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退院後の経過(記録)
2005年12月
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2005/12/31 (土)  
ありがとう

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お餅つき

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外来−長野

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2005.12.31 (土)  
ありがとう

■よくがんばったね
2005年もいよいよ終わり。沢山の色々なことがあったけれど、笑顔の耐えなかった家族には感謝の思いでいっぱいだ。
夕食の時、子供用の乾杯用インチキビ−ルを用意したところ、ウケ◎。今日もニコニコの顔に力をもらった一日でした。

また来年も頑張ります。
引き続き我が家族とコハク.COMをどうぞよろしくお願いします。皆さん、良いお年を!

2005年、バンザ〜イ!
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2005.12.30 (金)  
お餅つき

■盛大に
私の祖母が秋に大腿骨を骨折し、長い入院生活を送ったけれど、何とか無事に退院し、お正月を家で迎えられることになった。
そんなばあちゃんの家で毎年恒例行事となっている『お餅つき』。一年の間色々なことがあったけれど、また去年と同じようにお餅つきが出来たことに感謝。そしてまた来年も、みんなが笑って集まれることを願うばかりだ。

湖白も挑戦!
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夜は実家のみんなと『忘年会』
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2005.12.29 (木)  
■今日は
湖白がコハク人形を朝から抱っこしていた。私としては、髪も植毛並に3本ずつ縫いつけた苦労作だけに、出来れば大事にして欲しいと願うところ。だけど湖白が人形を四六時中抱っこしているような柄でもないわけで、朝の一コマはちょっと嬉しい瞬間だった。
そんなとき、ふとコハク人形をテ−ブルの下に落としてしまった湖白。拾おうとしたら頭をぶつけて大泣きした。それでも私には嬉しかった朝。介抱せずにカメラを取りに行った私です。

優しいんだね、今日は
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2005.12.27 (火)  
■お片づけ
一日経ってしまったけれど、今日みんなでクリスマスツリ−のお片づけをした。真白はツリ−に向かって手を合わせ、
『今日までありがとう。また会おうね』
と話しかけていた。我が子ながらびっくり。

真白がつぎつぎに飾りを取り、それを袋に入れるよう湖白に指示を出していたけれど、湖白はふざけてばかり。真白といろいろやり合っていたので、それはそれで声を掛けずに見ていることにした。

また来年飾ろうね
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2005.12.26 (月)  
■一夜明けて
真白は、昨日サンタにもらった全国版の地図を朝っぱらから眺めてばかり。パジャマさえ着替えずに集中……。
遊んでもらえない湖白は、メモ用紙を手に真白に近づき、正座をして
『こあくちゃんが書いてあげる』と一言。

その後は、
真白『じゃあ、“岡山”って書いて』
湖白『はぁい』
ってなやりとりを延々……。湖白はぐるぐる○を書いているだけだったけど、いけてない書記みたいでかなり笑えた。

朝7:30の風景
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日中はコハク人形とプロレス(?)
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2005.12.25 (日)  
■湖白とコハク
今日ついに、夕べ遅くに完成したプレゼントを渡すことが出来た。湖白に“コハク人形”を手渡すと、すぐに抱っこして頭を撫で撫で……ただそけだけで失神もの。ママカ・ン・ゲ・キ♪
その後はプロレス並に髪を掴んで振り回したりしていたけれど、まぁそれは想定内という事で。
今後湖白に女の子らしい一面が増してくれることを祈ってます。Merry Christmas!

可愛がってあげてね
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2005.12.24 (土)  
■大詰め
クリスマスイブの今日、私は子供たちへのプレゼント製作に追われて終わった。とはいっても当然ながら子供が起きている間は出来ないわけで、結局夜中の3時過ぎまでかかって何とか完成した。
真白にはかなり自信作のスゴロク。我が家を出発してから長野のこども病院へ行き、再び帰ってくるまでのI.CやS.A、そしてトンネルなどをマス目にして制作。お金こそかかっていないけれど、もの凄い時間がかかった力作だ。
そして湖白へは『コハク人形』。あまり似せて作れなかったけれど、髪のボサボサ感は出たような。
喜んでくれるといいなぁ……。ひとり達成感と満足感一杯の私。

スゴロクはテ−ブルいっぱいの大きさ
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今後改良を加えるつもり
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2005.12.23 (金)  
■年賀状
真白がクラスメイトにせっせと年賀状を書いている。その隣で自分もさぞかし凄いことをやっているつもりの湖白。

我が家は130枚ほど出します
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2005.12.22 (木)  
■ひとまず
今日でひとまず真白が2学期終了となった。最後だからビシッと決めたい真白の脇で、片腕にブラウスを通し、通園帽をかぶった湖白がスタンバっていた。

明日から冬休みです
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2005.12.21 (水)  
■お迎えへ
鼻を垂らしていることもあり、ここのところあまり家から出ずに過ごしている。お散歩はお兄ちゃんのお迎えついでがもっぱらだ。
心配をよそに、それでも湖白にとっては刺激的みたい。

まちろのバスはまだかなぁ
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2005.12.19 (月)  
外来−長野

■■今日の出来事■■
■外来-長野県立こども病院
 体重:9970g
 身長:83.5cm
 血圧:上半身86、下半身92mmHg
 サテュレーション:72〜73


■週末の寒波で長野の雪が気になっていたので、出来るだけ早く時間に余裕を持って家を出た。
碓井軽井沢から先でチェ−ン規制。昨年は一度も大した雪に遭わなかったので初めての体験だった。喜んでいるのは真白だけ。パパは運転に気を配って、行きの運転だけでかなり疲れた様子だった。

■温かい院内に入って気になる体重測定……の筈が、最近の“咳でむせって吐く”をいきなりやってしまい、おまけにうんちまでしっかりしてくれたおかげで9970g。10kgはお正月太り後になりそうだ。
サチュレ−ションはなかなか上がらず、あまり見たくないような数字。冷たい手をさすって長いこと計った結果がやっと72だった。

■今日の診察は心臓血管外科の原田先生。診察室に入った湖白を見てすぐに『やっぱりチアノ−ゼがけっこうあるね』と一言。心臓病児にはどうしてもつらい季節だ。
季節が暖かくなれば改善してくるとは思うけれど……というお話の中、今後湖白の状態によってはフォンタン時期は早まる可能性もあるとのことだった。

■ここ最近の湖白の状態をお話しし、風邪薬を処方してもらった。長野外来の予定があったので、埼玉ではとくに病院に連れて行かずにいた私。薬が欲しいが為に風邪の患者が沢山いる病院に連れて行く方が良くないように思っていたし、こども病院なら薬の内容にも安心があり、何より院内が混んでいることがない。完全予約制だし、患者は子供に限られるため、大人の患者がいないだけでも環境的にはありがたいからだ。

■しかし、今日のこども病院は少し状況が違っていた。院内で胃腸炎型の風邪が流行り、病棟を閉鎖状態だという。年内のオペはすべて中止が決まっていて、付き添いのお母さんや看護師さん達までにも広がっているらしい。
不思議と安心感があり、私にとっては居心地のいい病院ではあるけれど、よくよく考えてみれば病院なのだから良くない菌が集まっていて当然だ。先生に『早く病院を出たほうがいい』と言われたので、今日は油も売らずに急いで病院を出た。

長野は雪まっただ中でした
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サチュレ−ションを計るが…
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最近、車の移動が苦痛そうです
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2005.12.18 (日)  
■ボタン
湖白がボタンに興味を示し、私の服に付いている小さなボタンを苦戦しながらいじくっていたので、大きなボタンが一つだけ付いたニットを渡したところ、難なくマスタ−した。
今日もまた一つ湖白の成長を見た気がした。

難なくクリア!
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2005.12.17 (土)  
■大好き
お泊まりに来ているばあちゃんのバック。何かいいものが入っているんじゃないかとあさる湖白。出しては入れ…を繰り返して、何がおもしろいのかかなり長いこと集中してました。

興味津々
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2005.12.16 (金)  
外来−埼玉

■埼玉医大外来
今日は埼玉医大の外来日。少しの運動で息を切らし、一度咳き込むと止まりにくく、食べた物を戻してしまうことが日課のようになっている湖白のことを相談したいと思いながら診察室に入った。

『医療は湖白ちゃんを中心に動くべきだ』
と以前から話す先生は、主治医が長野こどもにいても、色々な意見が交わされるべきだという考えの基、今までも先生なりの意見を沢山くださった。私達としては2ヶ月に一度定期的に医大に行くことで、セカンドオピニオンを受けているような感じだ。
長野の方針とは治療の時期などについて意見が異なることが多く、フォンタンも医大なら今すぐにする!といつも先生は繰り返した。その大きな意味としては、低酸素の状態でいるリスクを早く取り除いてあげることを優先するという事だった。

ここ最近湖白が息苦しそうにしている姿を見ることが増えるにつれ、医大の先生が繰り返してきたフォンタンの時期について、素人ながら湖白と結びつけて考えられるようになってきた。そんな思いも含めながら診察が進んだけれど、エコ−を終えた先生の口からは予想外にも
『湖白ちゃん、とてもいいですよぉ』
の言葉が飛び出した。
『これならフォンタンもまだ待てるよね』とも。(ちなみに医大なら、やはりすぐやるとの事でしたが)

真白と走り回ってハァハァすることも、それが我が家の家族構成なのだからいいのだ。先生の背中を押してくださる内容のお話しに、日々心臓リハビリ並の兄妹仲を◎に受け止めながら病院を後にした。

湖白は頑張ってまぁす!!
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2005.12.15 (木)  
■ばあちゃんがやってきた
今日から2泊の予定で実家の母がお泊まりにやってきた。私としては歯医者の定期検診を予約したり、出来るだけ母がいてくれる時間を有効に使うつもりだ。
おみやげにド−ナツ♪。カメラ目線どころじゃありませんでした。

ここについてるのは何だ?
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2005.12.14 (水)  
■お友達
湖白と同室だったころから仲良くしているお友達が、明日フォンタンをむかえる。ずっと前からカレンダ−についていた印が近づいてくると、とても人事には思えない。
来週月曜日に長野に行った時には、笑ったママに会えることを祈りつつ、精一杯明日はエ−ルを送るつもりだ。
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2005.12.13 (火)  
■上機嫌
昨日とうって変わって上機嫌の湖白。真白が帰ってきてからは尚更。
最近は遊んでいるうちにむせって咳き込み、食べた物を吐いてしまうことがちょくちょくあるけれど、それでも遊びたい気持ちを止められないし、様子を見ながら出来る限り好きなようにさせている。今日もテレビを見ながら2人で踊りまくっていた。
おまけ:NHKの番組で『ちゅうちゅうたこかいな』と言っていた。それをマネして湖白が『ちゅるちゅる無いのかな』と言ったのを聞いて、もの凄くおかしかった。

寒さなんか吹き飛ばせ!
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2005.12.12 (月)  
■ご機嫌↓
今日は昨日の振り替えで真白がお休み。色々遊んでもらえていいはずだけど、昨日湖白なりに疲れたのか、今日は朝からずっとご機嫌↓の一日だった。
好きなものを食べている時だけ静かにいい子だったような。湖白も昨日は頑張ったもんね。

アイスをちょっぴりサ−ビス
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2005.12.11 (日)  
■おゆうぎ会
今日は真白のおゆうぎ会。長い間練習を重ねてきた劇と合奏をお披露目する日だ。
年長さんと年少さんが昨日の土曜日に行われ、年中の5クラスが今日の午前中のプログラム。夕べから天気予報を気にして見ていたけれど、『真冬並みの厳しい寒さ』との事だったので、色々着込んで出向いた。
小さいホ−ルにギュウギュウ詰めの父母たち。座布団2枚分の席にパパと私と湖白で3時間の鑑賞となった。去年とはまるで違う出来に感激。やはり子供の一年はとても大きいと実感した。
湖白は約3日分くらいのおやつを食べて何とか乗り切った3時間。真白が舞台にいるのを見つけると、ホ−ル内に響く程の大声で『まちろくぅ〜ん!』と叫んでおりました。

まちろはまだかなぁ〜
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2005.12.10 (土)  
■赤ちゃんがやってきた
家族ぐるみで仲良くしているお友達がやってきた。夏、出産直前に遊びに来てくれたのが最後だったので、無事にお腹から出てきた赤ちゃんと会えたのは今日が初めて。
湖白と同じサイズを着こなすベビ−。何とも頼もしい。ちょっと手を触ってみたら、驚く程温かい!湖白に無いものを垣間見た感じがした。けれど2人を並べてみるとさすがに湖白もお姉ちゃんに見えるから不思議。

また次に会えるのが今から楽しみ♪
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2005.12.9 (金)  
■お部屋で
体の大きさ的にも酸欠がしんどいのか、湖白は最近息が上がりやすく、真白と走り回ってすぐに咳き込み、食べた物を吐いてしまう。
風邪気味ということもあるけれど、外の冷たい空気を吸ったりしただけでもふと咳が一つ出たらもう止まりにくい。何とも見ていて可哀想だ。
湖白は健常者の体を知らない。だから私達と比べて自分が苦しいのだとは思っていないはずだし、湖白は湖白の体で精一杯生きているのだ。

咳き込んで紫になる唇、いつも冷たい手や足先を手で包みながら湖白と話をする。湖白の吸い込まれそうな丸い瞳に、心配そうな顔の自分が映っていてハッとしたり。
手術を受けさえすれば元気になると簡単に周りの方に言われれば、それはそれで『そういう訳じゃないんです』と喉まで言葉が出てくるけれど、説明して回ることにどういう意味があるのか自分でも迷ってしまったり。私自身気持ちに波があるし、今日も一生懸命生きている湖白に学んでばかりです。

お部屋で静かに遊びました
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2005.12.8 (木)  
■ラムネ
私の体調も大分落ち着き、湖白の相手も出来るように回復!どうせじっと寝ていられないなら、テンションだけでも早めに取り戻したい所だったので助かりました。
湖白は今日も食べてばかり。長いこと大好きに波の無い“ラムネ”。鼻づまりの湖白は『ダムネ』としか言えてませんが。

よくもまぁ飽きもせずポリポリ…
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その後は正座でドラえもん鑑賞
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2005.12.6 (火)  
■せっかく
今日は真白を幼稚園に迎えに行く日。体操クラブのお迎えのために体育館まで湖白を連れて行くけれど、最近かなり足が冷たい。
なので湖白用に上履きを買い、準備万端にしていたのだが……。夕べから急に体調を崩してしまった私。今日は熱があってどうしても真白を迎えに行けなかった。お友達のお母さんにSOSを出して送りとどけてもらう始末。何ともお恥ずかしい。
湖白は上履きが嬉しくてずっと部屋の中でも履いて楽しみにしていたのに。ごめんね。

上履きを側に置いてお昼寝まで(本当)
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14cmのチビサイズ
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2005.12.5 (月)  
■お煎餅
湖白の虫歯事件があって以来、おやつの中にお煎餅を選びがちな私。お茶もよく飲むし、起きている間はそんなに神経質にならなくていいのかも知れないけれど、湖白が結構好きみたいなのでちょっと安心だ。

お煎餅でおやつタイム
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2005.12.4 (日)  
■手作り
今日の夕ご飯は、真白とパパでハンバ−グを作ってくれた。まだこれしかレパ−トリ−が無いけれど、私としてはもの凄く嬉しい。
ほとんどの行程は真白が作ったような。その脇で
『こあくちゃんもはやくたべたいぃ〜』
と邪魔していた湖白だったけれど、焼きあがったハンバ−グはあっという間にペロリ。お腹がはち切れんばかりによく食べた。
その後、真白と2人で『おいC〜、おいC〜』と走り回っていたところ、咳き込んでむせったかと思うと全部吐いてしまったお馬鹿な湖白。片づけをしながらもついつい
『あ〜あ、せっかくのハンバ−グが…』
とばかり口から出てしまった3人でした。

ハンバ−グは先に無くなっちゃいました
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その後の『おいC〜ダンス』
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■日中家族で買い物に出ていた先、私の所へ嬉しいご報告が!
湖白が生まれて以来ずっと病院でお世話になっている看護師さんが、11月22日にめでたく入籍なさったとのこと。私達夫婦と同じ入籍日じゃない!と店内で大騒ぎしてしまいました。
“祝・Mさん入籍”と題して今夜は一杯やっちゃうことに。私達も明日5日が結婚記念日(結婚式をした日)なので早速お酒選びへ。めでたい知らせは嬉しいですねぇ。
一日も早く、甘い新婚生活で幸せ太りして、私達と同じ世界に来てくれることを祈っています。末永〜く、私達を見習ってお幸せに!!
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2005.12.3 (土)  
■納豆問題
湖白の納豆好きがだんだんと心配になってきた。フォンタンまでは時間もあるし……なんて考えて食べさせてきたけれど、今日なんかは朝起きてきてすぐ
『なっとうたべたいよぉ〜、もぉ〜』
と嘘泣きしながら台所でうろうろしていた。
朝起きて数分後にはご飯に食らいつく湖白。食欲旺盛はありがたいけれど、あまりの好み様に行き先心配な私とパパです。

寝起きにつき髪もボウボウ
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その後くしゃみの瞬間を激写
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2005.12.2 (金)  
■青いわ
昨日に引き続き、何かにつけて語尾が“○○”の湖白。真白のサングラスを見つけてきてかけると、『青いわ』とつぶやき、それが気に入ったようでそのままご飯を食べていました。

白米を2杯ぺろり。『青』がおかずか?
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2005.12.1 (木)  
■携帯
私の昔の携帯を充電してみた。人にかけてしまう心配もないし、色々音は鳴るし、湖白には新鮮な様子。
『パパに電話してみるわ』
『もしもしぃ〜。………あれぇ出ないわ』
なぜか最近、“○○わ”と話す口調は生意気でかわいい。

『もしもしぃ〜』
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『出ないわ…』
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