■はじめまして、コハク.ＣＯＭへようこそ。
湖白が生まれて「左心低形成症候群（ ）」と告知されたとき、私は聞いたこともない病名に対してことの重大さを理解することはできませんでした。同時に書籍などで「左心低形成症候群（）」を調べてみても私のような医学的知識のないものには到底理解できるものではありません。当時、私の知りたかったことは湖白は生きられるのかということ。さらにどのように成長していけるのかということ。しかし、日本国内で左心低形成症候群（）という病気を抱えて生きている人は２００３年の時点で８才と聞いた。成人しているデータはなく、現時点で最良の方法だと考えられる段階的手術を受けていくしか湖白が生きるための選択肢は残っていなかった。「生かす」か「楽にさせてあげる」か生後３日の湖白に対して決断しなければならなかった。私達夫婦は湖白を「生かす」ことを決断し、そのための最善の方法を考え行動に移した。それが長野県立こども病院への転院。
■サイトを立ち上げた理由
私がWEBで「左心低形成症候群」を検索すると検索結果がずらりと出てくる。私は長野県立こども病院へたどり着いたからこそ、湖白はこうして生きているのだと思っている。これは特に情報があったわけではないが、たどり着いたのは必然だったように思えたならない。ショック状態に陥ったときの産婦人科の当直が埼玉医大の医師だったこと、埼玉医大での告知の際に長野県立こども病院の名前がちらっと出たこと、こども病院が人工呼吸器装備の救急車で迎えに来てくれたこと。しかし、中にはお腹の中にいるときに「左心低形成症候群」という病名を告知される人もいる。その際、出産後の手術を受けるべきか否か考える材料として湖白の状態も参考になるのではないかと考えた。左心低形成症候群も１０年前では治らない病気だったそうだが、日本で最初にノーウッド型手術（）を成功させた病院が長野県立こども病院だそうだ。2004年の時点で西は福岡市立こども病院、東は長野県立こども病院が手術例も多い様だ。子供を生かしたいと決断した親にとってはこの情報だけでも大きいと思う。
■日本胎児心臓病研究会
長野県立こども病院の循環器科内に事務を設けており、周産期医療、胎児診断にも力を入れているそうです。 |
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