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退院後の経過(記録)
2006年6月
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外来−長野

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元気クラブ

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外来−埼玉

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2006.6.30 (金)  
■ガマン出来ず
この前買った湖白の傘。もの凄く気に入ったようで、家の中でも差してばかり。いいでしょう〜♪と自慢するのはいいんだけど、やっぱり外がいいよね。
そんな訳で今日は、お散歩も真白のお迎えも傘を差してお出かけ。うだるようなピ−カン晴れでしたが…。

ここでも…
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あっちでも…
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2006.6.28 (水)  
■外遊び
洗濯が捗っていいんだけど、湖白にはしんどい暑さでしたぁ〜。公園サ−クルへは、湖白が行く気満々だったので一応出発。様子を見つつ短い時間でもいいやと思って。
一時間ちょっと遊んで家に帰り、少しの間お昼寝をしたところで真白が帰宅。遊びに飛び出していったのを追いかけて、
『おあく(←こはく)も行くぅ〜〜』

夕方そんな訳で2時間弱も三輪車。
最後は見かねて、拉致気味に家に連れて入りました。

公園はひさしぶり
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近所のグランドでグルグル〜
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2006.6.27 (火)  
■傘
湖白が自分の傘を欲しいと言い出したのは数日前から。雨の中を、真白の傘をさして歩いたのが刺激的だったみたい。
湖白の希望では、ピンクのかぁ〜わいいのが欲しいんだって。
梅雨なんか忘れちゃいそうなくらい暑かった今日、湖白があまりにピ−チクパ−チクうるさいので買いに行ってみました。

買って帰ってきてからは、ず−−っと傘をさしてご機嫌。よほど嬉しかったようで、
『お母さん、おあく(←こはく)に傘買ってあげて(←日本語がまだあやしい)ありがと』
と何回も言ってくれました。

湖白が自分で選んで買いました
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2006.6.26 (月)  
■事件
今日は月に2回の未就園児クラス(元気クラブ)の日。真白の通う幼稚園に出掛けるつもりで朝から支度をしていた。
……と、そんなときに事件が!

パパが私の誕生日に買ってくれたステレオの電源を入れ、音量のつまみを思いっきり回したらしい湖白。そして再生!!!
割れんばかりの音がズンチャカ鳴り、私もそれに気付いてすっ飛んで行った。
湖白はステレオの前でうつ伏せに倒れ、呼吸も乱れて大変なことに。ビックリしすぎてしまったようだった。

すぐに抱き上げて、湖白の意識を確認。意識はあるものの、私の問いかけに声で答えてくれない。泣き声もなかなか出ず、心底驚いてしまったようだった。

結局30分ほどろくにしゃべれず、私に抱っこの状態で過ごし、その後少しずついつもの湖白に戻っていった。元気クラブに出掛けるどこの話ではなく、今日は突然の事件によって欠席となった。
子供って、触りたいんだよね、そういう物。
でも湖白の意識が元に戻って良かったぁ〜。

真白が帰ってきてからは更に◎
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2006.6.25 (日)  
■お好み
先日食べさせたアイスがお気に召したらしい湖白。今日も買い物の出先で立ち寄ることになった。
母が心配なのは、虫歯とお腹だけ。それさえなければ、嬉しそうな顔を見ていられて幸せなんだけど。

おあく(←こはく)はこれがいいの♪
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2006.6.24 (土)  
■ジャガイモ掘り
両親から、『ジャガイモ掘りにおいで〜』と誘ってもらったので、修理から戻ってきた車に乗って実家まで。
“畑で芋掘り=裸足”と思って準備をしたものの、やっぱり元気な土の中には色々と虫がいるのが普通な訳で………。
私は自分がそういう環境で育ったせいか、ちょっと位の虫には驚かない。でも、元々虫があまり好きじゃないうちの子供達にとっては、ジャガイモ掘りに集中出来なかったようで。

途中からサンダルを履いて、
『ねぇ、ここにもあっちにも虫がいるよ』
ばかり言ってた湖白でした。

でっかいでしょ!
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ねぇねぇ、お兄ちゃん、虫がいるの
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2006.6.23 (金)  
■新たなデビュ−
公園サ−クルのママ達から情報をもらい、真白が通う所とは別の幼稚園に、湖白を連れて出掛けてみた。
未就園児対象のクラスながら、1歳から参加可能。地域の子育てサポ−トみたいな感じも含み、堅苦しい空気を全く感じなかった。
先生方は、私の親くらいのベテラン勢。幼稚園というよりも保育園のような印象だ。昨日前もって参加登録の為に一度訪ねたところ、快く湖白を受け入れてくれ、早速今日のクラス(ほぼ毎週金曜日に開催)に誘ってくれたのだ。

初めての場所、初めてのお友達、慣れない工作の時間には湖白も疲れたらしく、後半は眠くなってグズグズ言い出した。それでも結構頑張ったんじゃないかな。
今後は、リズム運動や園庭解放、水遊びなど、色々催しがある。その都度湖白の様子を見ながら、参加出来る範囲で考えていくつもりだ。

湖白にとっての園選びは、色々な要素を加えて吟味していかなければならないと思っている。プレ保育をいい機会に、私もしっかり見極めて行かないと……。でもまずはその前にフォンタン、そう、フォンタン乗り越えないと。

おりひめとひこぼしを作りました
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自転車のかごで眠ってしまった湖白
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2006.6.22 (木)  
■自転車で
我が家のマイカ−が2台とも修理にいってしまいました……。
パパのボルボ(あまりに故障が多いので“ボロボ”呼ばれ中)はパワ−ウインド−が閉まらないまま故障。私のカルディナ(これも大学4年の時に買った年期物)は10万kmを向かえるにあたり、タイミングベルトの交換へ。

この梅雨の季節に自転車のみの生活。まぁ自転車も悪くないんですがね。

真白が帰ってきてから、駅の方までぶらりとサイクリングに出てみました。今CMで、
『ダブルを頼むともう一つ!』なんてやってるアイスを買って、電車の見えるところでおやつに。
私、今日の今日まであのアイスがあんなにお値段いいなんて知りませんでした。ス−パ−なら5個買えるわ…と思いつつ、味わって頂きました〜。

味わってお食べなさいねっ
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湖白が電車を見ている隙に…
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2006.6.21 (水)  
■お薬タイム
朝4種類、夜2種類の薬を飲む湖白。習慣化しているとはいえ、苦くて毎度嫌がる。なので私も一緒に飲むことに!

痩せるかもしれないサプリを、湖白が薬を飲む時一緒に準備すること一ヶ月……。今では湖白が私の為に3粒出し、
『頑張って飲みなさいね』
と言ってくる。

もう習慣になりました
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『はいどうぞっ』
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2006.6.20 (火)  
■引き継ぐか?
真白の3歳の誕生日プレゼントだったのが、この湖白がいじくっている代物。
真白はこれであっちゅう間に“あいうえお”を覚えてしまったけど、さぁ湖白はどうだか。
最近つくづく、真白と性格が反対だったらなぁなんて思うけど、頑固で強気なのも、湖白には必要だわ確かに。

元気でいてさえくれれば幸せです
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2006.6.19 (月)  
■どろんこ
日曜参観の振り替えで、今日は真白がお休み。
午前中、太陽が出始めると、自然と2人はお庭に出て泥んこ遊びをしてました。
『何作ってるの?』
『カレ−だよ』

まぁ、メニュ−はなかなか増えませんが。

今度はおだんご作ってね
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2006.6.18 (日)  
■褒めまくり
今日は真白の幼稚園で日曜参観があった。肝心の参観時間中は私の抱っこでお昼寝だった湖白。でもそこで十分充電出来たようで、家に戻ってからは元気に遊んでました。

何を思ったのか、今日は9回もおまるで自らおしっこ成功。褒めて伸びるタイプそのものかも。
真白と仲良くお絵かきしていたところを写真に撮ろうと近づくと、『かわいいっ♪』の一声ですかさずこっちを向く湖白。モデル慣れです。

父の日のプレゼントは2人の元気と笑顔
(売れないアイドル並みの作り笑いにプッ)
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2006.6.17 (土)  
■お手伝い
土曜日の今日、何となく家の掃除が始まり、私と真白と湖白それぞれが夢中になって時間が流れた。
私は私で、もういい加減やらなきゃと思っていた厚手の服をしまったり、あまり使っていない部屋の掃除をしたりで、子供達とは声だけのやりとり。真白もいるし…と安心していた。が…やっぱりね。

何を思ったのか、棚の上に置いてあった湿布を持ち出し、それを雑巾代わりに階段を拭いたらしい。裸足で歩いた時、どうもベタベタしているのに気付き、よ〜く見たが……分からず、においを嗅いで発覚。ベタベタする面をわざわざ擦り付けてくれたようだ。

でも私にはそんな湖白が楽しかったかも
(湿布は取り上げてティッシュに交換)
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2006.6.16 (金)  
外来−長野

■■今日の出来事■■
■外来-長野県立こども病院(循環器科)
 体重:10.9kg(着衣)
 身長:85.1cm
 血圧:上半身90、下半身92mmHg
 サテュレーション:80〜82


■朝5時、激しい雨音で湖白以外の3人は自然と起床。高速での移動が心配になるほどの降りだったので、早めに支度をして出発することにした。
車が走り出すとテンションが↓に。いつも高速に乗ると病院行きが分かるようで、決まって静〜かになってしまうのだ。出掛けの空きっ腹に飲ませた薬がよくなかったのか、車内で突然嘔吐。その後はスッキリしたようで元気になったものの、薬(アンギナ−ル)のせいで服が黄色くなってしまった。

成長に伴って、湖白も色々察するようです
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■長野に近づくにつれて天気は回復。見渡す山からは、湯気のように低い雲が浮かび、これがまた神秘的で素敵〜。埼玉では見られません。

姨捨S.Aにて。元気が戻り(すぎ?)ました
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病院に到着
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■診察前のサチュレ−ション測定では、静かに受けられたからかちょっと高めの80台。近頃ではすっかりいい子に自分から手を差し出すようになったので、測定もスム−ズに終了。

『ありがとうございました』も言えました
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■その後、安河内先生の診察では、前回外科の原田先生とのお話通りに夏のカテ入院が8月21日から3泊4日の予定で決定。
フォンタン前の評価カテなので、手術に向けての大きな一歩の印象が強い。

■先生の目にも、湖白のチアノ−ゼは少し目立ち始めたようで、その後は自然とその話題へ移っていった。
先生は以前、出張(?)先のチベットで高山病になり、サチュレ−ション60台を経験したことがあるらしい。日本に戻ってすぐの頃にもそのお話をしてくださったけれど、今回もその話題に。
『身をもって湖白ちゃんを体験したからね』と。
先生による実体験の感想は、80台あれば階段は何とか普通に上れ、一段抜かしも可能。70台ではそれを休み休み。60台では絶対的に一段ずつ刻んで上る状態だったとのこと。
湖白にとっては、普通の階段一段も体からの比率で考えればかなり高い。休みつつもハァハァ言いながら上る。70台の事が多い湖白は、毎日がいっぱいいっぱいの筈だ。

■その後は新しく入ったというエコ−で心臓の具合を診ることに。画像を後で解析することにより、筋肉の動きなどを詳しく調べることが出来るようだ。
心臓そのものの動きはいいようだが、やはり私としては三尖弁の逆流が僅かであっても増していることが気になった。

■来月3日に外科外来の予約を取ってあったけれど、それをキャンセルし、直接カテ入院を向かえることになった。
なので2ヶ月ちょっとの間、長野はお休み。体調を万全にしてカテを迎えられるようにしたいものです。
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2006.6.14 (水)  
■収穫
明日から梅雨空が続きそうなので、今日はお庭の梅の木から梅を収穫することにした。
本当は日曜日に予定していたけれど、予想外の雨で延期。もうタイムリミットだと思ったので、真白の帰りを待ってお庭へ。

湖白は自分が梅の実に届かないのが気に入らなかったようで、せっかく取った梅を庭中に投げたり、いたずらばかり。真白がいてくれてなんとか無事に収穫できました〜。
何を作ろうかしら。せっかくだから、子供にも飲める物にしよおっと。

真白が取った梅をバトンタッチ
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食べ物かままごと道具か
     分かってないんだろうなぁ
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2006.6.13 (火)  
■あさり
あさりのおみそ汁を作ったら(しじみ並に小粒でしたが)、売れること売れること……。
真白とおかわりを繰り返し、夜遅くに戻ってきたパパには、あさりの無いおみそ汁が残っただけでした。

いつか潮干狩りに連れて行きたい私
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2006.6.12 (月)  
元気クラブ

■幼稚園へ
今日は湖白の未就園児クラス(元気クラブ)の2回目。
月に2回だけで、体操と教室が1回ずつの予定ということもあり、今日は湖白にとって初めての教室保育だった。

先生が用意してくれたお弁当のおかずを、ペタペタお弁当箱に貼り付ける遊びをし、その後歌をうたって紙芝居を読んでもらい、45分ほどで終了した。
月曜日の11時からというタイミングがちょっと湖白には微妙なのか、日曜日のお疲れモ−ドが加わって、後半眠くなってしまう。そんな訳で最後はだだっ子。ガチガチの頑固なので、お友達と一緒に分けて使ったりするのも上手に出来ないし、まだまだいろんな体験が必要です。

これをここに貼ってぇ…
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帰ってきた真白には自慢、自慢
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2006.6.11 (日)  
■パパモ−ド
いいですねぇ〜、パパモ−ド。
ママは大歓迎です!

う○ちが出ても、
『パパァ〜、う○ち出たから取ってぇ〜』
って言いに行くし、
『パパァ〜、いっしょにあっちで遊ぼうよぉ〜』
だって。

パパに折ってもらった折り紙で
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2006.6.10 (土)  
■動物園へ
5月の終わりに真白の幼稚園遠足で出かけた動物園に、今日はじいちゃんと一緒に出かけた。
実家からは30分もかからない場所にあり、私自身も何度も出かけたことがある。あの動物園嫌いな真白が、『もう一回いきたい♪』なんて言い出したのがきっかけだ。

遠足の時よりも時間をかけて園内を広〜く移動。遠足で見られなかった場所にも足を運んでみた。
湖白はベビ−カ−で移動しつつも、やはりテンションが高かった分午後にはバタンキュ−。しばらく爆睡してました。

待ってられない湖白に真白たじたじ
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満足♪
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ひよこも抱っこしたんだよ
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2006.6.9 (金)  
外来−埼玉

■埼玉医大外来
今日は、お天気が悪い中の埼大外来。
日頃は毛呂山の埼玉医大にいらっしゃる先生が、金曜日限定で川越医療センタ−で診察を行っている。そのため、その先生の診察室に入っていく患者さんは、見たところ湖白と同じく心臓病の子供達が多い。

長野で告げられた今後の予定をお話しし、夏頃カテをする予定も報告。その後、気になるサチュレ−ションを測定となったが……。
長野で70〜72と低かった前回のことが頭にあったけれど、今日はあっさり80〜84。体の具合にもよるんだろうけど、このバラツキは何なのか??数値だけで安心出来ない湖白の様子もあるし、人間は神秘的で深いなぁ。

いつもはその後、結構長い時間のしっかりエコ−の流れだけど、診察した先生が、
『心臓の音も動きもいいから、今日はエコ−無し!』と。
埼玉医大ではあり得ないこの流れ!初めてです。
それだけ湖白の心臓が元気に動いているんだろう!と、今日は嬉しく診察室を出ました。

■実家へ
真白が帰ってくるのを待って、一泊の予定で実家へ。たまにはじいちゃんばあちゃんに会わせてあげなくちゃ。せっかく車で行ける距離にいるんだし、って訳で。
気温が読めないので、一泊ながら大荷物の私。手間は同じなんだから、一泊じゃもったいないくらい。

パズル持参で参上
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2006.6.8 (木)  
■やりとり
湖白がいろいろ言葉で伝えてくれるようになったので、随分助かっている。
今日はちょっと元気が無くて、グズグズ……。熱もないし、食欲もあったけど。
でもそんな状態を自分で話し、おでこに冷えピタを貼ってちょうだいと頼んできた。そしたらそれで満足したらしく、一件落着。口が達者も、大切ですな。

ま、エンジンかからない日もあるよね
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2006.6.7 (水)  
■サ−クルで
晴れ間が貴重に思えた今日は、サ−クルで公園を満喫。梅雨に入れば、公園に行きたくても行けない日が出てくるだろうなぁ。
最近、湖白の唇の色を指摘する人が増えたような気がして、私も気にして見ている。昨日も、
『あらぁ、ブドウ食べたの?』
って、お友達のママに声をかけられたばかり。
結構いっぱいいっぱいなのかなぁ……。
今度生まれ変わったら、私は絶対医者になる。なってやる!

終わって家に着くと雷!危機一髪でした
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2006.6.6 (火)  
■大好き
ケンカばかりの2人。大体は湖白が原因のことばかりだけど。
それでも湖白は、真白の大切さを分かっているのだと思う。お兄ちゃんが真白だというのも、また運命だったりするのかな。

仕上げ磨きの順番でケンカしたばかり
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2006.6.5 (月)  
■お手伝い
今週、ゴミ収集場所掃除当番の我が家。ホウキとチリ取りを持って湖白とお掃除へ。
何でも自分でやってみたい湖白さん。案の定です。

自治体活動初参加
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2006.6.4 (日)  
■出会い
今日、ネットを通じて知り合ったご夫婦が我が家にやってきてくれた。ママのお腹の中には、湖白と同じ病気を抱えた赤ちゃんが宿り、もうすぐ生まれてくる。

私は胎児診断もなく、ただただ元気だと信じて湖白を出産した。のんきな妊婦生活を送り、湖白に会える日が待ち遠しかった。出産前に胎児の病気が分かると言うことは、ママにとって精神的な負担は計り知れないと思う。普通では考えられないことまで、日々頭から離れることもないと思う。
病院選び、これからのこと…、相談したくても誰に何から始めればいいのか、それさえ分からないのだとも思う。

そんなママと知り合い、対面に至ったことはやはりネットの力を感じた部分でもあった。出産の前に直接会いたいと言い出したのは私。それが叶い、お顔を見ながら、そして何より湖白に直接会ってもらうことが出来、本当に良かったと感じた一日だった。
湖白が病院のベッドで使ったメリ−と肌着をプレゼントし、また会いましょう!と別れた。
“生きたい”と願う命が生まれてくるのも間近。お腹を愛おしそうに撫でるママと、器の大きそうなパパ。また、笑顔で会いましょう!

『赤ちゃんにあげるの』と磨いてました
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2006.6.3 (土)  
■盛りだくさん
今日は、最寄りの小学校が朝から運動会で賑わっていた。少し前に案内が届き、来春入学予定の真白も30m走にお呼ばれしていたので、2人を連れて学校へ向かった。

人でごった返す中、湖白はちょっと圧倒され気味。パパの母校でもある学校に、いつかは2人が一緒に通えたらいいなぁ。

何処だか分からなかったみたい
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夜は、パパの両親が焼き肉に招待してくれたので、のこのこお出かけ。従兄弟5人が揃い、カラオケしたりの大騒ぎでした。

ア〜ンパ〜ンマ〜ン♪
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2006.6.2 (金)  
■お庭で
昼間、湖白が靴を履いてお庭に出て行った。
出て行ったと思ったら、ブランコによじ登って立ちこぎ。
う〜ん、真白がいつもやってるからなぁ……。湖白はこれもアリだと思ってるんだろうなぁ……。

へへ〜ん、上手でしょう!
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