 |
|---|
| =MENU= |
 トップページ |
| 湖白はコハク |
| 湖白の歩み |
  入院中の湖白 |
| 退院後の経過（記録） |
| 湖白の左心低形成症候群 |
| 湖白の飲んでいる薬 |
| 掲示板 |
| E-MAIL |
| ましろドットコム |
| HLHS.biz |
| 生活お役立ちリンク集 |
| ふぉとぐらふ（安曇野の景色） |
| * はそれぞれリンク先が開く場所 |
退院後の経過（記録）
2006.5.31 (水)
■サ−クル
今日は自転車で公園のサ−クルへ。市の広報で募集をかけた効果もあり、新しいお友達が沢山見学に来てくれた。
真白の時からの在籍なので、５年もお世話になっているサ−クル。子供が広げてくれた、私にとって大切な場所でもある。
我が家は、元パパの実家。なのでパパにとっては、卒業アルバムに載っている住所そのままにいることになる。その地域密着がもたらしてくれたのか、パパの同級生がママになり、サ−クルに参加という新たな巡り合わせもあったりして。
いろいろな繋がりで子供を守っていける地域になって欲しいなぁ。
知らない間に、湖白も古株です
｜写真拡大｜----→
今日は自転車で公園のサ−クルへ。市の広報で募集をかけた効果もあり、新しいお友達が沢山見学に来てくれた。
真白の時からの在籍なので、５年もお世話になっているサ−クル。子供が広げてくれた、私にとって大切な場所でもある。
我が家は、元パパの実家。なのでパパにとっては、卒業アルバムに載っている住所そのままにいることになる。その地域密着がもたらしてくれたのか、パパの同級生がママになり、サ−クルに参加という新たな巡り合わせもあったりして。
いろいろな繋がりで子供を守っていける地域になって欲しいなぁ。
知らない間に、湖白も古株です
｜写真拡大｜----→
2006.5.30 (火)
遠足
■プチ参加
今日は真白の遠足。
昨日長野から戻ったばかりだったので、家族みんなの体調が心配されたけれど、遠足でテンション高めにつき、今日も元気◎。
パパは、長野に行くために元々今日まで有休を取っていたので、せっかくなら…と、湖白を連れて遠足の行き先である動物園に現地合流。
私は出来る限り真白と過ごし、パパは湖白係。それでもだいたい同じ場所を移動し、お昼もお友達の輪に混ぜてもらい、湖白も遠足プチ参加気分だった様子。
なかなかハ−ドな３日間だったけど、よく頑張ったなぁ。湖白も随分体力が付いてきたようです。
みんなと一緒に遠足気分
｜写真拡大｜----→
お弁当も一緒に
｜写真拡大｜----→
今日は真白の遠足。
昨日長野から戻ったばかりだったので、家族みんなの体調が心配されたけれど、遠足でテンション高めにつき、今日も元気◎。
パパは、長野に行くために元々今日まで有休を取っていたので、せっかくなら…と、湖白を連れて遠足の行き先である動物園に現地合流。
私は出来る限り真白と過ごし、パパは湖白係。それでもだいたい同じ場所を移動し、お昼もお友達の輪に混ぜてもらい、湖白も遠足プチ参加気分だった様子。
なかなかハ−ドな３日間だったけど、よく頑張ったなぁ。湖白も随分体力が付いてきたようです。
みんなと一緒に遠足気分
｜写真拡大｜----→
お弁当も一緒に
｜写真拡大｜----→
2006.5.29 (月)
外来−長野
■■今日の出来事■■
■外来-長野県立こども病院（心臓血管外科）
体重：１０．７ｋｇ（着衣）
身長：８５cm
血圧：上半身８０、下半身８６ｍｍＨｇ
サテュレーション：７０〜７２
■我が家の数少ない泊まりでの外来。日帰りは、距離が距離なだけにかなり疲れるので、目覚めて長野にいるのがまず幸せな朝でした。ゆっくり支度をしてこども病院へ。
■今日の外来は、執刀医の原田先生。毎回フォンタン話が進むかどうか息をのんでお話を伺っている。湖白の体重が伸び悩んでいるので、先生からも「急ぐことはない」と言われ続けてきた。
けれど今日の測定では、体重は変わらないものの身長は伸び、サチュレ−ションは低めの70前半。その数値を見て先生のお話しは具体的な手術の話に及んだ。
■湖白は女の子なので、将来的に男性よりは体は小さめと考えられる。なのでフォンタン手術の時に使用する人工血管の太さは、男の子の場合より細いものでも許容範囲に入るとのお話。
■内科的にみれば、湖白は低酸素の状態で生きていることになる。フォンタン手術によってそれが改善されることを思えば、手術は早いほうがいい。でも、
『仮に16mmの人工血管を入れるということは、16×3.14＝約5cmの縫い幅が必要なわけだから』
と、MRI検査時の画像を見ながら説明を受けると、やはりグッと来る。執刀してくださる先生自身がお話ししてくださるので、特にそう感じるのだと思う。
■今日の測定でサチュレ−ションが低めだったことをみて、先生は
『体重を待たずにやることになりそうかな』
と話され、まずはフォンタン前のカテを８月あたりに→その後９〜12月あたりにフォンタン、との大まかな予定が出されました。
■一ヶ月前の外来時は、サチュレ−ションは80。身長は前回より一気に2cm増………。
毎回計るたびに、結果が色々な気がするのは私だけかしら。
原田先生見た数値が、この一ヶ月前のレベルだったら、フォンタンの話は進められなかったのか？う〜ん、微妙。
いずれにせよ、カテでしっかり評価が出るでしょう。順次最適な時期・処置が為されればと願うばかりの母です。
■診察が終わったところで、先生に昨日のハイポ−ズ再会の話をし、昨日大急ぎで焼いた写真をプレゼントしました。
先生も目尻を下げて嬉しそうに写真を見つめていました。
『来年はフォンタンを終えてる４人になるね、きっと』
の先生の言葉、なんだかジ〜ンと来ました。
■その後、今月半ばにノ−ウッド・グレン手術の４例目を受けた湖白の後輩に会いに病棟へ。
術後順調に回復し、今週末には退院とのこと！病院で会えるのはこれでひとまず最後になる訳で…。
のんちゃんも駆けつけ、３人で記念に写真を撮りました。
いよいよ退院！おめでとう！
｜写真拡大｜----→
■元々は２泊の予定で組んでいたものの、真白の遠足が一度雨で延期になり、その延期先がなんと明日！
天気予報で遠足が絶望的なら、始めの予定通り２泊していくつもりでしたが、天気は回復に向かっているようなので埼玉に帰ることに決定。
いつもは、長野道→上信越→関越で帰るところ、真白の希望もあり、今日は初の中央道まわりで。
初めて見た諏訪湖にびっくりしたり、ここで初めて旅行気分になりました。
諏訪湖S.Aにて
｜写真拡大｜----→
■外来-長野県立こども病院（心臓血管外科）
体重：１０．７ｋｇ（着衣）
身長：８５cm
血圧：上半身８０、下半身８６ｍｍＨｇ
サテュレーション：７０〜７２
■我が家の数少ない泊まりでの外来。日帰りは、距離が距離なだけにかなり疲れるので、目覚めて長野にいるのがまず幸せな朝でした。ゆっくり支度をしてこども病院へ。
■今日の外来は、執刀医の原田先生。毎回フォンタン話が進むかどうか息をのんでお話を伺っている。湖白の体重が伸び悩んでいるので、先生からも「急ぐことはない」と言われ続けてきた。
けれど今日の測定では、体重は変わらないものの身長は伸び、サチュレ−ションは低めの70前半。その数値を見て先生のお話しは具体的な手術の話に及んだ。
■湖白は女の子なので、将来的に男性よりは体は小さめと考えられる。なのでフォンタン手術の時に使用する人工血管の太さは、男の子の場合より細いものでも許容範囲に入るとのお話。
■内科的にみれば、湖白は低酸素の状態で生きていることになる。フォンタン手術によってそれが改善されることを思えば、手術は早いほうがいい。でも、
『仮に16mmの人工血管を入れるということは、16×3.14＝約5cmの縫い幅が必要なわけだから』
と、MRI検査時の画像を見ながら説明を受けると、やはりグッと来る。執刀してくださる先生自身がお話ししてくださるので、特にそう感じるのだと思う。
■今日の測定でサチュレ−ションが低めだったことをみて、先生は
『体重を待たずにやることになりそうかな』
と話され、まずはフォンタン前のカテを８月あたりに→その後９〜12月あたりにフォンタン、との大まかな予定が出されました。
■一ヶ月前の外来時は、サチュレ−ションは80。身長は前回より一気に2cm増………。
毎回計るたびに、結果が色々な気がするのは私だけかしら。
原田先生見た数値が、この一ヶ月前のレベルだったら、フォンタンの話は進められなかったのか？う〜ん、微妙。
いずれにせよ、カテでしっかり評価が出るでしょう。順次最適な時期・処置が為されればと願うばかりの母です。
■診察が終わったところで、先生に昨日のハイポ−ズ再会の話をし、昨日大急ぎで焼いた写真をプレゼントしました。
先生も目尻を下げて嬉しそうに写真を見つめていました。
『来年はフォンタンを終えてる４人になるね、きっと』
の先生の言葉、なんだかジ〜ンと来ました。
■その後、今月半ばにノ−ウッド・グレン手術の４例目を受けた湖白の後輩に会いに病棟へ。
術後順調に回復し、今週末には退院とのこと！病院で会えるのはこれでひとまず最後になる訳で…。
のんちゃんも駆けつけ、３人で記念に写真を撮りました。
いよいよ退院！おめでとう！
｜写真拡大｜----→
■元々は２泊の予定で組んでいたものの、真白の遠足が一度雨で延期になり、その延期先がなんと明日！
天気予報で遠足が絶望的なら、始めの予定通り２泊していくつもりでしたが、天気は回復に向かっているようなので埼玉に帰ることに決定。
いつもは、長野道→上信越→関越で帰るところ、真白の希望もあり、今日は初の中央道まわりで。
初めて見た諏訪湖にびっくりしたり、ここで初めて旅行気分になりました。
諏訪湖S.Aにて
｜写真拡大｜----→
2006.5.28 (日)
ハイポ−ズ再会
■夢みたいな一日
湖白と同期の左心低仲間（ハイポ−ズ）の再会が叶う夢のような一日の始まりは雨。関越を走る間は、絶望的な降りでした…。
長野に入り、天気が回復。そして集合場所ののんちゃん宅に着く頃はいいお天気に。さすがハイポパワ−。
季候の良い春と秋に再会を予定しているものの、前回の去年秋は、体調が万全でないことから２家族のみ。でも今回は４家族、総勢17人が大集合。一年ぶりにハイポ−ズ４人の集合写真撮影が叶いました！
こんなにも、お互いの成長の喜びを分かち合える関係も無いような。ハイポ−ズを支える兄姉たちみんなも含め、みんなが大家族のようでした。
たまたま同期が重なり、支え合えた病院での出会いに感謝。
そして何より、みんなが元気に再会出来たことに感謝。
来年の春には、みんながフォンタンを終えているのかな。チアノ−ゼとさよならした元気な４人の写真を撮るのが、みんなの最大の夢。
ハイポ−ズ４人の元気に感謝
｜写真拡大｜----→
のんちゃんの妹に“こんにちは”
｜写真拡大｜----→
午後からはみんなで公園へ
｜写真拡大｜----→
お昼寝もせずに一日頑張ったね
宿の浴衣を着たい〜と騒ぐ元気はありました
｜写真拡大｜----→
湖白と同期の左心低仲間（ハイポ−ズ）の再会が叶う夢のような一日の始まりは雨。関越を走る間は、絶望的な降りでした…。
長野に入り、天気が回復。そして集合場所ののんちゃん宅に着く頃はいいお天気に。さすがハイポパワ−。
季候の良い春と秋に再会を予定しているものの、前回の去年秋は、体調が万全でないことから２家族のみ。でも今回は４家族、総勢17人が大集合。一年ぶりにハイポ−ズ４人の集合写真撮影が叶いました！
こんなにも、お互いの成長の喜びを分かち合える関係も無いような。ハイポ−ズを支える兄姉たちみんなも含め、みんなが大家族のようでした。
たまたま同期が重なり、支え合えた病院での出会いに感謝。
そして何より、みんなが元気に再会出来たことに感謝。
来年の春には、みんながフォンタンを終えているのかな。チアノ−ゼとさよならした元気な４人の写真を撮るのが、みんなの最大の夢。
ハイポ−ズ４人の元気に感謝
｜写真拡大｜----→
のんちゃんの妹に“こんにちは”
｜写真拡大｜----→
午後からはみんなで公園へ
｜写真拡大｜----→
お昼寝もせずに一日頑張ったね
宿の浴衣を着たい〜と騒ぐ元気はありました
｜写真拡大｜----→
2006.5.27 (土)
■準備
明日から、泊まりの予定で長野外来に出かける。
季候の良い春と秋の２度、湖白と同期の左心低仲間“ハイポ−ズ”（←左心低形成症候群のことを、略して“ハイポ”と言うことから）４人で集合することにしているのだ。
荷造りを進めたい私の横で、手伝ってあげてるつもりのおじゃま虫。天気もどうなるか分からないし、気温も心配。だから当然荷物も増える訳なのに、全く整理付かず……。
お願いだから早く寝てくださいな。
ふりだし以前に戻る勢いでぐちゃぐちゃ
｜写真拡大｜----→
明日から、泊まりの予定で長野外来に出かける。
季候の良い春と秋の２度、湖白と同期の左心低仲間“ハイポ−ズ”（←左心低形成症候群のことを、略して“ハイポ”と言うことから）４人で集合することにしているのだ。
荷造りを進めたい私の横で、手伝ってあげてるつもりのおじゃま虫。天気もどうなるか分からないし、気温も心配。だから当然荷物も増える訳なのに、全く整理付かず……。
お願いだから早く寝てくださいな。
ふりだし以前に戻る勢いでぐちゃぐちゃ
｜写真拡大｜----→
2006.5.25 (木)
■実は…
真白が大事に育てているミニトマト。真白に代わって水をあげてくれた湖白だったけど、緑色の第一号トマトを発見し、
『ちっちゃいねぇ〜』
と手を伸ばしたとたん、ポロリ。
『!!!!!!っ』
湖白も悪気はなかったので、真白には昨日の雷のせいじゃないかと話しました。
靴を自分で履いて脱出
｜写真拡大｜----→
お手伝いのつもりだったけど……
｜写真拡大｜----→
真白が大事に育てているミニトマト。真白に代わって水をあげてくれた湖白だったけど、緑色の第一号トマトを発見し、
『ちっちゃいねぇ〜』
と手を伸ばしたとたん、ポロリ。
『!!!!!!っ』
湖白も悪気はなかったので、真白には昨日の雷のせいじゃないかと話しました。
靴を自分で履いて脱出
｜写真拡大｜----→
お手伝いのつもりだったけど……
｜写真拡大｜----→
2006.5.24 (水)
■雷
真白のバスお迎えに外に出たところ、空は今にも雨を落としてきそうな色だった。
一気にボツボツボツっと降ってきたら困るなぁと思っていたところ、バスが到着。その後家まで戻って玄関の戸を閉めるとすぐに雨が降り出した。
夕方３人でお風呂に入っている間も、外では雷がゴロゴロ。心配性の真白がおへそを押さえながら洗っているのを見て、湖白も気になった様子。夜布団で寝る時も、意識してうつ伏せでした。
早く来ないかなぁ
｜写真拡大｜----→
あっ、バスが来た！
｜写真拡大｜----→
真白のバスお迎えに外に出たところ、空は今にも雨を落としてきそうな色だった。
一気にボツボツボツっと降ってきたら困るなぁと思っていたところ、バスが到着。その後家まで戻って玄関の戸を閉めるとすぐに雨が降り出した。
夕方３人でお風呂に入っている間も、外では雷がゴロゴロ。心配性の真白がおへそを押さえながら洗っているのを見て、湖白も気になった様子。夜布団で寝る時も、意識してうつ伏せでした。
早く来ないかなぁ
｜写真拡大｜----→
あっ、バスが来た！
｜写真拡大｜----→
2006.5.23 (火)
■夢中
台所での洗い物に夢中の湖白。水が冷たくない時期になったからいいものの、冬場は、細〜〜く適度な温度のお湯を出す事が困難で、ジタバタする湖白をシンクから剥がして連れて行ったものでした……。
もう少し大きくなったら、一緒に料理もしてみたいなぁ。
どうせ濡らすので下着姿にて
｜写真拡大｜----→
台所での洗い物に夢中の湖白。水が冷たくない時期になったからいいものの、冬場は、細〜〜く適度な温度のお湯を出す事が困難で、ジタバタする湖白をシンクから剥がして連れて行ったものでした……。
もう少し大きくなったら、一緒に料理もしてみたいなぁ。
どうせ濡らすので下着姿にて
｜写真拡大｜----→
2006.5.22 (月)
■名札
今日は未就園時クラスの２回目。前回は開校式だったので、今日が本格始動と言ったところかな。
ホ−ルで体操の45分間は、まずママから離れて出来るかどうかを見る内容で、特にハ−ドなものはなく、湖白もそれなりに参加出来ました。
離れたところに敷いてあるマットまで走っていって座るとか、フラフ−プのトンネルをくぐってまた戻ってくるとか。
でも何よりも、自分の名前が書いてある名札をもらえた事が嬉しそうな湖白でした。
イエ−イ！
｜写真拡大｜----→
夜、パパに電話で報告
｜写真拡大｜----→
今日は未就園時クラスの２回目。前回は開校式だったので、今日が本格始動と言ったところかな。
ホ−ルで体操の45分間は、まずママから離れて出来るかどうかを見る内容で、特にハ−ドなものはなく、湖白もそれなりに参加出来ました。
離れたところに敷いてあるマットまで走っていって座るとか、フラフ−プのトンネルをくぐってまた戻ってくるとか。
でも何よりも、自分の名前が書いてある名札をもらえた事が嬉しそうな湖白でした。
イエ−イ！
｜写真拡大｜----→
夜、パパに電話で報告
｜写真拡大｜----→
2006.5.21 (日)
■おいでやす
お買い物に出た先で、ふとパパが近くに越してきた友人の事を思いだし、電話を入れたところ、驚く早さで再会！４年ぶり！
お互い家族が増え、公園での再会がお似合いになってましたぁ。時の流れを感じたけど、彼の目に私は老けてなかったかしら。
『また近いうちに…』
と言って別れた３時間後、彼がお子さんを連れて我が家を訪ねてきてくれ、本当に近いうちに再会。突然なら部屋が散らかってる言い訳になるので、また是非おいでやす♪
また遊びに来てね
｜写真拡大｜----→
お買い物に出た先で、ふとパパが近くに越してきた友人の事を思いだし、電話を入れたところ、驚く早さで再会！４年ぶり！
お互い家族が増え、公園での再会がお似合いになってましたぁ。時の流れを感じたけど、彼の目に私は老けてなかったかしら。
『また近いうちに…』
と言って別れた３時間後、彼がお子さんを連れて我が家を訪ねてきてくれ、本当に近いうちに再会。突然なら部屋が散らかってる言い訳になるので、また是非おいでやす♪
また遊びに来てね
｜写真拡大｜----→
2006.5.20 (土)
■イチゴ狩り
独身の頃から、私は良く家族で“○○狩り”なるものに出かけました。その延長で孫を連れてポイントだけは押さえて出かけたい両親の誘いもあり、今日は赤城までじいじ・ばあばとイチゴ狩りへ。
昨年は真白だけ参加でしたが、今年は湖白も初参加！私自身も久々です。
ねらい目はゴ−ルデンウィ−ク後のイチゴ終わり間近のこの時期。冬場の半額だし、連休後で混んでないし。甘くて大粒なのが直接食べられるなんて、湖白にとっても刺激的な初体験だったようです。
頬ばって食べまくり
｜写真拡大｜----→
真白に練乳付きを食べさせてもらったり
｜写真拡大｜----→
帰りに水沢うどんでランチ
｜写真拡大｜----→
独身の頃から、私は良く家族で“○○狩り”なるものに出かけました。その延長で孫を連れてポイントだけは押さえて出かけたい両親の誘いもあり、今日は赤城までじいじ・ばあばとイチゴ狩りへ。
昨年は真白だけ参加でしたが、今年は湖白も初参加！私自身も久々です。
ねらい目はゴ−ルデンウィ−ク後のイチゴ終わり間近のこの時期。冬場の半額だし、連休後で混んでないし。甘くて大粒なのが直接食べられるなんて、湖白にとっても刺激的な初体験だったようです。
頬ばって食べまくり
｜写真拡大｜----→
真白に練乳付きを食べさせてもらったり
｜写真拡大｜----→
帰りに水沢うどんでランチ
｜写真拡大｜----→
2006.5.18 (木)
■ロックオン
朝、テレビでやっていた胎児治療についての特集を湖白と見ていたら、不思議と湖白の視線もロックオン。何か感じたのかなぁ。
時折こっちを振り返っては、
『ほぉ〜』
とか言ってみたり。
湖白もいろいろ思うところがあるのかなぁ
｜写真拡大｜----→
■先日の私の誕生日に、パパがステレオをプレゼントしてくれました。高校入学のお祝いに両親が買ってくれた物をず−っと大事にしてきたけれど、とうとう壊れてしまい、暫く潤いのない生活を送っていました。
そのステレオが入っていた大きな段ボ−ルは２人のいい遊び場。早くたたんでしまいたいけど、許されません〜。
こういう物で、どんどん我が家は舞台裏のようになっていくのです…。
まるでお風呂。
｜写真拡大｜----→
朝、テレビでやっていた胎児治療についての特集を湖白と見ていたら、不思議と湖白の視線もロックオン。何か感じたのかなぁ。
時折こっちを振り返っては、
『ほぉ〜』
とか言ってみたり。
湖白もいろいろ思うところがあるのかなぁ
｜写真拡大｜----→
■先日の私の誕生日に、パパがステレオをプレゼントしてくれました。高校入学のお祝いに両親が買ってくれた物をず−っと大事にしてきたけれど、とうとう壊れてしまい、暫く潤いのない生活を送っていました。
そのステレオが入っていた大きな段ボ−ルは２人のいい遊び場。早くたたんでしまいたいけど、許されません〜。
こういう物で、どんどん我が家は舞台裏のようになっていくのです…。
まるでお風呂。
｜写真拡大｜----→
2006.5.17 (水)
■サ−クル
春からなかなか都合と天気が合わず、サ−クルに参加したのは久しぶり。この春、半数ほどが幼稚園に上がっていったので、新しいメンバ−募集が広報に載ったところ、今日は新メンバ−が見学に来ていた。
ついこの前まで赤ちゃんに毛が生えたレベルだった湖白は、いきなり後輩が出来る事に。すごいなぁ。
砂遊びをする湖白の傍らで、新しいお友達のご家族と話をしているうち、ふと話の流れで湖白の病気の事が出る事になった。色々と質問があったので、私はそれに答えたけれど、
『治るんですか？』
の質問はグッと来たなぁ。事実、“治る”は無い訳で。
その後私の元を離れて、お友達のおもちゃを乗り回していた湖白を見たこれまた新しいお友達のママさんが、
『あのぅ、お化粧してるんですか？』
と私に話しかけてきた。何かと思って聞き直すと、湖白の唇が紫っぽく見えたのをお化粧だと思ったようだ。
そう言われて湖白を見たら、確かにヤンキ−みたいだったけど……。
初対面の方には湖白がどう見えているか分からないもんだなぁ。負けるな、湖白。
ヤンキ−湖白
｜写真拡大｜----→
絵本を読んでもらい、シ−ルももらいます
｜写真拡大｜----→
春からなかなか都合と天気が合わず、サ−クルに参加したのは久しぶり。この春、半数ほどが幼稚園に上がっていったので、新しいメンバ−募集が広報に載ったところ、今日は新メンバ−が見学に来ていた。
ついこの前まで赤ちゃんに毛が生えたレベルだった湖白は、いきなり後輩が出来る事に。すごいなぁ。
砂遊びをする湖白の傍らで、新しいお友達のご家族と話をしているうち、ふと話の流れで湖白の病気の事が出る事になった。色々と質問があったので、私はそれに答えたけれど、
『治るんですか？』
の質問はグッと来たなぁ。事実、“治る”は無い訳で。
その後私の元を離れて、お友達のおもちゃを乗り回していた湖白を見たこれまた新しいお友達のママさんが、
『あのぅ、お化粧してるんですか？』
と私に話しかけてきた。何かと思って聞き直すと、湖白の唇が紫っぽく見えたのをお化粧だと思ったようだ。
そう言われて湖白を見たら、確かにヤンキ−みたいだったけど……。
初対面の方には湖白がどう見えているか分からないもんだなぁ。負けるな、湖白。
ヤンキ−湖白
｜写真拡大｜----→
絵本を読んでもらい、シ−ルももらいます
｜写真拡大｜----→
2006.5.16 (火)
■ありがたく
今日は昨日と一変してまたも天気が悪かった。寒かったり暑かったりで湖白の体調管理に気を遣う毎日。そんな私をよそに、
『お天気がわるいわねぇ〜』
と窓際でつぶやいて見せる。そんな湖白をありがたく思った。
長野こども病院では、朝から湖白のお友達が手術を頑張っている。我が家は今日、朝食の席でお友達の手術をみんなで応援しようねと話し合い、一日のスタ−トを切った。
お友達は、湖白が１例目だったノ−ウッド・グレン手術の４例目。湖白の11時間に及んだ手術を振り返り、長い一日だった事を思い出しながら、今日という日を過ごした感じだ。
あの時は、沢山の方々に応援してもらい、湖白を中心に、人の温かさやありがたさを痛感したものだった。そんな想いを胸に、私は今日、精一杯お友達の事を祈った。
笑顔に感謝
｜写真拡大｜----→
今日は昨日と一変してまたも天気が悪かった。寒かったり暑かったりで湖白の体調管理に気を遣う毎日。そんな私をよそに、
『お天気がわるいわねぇ〜』
と窓際でつぶやいて見せる。そんな湖白をありがたく思った。
長野こども病院では、朝から湖白のお友達が手術を頑張っている。我が家は今日、朝食の席でお友達の手術をみんなで応援しようねと話し合い、一日のスタ−トを切った。
お友達は、湖白が１例目だったノ−ウッド・グレン手術の４例目。湖白の11時間に及んだ手術を振り返り、長い一日だった事を思い出しながら、今日という日を過ごした感じだ。
あの時は、沢山の方々に応援してもらい、湖白を中心に、人の温かさやありがたさを痛感したものだった。そんな想いを胸に、私は今日、精一杯お友達の事を祈った。
笑顔に感謝
｜写真拡大｜----→
2006.5.15 (月)
初登園
■元気クラブ
真白の通う幼稚園にある、未就園児クラス（元気クラブ）に申し込みをした湖白。今日がその初登園日だった。
家を出る寸前までテンションがとても高かった湖白だけど、いざホ−ルに入って『開校式』が始まると、ご機嫌斜め。しきりに
『ミッキ−の幼稚園に行きたい』
と繰り返した。
それは……、元気クラブの案内には、ミッキ−の椅子が並んだ教室の写真があり、湖白なりにそのイメ−ジが強く残っていたらしい。楽しみにしていた分、違う！と怒っていたようだ。
今日の所は、保育士さんと一緒にチュ−リップとむすんでひらいてを歌い、体操の先生と簡単にウォ−ミングアップをして20分ほどで終わり。次回からは１時間、クラスを分けて行われる予定だ（湖白はみかん組）。
来春３年保育で入園予定児である湖白と、２年保育での入園予定児達がごちゃ混ぜ。小柄な湖白が更に小柄に見えた。
慣れるのには時間が必要だと思うし、体操も湖白がどこまでできる内容なのか、追って見ていかないとならない。何より、大前提として、湖白はまだフォンタン手術前の体なのだから。それでも集団の中の一員として参加できるまでになった湖白を思うと、ジ−ンと胸が熱くなり、ICUで人工呼吸器を付けていた頃の湖白の顔が、一日中ちらついていた。
湖白よ、入園おめでとう！
一緒にゆっくり歩んでいこう!!
終わった頃やっと私から離れてみたり
｜写真拡大｜----→
あまりに早く終わってしまったので、近くの公園に立ち寄ってみた。さっきまで頑なに歌わずにいたのに、緊張が解けたのか、教わったとおりにお遊戯しながらチュ−リップを歌い出した。
何事も気分みたいです。
さいたぁ〜さいたぁ〜♪
｜写真拡大｜----→
午後になって真白が帰ってきたら、元気クラブの事を自慢げに話すまでに。真白も、『よかったねぇ』と一緒にむすんでひらいてを歌ってあげてました。
一緒に幼稚園の話ができるなんて、
夢みたいだね
｜写真拡大｜----→
真白の通う幼稚園にある、未就園児クラス（元気クラブ）に申し込みをした湖白。今日がその初登園日だった。
家を出る寸前までテンションがとても高かった湖白だけど、いざホ−ルに入って『開校式』が始まると、ご機嫌斜め。しきりに
『ミッキ−の幼稚園に行きたい』
と繰り返した。
それは……、元気クラブの案内には、ミッキ−の椅子が並んだ教室の写真があり、湖白なりにそのイメ−ジが強く残っていたらしい。楽しみにしていた分、違う！と怒っていたようだ。
今日の所は、保育士さんと一緒にチュ−リップとむすんでひらいてを歌い、体操の先生と簡単にウォ−ミングアップをして20分ほどで終わり。次回からは１時間、クラスを分けて行われる予定だ（湖白はみかん組）。
来春３年保育で入園予定児である湖白と、２年保育での入園予定児達がごちゃ混ぜ。小柄な湖白が更に小柄に見えた。
慣れるのには時間が必要だと思うし、体操も湖白がどこまでできる内容なのか、追って見ていかないとならない。何より、大前提として、湖白はまだフォンタン手術前の体なのだから。それでも集団の中の一員として参加できるまでになった湖白を思うと、ジ−ンと胸が熱くなり、ICUで人工呼吸器を付けていた頃の湖白の顔が、一日中ちらついていた。
湖白よ、入園おめでとう！
一緒にゆっくり歩んでいこう!!
終わった頃やっと私から離れてみたり
｜写真拡大｜----→
あまりに早く終わってしまったので、近くの公園に立ち寄ってみた。さっきまで頑なに歌わずにいたのに、緊張が解けたのか、教わったとおりにお遊戯しながらチュ−リップを歌い出した。
何事も気分みたいです。
さいたぁ〜さいたぁ〜♪
｜写真拡大｜----→
午後になって真白が帰ってきたら、元気クラブの事を自慢げに話すまでに。真白も、『よかったねぇ』と一緒にむすんでひらいてを歌ってあげてました。
一緒に幼稚園の話ができるなんて、
夢みたいだね
｜写真拡大｜----→
2006.5.14 (日)
■母の日＆お誕生日
今日は母の日。そして２日前は私の誕生日でした。
そんな訳で今日は、パパと真白が夕飯を作ってご馳走してくれることに！
朝から３時間もかけて輪飾りを作り、部屋をぐるりと飾り付け。お祝いム−ドも全開！
食事の前にプレゼントしてくれた３人からの手紙には、やっと顔らしく書けるようになった湖白の絵が光っていました。
手作りハンバ−グ、と−っても美味しかったです。
素敵な母の日＆お誕生日をありがとう！
じいちゃんたちも来てくれました
｜写真拡大｜----→
湖白も沢山食べました
｜写真拡大｜----→
今日は母の日。そして２日前は私の誕生日でした。
そんな訳で今日は、パパと真白が夕飯を作ってご馳走してくれることに！
朝から３時間もかけて輪飾りを作り、部屋をぐるりと飾り付け。お祝いム−ドも全開！
食事の前にプレゼントしてくれた３人からの手紙には、やっと顔らしく書けるようになった湖白の絵が光っていました。
手作りハンバ−グ、と−っても美味しかったです。
素敵な母の日＆お誕生日をありがとう！
じいちゃんたちも来てくれました
｜写真拡大｜----→
湖白も沢山食べました
｜写真拡大｜----→
2006.5.13 (土)
■雨、雨
真白のいる土曜日。昨日に続いてお庭で遊びたいと２人は言っていたけど、雨、雨。肌寒いし、仕方なく家の中で過ごす一日でした。
真白と追いかけっこをしてダイニングテ−ブル周りをぐるぐる走る湖白。チアノ−ゼであっという間にハァハァ言い出したけど、そのパワ−には脱帽です。
10周ほど追いかけっこ
｜写真拡大｜----→
真白のいる土曜日。昨日に続いてお庭で遊びたいと２人は言っていたけど、雨、雨。肌寒いし、仕方なく家の中で過ごす一日でした。
真白と追いかけっこをしてダイニングテ−ブル周りをぐるぐる走る湖白。チアノ−ゼであっという間にハァハァ言い出したけど、そのパワ−には脱帽です。
10周ほど追いかけっこ
｜写真拡大｜----→
2006.5.12 (金)
■おあくもぉ〜！
湖白の口癖は近頃『おあくもぉ〜』（おあく＝こはく）。
何でも真白のものが欲しいし、真似したい。
我慢続きの真白は、今日２回も湖白に負けて泣いていたっけ。恐るべし。
早速真白の体操帽子を拝借
｜写真拡大｜----→
お庭の梅の木がもの凄い数の実を付けている。けれどポコポコ遠慮無く落ちまくり、自分が受験生じゃなくて良かったと思うほど。
落ちた梅の実は子供達の絶好のおままごと材料。夕方までケンカしながら遊んでいました。
「うめごはん」なんだとか
｜写真拡大｜----→
湖白の口癖は近頃『おあくもぉ〜』（おあく＝こはく）。
何でも真白のものが欲しいし、真似したい。
我慢続きの真白は、今日２回も湖白に負けて泣いていたっけ。恐るべし。
早速真白の体操帽子を拝借
｜写真拡大｜----→
お庭の梅の木がもの凄い数の実を付けている。けれどポコポコ遠慮無く落ちまくり、自分が受験生じゃなくて良かったと思うほど。
落ちた梅の実は子供達の絶好のおままごと材料。夕方までケンカしながら遊んでいました。
「うめごはん」なんだとか
｜写真拡大｜----→
2006.5.11 (木)
■お留守番
今日は真白の参観日。だけど水疱瘡が大流行していて、クラスの1/3ほどがお休みしている。毎日真白に欠席状況を聞いてきたけれど、
『人は替わってるけど人数は同じだよ』
と、微妙なバトンタッチぶり。そんな危険な場所に連れて行く訳には行かないので、今日はパパの仕事場に湖白を預け、私一人で幼稚園に行く事にした。
昨日パパがしっかり言って聞かせたせいなのか、一度も泣かず（いつもは愚図って大変）、上機嫌で過ごしていたらしい。これも成長なんでしょうね。
パパとお留守番
｜写真拡大｜----→
今日は真白の参観日。だけど水疱瘡が大流行していて、クラスの1/3ほどがお休みしている。毎日真白に欠席状況を聞いてきたけれど、
『人は替わってるけど人数は同じだよ』
と、微妙なバトンタッチぶり。そんな危険な場所に連れて行く訳には行かないので、今日はパパの仕事場に湖白を預け、私一人で幼稚園に行く事にした。
昨日パパがしっかり言って聞かせたせいなのか、一度も泣かず（いつもは愚図って大変）、上機嫌で過ごしていたらしい。これも成長なんでしょうね。
パパとお留守番
｜写真拡大｜----→
2006.5.10 (水)
■女の子なのね
女の子なのねぇ。忘れかけてましたぁ。
パパの会社の方が、“湖白ちゃんに”と、娘さんの小さくなった服をくださった。ふとその袋を見つけ、広げ出しては自分にあててみたり。
『これもおあくちゃんのぉ〜』
と嬉しそうにしてました。
大きくなって、早く着てみたいね
｜写真拡大｜----→
その後、真白のバスお迎えついでにお散歩へ。
広場に空いていた穴ぼこを見つけておもむろに跨いでしゃがみ込んだ。
『だれのおべんじょかなぁ〜』
ですと。湖白は全然してくれないのにぃ。
気持ちはあるみたいなんですが…
｜写真拡大｜----→
女の子なのねぇ。忘れかけてましたぁ。
パパの会社の方が、“湖白ちゃんに”と、娘さんの小さくなった服をくださった。ふとその袋を見つけ、広げ出しては自分にあててみたり。
『これもおあくちゃんのぉ〜』
と嬉しそうにしてました。
大きくなって、早く着てみたいね
｜写真拡大｜----→
その後、真白のバスお迎えついでにお散歩へ。
広場に空いていた穴ぼこを見つけておもむろに跨いでしゃがみ込んだ。
『だれのおべんじょかなぁ〜』
ですと。湖白は全然してくれないのにぃ。
気持ちはあるみたいなんですが…
｜写真拡大｜----→
2006.5.9 (火)
■お迎えへ
真白の幼稚園まで、体操クラブのお迎えへ。
昨年度までは、幼稚園が終わってすぐの一時間が体操だったけど、今年は年長さんになったため、年少・中クラスを一時間待って年長クラスが始まる。なのでお迎えは４時過ぎだ。
着くと、真白達は園庭でドッチボ−ルをしていた。湖白は遊具で遊びたくてじっとしてなんかいられない。湖白を一人で遊ばせる訳にも行かず、真白をチラッチラッとしか見られませんでした…。
じっとなんかしてられません
｜写真拡大｜----→
帰りは仲良く手をつないで
｜写真拡大｜----→
真白の幼稚園まで、体操クラブのお迎えへ。
昨年度までは、幼稚園が終わってすぐの一時間が体操だったけど、今年は年長さんになったため、年少・中クラスを一時間待って年長クラスが始まる。なのでお迎えは４時過ぎだ。
着くと、真白達は園庭でドッチボ−ルをしていた。湖白は遊具で遊びたくてじっとしてなんかいられない。湖白を一人で遊ばせる訳にも行かず、真白をチラッチラッとしか見られませんでした…。
じっとなんかしてられません
｜写真拡大｜----→
帰りは仲良く手をつないで
｜写真拡大｜----→
2006.5.8 (月)
■一変
毎日真白もパパもいてくれたのがプツリと終わり、湖白は寂しかったみたい。
朝から着替えもしたがらずにだだっ子。黙々とパズルをして時間をつぶしてみたりして。（私じゃダメなのかっ！）
真白が帰ってきてからのテンション回復力といったら凄いのなんの。真白パワ−ですね。
パジャマも脱がずにパズル
｜写真拡大｜----→
毎日真白もパパもいてくれたのがプツリと終わり、湖白は寂しかったみたい。
朝から着替えもしたがらずにだだっ子。黙々とパズルをして時間をつぶしてみたりして。（私じゃダメなのかっ！）
真白が帰ってきてからのテンション回復力といったら凄いのなんの。真白パワ−ですね。
パジャマも脱がずにパズル
｜写真拡大｜----→
2006.5.7 (日)
■最後
今年はじっくり毎日を味わったG.Wも今日で終わり。休むようになのか、お天気も初めて崩れた。
散らかり放題のおもちゃ部屋を片づけよう！とのパパの提案に始まり、今日はなんだかんだと掃除の日となった。
けれど、お久しぶりのおもちゃが出てくれば当然遊びたくもなるもの。片づけも捗らない訳です。
普段は放っぽってあるのに
｜写真拡大｜----→
毎日家族をいろんな所へ連れ出してくれたパパ、夜は仕事で普段よりも大変そうでした。
家族を代表してお礼を。ありがとう!!
今年はじっくり毎日を味わったG.Wも今日で終わり。休むようになのか、お天気も初めて崩れた。
散らかり放題のおもちゃ部屋を片づけよう！とのパパの提案に始まり、今日はなんだかんだと掃除の日となった。
けれど、お久しぶりのおもちゃが出てくれば当然遊びたくもなるもの。片づけも捗らない訳です。
普段は放っぽってあるのに
｜写真拡大｜----→
毎日家族をいろんな所へ連れ出してくれたパパ、夜は仕事で普段よりも大変そうでした。
家族を代表してお礼を。ありがとう!!
2006.5.6 (土)
■けんかしつつも
ここ数日、毎日パパと真白がいるのを、湖白はどう思っているのかな？真白とは本当に良くケンカをするけど、ケンカも相手がいなくちゃ出来ない訳だし。
お出かけ前、お庭のブランコに二人して乗っていた。
動かなくても文句。
でも大きく揺らされても文句。
真白が立ち上がっても文句。
最近の湖白は、とにかくウンチクばかりです。
それでも真白が好き
｜写真拡大｜----→
ここ数日、毎日パパと真白がいるのを、湖白はどう思っているのかな？真白とは本当に良くケンカをするけど、ケンカも相手がいなくちゃ出来ない訳だし。
お出かけ前、お庭のブランコに二人して乗っていた。
動かなくても文句。
でも大きく揺らされても文句。
真白が立ち上がっても文句。
最近の湖白は、とにかくウンチクばかりです。
それでも真白が好き
｜写真拡大｜----→
2006.5.5 (金)
■こどもの日
今日はこどもの日。真白の鯉のぼりが気持ちよさそうに泳ぐ庭先で、家族だけの休日。
２日続けてお出かけだったので、今日はお家で過ごそうと決めていた。やっぱり湖白の具合は、先手を打っていかないと…と。
パパは庭の枝下ろしをしつつ子供の泥んこ相手。湖白は、食べる真似のつもりで口に入れた泥んこが崩れるハプニング！それでも慌てないパパと私は、湖白が２人目故の大ざっぱな扱いからなんでしょうか。
家族って、やっぱりいいね
｜写真拡大｜----→
今日はこどもの日。真白の鯉のぼりが気持ちよさそうに泳ぐ庭先で、家族だけの休日。
２日続けてお出かけだったので、今日はお家で過ごそうと決めていた。やっぱり湖白の具合は、先手を打っていかないと…と。
パパは庭の枝下ろしをしつつ子供の泥んこ相手。湖白は、食べる真似のつもりで口に入れた泥んこが崩れるハプニング！それでも慌てないパパと私は、湖白が２人目故の大ざっぱな扱いからなんでしょうか。
家族って、やっぱりいいね
｜写真拡大｜----→
2006.5.4 (木)
■実家へ
今日は私の実家へ。お天気がいいので、庭先でバ−ベキュ−！
湖白にとっては食べる事より、歩き回っての探検が楽しかったようで…。
プランタ−に芽を出していた“ルッコラ”をいじくり回していたので、
『これね、ルッコラだよ』
と教えたら、
『何コラっ』
ボケと突っ込みの勢いある会話でした。
これがそのルッコラ
｜写真拡大｜----→
食べるよりもいろいろと…
｜写真拡大｜----→
そして一気に食べ、また旅に出て行きました
｜写真拡大｜----→
今日は私の実家へ。お天気がいいので、庭先でバ−ベキュ−！
湖白にとっては食べる事より、歩き回っての探検が楽しかったようで…。
プランタ−に芽を出していた“ルッコラ”をいじくり回していたので、
『これね、ルッコラだよ』
と教えたら、
『何コラっ』
ボケと突っ込みの勢いある会話でした。
これがそのルッコラ
｜写真拡大｜----→
食べるよりもいろいろと…
｜写真拡大｜----→
そして一気に食べ、また旅に出て行きました
｜写真拡大｜----→
2006.5.3 (水)
■連休スタ−ト！
カレンダ−通りに出勤の我が家のパパ。けど今回の連休は、６日の土曜日が会社全体でお休み扱いになったようで、普段では考えられない５連休!!
天気予報を見る限りでは、前半はいい天気のようだったので、子供を連れて近場に遊びに行く事にした。
情報誌の写真を目的地に出向いたけれど、どこで勘違いしてしまったのか、着いたところは別の公園。せっかく待ちながら駐車場にも入ったのに。
でも子供にはそんなの関係なく、暑いくらいの太陽の下、良く遊び回っていました。
帽子を忘れてしまったので手ぬぐい巻き
｜写真拡大｜----→
『ぞうさんだぁ〜』
｜写真拡大｜----→
あまりの暑さに、今年初の“かき氷”
｜写真拡大｜----→
そうそう、このかき氷に付いてきた、ストロ−の先が広げてあるタイプのスプ−ン。これで湖白が唇を切ってしまいました。
たまたま持ち合わせていたヨ−グルトなど用のスプ−ンに代えて一件落着でしたが、お出かけの時は今後も持って行こうと思います。
カレンダ−通りに出勤の我が家のパパ。けど今回の連休は、６日の土曜日が会社全体でお休み扱いになったようで、普段では考えられない５連休!!
天気予報を見る限りでは、前半はいい天気のようだったので、子供を連れて近場に遊びに行く事にした。
情報誌の写真を目的地に出向いたけれど、どこで勘違いしてしまったのか、着いたところは別の公園。せっかく待ちながら駐車場にも入ったのに。
でも子供にはそんなの関係なく、暑いくらいの太陽の下、良く遊び回っていました。
帽子を忘れてしまったので手ぬぐい巻き
｜写真拡大｜----→
『ぞうさんだぁ〜』
｜写真拡大｜----→
あまりの暑さに、今年初の“かき氷”
｜写真拡大｜----→
そうそう、このかき氷に付いてきた、ストロ−の先が広げてあるタイプのスプ−ン。これで湖白が唇を切ってしまいました。
たまたま持ち合わせていたヨ−グルトなど用のスプ−ンに代えて一件落着でしたが、お出かけの時は今後も持って行こうと思います。
2006.5.2 (火)
■とりっこ
私が子供の頃からある、水を混ぜて練って作って食べるタイプのお菓子。最近真白が好きなお菓子。
当然まだ湖白には自分で作れないから…と１つしか買わずにいるけれど、そのとりっこが始まると、涙なしでは終わらない。
結末は見えていたようなものだけど、仲裁に入らず、デジカメ越しに観察してました。
始めは仲良く分けていたものの…
｜写真拡大｜----→
あまり食べられなかった湖白は号泣
（→真白はマズそうな顔）
｜写真拡大｜----→
心臓が心配になるほど泣き止みません
｜写真拡大｜----→
私が子供の頃からある、水を混ぜて練って作って食べるタイプのお菓子。最近真白が好きなお菓子。
当然まだ湖白には自分で作れないから…と１つしか買わずにいるけれど、そのとりっこが始まると、涙なしでは終わらない。
結末は見えていたようなものだけど、仲裁に入らず、デジカメ越しに観察してました。
始めは仲良く分けていたものの…
｜写真拡大｜----→
あまり食べられなかった湖白は号泣
（→真白はマズそうな顔）
｜写真拡大｜----→
心臓が心配になるほど泣き止みません
｜写真拡大｜----→
2006.5.1 (月)
■『命をありがとう』
先週の金曜日、湖白がお気に入りのテレビ番組の中で、
『命をありがとう』
という台詞があった。
それが湖白の中に印象付いていたのか、今日は事ある毎に『命をありがとう』と言ってくれた。
お礼を言いたいのは私の方なのにね。
夜、お風呂場で湖白の髪を切っていたら、またふと振り返って
『命をありがとう』
と私に言ってくれた。
真っ裸ながら湖白を抱きしめて、声を殺して泣いてしまった。
そんな今日の湖白
｜写真拡大｜----→
先週の金曜日、湖白がお気に入りのテレビ番組の中で、
『命をありがとう』
という台詞があった。
それが湖白の中に印象付いていたのか、今日は事ある毎に『命をありがとう』と言ってくれた。
お礼を言いたいのは私の方なのにね。
夜、お風呂場で湖白の髪を切っていたら、またふと振り返って
『命をありがとう』
と私に言ってくれた。
真っ裸ながら湖白を抱きしめて、声を殺して泣いてしまった。
そんな今日の湖白
｜写真拡大｜----→