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退院後の経過（記録）
2006.11.30 (木)
■どうしようもなく…
真白が幼稚園をお休みするのも今日で３日目。行けばお遊戯会の予行練習…の日でしたが。
昨日、パパが真白を病院に連れて行ってくれ、その帰りにちょこっとだけ自宅に寄って顔を見せてくれました。
玄関先で真白は、
『真白ね、風邪を引いちゃって元気があんまり無いんだ。湖白に移しちゃったらもっと嫌だから、おばあちゃんちに行ってるんだよ。治ったらまた会えるからね』
と湖白に自ら説明してました。
物分かりの良すぎる真白を見ていたら、涙が出ました。私が看病してあげられたらいいのに…って。
どうしようもないけど、どうしようもなくこの状況が悔しかった私です。
真白が幼稚園をお休みするのも今日で３日目。行けばお遊戯会の予行練習…の日でしたが。
昨日、パパが真白を病院に連れて行ってくれ、その帰りにちょこっとだけ自宅に寄って顔を見せてくれました。
玄関先で真白は、
『真白ね、風邪を引いちゃって元気があんまり無いんだ。湖白に移しちゃったらもっと嫌だから、おばあちゃんちに行ってるんだよ。治ったらまた会えるからね』
と湖白に自ら説明してました。
物分かりの良すぎる真白を見ていたら、涙が出ました。私が看病してあげられたらいいのに…って。
どうしようもないけど、どうしようもなくこの状況が悔しかった私です。
2006.11.29 (水)
■初物
遠く茨城から湖白のために千羽鶴を届けに来てくれた親戚が、湖白にイチゴを買ってきてくれました。
今シ−ズンでは初物。風邪を引かないためにも、ビタミン採って頑張ろう！
軟禁生活中につき、食べるしか楽しみも無く…
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遠く茨城から湖白のために千羽鶴を届けに来てくれた親戚が、湖白にイチゴを買ってきてくれました。
今シ−ズンでは初物。風邪を引かないためにも、ビタミン採って頑張ろう！
軟禁生活中につき、食べるしか楽しみも無く…
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2006.11.28 (火)
■別居
昨日、真白は幼稚園に行くことを自分で選んだので外来には連れて行きませんでした。お友達のお家で夜まで預かってもらっていたのですが……。
我が家に戻ってきた時には既に熱があり、今日は幼稚園お休みも決定的の状態で朝を迎えました。
そこで問題になってくるのがやはり手術直前の湖白。入院を一週間後に控え、今更風邪を引かせる訳にはいかないのです。
なのでパパと真白は荷物をまとめてパパの実家へお引っ越し。出来る限り家族で過ごしたい時間でもあるけれど、この場合は仕方なく別居状態となりました。
そんな訳で、真白が心配でならないながらも湖白と２人で過ごした一日。湖白もちょっぴり寂しそうです。
風船を作って遊びました
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昔懐かしの駄菓子やグッズです
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昨日、真白は幼稚園に行くことを自分で選んだので外来には連れて行きませんでした。お友達のお家で夜まで預かってもらっていたのですが……。
我が家に戻ってきた時には既に熱があり、今日は幼稚園お休みも決定的の状態で朝を迎えました。
そこで問題になってくるのがやはり手術直前の湖白。入院を一週間後に控え、今更風邪を引かせる訳にはいかないのです。
なのでパパと真白は荷物をまとめてパパの実家へお引っ越し。出来る限り家族で過ごしたい時間でもあるけれど、この場合は仕方なく別居状態となりました。
そんな訳で、真白が心配でならないながらも湖白と２人で過ごした一日。湖白もちょっぴり寂しそうです。
風船を作って遊びました
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昔懐かしの駄菓子やグッズです
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2006.11.27 (月)
外来−長野
■手術説明
午後１時予約で長野に向かう途中、病院から携帯に連絡が入り、
『先生に緊急オペが入ったので、少し早めに来られますか？』
とのこと。ちょうど予約の時間あたりに緊急オペになるようで、急いで向かいました。
走っていくうちに雨も上がり…
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何とか予定より早く病院に入ることが出来、私とパパで執刀医の先生から直接の手術説明へ……。
■一通り図解を見ながら説明を受け、伴う合併症の危険性のお話も。私たちとしては理解出来ていた範囲のお話でしたが、やはり一気に緊張感が増す思いでした。
今回のフォンタン手術は、外科の先生としては以前のノ−ウッド・グレン術よりは複雑ではなく、人工心肺に繋げるまで行けば一時間位ではないか、との事でした。
ただ、前回も３〜４時間かかった癒着剥離にかかるだろう時間はかなり長く予想され、目的の手術に入るまでも大変になりそうです。
そして何よりの問題は、先生自身も“こればかりはやってみないと分からない”というフォンタン循環が保たれるかどうか。
私たちの循環とは違い、上半身から戻った血液（ノ−ウッド・グレン術で縫合済み）も、下半身から戻った血液（今回繋がれる）も、全てが一気に肺動脈に流れ込み、それが→肺→心臓→また全身へ…の順番に流れます。
健常者の場合は、静脈圧がだいたい３mmHg程度だというのに対し、フォンタン循環の場合は通常10mmHg以上だとのこと。
人間が循環を保つための限界は16mmHg位らしく、湖白の理想値としては12mmHg位。それ以上は高くならないよう祈るばかり……。
圧が高ければ循環が成り立たない訳で、外科的に繋いでも肺動脈に負荷がかかり、結果として血液からタンパク質や必要な栄養素を含んだ水分が浸み出し、胸に溜まれば胸水、お腹に溜まれば腹水となります。
■私達からの質問は、前回のカテで見つかった“肺動静脈ロウ”の存在が、術後のマイナス要因にならないのか？という点。
静脈血は肺の中に入り、細かな毛細血管の先にある“肺胞”で酸素をもらいます。しかしその手前でバイパスの血管が出来、肺胞に行かないで（酸素をもらわないで）戻ってしまう。それが肺動静脈ロウ。
この存在によってまず第一に考えられることは、フォンタン循環にしても、サチュレ−ション（血中酸素濃度）が上がらない事。
しかし、新たな循環により肺動静脈ロウ自体が消失していく可能性があり、次第にサチュレ−ションは上がってくるだろうとの事でした。
肺胞に流れ込むよりも、肺動静脈ロウの方が流れやすく抵抗が少ないと考えられ、よって遡って肺動脈の圧も上がってしまう方には作用しないのではないか、と予想されるようです。
■今回湖白の手術は、弁形成の手術など心臓内部の処置がないため、人工心肺で血液は機械を通すものの、空のまま鼓動は止めずに行われる予定です。
心機能の回復の点でも、鼓動を止めないで行うことはとても効果が高いようです。
■湖白はというと、感染の培養検査のため、鼻と喉から組織を取って終了。今日は体重も何も計らずそれだけ。あとはほとんどの時間、子守を頼むために一緒に行ってもらった私の母と車の中で待っていてもらいました。
私とパパはちらっと病棟の仲間に面会。
先日ノ−ウッド・グレンを受けた後輩は退院間近。同じ頃フォンタンを受けたハイポ−ズの仲間もその後は経過良好。モニタ−に表示されていたサチュレ−ション99の数字も眩しかったけど、本人の顔色の良さを見たら感激しました。
■その後、埼玉に帰る前にどうしても寄りたいと思っていた所へ。
病院から20〜30分走ったところにある『大宮熱田神社』。
前回の手術前は、パパと２人で手術成功祈願をお願いしました。今回はその時間が取れなかったけど、せめてお参りを…と。
お参りして、安心できました
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湖白は、眠い＋外が寒かったのでお留守番
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午後１時予約で長野に向かう途中、病院から携帯に連絡が入り、
『先生に緊急オペが入ったので、少し早めに来られますか？』
とのこと。ちょうど予約の時間あたりに緊急オペになるようで、急いで向かいました。
走っていくうちに雨も上がり…
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何とか予定より早く病院に入ることが出来、私とパパで執刀医の先生から直接の手術説明へ……。
■一通り図解を見ながら説明を受け、伴う合併症の危険性のお話も。私たちとしては理解出来ていた範囲のお話でしたが、やはり一気に緊張感が増す思いでした。
今回のフォンタン手術は、外科の先生としては以前のノ−ウッド・グレン術よりは複雑ではなく、人工心肺に繋げるまで行けば一時間位ではないか、との事でした。
ただ、前回も３〜４時間かかった癒着剥離にかかるだろう時間はかなり長く予想され、目的の手術に入るまでも大変になりそうです。
そして何よりの問題は、先生自身も“こればかりはやってみないと分からない”というフォンタン循環が保たれるかどうか。
私たちの循環とは違い、上半身から戻った血液（ノ−ウッド・グレン術で縫合済み）も、下半身から戻った血液（今回繋がれる）も、全てが一気に肺動脈に流れ込み、それが→肺→心臓→また全身へ…の順番に流れます。
健常者の場合は、静脈圧がだいたい３mmHg程度だというのに対し、フォンタン循環の場合は通常10mmHg以上だとのこと。
人間が循環を保つための限界は16mmHg位らしく、湖白の理想値としては12mmHg位。それ以上は高くならないよう祈るばかり……。
圧が高ければ循環が成り立たない訳で、外科的に繋いでも肺動脈に負荷がかかり、結果として血液からタンパク質や必要な栄養素を含んだ水分が浸み出し、胸に溜まれば胸水、お腹に溜まれば腹水となります。
■私達からの質問は、前回のカテで見つかった“肺動静脈ロウ”の存在が、術後のマイナス要因にならないのか？という点。
静脈血は肺の中に入り、細かな毛細血管の先にある“肺胞”で酸素をもらいます。しかしその手前でバイパスの血管が出来、肺胞に行かないで（酸素をもらわないで）戻ってしまう。それが肺動静脈ロウ。
この存在によってまず第一に考えられることは、フォンタン循環にしても、サチュレ−ション（血中酸素濃度）が上がらない事。
しかし、新たな循環により肺動静脈ロウ自体が消失していく可能性があり、次第にサチュレ−ションは上がってくるだろうとの事でした。
肺胞に流れ込むよりも、肺動静脈ロウの方が流れやすく抵抗が少ないと考えられ、よって遡って肺動脈の圧も上がってしまう方には作用しないのではないか、と予想されるようです。
■今回湖白の手術は、弁形成の手術など心臓内部の処置がないため、人工心肺で血液は機械を通すものの、空のまま鼓動は止めずに行われる予定です。
心機能の回復の点でも、鼓動を止めないで行うことはとても効果が高いようです。
■湖白はというと、感染の培養検査のため、鼻と喉から組織を取って終了。今日は体重も何も計らずそれだけ。あとはほとんどの時間、子守を頼むために一緒に行ってもらった私の母と車の中で待っていてもらいました。
私とパパはちらっと病棟の仲間に面会。
先日ノ−ウッド・グレンを受けた後輩は退院間近。同じ頃フォンタンを受けたハイポ−ズの仲間もその後は経過良好。モニタ−に表示されていたサチュレ−ション99の数字も眩しかったけど、本人の顔色の良さを見たら感激しました。
■その後、埼玉に帰る前にどうしても寄りたいと思っていた所へ。
病院から20〜30分走ったところにある『大宮熱田神社』。
前回の手術前は、パパと２人で手術成功祈願をお願いしました。今回はその時間が取れなかったけど、せめてお参りを…と。
お参りして、安心できました
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湖白は、眠い＋外が寒かったのでお留守番
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2006.11.26 (日)
■手巻き寿司大会
“大会”って程じゃないけれど、真白のリクエストで今夜は手巻き寿司。
湖白も交えて手巻き寿司をしたのは初めて。とっても楽しく、美味しくワイワイ食べられました◎。
具に納豆を用意しようかちょっと迷ったけど、ちょうど冷蔵庫から無くなっていたので、もう我が家では買わないことに。
納豆食べられなくたって、世の中にはたっくさん美味しいものがあるじゃない！
また作って食べようね。あまりに美味しかったのか、パパは食べ過ぎて苦しんでおりました……。
第一回、手巻き寿司大会〜
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湖白もモリモリ
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“大会”って程じゃないけれど、真白のリクエストで今夜は手巻き寿司。
湖白も交えて手巻き寿司をしたのは初めて。とっても楽しく、美味しくワイワイ食べられました◎。
具に納豆を用意しようかちょっと迷ったけど、ちょうど冷蔵庫から無くなっていたので、もう我が家では買わないことに。
納豆食べられなくたって、世の中にはたっくさん美味しいものがあるじゃない！
また作って食べようね。あまりに美味しかったのか、パパは食べ過ぎて苦しんでおりました……。
第一回、手巻き寿司大会〜
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湖白もモリモリ
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2006.11.25 (土)
■まるで
静かにしてるなぁと思ったら、２人で仲良く本を読んでいた。
その様子はまるでカップル。
最近は何かとちっこいことでケンカをするけど、やっぱり仲はいいのねぇ……。軟禁生活に付き合わせている真白には不自由をかけてしまうけど、こうやって湖白の側にいてくれる事に感謝。
よかったね、湖白
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静かにしてるなぁと思ったら、２人で仲良く本を読んでいた。
その様子はまるでカップル。
最近は何かとちっこいことでケンカをするけど、やっぱり仲はいいのねぇ……。軟禁生活に付き合わせている真白には不自由をかけてしまうけど、こうやって湖白の側にいてくれる事に感謝。
よかったね、湖白
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2006.11.24 (金)
■インフルエンザ
今日、真白が２回目のインフルエンザワクチンを受けた。
前回に引き続き、湖白は手術を控えているのでワクチンはストップ。直接用事もないのに病院に連れて行くことがとても嫌に思えたけれど、こればかりは仕方ない。
真白はク−ルに注射を受け、
『ここの先生は刺すのも入れるのも全てがゆっくりだから、痛い時間が長い』
と語るほど。湖白は痛い思いをせずに応援する側だったので、とても平和だったようだ。
真白の注射跡に興味津々…
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今日、真白が２回目のインフルエンザワクチンを受けた。
前回に引き続き、湖白は手術を控えているのでワクチンはストップ。直接用事もないのに病院に連れて行くことがとても嫌に思えたけれど、こればかりは仕方ない。
真白はク−ルに注射を受け、
『ここの先生は刺すのも入れるのも全てがゆっくりだから、痛い時間が長い』
と語るほど。湖白は痛い思いをせずに応援する側だったので、とても平和だったようだ。
真白の注射跡に興味津々…
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2006.11.23 (木)
■あと３日
湖白の入院まで、家族揃って過ごせるお休みの日はあと３日。何となくだけど、貴重に思えます。
私自身は精神的にかなりピリピリしてきて、いろんな事に気が回らないような。でも子供達に不安が伝わってはいけないので、アホみたいに元気にしています。
励ましてくれるみんな。本当にありがとう。
ふたりはいつも一緒
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今夜から家族４人並んで寝ます
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湖白の入院まで、家族揃って過ごせるお休みの日はあと３日。何となくだけど、貴重に思えます。
私自身は精神的にかなりピリピリしてきて、いろんな事に気が回らないような。でも子供達に不安が伝わってはいけないので、アホみたいに元気にしています。
励ましてくれるみんな。本当にありがとう。
ふたりはいつも一緒
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今夜から家族４人並んで寝ます
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2006.11.22 (水)
■『いい夫婦の日』
世の中は『いい夫婦の日』ですね。
私とパパも、８年前の今日入籍しました。
あの時は土曜日でねぇ…。市役所がお休みだったので、裏口の小さい入り口から入って、時間外（曜日外？）で受付してもらったっけ。
係のおじちゃんが、
“おめでとうねぇ”
って、市民のしおりとかをくれたような……。
授かった私の宝は、コハク人形とお昼寝です。
軟禁生活頑張ってます
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世の中は『いい夫婦の日』ですね。
私とパパも、８年前の今日入籍しました。
あの時は土曜日でねぇ…。市役所がお休みだったので、裏口の小さい入り口から入って、時間外（曜日外？）で受付してもらったっけ。
係のおじちゃんが、
“おめでとうねぇ”
って、市民のしおりとかをくれたような……。
授かった私の宝は、コハク人形とお昼寝です。
軟禁生活頑張ってます
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2006.11.21 (火)
■マフラ−
今日、コハク人形に小さな小さなマフラ−を編みました。
湖白のフォンタン手術中、ただただ時計の針の音を聞きながら待つ時間に耐えられそうにないので、今回は湖白にあげるための編み物をして待っていようと考えています。
ちょっとお先にコハク人形にプレゼント。
湖白にはもっと大きいのを心を込めて編んであげるね。
30cmほどのミニマフラ−
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今日、コハク人形に小さな小さなマフラ−を編みました。
湖白のフォンタン手術中、ただただ時計の針の音を聞きながら待つ時間に耐えられそうにないので、今回は湖白にあげるための編み物をして待っていようと考えています。
ちょっとお先にコハク人形にプレゼント。
湖白にはもっと大きいのを心を込めて編んであげるね。
30cmほどのミニマフラ−
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2006.11.20 (月)
■つまみ食い
夕方、私が切ったサラダの材料をボウルごと持ち出してつまみ食い。
わざわざ“おまる”を逆さにしてテ−ブルにしちゃってさ、正座して食べてんの。もうちょっと待っていれば、おいしく出してあげるのにぃ。
夢中を盗み撮り
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あっ、ばれた！
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夕方、私が切ったサラダの材料をボウルごと持ち出してつまみ食い。
わざわざ“おまる”を逆さにしてテ−ブルにしちゃってさ、正座して食べてんの。もうちょっと待っていれば、おいしく出してあげるのにぃ。
夢中を盗み撮り
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あっ、ばれた！
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2006.11.19 (日)
■包丁研ぎ
我が家の包丁は、パパが砥石でめちゃくちゃ切れるように研いでくれます。トマトなんか、包丁を上に置いただけでス−ッと切れるくらい。
だいぶ切れなくなったので、久しぶりにパパにお願いしたところ、真白と湖白もおもちゃの包丁を持って『一緒にやるぅ〜』と集まってきた。
もしかしたら、刃物を研ぐってことを知らない子って沢山いるのかも。何でも体験させるのはいいことかもね。
見よう見まねで
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我が家の包丁は、パパが砥石でめちゃくちゃ切れるように研いでくれます。トマトなんか、包丁を上に置いただけでス−ッと切れるくらい。
だいぶ切れなくなったので、久しぶりにパパにお願いしたところ、真白と湖白もおもちゃの包丁を持って『一緒にやるぅ〜』と集まってきた。
もしかしたら、刃物を研ぐってことを知らない子って沢山いるのかも。何でも体験させるのはいいことかもね。
見よう見まねで
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2006.11.18 (土)
■何だか幸せな一日
何でもないような事が、幸せなんだなぁ〜。
アノ歌を口ずさんじゃいそうだぁ私。
この季節、ほんの数時間しかお庭に日が差さない寒い中、真白と湖白で泥んこしたり、シャボン玉をしながら近所に『ヤッホ−』とか怒鳴ってたり。
一方私はそんな２人の声を聞きながら、寝室を１階に移すために片付け中。
普段は２階に寝ているけれど、湖白が手術を終えてこの家に戻って来た時の事を色々考え、リビング隣の部屋を寝室にしようかと。
在宅酸素をして過ごさないとならないし、機械から長いホ−スを引っ張っても、２階で寝るのはちょっと。
すぐ隣でちょこちょこ観察したいような気もするし。
家族が並んで眠れること、ただそれだけで幸せ。
その段ボ−ルハウスも移動するわよぉ〜
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『ヤッホ−』に答えてくれた近所の皆さん
ありがとうございました
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何でもないような事が、幸せなんだなぁ〜。
アノ歌を口ずさんじゃいそうだぁ私。
この季節、ほんの数時間しかお庭に日が差さない寒い中、真白と湖白で泥んこしたり、シャボン玉をしながら近所に『ヤッホ−』とか怒鳴ってたり。
一方私はそんな２人の声を聞きながら、寝室を１階に移すために片付け中。
普段は２階に寝ているけれど、湖白が手術を終えてこの家に戻って来た時の事を色々考え、リビング隣の部屋を寝室にしようかと。
在宅酸素をして過ごさないとならないし、機械から長いホ−スを引っ張っても、２階で寝るのはちょっと。
すぐ隣でちょこちょこ観察したいような気もするし。
家族が並んで眠れること、ただそれだけで幸せ。
その段ボ−ルハウスも移動するわよぉ〜
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『ヤッホ−』に答えてくれた近所の皆さん
ありがとうございました
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2006.11.17 (金)
■これが例の…
昨日日記に書いた湖白の“東京タワ−”
今日はカメラを持って真白の園バス待ちに出て、写真に撮ってみました。
よくよく聞いてみたら、どうも湖白は
『きょうとうタワ−』
と言ってました。言い方からして間違ってます……。
寒空だし、
これが東京タワ−じゃ何とも寂しげだよなぁ…
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昨日日記に書いた湖白の“東京タワ−”
今日はカメラを持って真白の園バス待ちに出て、写真に撮ってみました。
よくよく聞いてみたら、どうも湖白は
『きょうとうタワ−』
と言ってました。言い方からして間違ってます……。
寒空だし、
これが東京タワ−じゃ何とも寂しげだよなぁ…
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2006.11.16 (木)
■東京タワ−
家の近くから見える、高圧鉄塔。
湖白はそれが東京タワ−だと言い張ります。
なぜ東京タワ−を知っているか？ それは“おでんくん”のアニメで認識したみたい。
真白の園バス待ちの間、湖白とその“タワ−”について話をしてました。湖白は東京タワ−だと言うけど、見渡すといくつも見えるし、赤くないし。
湖白が言うには、大きく見えるのがお父さん東京タワ−で、遠く小さく見えるのは赤ちゃん東京タワ−なんだとか。
フォンタンが終わって元気になったら、本物の東京タワ−に行こうぜ、湖白。
家の近くから見える、高圧鉄塔。
湖白はそれが東京タワ−だと言い張ります。
なぜ東京タワ−を知っているか？ それは“おでんくん”のアニメで認識したみたい。
真白の園バス待ちの間、湖白とその“タワ−”について話をしてました。湖白は東京タワ−だと言うけど、見渡すといくつも見えるし、赤くないし。
湖白が言うには、大きく見えるのがお父さん東京タワ−で、遠く小さく見えるのは赤ちゃん東京タワ−なんだとか。
フォンタンが終わって元気になったら、本物の東京タワ−に行こうぜ、湖白。
2006.11.15 (水)
■そろそろ
今日は開園記念日で真白が引き続きお休み。
外は昨日と一変して冷たい風が吹いていたので、お家の中で過ごす一日でした。
湖白は現在３歳１ヶ月。
口は達者で歌好きですが、“学び”に関してはちょっと……。
同じ月齢でひらがな・カタカナ・数字をマスタ−していた真白には、そんな湖白が最近じれったいみたい。
テレビのリモコンも理解出来てないし。
真白先生による、パズルを使ったひらがな教室。元講師の私が見ても脱帽の教え方でした。
さぁ出来るかな？
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今日は開園記念日で真白が引き続きお休み。
外は昨日と一変して冷たい風が吹いていたので、お家の中で過ごす一日でした。
湖白は現在３歳１ヶ月。
口は達者で歌好きですが、“学び”に関してはちょっと……。
同じ月齢でひらがな・カタカナ・数字をマスタ−していた真白には、そんな湖白が最近じれったいみたい。
テレビのリモコンも理解出来てないし。
真白先生による、パズルを使ったひらがな教室。元講師の私が見ても脱帽の教え方でした。
さぁ出来るかな？
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2006.11.14 (火)
■県民の日
今日は埼玉県民の日。よって真白もお休み。
そして大体の学校が開校記念日を県民の日にくっつけてあるようで、真白は明日が開園記念日。よって連休。
とってもいいお天気だったので、２人それぞれを自転車に乗せてお散歩へ。途中公園に立ち寄って小一時間遊びました。
知らないうちに靴を脱いだかと思ったら、靴下まで脱いでもう泥んこぉ〜。
落ち葉のお風呂〜とか言ってカバの水浴びみたいになってるし。
もう好きにやれ〜〜。２人のニコニコが私のビタミン。
森を抜けて音大の通りへ…
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帰宅後、玄関で全部脱がせる汚れようでした
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今日は埼玉県民の日。よって真白もお休み。
そして大体の学校が開校記念日を県民の日にくっつけてあるようで、真白は明日が開園記念日。よって連休。
とってもいいお天気だったので、２人それぞれを自転車に乗せてお散歩へ。途中公園に立ち寄って小一時間遊びました。
知らないうちに靴を脱いだかと思ったら、靴下まで脱いでもう泥んこぉ〜。
落ち葉のお風呂〜とか言ってカバの水浴びみたいになってるし。
もう好きにやれ〜〜。２人のニコニコが私のビタミン。
森を抜けて音大の通りへ…
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帰宅後、玄関で全部脱がせる汚れようでした
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2006.11.13 (月)
■赤いの
湖白が、珍しくお昼に食べたいものをリクエストしてきた。
最近集中して食べられず、昨日の夜ご飯の時も、パパに叱られたばかり。少しでもきちんと食べてくれれば…と、早速リクエストに応えて作ってみました。
『お母さん、スパゲティが食べたいの。赤いの。』
ミ−トソ−スだな！と思い、タマネギをウルトラ高速で刻んで挽肉と炒め、湖白の気持ちが揺るがないうちにハイ、おまちぃ〜！
湖白は口の周りを真っ赤にして、たっくさん食べました◎
『おいし〜〜！』
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湖白が、珍しくお昼に食べたいものをリクエストしてきた。
最近集中して食べられず、昨日の夜ご飯の時も、パパに叱られたばかり。少しでもきちんと食べてくれれば…と、早速リクエストに応えて作ってみました。
『お母さん、スパゲティが食べたいの。赤いの。』
ミ−トソ−スだな！と思い、タマネギをウルトラ高速で刻んで挽肉と炒め、湖白の気持ちが揺るがないうちにハイ、おまちぃ〜！
湖白は口の周りを真っ赤にして、たっくさん食べました◎
『おいし〜〜！』
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2006.11.12 (日)
■ドライブ
湖白の体調を考え、なるべく地味〜な過ごし方を考える今日この頃。
車に乗っていれば安全だろう、とドライブに出ました。
普段はあまり行かない川越の町中へ。蔵造りが有名な川越には、観光客がいっぱい。リュックを背負って食べ歩きをしているからすぐ分かります。
でもよくよく見てみたら、蔵造りも綺麗です。
自分の住んでいる所なのに、よく見たこと無かったなぁ。
こんな店構えが並んでいます
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銀行もこのとおり
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湖白の体調を考え、なるべく地味〜な過ごし方を考える今日この頃。
車に乗っていれば安全だろう、とドライブに出ました。
普段はあまり行かない川越の町中へ。蔵造りが有名な川越には、観光客がいっぱい。リュックを背負って食べ歩きをしているからすぐ分かります。
でもよくよく見てみたら、蔵造りも綺麗です。
自分の住んでいる所なのに、よく見たこと無かったなぁ。
こんな店構えが並んでいます
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銀行もこのとおり
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2006.11.11 (土)
■おやつに
寒い雨が降る一日…。子供と部屋の中で過ごすのは限界ありますねぇ。
おやつに、我が家の定番白玉団子を作りました。
粉と絹ごし豆腐があればすぐ出来ます！
甘いもの全般が苦手な私は、いわゆるスイ−ツなるものにほとんど興味なし。なのでお菓子もケ−キも作りません。
子供とやれば楽しいのかな…とも思うけど、まだ湖白の集中力から言っても、団子くらいがちょうどいいかも。
今日はゴマ味にしようかぁ
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湖白にちょうどいいね
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寒い雨が降る一日…。子供と部屋の中で過ごすのは限界ありますねぇ。
おやつに、我が家の定番白玉団子を作りました。
粉と絹ごし豆腐があればすぐ出来ます！
甘いもの全般が苦手な私は、いわゆるスイ−ツなるものにほとんど興味なし。なのでお菓子もケ−キも作りません。
子供とやれば楽しいのかな…とも思うけど、まだ湖白の集中力から言っても、団子くらいがちょうどいいかも。
今日はゴマ味にしようかぁ
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湖白にちょうどいいね
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2006.11.10 (金)
外来−埼玉
■埼玉医大外来へ
今日は、９月のカテ後初めての、そしてフォンタン前最後の埼玉医大外来でした。
カテの結果見つかった肺動静脈ろうの事からフォンタン決定に至るまでを先生にお話しし、もう一ヶ月ない手術までの間のために、風邪薬を処方してもらいました。
元々“フォンタンは早いほうがいい”と繰り返された先生の反応は、
『そうですかぁ、決まって良かったねぇ』
というものでした。
ほとんど報告のための外来になったので、湖白は聴診器で胸と背中を診てもらっただけで終わり。湖白がずっと心配していたお注射ももちろんナシです。
先生は、
『お正月には帰ってこられるね』と。
「え゛!!!!!、それは無理でしょうと思ってるんですが…」
『大丈夫でしょう。帰ってこられますよ』
医大の先生としてはそういうスピ−ドを描いているんでしょうか。願ってもない嬉しいお話でしたが、良くも悪くもあまり考えすぎずに行こうと思います。
今日はぐちゃ混みにつき、
離れたところで待ち時間つぶしを
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■感謝、感謝
午後、湖白が参加している、幼稚園の未就園児クラスの先生からお電話を戴きました。
真白が通う幼稚園とは別の幼稚園で、夏前から数回クラスに参加してきましたが、とても温かい雰囲気のベテラン先生がいる、こぢんまりした保育園に近い感じの園です。
手術のことがあるために10月まででお休みをもらっていましたが、今日はそのクラス日で、“さつまいもパ−ティ−”をみんなでやったとの事。そのお芋を我が家まで届けてくださる、との内容でした。
お電話を戴いた時点で胸が熱くなって、いっぱいでした。
10分もしないうちに、担当の先生が２人で我が家まで来てくださり、沢山のお芋と、手術頑張って！と湖白にプレゼントを持ってきてくれました。
私はもう涙が止まらず、ただただ頭を下げてお礼を繰り返しました。
『こはくちゃん、元気になったらまた幼稚園においでね。待ってるよ！』
その言葉がどんなにか嬉しかったことか。
未就園児クラスといっても、全くの無料で参加させていただいている大勢の中の１人なのに…。先生も涙を流しながら湖白を応援してくださいました。
私も湖白も、なんて幸せなんだろう。
その後もず−っと涙が止まりませんでした。
湖白の大きなお守りです
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今日は、９月のカテ後初めての、そしてフォンタン前最後の埼玉医大外来でした。
カテの結果見つかった肺動静脈ろうの事からフォンタン決定に至るまでを先生にお話しし、もう一ヶ月ない手術までの間のために、風邪薬を処方してもらいました。
元々“フォンタンは早いほうがいい”と繰り返された先生の反応は、
『そうですかぁ、決まって良かったねぇ』
というものでした。
ほとんど報告のための外来になったので、湖白は聴診器で胸と背中を診てもらっただけで終わり。湖白がずっと心配していたお注射ももちろんナシです。
先生は、
『お正月には帰ってこられるね』と。
「え゛!!!!!、それは無理でしょうと思ってるんですが…」
『大丈夫でしょう。帰ってこられますよ』
医大の先生としてはそういうスピ−ドを描いているんでしょうか。願ってもない嬉しいお話でしたが、良くも悪くもあまり考えすぎずに行こうと思います。
今日はぐちゃ混みにつき、
離れたところで待ち時間つぶしを
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■感謝、感謝
午後、湖白が参加している、幼稚園の未就園児クラスの先生からお電話を戴きました。
真白が通う幼稚園とは別の幼稚園で、夏前から数回クラスに参加してきましたが、とても温かい雰囲気のベテラン先生がいる、こぢんまりした保育園に近い感じの園です。
手術のことがあるために10月まででお休みをもらっていましたが、今日はそのクラス日で、“さつまいもパ−ティ−”をみんなでやったとの事。そのお芋を我が家まで届けてくださる、との内容でした。
お電話を戴いた時点で胸が熱くなって、いっぱいでした。
10分もしないうちに、担当の先生が２人で我が家まで来てくださり、沢山のお芋と、手術頑張って！と湖白にプレゼントを持ってきてくれました。
私はもう涙が止まらず、ただただ頭を下げてお礼を繰り返しました。
『こはくちゃん、元気になったらまた幼稚園においでね。待ってるよ！』
その言葉がどんなにか嬉しかったことか。
未就園児クラスといっても、全くの無料で参加させていただいている大勢の中の１人なのに…。先生も涙を流しながら湖白を応援してくださいました。
私も湖白も、なんて幸せなんだろう。
その後もず−っと涙が止まりませんでした。
湖白の大きなお守りです
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2006.11.9 (木)
■納豆
今日ふと、お昼の時に湖白が
『お母さん、こはく納豆食っべたいなぁ〜』
と言ってきました。
12月７日のフォンタンを受けたときから、湖白は納豆を食べてはいけなくなります。でも湖白は納豆が好きなわけで…。
話せば結構分かる年になったので、理解０％って事にはならないと思いつつも、おいしそうに食べる姿はちょっぴり切ないです。
未だ、ダメと言えない私です…
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■ノ−ウッド・グレン７例目
今日、長野県立こども病院でノ−ウッド・グレン７例目が行われました。
湖白が第１例目だった2004年１月末から２年弱の間に、そこまで症例数が刻まれていることを色々な意味で噛み締めながら、今日一日湖白の後輩の手術成功を祈って過ごしました。
夜、手術無事成功の連絡を受け、パパと２人安心して床につきました。
今日ふと、お昼の時に湖白が
『お母さん、こはく納豆食っべたいなぁ〜』
と言ってきました。
12月７日のフォンタンを受けたときから、湖白は納豆を食べてはいけなくなります。でも湖白は納豆が好きなわけで…。
話せば結構分かる年になったので、理解０％って事にはならないと思いつつも、おいしそうに食べる姿はちょっぴり切ないです。
未だ、ダメと言えない私です…
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■ノ−ウッド・グレン７例目
今日、長野県立こども病院でノ−ウッド・グレン７例目が行われました。
湖白が第１例目だった2004年１月末から２年弱の間に、そこまで症例数が刻まれていることを色々な意味で噛み締めながら、今日一日湖白の後輩の手術成功を祈って過ごしました。
夜、手術無事成功の連絡を受け、パパと２人安心して床につきました。
2006.11.8 (水)
■市役所へ
車を変えたことに伴った手続きも、今日で一段落。
ＥＴＣ障害者割引を受けるために福祉課へ行き、車体番号やらカ−ド番号を書き、手帳にもその旨を記載してもらう手続きをして来ました。
我が家は市の端っこに住まいがあるので、本局までは結構離れています。道中すれ違う車のナンバ−を気にして見ていたら、案外いるんですね〜、川越ナンバ−。今日だけで６台見かけました。
年配のおじさんが運転する、年季の入った愛車の川越ナンバ−。きっと川越のことも愛しているんだろうなぁ。
車を変えたことに伴った手続きも、今日で一段落。
ＥＴＣ障害者割引を受けるために福祉課へ行き、車体番号やらカ−ド番号を書き、手帳にもその旨を記載してもらう手続きをして来ました。
我が家は市の端っこに住まいがあるので、本局までは結構離れています。道中すれ違う車のナンバ−を気にして見ていたら、案外いるんですね〜、川越ナンバ−。今日だけで６台見かけました。
年配のおじさんが運転する、年季の入った愛車の川越ナンバ−。きっと川越のことも愛しているんだろうなぁ。
2006.11.7 (火)
■お手伝い中
今日は湖白が家中の掃除機かけを手伝ってくれました。
今、私の膝に乗っかってパソコンの画面を見張っているので、褒め称えて今日日記を終わりにします。
湖白のおかげでピッカピカ〜
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今日は湖白が家中の掃除機かけを手伝ってくれました。
今、私の膝に乗っかってパソコンの画面を見張っているので、褒め称えて今日日記を終わりにします。
湖白のおかげでピッカピカ〜
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2006.11.6 (月)
■最近は
湖白は最近、お医者さんごっこばっかり。
私が台所に立っていようが、お手洗いに居るときであろうが、色々と自分で考えた治療グッズを持ってきてブツブツ何やらいいながら診察してくれる。
『あ〜、お母さんはここが痛い痛いですね』
『治りますか？湖白先生』
『ハイ、ここにこうやってああやって絆創膏を貼っとけば治っちゃいます♪』
なんだとか。
湖白の治療セット
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湖白は最近、お医者さんごっこばっかり。
私が台所に立っていようが、お手洗いに居るときであろうが、色々と自分で考えた治療グッズを持ってきてブツブツ何やらいいながら診察してくれる。
『あ〜、お母さんはここが痛い痛いですね』
『治りますか？湖白先生』
『ハイ、ここにこうやってああやって絆創膏を貼っとけば治っちゃいます♪』
なんだとか。
湖白の治療セット
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2006.11.5 (日)
納車
■さよならとよろしく
今日、我が家に新車がやってきました。
と同時に、私が11年大事にしてきたカルディナとお別れです。
自宅からディ−ラ−までは、パパが私の気持ちを察してくれて運転させてくれ、最後に高速をかっ飛ばして向かいました。
エンジンをかけると白煙をモクモクさせる、カルディナはもういっぱいいっぱいなのも確かでした……。
ご当地ナンバ−なるものがスタ−トした時期にちょうどぴったんこになったこともあり、我が家の新車は“川越”ナンバ−です。
そういえば市の広報や役所なんかにも広告されてたなぁ〜。バイクみたいじゃん！なんて思っていたのに、まさか我が家の車がそうなるなんてちょっとびっくり。
寸法はカルディナとあまり変わらないものの、やっぱり体積が大きいから慣れるまではビクビクかも。
カルディナとの別れは寂しすぎて、もう涙・涙……。
でもきっとこれからは、新しい車で負けないくらいの思い出をたっくさん作っていけばいいんですね。
さよならカルディナ、そしてよろしくノア。
あ〜だめだ、書いてるだけでまた泣けてきた〜。
沢山の思い出をありがとう
｜写真拡大｜----→
これから長いお付き合い、よろしく
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キャ〜、なんかバイクみたいよぉ
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今日、我が家に新車がやってきました。
と同時に、私が11年大事にしてきたカルディナとお別れです。
自宅からディ−ラ−までは、パパが私の気持ちを察してくれて運転させてくれ、最後に高速をかっ飛ばして向かいました。
エンジンをかけると白煙をモクモクさせる、カルディナはもういっぱいいっぱいなのも確かでした……。
ご当地ナンバ−なるものがスタ−トした時期にちょうどぴったんこになったこともあり、我が家の新車は“川越”ナンバ−です。
そういえば市の広報や役所なんかにも広告されてたなぁ〜。バイクみたいじゃん！なんて思っていたのに、まさか我が家の車がそうなるなんてちょっとびっくり。
寸法はカルディナとあまり変わらないものの、やっぱり体積が大きいから慣れるまではビクビクかも。
カルディナとの別れは寂しすぎて、もう涙・涙……。
でもきっとこれからは、新しい車で負けないくらいの思い出をたっくさん作っていけばいいんですね。
さよならカルディナ、そしてよろしくノア。
あ〜だめだ、書いてるだけでまた泣けてきた〜。
沢山の思い出をありがとう
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これから長いお付き合い、よろしく
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キャ〜、なんかバイクみたいよぉ
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2006.11.4 (土)
■シャボン玉
今日は、思ったほど気温が上がらなかった一日。真白も湖白も咳が出るので、外に出るのは少しに控え、お庭でシャボン玉をさせました。
他のことに気を取られると、すぐに手に持っているシャボン液をこぼす湖白。
明日納車予定の新車、湖白の所だけは暫くビニ−ルしたままがいいかしら。
喜怒哀楽、最近いろいろ激しい湖白です
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今日は、思ったほど気温が上がらなかった一日。真白も湖白も咳が出るので、外に出るのは少しに控え、お庭でシャボン玉をさせました。
他のことに気を取られると、すぐに手に持っているシャボン液をこぼす湖白。
明日納車予定の新車、湖白の所だけは暫くビニ−ルしたままがいいかしら。
喜怒哀楽、最近いろいろ激しい湖白です
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2006.11.3 (金)
■大掃除
今日は、ブッヒャャ〜〜と水が出る機械で家周りの大掃除。
我が家は１階が車庫で、その上に２階屋が建っています。玄関までまず上らないとならない階段や、露出したコンクリの長い年月の雨風で汚れた感じが、パパは気になっていたみたい。
途中から真白もやってみたいと言い始め、それを見ていた湖白も当然のごとく…。
真白に手伝って貰いながら、ちょっぴり体験してました。
自分がよろける馬力だったようです
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今日は、ブッヒャャ〜〜と水が出る機械で家周りの大掃除。
我が家は１階が車庫で、その上に２階屋が建っています。玄関までまず上らないとならない階段や、露出したコンクリの長い年月の雨風で汚れた感じが、パパは気になっていたみたい。
途中から真白もやってみたいと言い始め、それを見ていた湖白も当然のごとく…。
真白に手伝って貰いながら、ちょっぴり体験してました。
自分がよろける馬力だったようです
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2006.11.2 (木)
■食欲
真白も小さい頃はそうだったけど、食べる時と食べない時の周期があるみたい。湖白は最近遊び半分で食べる傾向があり、見ている私としてはかなり鬼状態。
食べている時くらいニコニコ楽しくしていたいんだけど、何ともお行儀の悪いこと…。
私の怒鳴ってる声、きっとお隣さんにも聞こえてます……。
バタ−の所だけほじくって食べるしぃ
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真白も小さい頃はそうだったけど、食べる時と食べない時の周期があるみたい。湖白は最近遊び半分で食べる傾向があり、見ている私としてはかなり鬼状態。
食べている時くらいニコニコ楽しくしていたいんだけど、何ともお行儀の悪いこと…。
私の怒鳴ってる声、きっとお隣さんにも聞こえてます……。
バタ−の所だけほじくって食べるしぃ
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2006.11.1 (水)
■ひとまず今日まで
真白の時から参加している公園サ−クル。湖白にとっても私にとっても大切な場所です。
ですが、11月に入り、入院まで一ヶ月となったこともあり、ひとまず今日までで暫くサ−クルをお休みすることにしました。
ポカポカのいいお天気の中、ブランコに乗ったり砂場で遊んだり……。周りのママ達に事情を話し、私も１人胸一杯の時間を過ごしました。
術後３ヶ月の在宅酸素を考えると、順調に行ってサ−クル復帰は春かなぁ。
みんな、待っててね！ 必ず元気になって帰ってくるから!!
湖白の大事な場所…
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絵本の時間は一番前で聞いてました
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真白の時から参加している公園サ−クル。湖白にとっても私にとっても大切な場所です。
ですが、11月に入り、入院まで一ヶ月となったこともあり、ひとまず今日までで暫くサ−クルをお休みすることにしました。
ポカポカのいいお天気の中、ブランコに乗ったり砂場で遊んだり……。周りのママ達に事情を話し、私も１人胸一杯の時間を過ごしました。
術後３ヶ月の在宅酸素を考えると、順調に行ってサ−クル復帰は春かなぁ。
みんな、待っててね！ 必ず元気になって帰ってくるから!!
湖白の大事な場所…
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絵本の時間は一番前で聞いてました
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