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入院中の湖白（ノーウッド・グレン手術）
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2004/1/1 (木) 今年はどんな年に 2004/1/3 (土) 2004/1/6 (火) 2004/1/7 (水) 2004/1/8 (木) 嘔吐の原因 2004/1/9 (金) コハク.ＣＯＭ 2004/1/16 (金) さよなら黄疸 2004/1/17 (土) 2004/1/19 (月) 2004/1/22 (木) ボ−ダ−ライン 2004/1/23 (金) 2004/1/24 (土) 2004/1/25 (日) 2004/1/26 (月) 2004/1/29 (木) 手術日順延 2004/1/30 (金) 手術日 2004/1/31 (土) | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
2004.1.1 (木)
今年はどんな年に
■明けましておめでとうございます
元旦早々お散歩が許可され、人気の少ない院内のロビ−へ出た。始めはお正月どこではないかと思っていたけれど、長野での生活にも慣れ、私達家族は案外それなりのペ−スで頑張れている気がする。真白も湖白に会えてとても嬉しそうだった。
さぁ今年も力を合わせて頑張ろう！（記事：浩未）
・謹賀新年
｜写真拡大｜----→
・真白と湖白の兄妹写真
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元旦早々お散歩が許可され、人気の少ない院内のロビ−へ出た。始めはお正月どこではないかと思っていたけれど、長野での生活にも慣れ、私達家族は案外それなりのペ−スで頑張れている気がする。真白も湖白に会えてとても嬉しそうだった。
さぁ今年も力を合わせて頑張ろう！（記事：浩未）
・謹賀新年
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・真白と湖白の兄妹写真
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2004.1.3 (土)
■口から飲めるミルク量が極端に減った
年が明け、湖白はミルクを注入に頼る事が増えた。飲めるだけは口で…と始めはチャレンジするものの、私達が見ていてもとても湖白は辛そうにし、せっかく飲んでも吐いてしまう事もあった。（記事：浩未）
年が明け、湖白はミルクを注入に頼る事が増えた。飲めるだけは口で…と始めはチャレンジするものの、私達が見ていてもとても湖白は辛そうにし、せっかく飲んでも吐いてしまう事もあった。（記事：浩未）
2004.1.6 (火)
■ミルクを何度ももどしてしまう。なぜ？
注入で入れたミルクまでを、一日に何度も吐いてしまうようになった。注入でゆっくり入れ、もう少しで終わるという所まで来て、どっと噴水のように吐く。その原因を調べるため、明日の午後に造影剤を入れての検査が決まった。（記事：浩未）
・よく調べてもらおうね
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注入で入れたミルクまでを、一日に何度も吐いてしまうようになった。注入でゆっくり入れ、もう少しで終わるという所まで来て、どっと噴水のように吐く。その原因を調べるため、明日の午後に造影剤を入れての検査が決まった。（記事：浩未）
・よく調べてもらおうね
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2004.1.7 (水)
2004.1.8 (木)
嘔吐の原因
■嘔吐の原因
検査結果が気になりながら病室に向かうと、湖白に会う直前に看護士から『良かったね、大した事なくて』と声を掛けられた。詳しくは分からないながらも、肩の力が抜けた思いがした。
医師から詳しく聞くと、腸内にガスが溜まり、胃を圧迫。それによって吐いてしまっていた事が分かった。処置としては浣腸やガス抜きをして腸内の活動を促し、自然なリズムに持っていくというものだった。（記事：浩未）
検査結果が気になりながら病室に向かうと、湖白に会う直前に看護士から『良かったね、大した事なくて』と声を掛けられた。詳しくは分からないながらも、肩の力が抜けた思いがした。
医師から詳しく聞くと、腸内にガスが溜まり、胃を圧迫。それによって吐いてしまっていた事が分かった。処置としては浣腸やガス抜きをして腸内の活動を促し、自然なリズムに持っていくというものだった。（記事：浩未）
2004.1.9 (金)
コハク.ＣＯＭ
■ママの刺繍
出産祝いに友人がくれたぬいぐるみ。病室内では名前をちゃんと付けておかないと……と刺繍を試みた。縫っているうちに“玉留めを何処に隠そうかなぁ”と考え始め、玉留め…玉…ドット…と頭でクルクル。
そんな訳でコハク.ＣＯＭが生まれましたぁ。これなら玉留めをえばって付けられます。（記事：浩未）
・コハク.ＣＯＭ
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出産祝いに友人がくれたぬいぐるみ。病室内では名前をちゃんと付けておかないと……と刺繍を試みた。縫っているうちに“玉留めを何処に隠そうかなぁ”と考え始め、玉留め…玉…ドット…と頭でクルクル。
そんな訳でコハク.ＣＯＭが生まれましたぁ。これなら玉留めをえばって付けられます。（記事：浩未）
・コハク.ＣＯＭ
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2004.1.16 (金)
さよなら黄疸
■間接ビリルビン値低下の傾向へ
ビリルビン値は下がり続け、見た感じ黄色味もなくなった。今回の胆汁泥について担当医の話では、ICUの時期に使っていたモルヒネの副作用の１つではないかと考えているようだった。モルヒネは痛み止めには効果の高い一種の麻薬ではあるものの、それによって一緒に腸内の活動を止めてしまうという副作用があるらしい。それらの因果関係があるのではないか……？とのお話しだった。（記事：浩未）
・千羽鶴（計 5700羽）
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ビリルビン値は下がり続け、見た感じ黄色味もなくなった。今回の胆汁泥について担当医の話では、ICUの時期に使っていたモルヒネの副作用の１つではないかと考えているようだった。モルヒネは痛み止めには効果の高い一種の麻薬ではあるものの、それによって一緒に腸内の活動を止めてしまうという副作用があるらしい。それらの因果関係があるのではないか……？とのお話しだった。（記事：浩未）
・千羽鶴（計 5700羽）
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2004.1.17 (土)
■シ−ル
STを留めるためのシ−ルは、看護士さんが書いてくれるお茶目な物ばかり。年明けバ−ションで書いたというだるまさんを貼ってもらったよ。
よだれと混ざって襟が黒ずむハプニングはありましたが……。（記事：浩未）
・だるまシール
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STを留めるためのシ−ルは、看護士さんが書いてくれるお茶目な物ばかり。年明けバ−ションで書いたというだるまさんを貼ってもらったよ。
よだれと混ざって襟が黒ずむハプニングはありましたが……。（記事：浩未）
・だるまシール
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2004.1.19 (月)
■リハビリのための経口訓練
STが入っている湖白に対し、看護士さんが『口から飲ませる練習をしましょう』と声を掛けてきた。苦しそうな湖白になぜ？と思い質問してみたところ、これから手術もあり、しばらく口からミルクを飲む事と離れてしまうので、湖白が忘れてしまわないように少しでも練習は続けておいた方がいい、と話してくれた。実際今日の湖白は飲めなかったけれど、後々に繋がってくれればいいと思う。（記事：浩未）
STが入っている湖白に対し、看護士さんが『口から飲ませる練習をしましょう』と声を掛けてきた。苦しそうな湖白になぜ？と思い質問してみたところ、これから手術もあり、しばらく口からミルクを飲む事と離れてしまうので、湖白が忘れてしまわないように少しでも練習は続けておいた方がいい、と話してくれた。実際今日の湖白は飲めなかったけれど、後々に繋がってくれればいいと思う。（記事：浩未）
2004.1.22 (木)
ボ−ダ−ライン
■生後４ヶ月経過
ミルクは今日も飲めなかったけれど、ずっと手術への目安とされていた“４ヶ月”を無事迎える事が出来た。手術まで一週間。何とか予定を早めずに臨めそうだ。（記事：浩未）
手術まであと一週間
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ミルクは今日も飲めなかったけれど、ずっと手術への目安とされていた“４ヶ月”を無事迎える事が出来た。手術まで一週間。何とか予定を早めずに臨めそうだ。（記事：浩未）
手術まであと一週間
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2004.1.23 (金)
■富士山
どうしてもSTを手で抜いてしまう。顔にシ−ルが貼ってあったりチュ−ブがへばり付けられていたり……、湖白としては取ってしまいたいのも当然。
新しく入れられたSTには、富士山シ−ルを貼ってもらったよ。
少しはご機嫌よろしゅう？
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どうしてもSTを手で抜いてしまう。顔にシ−ルが貼ってあったりチュ−ブがへばり付けられていたり……、湖白としては取ってしまいたいのも当然。
新しく入れられたSTには、富士山シ−ルを貼ってもらったよ。
少しはご機嫌よろしゅう？
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2004.1.24 (土)
■ちょっとだけ久しぶりの面会
真白が中耳炎になって熱を出したりがあり、私自身の湖白との面会は久しぶりだった。
『どうしてしばらく来なかったのか？』とずっと何やらうんちくばかり言い続ける湖白。一体どこが悪いのかと感じてしまうほどの笑顔をビデオに撮った。（記事：浩未）
真白が中耳炎になって熱を出したりがあり、私自身の湖白との面会は久しぶりだった。
『どうしてしばらく来なかったのか？』とずっと何やらうんちくばかり言い続ける湖白。一体どこが悪いのかと感じてしまうほどの笑顔をビデオに撮った。（記事：浩未）
2004.1.25 (日)
■時間に止まって欲しいような……
湖白はとても表情豊かになった。写真やビデオに湖白の元気な姿を収めれば収めるほど、手術が近づいてくるのが怖くなったりする。
今すぐ手術を…という状態でない事を感謝しなくちゃいけないんだけど。（記事：浩未）
・今日もママに幸せをありがとう
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湖白はとても表情豊かになった。写真やビデオに湖白の元気な姿を収めれば収めるほど、手術が近づいてくるのが怖くなったりする。
今すぐ手術を…という状態でない事を感謝しなくちゃいけないんだけど。（記事：浩未）
・今日もママに幸せをありがとう
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2004.1.26 (月)
■ナースステーションへ散歩
朝病室に行くと、夕べ夜中に撮ったという湖白のポラロイド写真を見せられた。PIが漏れ、急遽抹消点滴を取る事になったりで目が覚めてしまった湖白を、看護士さん達がナ−スステ−ションに連れて行ってくれた時の物だった。
この４ヶ月間繋がれ続けた動脈管確保のためのリプルがある限り、私達は抱っこする事ですら気を遣ってきたけれど、看護士さんはそんな湖白をひょいと抱っこし、ナ−スステ−ションやお散歩に連れ出してくれたりした。本当にありがたい事だった。（記事：浩未）
パパが抱っこしてくれました
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朝病室に行くと、夕べ夜中に撮ったという湖白のポラロイド写真を見せられた。PIが漏れ、急遽抹消点滴を取る事になったりで目が覚めてしまった湖白を、看護士さん達がナ−スステ−ションに連れて行ってくれた時の物だった。
この４ヶ月間繋がれ続けた動脈管確保のためのリプルがある限り、私達は抱っこする事ですら気を遣ってきたけれど、看護士さんはそんな湖白をひょいと抱っこし、ナ−スステ−ションやお散歩に連れ出してくれたりした。本当にありがたい事だった。（記事：浩未）
パパが抱っこしてくれました
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2004.1.29 (木)
手術日順延
■明日になりました
手術日前夜は湖白の隣りに簡易ベッドを借り、一晩一緒に過ごそうと決めていた私だったけれど、夕べ医師から連絡が入り、急患の手術のために湖白の手術を一日あとに延ばしてもらえないかと告げられた。
張りつめていた気持ちがふと緩んだ気がしたけれど、湖白の状態はありがたい事に、手術が一日延びる事に特に問題がない状態だ。
そんな訳で手術予定日だった今日、バギ−に乗って廊下をお散歩。埼玉から駆けつけたじいちゃんばあちゃん達とも思う存分面会する事が出来た。（記事：浩未）
みんなに会えて良かったね、湖白
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手術日前夜は湖白の隣りに簡易ベッドを借り、一晩一緒に過ごそうと決めていた私だったけれど、夕べ医師から連絡が入り、急患の手術のために湖白の手術を一日あとに延ばしてもらえないかと告げられた。
張りつめていた気持ちがふと緩んだ気がしたけれど、湖白の状態はありがたい事に、手術が一日延びる事に特に問題がない状態だ。
そんな訳で手術予定日だった今日、バギ−に乗って廊下をお散歩。埼玉から駆けつけたじいちゃんばあちゃん達とも思う存分面会する事が出来た。（記事：浩未）
みんなに会えて良かったね、湖白
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2004.1.30 (金)
手術日
ノーウッド・グレン手術日
■開始：午前９時３０分（鼻からトリクロ）
9:00 鼻からトリクロを入れ眠らせる
トリクロ…眠らせる薬
9:20 病棟を出て手術室へ
9:30 手術室へ入室
10:30 麻酔
14:00 医師から途中経過の報告
癒着取り除き完了
人工心肺開始
18:00 医師から途中経過の報告
グレン手術
…グレン手術までが終わり、比較的順調に進んでいるとのこと。肺動脈バンディングの跡は縛った跡もあまり残らず、その時点で内径6mmを保ち、バンディング部分を切り取るなどの処置はしないですむこととなった。
■終了：午後８時３０分（手術時間１１時間）
20:30 手術終了の連絡
…ICUの面談室前で執刀医から手術完了の報告を受け、しばらく待機の後、手術室からICUの個室に戻ってきた湖白と面会。術後の処置があるためすぐに退室。
23:00 再度湖白に面会
■開始：午前９時３０分（鼻からトリクロ）
9:00 鼻からトリクロを入れ眠らせる
トリクロ…眠らせる薬
9:20 病棟を出て手術室へ
9:30 手術室へ入室
10:30 麻酔
14:00 医師から途中経過の報告
癒着取り除き完了
人工心肺開始
18:00 医師から途中経過の報告
グレン手術
…グレン手術までが終わり、比較的順調に進んでいるとのこと。肺動脈バンディングの跡は縛った跡もあまり残らず、その時点で内径6mmを保ち、バンディング部分を切り取るなどの処置はしないですむこととなった。
■終了：午後８時３０分（手術時間１１時間）
20:30 手術終了の連絡
…ICUの面談室前で執刀医から手術完了の報告を受け、しばらく待機の後、手術室からICUの個室に戻ってきた湖白と面会。術後の処置があるためすぐに退室。
23:00 再度湖白に面会
2004.1.31 (土)
2:00 湖白は目を覚ました
7:00 湖白が目覚めたことを聞きびっくりした
9:00 目を開けた湖白に合うことができた
…本日中に人工呼吸の管の抜管をしたいと説明を受けるが、無機肺（肺にタンがあること）があり、抜管後の呼吸のことを考え、無機肺がなくなってから抜管というとのになった。
夕方 人工呼吸器と自発呼吸が半々になるまでに人工呼吸器の数値が下げられてきた。
7:00 湖白が目覚めたことを聞きびっくりした
9:00 目を開けた湖白に合うことができた
…本日中に人工呼吸の管の抜管をしたいと説明を受けるが、無機肺（肺にタンがあること）があり、抜管後の呼吸のことを考え、無機肺がなくなってから抜管というとのになった。
夕方 人工呼吸器と自発呼吸が半々になるまでに人工呼吸器の数値が下げられてきた。