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退院後の経過(記録)
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麻しん

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復活!

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2005/3/18 (金)  
微熱

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2005/3/14 (月)  
ホワイトデ−

2005/3/12 (土)  
退院1年

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2005/3/5 (土)  
2005/3/3 (木)  
ひなまつり

2005/3/1 (火)  
外来-長野


2005.3.31 (木)  
■実家へ
せっかくの春休みなので、2人を連れて実家にお泊まりに出かけた。やっと最近になって私がいなくてもじいちゃんばあちゃんと過ごせるようになったのもあり、私は美容室だ買いものだと出かける用事でいっぱい。
湖白は湖白で今日も色々なことを覚えたみたい。湖白がいたずらしないようにとギュッと閉められた入れ物を開けようと奮闘するその顔!力入って凄いの。本人は本気なんだけど、かなり笑えたかも。

開かない〜っ!!
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2005.3.29 (火)  
■大会
今日、2人がおかしな“大会”をやっていた。それは“のどちんこ見せっこ大会”。ふたりであ−とかだ−とか言いながら見せっこ。真白は『女の子にもおちんちんがあるじゃん!』と何だかはしゃいでいて笑えた。

これが今日の“大会”
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湖白はおちょぼ口で見えず…
  泣いた時の方が確実かな?
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2005.3.28 (月)  
麻しん

■麻しん
今日、湖白を連れて近所の病院で麻しんの予防接種を受けた。やっと体調も万全になり、何も知らずに『行くぅ』と玄関で待つ湖白を連れ、傘をさして徒歩5分の病院へ。
針が刺さった瞬間から終わるまで、長〜く『痛〜いぃ!!』と叫んでおりました。

■祈っています
明日、湖白と同じ病気の仲間が3度目の手術を頑張ります。我が子を手術室へ送り出す気持ち、痛いくらい分かります。
ずっと家族みんなで祈って待っています。頑張れ!!
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2005.3.27 (日)  
■New公園へ
すっかり、日曜日=公園が定着してきた我が家。文句なしの天気に今日もお出かけした。
今日は今まで行ったことのない公園へ。私たちの住む川越市には公園が少なく、いつも隣町まで出向いて子供を遊ばせている。隣町って言っても川越市の外れに住む私たちにとっては遠くないんだけれど。

公園、ありがたいですなぁ
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2005.3.26 (土)  
■お散歩
やっとお天気になった今日、2人を連れて家の周りをお散歩した。我が家から徒歩2分の所にある人っ子一人いない公園に行き、2人をしばしの間放し飼い。湖白にとっては歩き続ける時間が長いことはやはり体に負荷がかかっているようで、最近は少し疲れると抱っこして欲しいと寄ってくるようになった。

紫外線対策しなくちゃぁ
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かなり長い時間遊んだ今日は、湖白にとって疲れた一日だったみたい。それでも真白がいることで何かと頑張り続けてしまった結果がこれ。私がふと振り返った時はもう既に眠っていて……。息してるかどうか思わず確かめちゃうくらいあっという間の出来事でした。

おつかれさん。
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2005.3.25 (金)  
■歯医者
今日はママの歯医者。ちょっと長い治療で飽きてしまった2人は、母に連れ出されて近くの公園で遊んでいた。
風さえ無ければいいお天気の今日、鼻水に髪が張り付いてそのままガビガビに乾いている湖白でした。

それでもお外が好きなのです
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2005.3.24 (木)  
■盛りだくさん
その1……午前中、まずは川越市の保険センタ−まで出向き、湖白の小児慢性の書類を提出。病院で書いてもらった診断書やその他諸々の書類を直接持参しなければならなかったため、真白の協力も得てのお出かけとなった。
我が家は川越市の中でも端っこ。数件隣の家はもう隣町住所だ。そして保険センタ−は逆方向のはずれ。なのでかなり距離を走って行かなければならない。
書類の提出はあっけないほどあっという間だったので、少しセンタ−内の遊び場で2人を遊ばせてみた。小さな滑り台で『湖白もおいでよぉ』と声をかけた真白。いやぁありがたい。

湖白も楽しめてよかったね
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その2……またも!なんだけれど、明日はママが歯医者に行く予定あり。それほど長い時間でないにしても、やはり待合室に湖白を放っておく訳にもいかず、実家の母に応援を頼む事にした。保険センタ−で家から遠く出たついでに実家まで母をお迎えに。
玄関先の寄せ植え、綺麗だったなぁ。我が家は現在園芸ム−ドまるっきり無し。正直言って手も回らないしなぁ。

花を見ては、『きれぇ〜』だって
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2005.3.23 (水)  
■小ぶり
湖白を連れて外に出ると、『何ヶ月ですか?』と聞かれる事が未だにある。『1歳半です』と答えて湖白が歩く姿を見せると『すみません』と返事が返ってくる。そんな事はしばしばだ。
今となっては湖白が小さいと感じる事はあまり無いけれど、同じ月齢の子供が集まる所へ行ってみると、湖白が小さい事を実感したりして。
今日は、ブロックの箱に入っている姿を見てそんな事を思い出しちゃった。まだ小ちゃいんだなぁって。ママが入ったら箱が大破するんだろうなぁっと。

コンパクト!
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2005.3.22 (火)  
復活!

■自分で
体調が戻ってやっと安心出来つつある中、湖白の食べっぷりだけは完全に戻ってこない。私がスプ−ンで口に運んでやってもあまりそれを受け入れないでいた。
食事時は真白にも色々と手がかかるので、湖白の前にご飯を置き、『自分で食べてごらん』と言った所ものすごい勢いで食べる食べる…。
どうやら自分で食べたかったみたい。真白の時にはそういう時間を大切にしていたはずなのに、頭のどこかで、食べさせてしまった方が早いし散らからないなんて考えていた自分を反省。

湖白もりっぱになったもんだぁ
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2005.3.21 (月)  
■おにいちゃん
今日は、近所のおにいちゃんの高校合格祝い。日頃行き来多くお付き合いさせて頂いているご一家との夕食だった。湖白もだいぶ元気になったので、予め我が家でお祝いすると決まっていた事もあり決行!食欲がいまいちなので湖白としては本調子じゃないみたいだったけど、遊びたい〜!!!ストレス全開の様子の所を大きいおにいちゃんにたくさん遊んでもらって、かなり刺激的だったみたい。

元気になってきました
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2005.3.19 (土)  
■引き続き
今日も微熱続きの湖白。先週真白がダウンした風邪と症状が全く同じ所を見ると、やはり真白からもらったんだろうなぁ。それほどでもない症状ながら、ご機嫌↓なもんで大変。本人は外に行きたいみたいだけどなぁ。あとちょっと我慢しようね。

明日は元気になるかなぁ
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2005.3.18 (金)  
微熱

■もらったかぁ…
ちょうど一週間前頃から真白が風邪っぽくなったけれど、どうも今度は湖白がもらったらしい。微熱続きで機嫌は最悪。おんぶしても眠れずにいて私も家事どころではなかった。
常備してある風邪薬を早めに飲ませ、出来る事はしたつもり。ただきっと具合が悪いから機嫌がいいわけないって所なんだろう(心臓病持ちなのにのんきでごめん、湖白さん)。
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2005.3.16 (水)  
■シャボン玉
真白のお迎えに出たついでに、シャボン玉をした。今日はすっかり春の陽気。湖白の唇もいい色を保てるようになってきました。

やってやってぇ
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2005.3.14 (月)  
ホワイトデ−

■ありがとう
真白が熱を出して幼稚園をお休みしたために、一日中家から出られなかった湖白さん。そんな湖白の元へ、パパの仕事場の皆さんから頂いたホワイトデ−のプレゼントを手に、じいじばあばが遊びに来てくれた。
皆さんにプレゼントしたチョコはペコちゃんのペンシルチョコだったというのに、お返しは豪華な顔ぶれ。何だか申し訳ないなぁ。この場をお借りしましてお礼を!!!
『皆々様、おありがとうございまするぅ』

工場の皆さん、どうもありがとう!
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2005.3.12 (土)  
退院1年

■1年かぁ…
去年の今日、湖白が169日間の入院生活を終えて長野県立こども病院を退院した。あまりに長い入院生活だったから、最後は退院する事が嬉しいはずなのに、なんだか寂しかったり…。家に連れ帰ってちゃんと管理できるかどうかの不安もあったし。
その後湖白は一度も再入院することなく今日を迎えました。生命力強し!湖白よ、これからも歩み続けるんだぞ!

■シャボン玉
笛もハ−モニカも吹けるんだから、考えてみればシャボン玉だって出来そうなもんだ…とふと思い立ち、そそくさと準備。真白ははまりにはまっていつもトイザらスで徳用シャボン液を買ってたっけなぁ。
・真白が居て
・天気が良く
・風も無し
を何とかクリアした今日の午前中、ウッドデッキに出て湖白にとっては初体験となるシャボン玉大会!をやってみた。自分で吹く事もさることながら、真白が吹いてくれるたくさんのシャボン玉がとてもお気に入りの様子でした。

きれぇぇ〜だぁ
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■お友達
昨日書いた“わたくし事”に『いつでも電話して』と早速メ−ルをくれたお友達。ありがたかったぁ。一人で深夜泣いてしまいましたよ。書いてあった番号に電話し、留守電にお礼を吹き込み(深夜2時前だったかな)一人満足して布団へ。
今日の午前中、そのママから直接電話をいただき、沢山話しちゃいました。同じ左心低形成児のママとあって、話は尽きず……。
いつか直接会ってマシンガント−クの続きをしたいものだわ。
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2005.3.11 (金)  
■わたくし事
本当に“わたくし事”なんだけれど、今日はちょっと書いてしまおうかな。
最近ちょっとした悩みが……。実は私、結婚して2ヶ月目に発症して以来、6年間『めまい』持ち。発症した当時はとても酷く、怖くて歩けないほどになり入院。体中調べてもらった結果異常なし。それはそれで良かったけれど、原因が掴めないという事は治療法も決まらないという事。それは当時とても心細い事でした。

独身時代、学習塾で数学の講師をしていた私は、生徒を前に大声でしゃべりまくる仕事の日々。結婚を機に仕事を辞め、日中ひとりぽっちで黙りこくっていたストレスがめまいになって現れたのではないかという事になり、パパと色々話をしてだいぶ改善していったものの、完全にめまいを忘れられたのは新婚旅行でイタリアへ行っていた時のヴェネツィア滞在中と、不思議な事に長野に滞在していた間。

精神的な部分からめまいが起こっているとなれば、当然湖白の事で症状が強く出る事が考えられたけれど、どういう訳か全くと言っていいほど長野にいる間はめまいを感じた事がなかった。なのに最近私の“揺れ”は大きくなり、車の運転が少々怖くなってきてしまった。だからといってなかなか自分が病院に行く時間も取れず、日々酔っぱらっているような症状と闘っている。
私、もっともっと人と話がしたのかも。パパの仕事が忙しくて、最近は会話の時間が取れなくなってしまった。私のように子供との時間に追われて一日を終えてしまうママは世の中にたくさんいるだろうけれど、人は結局“人”に助けられていくしかないんだろうなぁと思ったり……。
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2005.3.10 (木)  
■たっぷり
真白の保育参観があった今日、水疱瘡などが流行る園にはとても湖白を連れて行ける状態にはなく、パパの仕事場に長い時間湖白を預けた。
私としては真白との時間を持てて良かったけれど、湖白は寂しかったんだろうなぁ。家に戻ってからはお兄ちゃんとべったり。今日は真白も湖白の目線になって一緒に遊んであげていたっけ。

こうやるんだよ
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撮らずにいられない後ろ姿でした
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2005.3.9 (水)  
■おかえり
『お兄ちゃん、おかえり』
写真はそんな湖白の視線。真白の事をどう呼ぶのが一番呼び易いのか未だ決まらない湖白は、まだちゃんと真白の事を呼べずにいる。だけど真白が帰ってくる事はとても嬉しいらしく、そのスイッチの切り替えようは見ていてとてもよく分かる。

お兄ちゃんだぁ
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2005.3.8 (火)  
■お預け
真白の幼稚園用事のため、湖白はパパの仕事場にお預け。皆さんにはご迷惑を掛けてしまうけれど、インフルエンザと水疱瘡の流行っている所へは連れて行けない。
パパやパパばあばに遊んでもらって、湖白は楽しく過ごせたみたい。皆さんのご協力に感謝。

パパと一緒で得したね、湖白。
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2005.3.7 (月)  
■お散歩
真白のお迎えは湖白にとって絶好のお散歩タイム。すっかり春の陽気の今日は、湖白に優しい陽気でした。

春よ来い!
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2005.3.6 (日)  
■お兄ちゃんに
貯金箱の小さい穴に湖白が夢中になっている。どうやら真白と遊んでいるうちに、細かい物を自分で入れられるようになったらしい。
そこで真白は湖白のために、ものすごい量の小さい○を厚紙で切って用意。私の育児もだいぶ楽チンになったもんだなぁ。

特訓中
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2005.3.5 (土)  
■タマネギ
今日も湖白は無心になってタマネギを剥き始め……。“またやってるよぉ”と思って見ていた次の瞬間、かじりついて……。
生タマネギは辛いよねぇ。湖白も思い知った様子でした。

ガブリッ
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なんじゃこりゃあ!!!
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■キス魔
仕事から帰って来たパパに、ものすごい勢いで2人がたかる。そしてパパはほっぺに湖白の強烈な連続キスを食らう。真白もつられて一緒にキス。嫌がりつつも、パパには幸せな時なんだろうなぁ。

パパ好きぃ♪
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2005.3.3 (木)  
ひなまつり

■おひなさま
去年は病院で迎えた初節句。今年は我が家で無事に迎える事が出来た。真白が幼稚園で作ってきたおひなさまをもらい、一緒にひなあられでおやつ。
湖白のおひなさまはと言うと……、私が育った地域は昔から4月の3日におひなさまをやる風習があって、自然とそのリズムが抜けない。なので私の勝手な判断で湖白のひな祭りも4月3日に標準を合わせて飾るつもり。祖母が野に生えたヨモギを摘んで草餅をつき、それでひし餅をよく作ってくれたっけ。きっと暖かくならないとヨモギも顔を出さないから4月なのかな?まぁ私としては、芸術的にしまってある真白の兜とちょうど入れ替わりぐらいのタイミングでおひなさまをしまえる事はかなり助かるなぁ。

ひなあられを食べたよ
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2005.3.1 (火)  
外来-長野

■コハクチョウ
豊科インタ−をおり、病院の予約時間まで少し時間があったので、湖白に“コハクチョウ”を見せてあげる事にした。
長野の豊科には毎年たくさんの白鳥が飛来する。その名が“コハクチョウ”と知った時はとても驚いたものだ。看護師さんたちに『コハクチョウが飛ぶように、湖白ちゃんも埼玉へ帰れるよ』とよく励ましていただいた。
去年、湖白だけがコハクチョウを見る事が出来なかったので、一目見せてあげたいとパパも考えていたようだ。
小雪が舞う中行ってみると川の畔にはたくさんのコハクチョウがいた。短い間だったけれど、なんだかとっても感動的な時間だった。

やっと会えたね
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■■今日の出来事■■
■外来-長野県立こども病院
 体重:8140g
 身長:74.6cm
 血圧:上半身88mmHg下半身90mmHg
 サテュレーション:76〜79


■外来(こども病院-循環器科)
今日は珍しく少し混み合っていた。そのせいで予約時間を押す状態でしばらく診察室前での待ち時間が続いたけれど、埼玉から出向いている私たちとしては、あまりスム−ズに診察が済んでしまうと、それもそれで寂しいような。とんぼ帰りはパパも疲れてしまうし。
そんなわけでそれほど苦痛に思わずに子供たちと一緒に待ち時間を過ごした。

■循環器科の診察ではエコ−を見ながら心臓の具合を伺った。大動脈の縮窄部分は、バル−ンの効力が多少落ちてきているとの事。バル−ンを施しても、その25〜30%程は再び元に戻ってしまうと聞いたけれど、湖白もそのようだ。三尖弁の逆流は以前と変わらない程度であるものの、湖白の心臓は頑張っている。

■次回5月の循環器科外来時に(4月は心臓血管外科外来)、夏のカテ入院日程を決める事になった。縮窄部分についてももちろんながら、フォンタンに向けて色々検討される事になりそうだ。

■診察を終えたところで、入院中大変お世話になった看護師さんと偶然会った。湖白と真白の元気な姿を見て心から喜んでくれているのが伝わってくる。去年7月にカテ入院した際も、湖白が大きな口を開けて離乳食を食べている姿を見て、涙を流してくださった方だ。
ネットを通じて湖白にもたくさんの仲間がいる事を知った。場所や病院は違うながらも、それぞれが信頼のおける病院と付き合っていく事は大切な事じゃないだろうか。私たち家族にとっても、長野こどもの存在は大きい。スタッフのきめ細やかな対応にはこれからも感謝していきたい。

雪はこれが最後の長野かな。
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