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■カテーテル検査のため入院
１０時までに病院に入るように言われていたので遅れないように出て９時半頃には長野県立こども病院へ到着していた。いつものように湖白は到着して車が止まってから朝ご飯。入院ということでおむつも特に用意しなかった浩未さんだったが、すぐに入院ということではなく外来でカテーテル検査を受けられる体調かどうかチェックしてからの入院ということを知らず湖白には申し訳ないことをしたと嘆いていた。。そのため、湖白は昨晩からおしっこでパンパンのおむつを処置室で体重を量る際に１枚いただいたおむつを履いて晴れて快適な履き心地を得ることになる。さて、長い間咳や痰が出ていた湖白だったがようやくそれらも治まり、外来でのチェックも無事通過して晴れて入院となった。湖白が前回の入院中、４ヶ月以上を過ごした病棟へ入ることは真白としばしお別れということになる。真白は妻の実家で２８日（水）まで１人でがんばると決断してくれた。その真白と別れて湖白は病棟に入った。通い慣れた病棟だったので懐かしさを感じるのかと思ったが、ごく自然に入ってしまった。

・ましろとしばしの別れ
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■カテーテル検査の説明
実は湖白、カテーテル検査が初めてだったため、医師からの説明を２人で受けることになった。内容は以下の通り。
心臓を検査する方法はいくつかあり、たとえで以下の３通りの説明を受けた。
・レントゲン
…心臓の大きさと形を見る。心臓が大きいのは心臓に負担がかかって膨張していることを確認できる。
・エコー
…心臓内の血液の流れを見る。特に湖白の場合、右心室の入り口、「三尖弁」の逆流がノーウッド・グレン手術（）後からエコーで確認できている。
・カテーテル
…各部分の詳細な計測および処置が可能。肺動脈、心房、心室、弁、大動脈縮窄部分などの血圧や血流を詳しく計測することが可能。また、大動脈バルーン形成術をカテーテルにて行うことが可能。

　湖白の今回の大きな期待はカテーテル検査と平行して行われるだろう大動脈縮窄部分の大動脈バルーン形成術となる。

・さっそくのライン確保（点滴用）
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■嬉しい土曜日
前回の入院が５ヶ月半だったこともあって、その時にお世話になった医師や看護師さんや知り合った人達が湖白をたずねてくれた。今日は土曜日で湖白にも検査等はなく、自由に動くことができたので、面会にはもってこいの日となった。
■ハイポーズのEITOくんも家族３人で湖白をたずねてくれた。湖白のちょうど３ヶ月先輩のEITOくんは１才と１ヶ月になったばかりだが、なんと歩けるようになっていた。メールのやりとりでその情報は入っていたが、実際に見るのと聞くのとではまったく印象が違う。通常、大きな心臓の手術を２回行い入院生活が長かったことから、健常者と比べて数ヶ月遅れるという話だが、EITOくんはいきなり見せてくれた。EITOくんのその姿は後に続くものとしてとっても嬉しい勇姿だった。

・エイトマン
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・EITOくん歩けるようになったんだって〜
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■湖白を担当してくださった元看護師さんのKさんもわざわざ面会にきてくれた。もうタスキ掛けで電子体温計を肩にかけていなかったようで残念。でもありがとうございます。これからは中学生相手にがんばってください。
■ICUの看護師さんや医師も日中交代で湖白の顔を見に来てくれたし病棟の看護師さんも交代の度に湖白の顔をのぞきに来てくれた。今回は検査入院だったので自宅で真白にもまれて成長している元気な湖白をお見せできてよかった、よかった。

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私は昨日まで埼玉で仕事だったので早朝７時半頃、私は長野県立こども病院に到着。久しぶりにもかかわらずあまり違和感のない病棟で湖白と浩未と１日を過ごした。離乳食後期用の食事をお願いしてみたはいいが、やはり量としてはいつも湖白が食べているよりもはるかに多い量がお膳に並んでいる。それをぺろりと完食して見せた湖白はすごかった。今まですべて小さく砕いて、あまり噛まないで飲み込めるようにしてあげていたのだが、パンやジャガイモを7mm角づらいに刻んだものなど、今までのレパートリーではないものも本当に上手に食べていた。湖白は食いしん坊なので心臓が悪くても真白よりも大きくなりそうな勢いだ。どんどん食べて、小食の真白の食い気をあおってもらいたいと強く願っている。前回の入院では足を踏み入れることもなかったプレイルームで遊んだりもした。翌日のカテーテル検査＋大動脈バルーン形成術（）に緊張を感じながらも楽しい時間を過ごせたと思う。

・「いやだ〜」と泣けるようになりました
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・プレイルームでも遊べるようになったよ
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■カテーテル検査日のスケジュール
AM 4:00 ミルクを断つ時間
AM 6:00 浣腸
AM 7:00 水分を断つ,薬で眠らせる
AM 8:30 手術室へ入る
AM 9:00 カテーテル検査,大動脈バルーン形成術
AM11:30 病室へ戻る,止血のため足を縛る
PM 5:45 足の縛りを解く
PM 6:00 夕食

・AM7:00 検査前最後の水分
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・トリクロ（睡眠薬）を上手に飲む
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・薬が効いてきてうとうと…
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■カテーテル検査
湖白が7ccのトリクロ（睡眠薬）をこぼさずに上手に飲んで眠っていく姿を見るのはつらいもの。それはノーウッド・グレン手術（）当日を思い出すからだ。今日はカテーテル検査なので術後はICUではなく病棟に戻ってこられるのだけどやはり心配だ。と考えていたところ、眠ったはずの湖白が起きているのにビックリ。湖白も湖白で眠らされると何をされるか分からないという気持ちが強いようだ。最後は浩未が添い寝したあげて無事睡眠。そのまま手術室へ入り、カテーテル検査＋大動脈バルーン形成術（）となった。11:30頃、病室で医師からカテーテル検査＋大動脈バルーン形成術（）の結果について説明を受けていると湖白が戻ってきた。病室に戻った湖白はうつろな状態ながらも目を開いていた。カテーテル検査の結果は、エコー等で見当していた状態よりもよい状態であったこと。特に三尖弁の逆流は比較的軽度だった様だ。また、バルーン術を行ったことで縮窄部分が広がり血流の改善が期待できるようだ。湖白にとって自覚症状があるかどうか分からないがよい結果が出てよかった。
■術前と直後のカテーテル検査の比較
・大動脈と縮窄部分の血圧の差：縮窄部分の血圧が１０低い　→　縮窄部分の血圧が３〜５低い
・大動脈縮窄部分の直径：５mm　→　８mm
・三尖弁の逆流レベル：１〜１．５の（予想されていたよりも）軽度のもの　→　データなし
・肺静動脈婁（左図�D）が新たに発見される
■ベッドに縛りつけ
足の付け根からカテーテルを挿入したのでその部分の止血の意味で足をベッドに縛りつけること６時間。全身麻酔でどこかぼーっとしていたようで残り３０分ぐらいまでほとんど眠っていた。最後の３０分は意識がはっきりしてきた様で動けないことに苛立て両手をバタバタ動かしているうちに制限時間となり、無事自由の身となった。お腹も空いていたようで、すぐの夕食も主食、副食共にすべて完食。大きな口を開けてものすごい食欲を見せた。本当に湖白は強い。感心した。一番の興味は食欲のようだ。

・術後６時間、止血のため両足を固定
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・大好きなご飯を２食も抜いた湖白
　　大きな口を開けて待つ湖白
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・もっと大きな口を開けて…
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■ＭＲＩ検査
15:30から昨日のカテーテル検査＋大動脈バルーン形成術（）の結果を見るためにＭＲＩ検査を行った。熟睡した状態でＭＲＩ検査を受けるために、湖白は朝から昼寝なしで過ごすよう言われていたが、午前中に１０分ほど眠ってしまった。しかし、15:00頃、眠る薬（トリクロ）を口から飲んですっと眠ってくれた。湖白に付き添ってくれた看護師さんの話によると湖白はＭＲＩの診察台に乗せたときにぱっちりと目を開けてしまったがすぐに寝てくれ、検査は滞りなく終えたらしい。結果は後日、循環器と血管外科の医師でカンファレンスを行い、今後の湖白の方針を検討するという。その話は次回外来の際になるという。ＭＲＩ検査の結果ですぐに伝えられるものは明日、説明いただけるそうだ。

・バルーン術後はバルーンがお気に入り
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・お座りから倒れて柵に頭突き
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■EITOくんとMATOちゃん
午前中に点滴や心電図などが取り外され、湖白はMRI検査の前に自由の身となった。ハイポーズのEITOくんとMATOちゃんが予防接種のため病院にきていたので小児外来の方まで湖白を連れて顔見せにいった。湖白はMRI検査の前で眠らせないようにがんばっていた最中だったので決して機嫌がよいわけではなかったが、なんとか２人に挨拶ができた。湖白が長野県立こども病院へ運ばれて、病棟へ移ったときに、EITOくんとMATOちゃんのお母さん達が私達夫婦にたくさんの希望をくれた。一番不安なときだったのでとても希望が持てたことを覚えている。その節はどうもありがとう。

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■退院

・バルーン大好きになっちゃった
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・退院はおめかしして
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・さぁ、車に乗って家に帰ろう
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