=MENU=
トップページ
湖白はコハク
湖白の歩み
入院中の湖白
退院後の経過（記録）
湖白の左心低形成症候群
湖白の飲んでいる薬
掲示板
E-MAIL
ましろドットコム
HLHS.biz
生活お役立ちリンク集
ふぉとぐらふ（安曇野の景色）
* はそれぞれリンク先が開く場所

■ありがとう
昨日は色々疲れたのか、夜子供２人とパパが８時過ぎには眠ってしまった。早い時間から部屋にぽつんとひとりになった私。

ここ数日色々な事がありすぎて、涙が出だしたらもう止まらない。一人じゃいられない気持ちになって、寂しくてたまらなくなった。
でもパパは体力的にもきつい状態が続いていたのを知っていたので声もかけられない。頭の中で考えた結果、車で７〜８分ほどの所に住む、パパの両親の所へ泣きながら車を走らせた。

夜遅い時間にもかかわらず、ボロボロ泣く私の話を親身になって聞いてくれた両親。今となっては自分の両親のように感じられ、変な壁や遠慮も感じない。一時間半ほど話をし、救われた想いで自宅に戻った。
３人は何も知らずに眠り続け、そして今日を迎えた。

朝、真白がふと『今日の夜は外で食べたい』と言い出したので、私はすぐに両親も誘おうよと提案した。
夕べの今日でちょっと気恥ずかしい所はあったけど、また会って一緒に食事が出来てよかった。

湖白もメニュ−選び
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■ふたりで
午前中、パパと真白が一緒に出かけてしまったので、湖白を連れ、２人で近所をお散歩した。
昨日の埼玉医大で色々と心臓の話を聞き、勝手に凹んでいた私は、ひとりでメソメソしながら歩いた。
湖白がハァハァ息を切らしながらも、見たい物に向かって小走りする。やりたい事に体が付いてこないもどかしさを垣間見ると、切なくなったり。
でも一番側にいる私は、いつも笑顔でいてあげなくちゃ。

今日はお休みで静かな音大通り
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■埼玉医大外来
待ち時間の間にだんだん眠くなってきてしまった湖白だったが、何とか無事にエコ−や診察を終了。サチュレ−ションを計る時には自ら指を差し出すほどだった。
一通り終わってほっとしたのか、湖白はパパに抱っこされてまま爆睡。私とパパは先生と色々なお話をした。

■医大には、いつも長野での診察経過や今後の予定などを報告する大きな意味も兼ねている。今回は、先週の長野外来で聞いてきたMRI検査結果を報告し、その流れでフォンタンについての内容に移っていった。

■湖白が目標としているフォンタン手術は、左心低形成以外の心臓病患者たちにも多く為されている。今日の先生のお話では、フォンタンを受けた方が40代になるほどその歴史は古いようだ。
でも、左心低形成に関してはまだ歴史が浅く、成人した例がない。デ−タとして挙げられるほどの数もなく、まだまだ将来は未知である事を改めて考えさせられた。

日頃元気にしている湖白と接しながらも、実際先生からの心臓の話には正直締め付けられる。湖白が持つ“三尖弁の逆流”に関しても、今後考えられる様々な症状や処置、その後の成績などを聞き進めると、今日はガラにもなく個人的に凹んでしまった。

埼玉医大前にて
｜写真拡大｜----→


待ち時間中
｜写真拡大｜----→


帰宅後、真白に兜を借りました
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■ご自由にどうぞ
真白の園バスお迎えへ。これがちょっとしたお散歩にちょうどいい。
最初はかわいくたんぽぽなんか取ったりしてたけど、道ばたに残る水たまりを見つけてからは大変。
チョコみたいな泥ドロドロ〜に入ってしまった後だったので、ちっとはキレイになるでしょう…と『う〜ん……お好きにどうぞ！』

案の定びっちょびっちょ。
でも靴は案外キレイになって家にたどり着いたので良しとしましょう。

『まちろにあげるの♪』
｜写真拡大｜----→


これもたんぽぽなのぉ？
｜写真拡大｜----→


こうなったら止まりませんね…
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■真白さま�A
今日も昨日に引き続き、私にとって『真白さま〜♪』の時間が。
夕方、お風呂や夕飯の支度で忙しい時間帯に限って子供ってグズグズグズグズ言いますね。湖白もそう。もう酷いもんです。
そんな時ふと、
『湖白ぅ、本読んであげるよぉ』
と真白。わざと間違って読んで見せたり、それが湖白にはおもしろくてたまらないらしい。言葉遣いがお下品になりつつあるも、まぁ仕方ないかな。

ありがたや、ありがたや〜
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■真白さま�@
今週からやっとお弁当が始まり、少しだけ真白の帰りが午後に食い込む。物足りなそうに帰りを待つ湖白は、やっぱり真白と遊んでいる時がなんだかんだ楽しそうだ。
私よりも上手に湖白に色々なことを教えてくれる真白は、まさに『真白さま』。

適当に相手されると怒る湖白です
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■たんぽぽ
日中とても天気が良かったので、日焼け止めを塗ってお散歩へ。
近所に音大があり、正門の通りを２人で歩くと、歩道の所々にある楽器の絵に見入っては、『ピアノだぁ、ラッパだぁ』と。
その後たんぽぽを摘んで上機嫌。20〜30分のお散歩中、ほとんど自分の足で歩いた湖白にもびっくりでした。

印象的だったようで、
　その後帰ってきた真白にも話してました
｜写真拡大｜----→


お友達のほのちゃんにお手紙出したよ
｜写真拡大｜----→


見て見てぇ〜、たんぽぽ♪
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■お久しぶり
今日、パパと私にとって大切な親友２人が遊びに来てくれた。日頃心の中では近くにいても、なかなか長いこと会えなかった親友とも久しぶりに再会。言葉に詰まるほど、私的には嬉しい瞬間でした。

湖白は一緒に来てくれたおともだちがいて楽しげ。眠くて仕方ない時間に突入していながら、それでもしばらくみんなと遊び回っていたっけ。

日頃我が家を応援してくれてありがとう。何の恩返しも出来ないけど、お互いこれからも頑張って行こう！
今日は顔を見せてくれてありがとうね。

こう見ると、湖白もお姉ちゃんです
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■お散歩
湖白はいつもと同じように元気にしていたけど、やっぱり長野の翌日はお疲れ。遊んでも長続きしないし、お昼寝も長い。
午前中真白と一緒に外に出てお散歩したけど、アリんこ観察くらいがちょうど良かったみたいだ。

『ありさん、どこいくんだろうねぇ』
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■■今日の出来事■■
■外来-長野県立こども病院（循環器科）
　体重：１０．７ｋｇ（着衣）
　身長：８３cm
　血圧：上半身９０、下半身９２ｍｍＨｇ
　サテュレーション：８０

---

■今日は真白も一緒に長野へ。天気予報であまり良いお天気そうではないと知ってはいたけれど、長野道に入って“みぞれ”が降ってきたのにはびっくり！
こども病院に到着してからは、見渡せる山にうっすらと、今朝降ったらしい雪が。週末は絶好のお花見頃だというのに。

■診察時間まで余裕があったので、病棟に入院中のお友達・アイカママに面会へ。
長野こどもでノ−ウッド・グレン手術第一号だった湖白に続き、アイカちゃんは４人目となる見通し。現在は順調に体重を増やし、一番良い状態で臨めるように先生方が検討しているところのようだ。
ママの笑顔から順調さが伝わって私たちも安心。手術は大きなハ−ドルだけど、私たちも精一杯応援します！

■その後ICUにもご挨拶に。春、院内でも沢山の移動があったようで、湖白が直接お世話になった看護師さん達は大分少なく……。でも今日も、お忙しい中湖白に会っていただきました。ありがとうございました。

■循環器の診察では、まず湖白のエコ−。湖白も真白も画像に見入り、『こはくのしんぞうだぁ』と。
その後、先月のMRI検査結果を画像を見せて頂きながら伺った。
昨年の８月に為された大動脈の縮窄部分バル−ン２カ所は、一方は未だその効果を残し、一方は再び縮窄気味。でもその他の事については、大きな変化はないとのお話だった。

今回のMRIを行う意味に、『フォンタン前にもう一度カテをするかしないかの判断のためにも』と聞いていたのでそのお話を聞くと、今となってはあとは湖白の体重次第ということらしい。執刀してくださる外科の原田先生が湖白のフォンタン時期をいつ頃に見定めるのか、そして先生がカテを必要だと判断すれば、手術前、逆算した時期にカテを組むことになるだろうとのこと。
来月の原田先生外来時に、その辺りのお話が聞けるようだ。

■その後、先週一度膿が出るまでに悪化した湖白の親指を急遽形成外科で診て頂くことになった。自分で噛んだ爪をそのまま剥がしてしまい、親指の爪脇部分が腫れ上がっていたのだ。
先生の診断では、もう出せる膿が有るようではないので、殺菌性のイソジンゲルを塗ってもらった。心臓のことがあるので、抗生剤も３日分ほど飲むことに。
何度か近所の病院に連れて行こうか悩んだこともあったけど、やはりこども病院で湖白の心臓のことを知っていてくれる上の診察がありがたかった。薬の話や同じような場合への対処法、急な診察でしたが、とても丁寧で助かりました。

病院に到着。パパは携帯で
仕事の最終チェック。←湖白は邪魔中
｜写真拡大｜----→


遊びながら診察待ち
｜写真拡大｜----→


穂高の山には雪！の今日でした
｜写真拡大｜----→

■そして今日は更に、会いたかった姫と再会。
今は新婚ホヤホヤで湯気が立っているほどの、湖白を通して大変お世話になった看護師さん。我が家のランチにお付き合い頂き、色々お話して楽しく過ごしました。
私たちにはいつも笑顔の看護師さんの印象でも、現実にはいつ急変するやも知れない患児と向き合っていてくれたことを改めて痛感。その緊張を見せず、家族のケアにまで尽力くださったことには、今更ながら感謝でした。
今度は我が家を見習って、夫婦円満で!!

幸せ太りサ−クルへお待ちしています
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■参観日
今日は、真白の年長さんになって初めての参観日。…と言うことは、“役員決め”。台風のような変な天気ながら、教室は人がごった返してムンムン。湖白は愚図りに愚図って泣きじゃくり、本当に大変だった。

その愚図った間の出来事だったのか、家に帰ってくると、湖白の小指の爪が大きく半分剥がれていたのを発見。最近爪を噛む上にそのまま剥がしてしまい、ばい菌が入って腫れることが……。
早速消毒。明日の外来で診てもらいたい親指（膿んで大変なことになった）も心配なのにぃ。

癖が定着しないうちに何とかせねば……
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■外で
真白がボ−ルで遊ぶと言って外に出て行った。当然ながら
『こはくもぉっ！』
とだだっ子が足にくっついてきた。
夕方の一人忙しい時間帯ながら、思い切って一緒に外へ。子供達とボ−ルを追いかけていたら、案外楽しかったりしてね。

どんどん外で遊ぼうね
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■静かな
先週末、お祝い続きだったせいか今日はやたら静か。真白が帰ってくるまでまったり過ごしました。
真白が帰ってきて２人が勝手に遊び出すと、それを見てほのぼの。もらった花束の花が良いにおいだとか言いながら、２人であれこれやっておりました。

良いにおいだね〜だって
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■パパの誕生日会
今日は、14日が誕生日だったパパのお祝い。
毎年律儀に、年の数だけロウソクを立てて火を灯してきたけれど、数の多さにここ数年はケ−キが溶ける勢いの火力に。
ロウソクの火が束になって、１つの火柱（！）になって危険。そしてロウソクを抜いた後は、機関銃で撃ったような穴だらけのケ−キ………。
そんな理由から、今年は10の位と１の位で本数を区切ることにしました。そして甘いものが苦手な私の勝手な提案により、２日続けてのケ−キが辛く、今年はアイスケ−キに！。

湖白は昨日に引き続き、たぶん全部自分のためだと勘違いが続いている様子でした。

午前中は、昨日真白がもらったラジコン遊び
（誰が運転してるのかしら？と）
｜写真拡大｜----→


パパ、おめでとう！
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■おめでと〜!!!
今日は真白の誕生日。双方のじいちゃんばあちゃんも駆けつけてくれ、我が家は幸せなことに、戴いたプレゼントでいっぱいだった。

湖白にとっては、『ハッピバ−スデ−♪』と唄ってロウソクにフ−出来ればご機嫌ってところなんだろうけどね。
これからも子供の成長を噛み締めていきたいなぁ…と心底思った一日でした。
お祝いしてくださったみなさん、本当にありがとうございました。

自分のために来てくれたと勘違い�@
｜写真拡大｜----→


自分のために来てくれたと勘違い�A
｜写真拡大｜----→


自分のために買ってくれたと勘違い
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■予防接種
今日はパパの誕生日。そして明日は真白の誕生日。我が家にとって一年で一番混み合ってめでたい２日間。

パパはさすがに平日の今日は早く帰って来られないとの事で、お祝いは日曜日になった。明日は真白のために、定時で仕事を終えて帰ってくる予定。

そんな今日、湖白は前もって予約を入れておいた水疱瘡の予防接種を受けに病院へ。私はそんなたまたまビンゴだった病院行きに合わせ、自分も診察してもらって薬をゲット。誕生日続きで美味しいものを食べる予定なのに、喉が痛いなんて。
だけど、そのもらった薬がいきなり効果を発し、夕方にはずいぶん楽になってきた。
あ〜、ひとまず回復傾向にホッ。

大泣きの予防接種帰り
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■嬉しいんだなぁ
私の喉は末期状態。お茶さえ飲む気にならない痛さだ。湖白に移らないことだけを祈りつつ、薬箱の中で何とか対応中。

そんな中も湖白は元気。それに勝る事はないので何よりだ。真白が園バスから降りてくると、嬉しくて嬉しくて踊り出した湖白。
チンドンヤ♪みたいでおかしかった。

子供の元気が何よりだわ〜
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■具合↓（ママ）
昨日の夕方から一気に体の具合が急降下。はっきり言ってパソコンに向かっていられる状況でもなし。でも、日曜からためてしまった日記の更新が夢にまで出てくるので、いっそのこと……と書くことにしました。

湖白にはかわいそうだったけど、ドラえもんのビデオばかりの一日。私は、喉の痛みと悪寒、体中が筋肉痛みたいに痛い。
真白の迎えに死ぬ思いで出かけ、それからはずいぶん真白に助けてもらいました。
冷えピタを貼ってもらい、冷凍庫から氷枕。何を頼んでもちゃんとやってくれます。頼りになるなぁ。

湖白にうつらなければいいんですが…
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■新学期
今日から真白の年長さんがスタ−ト。真白のいる時間にすっかり慣れてしまった湖白は、
『ましろはどこにいったのかなぁ』
ばかり繰り返し、ほんの２時間半離れただけなのに、帰ってきた時は、ブラウスのボタンを取ってあげたり世話を焼いておりました。

ましろぉ、おかえりぃ。
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■従兄弟に会いに
栃木に住む従兄弟が、この春一年生になる。会えない距離ではないはずなのに、湖白が生まれて以来、外来の長野以外はなかなか遠出を控えていたために、長いこと時間が経ってしまった。

お祝いは既に手元に。今日にでも送ろうと思っていたところ、朝起きて急にパパが
『そうだ、出かけよう！』
と提案してきた。
いつもは急な予定が嫌いな私だけど、お祝いを直接渡したい、そして何よりもみなさんに会いたい！と思い、電話してOKが分かってじきに埼玉を出発した。

人との繋がりは、何よりも温かいです
｜写真拡大｜----→

帰りは、東北道で事故渋滞……。明日から新学期だというのに、気は焦ってもノロノロ。結局子供達はお風呂にも入れずにそのまま布団行きでした。

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■実家にて　２
天気が良ければ、森林公園に行って思う存分遊ばせよう！と考えていたのに、寒いし風は強いしで断念。真白は良くても、湖白には条件がきつくて。

真白はそれでも外でじいちゃんに遊んでもらって過ごしたけれど、湖白は家の中でいたずらを。クロ−バ−の鉢植えに目を付け、四つ葉を探してみたり。

正確には“むしっていた”だけです
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■実家にて　１
はっきりしないお天気で肌寒い中、２人は実家のお庭でばあちゃんと一緒にお庭掃除。そういうのが楽しいんだよね。
真白が取って集めた草や枯れ葉を、湖白が運んでゴミ箱へ。途中さすがに寒くなって自ら一度家に入ったけれど、再び飛び出して行って真白と頑張ってました。

こうやって集めて……
｜写真拡大｜----→


こはくが捨ててあげますよ
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■幼稚園→実家へ
今日は真白の幼稚園にて、新クラス・担任の先生の発表＋説明会があった。
人が大勢集まる（もちろん園児も沢山）ので心配はあったけれど、家に残していく訳にも行かずおんぶして参加した。
その後説明会が終わった足で私の実家へ。『この春休み中、一度くらいは泊まりにおいで』と言われていた事もあり、土曜日まで２泊３日の予定だ。
一日色々なことがあった湖白はちょっとお疲れ。眠くなってからはグズグズでした。

一日ありがとね、湖白
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■おじゃましまぁす
あいにくのお天気の今日、従兄弟のお家に遊びに行きました。
湖白は、従兄弟５人の中で一番下。上のお兄ちゃん・お姉ちゃんと一緒にいるだけでも、いろいろ刺激的みたい。

みんなと一緒に食べるだけでも楽しいね
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■おいなりさん
今日は、子供達と一緒においなりさんを作ってみた。学生の頃、お寿司屋さんでバイトをしたことがあるので、酢飯は任せて！のママ。
湖白は私の横で酢飯の味見が止まらず、しゃもじのまま食べる食べる……。結局おいなりさんに作る前に、だいぶお腹が一杯になってしまいました。

酢飯もなかなかだわ♪
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■定期検診
今日は、かかりつけの歯医者さんに定期検診に行ってきた。
哺乳瓶が好きでだらだら飲みをしていたことから前歯裏が虫歯→進行止めの治療→それから４ヶ月経って定期検診……が今日だった訳だ。

家で長いこと湖白と話をし、先生にお口の中を見てもらおうねと練習までして出向いたのに、いざ歯医者さんに入ると、
『こはくね、やっぱりできないの』
とテンションが下がり、結局大泣きの中の処置となってしまった。虫歯の進行止め治療は上塗りする形で様子見。その後フッ素を塗ってもらって終了した。

病院にかかるのは心臓だけで十分。できるだけ歯医者さんには定期検診で済ませられるよう、私もしっかり見ていかないとだ。

まぁ今日は頑張ったので、
　　　いたずらにも目を瞑ってあげましょう
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■桜
『日曜日は家族でお花見ね！』と真白が張り切っていたけれど、今日に限って天気が↓。なので、雨が落ちてくる前に…と、午前中早くから行動を開始。
とりあえず車を走らせたけれど、急にパパが
『松山に行こう！』と言い、川越I.Cから高速に飛び乗った。

“松山”と言っても四国じゃなくて、私の実家がある“東松山”。母校の小学校には100本ほどの桜があり（現在はだいぶ少なくなりました）、昔はちょくちょく埼玉テレビなんかの取材も受けてました。
着いてみたらまだ６分咲きほどでしたが、子供達は広い校庭で遊び回り、私たちの予想を上回って満喫。私も久しぶりに校舎を眺め、当時のことを振り返ってみたり。

大笑いっ
｜写真拡大｜----→


裸足になってこんな体当たりまで
｜写真拡大｜----→

その後実家に寄り、両親・私の妹と合流。今度は父の生まれ育った地、吹上（現：鴻巣）へ行き、元荒川沿いの桜を見に行きました。
桜、桜の眺めは、なんとも幸せな気持ちになりますねぇ。

来年も一緒に見ようね
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

■おでかけ♪
お花見日和の今日、お家の中になんか居られるかいっ！と２人を連れておでかけ。
自転車で駅まで行き、一区間だけ電車に乗って隣駅まで。湖白には、以前電車に乗ったことがある記憶が残っていないらしい。なので今日は、湖白にとっては初体験も同じだったようだ。

緊張したのか堅い顔つきのままあっという間に到着。公園で食べようか！と、ド−ナツを買い、再び電車に乗って戻った。

公園でド−ナツを食べ、少し遊んで満足した湖白はおんぶで爆睡。ズシッと重いのに耐えつつ、オ−プン３日目の駅前モ−ルで買い物をし、さらに重くなった自転車をこいで家まで……。
疲れましたが、楽しい時間でした。

『プラレ−ルが大きかった』ですって
｜写真拡大｜----→


真白とおやつ
｜写真拡大｜----→


お外で食べると楽しいね
｜写真拡大｜----→

｜カレンダーに戻る｜TOPページ｜

フリーソフト 日々日記使用

--PR--
My work:AZUMAのイス張り替え