑張っている真白のために、今週末は“真白デ−”と設定し、今日は一日真白と沢山遊ぶ気マンマンのテンション高めでスタ−トした。
本当なら湖白をおんぶしてでも公園に連れ出そうと考えたけれど、あまりの強風に湖白の鼻垂れが気になって断念…。なので今日は色々工作をして遊ぶ事に決まった。まずは手始めに、集めてあったトイレットペ−パ−の筒でおもちゃを作り、続いては立体めいろ箱。そして最後に夕飯の餃子を一緒に作って真白は終始ニコニコ。よかったよかった。
代わりに湖白は大分放ったらかしの一日になってしまったけれど、たまには真白孝行しようね。
真白のニコニコは湖白も嬉しいようでした
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昨日ちょっとした事件があってかなり凹んだ私(詳しくはましろドットコムで)。明け方まで色々考えて寝付けないまま、あれこれ土曜日の過ごし方を考えた。
日頃頑張っている真白のために、今週末は“真白デ−”と設定し、今日は一日真白と沢山遊ぶ気マンマンのテンション高めでスタ−トした。
本当なら湖白をおんぶしてでも公園に連れ出そうと考えたけれど、あまりの強風に湖白の鼻垂れが気になって断念…。なので今日は色々工作をして遊ぶ事に決まった。まずは手始めに、集めてあったトイレットペ−パ−の筒でおもちゃを作り、続いては立体めいろ箱。そして最後に夕飯の餃子を一緒に作って真白は終始ニコニコ。よかったよかった。
代わりに湖白は大分放ったらかしの一日になってしまったけれど、たまには真白孝行しようね。
真白のニコニコは湖白も嬉しいようでした
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2005.2.3 (木)
豆まき
■初参加
去年は入院中だった湖白。今年は我が家の豆まきに初参加です。湖白としては、真白が幼稚園で作ってきたお面が何なのか？どうして豆を食べさせてくれないのか？が気になって仕方ない様子だったけれど。
撒く豆は、きっと湖白が拾って食べてしまうと思ったので小分けにパックされている物を使用。それを握りしめて鬼役の私や真白を追いかけてました。
パパが帰宅してからは仕切り屋真白の一声でもう一度やることに。パパが鬼になりきって表へ出て行き、外から『鬼だぞぉ』って登場した時には湖白の目は完全に点になってました。
それは何に使うの？
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気に入ったみたいで…
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去年は入院中だった湖白。今年は我が家の豆まきに初参加です。湖白としては、真白が幼稚園で作ってきたお面が何なのか？どうして豆を食べさせてくれないのか？が気になって仕方ない様子だったけれど。
撒く豆は、きっと湖白が拾って食べてしまうと思ったので小分けにパックされている物を使用。それを握りしめて鬼役の私や真白を追いかけてました。
パパが帰宅してからは仕切り屋真白の一声でもう一度やることに。パパが鬼になりきって表へ出て行き、外から『鬼だぞぉ』って登場した時には湖白の目は完全に点になってました。
それは何に使うの？
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気に入ったみたいで…
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2005.2.1 (火)
■おやつ
真白の体育クラブのお迎えに行って戻ると、２人がちょうど小腹を空かせておやつタイムとなる。２人目とあって、真白の同時期では買うこともなかったようなおやつが家にあるのは事実。真白はそういう物が好みな訳で……だけど湖白に同じ物をあげるのはちょっと……という物が。
そんな中、今日のおやつはえびせん。真白に「こんなの嫌だぁ」って言われるかと思ったけど、まぁ無難に乗り切れたかなという感じ。よかったよかった。
歯ごたえいいみたい♪
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真白の体育クラブのお迎えに行って戻ると、２人がちょうど小腹を空かせておやつタイムとなる。２人目とあって、真白の同時期では買うこともなかったようなおやつが家にあるのは事実。真白はそういう物が好みな訳で……だけど湖白に同じ物をあげるのはちょっと……という物が。
そんな中、今日のおやつはえびせん。真白に「こんなの嫌だぁ」って言われるかと思ったけど、まぁ無難に乗り切れたかなという感じ。よかったよかった。
歯ごたえいいみたい♪
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