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■視線
湖白は3800gを越えた。抱っこしてじ−っと顔を見つめていると、湖白は私の目から全く視線を逸らさずに何かを訴えているような顔をする。
生まれてくる前から全てを知っていたような。
何も心配しないで……と、私に言っているような。（記事：浩未）

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■引っ越し
レオパレスを引き払い、今日から新しいアパ−トへ。
結婚記念日の今日は、とんでもなく忙しい一日だった。（記事：浩未）

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■ノーウッド・グレン手術（）予定日決定
ノーウッド・グレン手術（）の日が決まった
いつものように湖白の側にいると、ふと病室に執刀医である医師が訪ねてきた。“おおよそ生後４ヶ月を目処に”と言われていた手術の日が決まったという話に、食い入るように先生の顔を見て話を聞いた。手術日は、来年年が明けてからの１月29日と決定。気になる術式については、長野こどもでも初となる『ノ−ウッド・グレン』の予定だという。これからの１ヶ月半は、体調を維持しつつ体重をどれだけ増やせるかが課題だ。（記事：浩未）

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■湖白のミルク
現在湖白の体重は４ｋｇ。0.1ml/ｇで計算される水分摂取下限は400ccとなるが、体重を増やす目的もあり、現在は一日に650ccを上限として普通より濃く作られたミルクを飲んでいる。（記事：浩未）

・湖白を抱っこして
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■スヤスヤぁ
赤ちゃんなんだからよく眠るのは当たり前なんだろうけれど、泣く事やミルクを飲む事が心臓に少なからず負担になっていると知ると、こうしてスヤスヤ眠っている間は安心して見守っていられる。（記事：浩未）

何を思っているのかな
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■豆腐のようなうんちがでた
豆腐のような色のうんちが出た
湖白のおむつをいつものように替えると、お豆腐のような便がおむつに付いていて驚いた。自分の目を疑うほど、便に色がなかったのだ。すぐに病室担当の看護士さんを呼んで見てもらうと、『培養に出しましょう』と言われた。見た感じでは湖白に変化はないものの、また何か湖白に起きていることは確か。とても心配になったけれど、一日も早く原因が分かるといいと思う。（記事：浩未）

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■黄疸が出始める
毎日湖白を見ていると、看護士さんでない限り気付かないんじゃないかと始めは思っていたような些細な変化に自分で気付くようになってくる。白い便が出てからというもの、気をつけて見ていた事もあっただろうけれど、私の中では湖白がどうも黄色味がかってきている気がしてならない。（記事：浩未）

何事もひどくなりませんように…
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家族でクリスマスツリ−をバックに
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■黄疸がでて間接ビリルビン値が上昇
間違いなく湖白が黄色くなってきた。朝病室に行って初めて見る湖白の顔を黄色く思った。湖白の担当医がエコ−で調べてくれ、今日、その原因が分かった。胆汁がドロドロになり、更に固めのゼリ−のような“胆汁泥”となって胆管を塞ぎ、それによって便と一緒に排出されるはずの胆汁が体内に溜まり、黄疸となって出てきたというものだった。１月末の手術に向けて体調をしっかり整えられるよう、胆汁泥をさらさらにする作用のあるウルソという薬を飲む事になった。すぐには無くなってくれそうもないので、しばらく飲み続ける事になりそうだ。（記事：浩未）

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■親子の時間
湖白は今日も頑張ってミルクを飲んだ。直母で70cc、哺乳瓶で65cc、合計135cc。やはり直母の時はおでこにびっしり汗をかいて精一杯飲んでいるという印象だけれど、それでもカ−テンを閉めたベッドの上で親子２人の貴重な時間だ。（記事：浩未）

ママのおっぱいを飲んだよ
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■家族写真
いつでも撮れると思っていた写真も、限られた中で精一杯ふれ合う事しかできない私達家族にとっては、とても大切な一枚となる。
『ママ、赤ちゃん産んだんでしょ？』と私に問いかけ続けた真白も、こういう時を持って自分なりに整理をしているはずだ。（記事：浩未）

・４人家族
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■今日で生後３ヶ月になった
今日、湖白を出産した埼玉の産婦人科から、看護士さん達が忙しい合間を縫って折ってくださった千羽鶴が届いた。今日で満３ヶ月を迎えた湖白へ、私達からのプレゼントと一緒にベッド脇に掛けた。湖白はずっとその鶴を眺めて目を離さなかった。（記事：浩未）

湖白を見守ってくれる事でしょう
皆さん本当にありがとうございます。
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■湖白の体内バランス
朝病室へ行くと、サチュレ−ションモニタ−が携帯式から大きい物に代わっていた。夕べのうちに何かあったのかと気になり、すぐに先生に話をうかがった。すると昨日の夕方に湖白のサチュレ−ションが一時70代前半に落ちてしまったことで、大きいモニタ−に代えられたと知った。その傍らでは82ほどに持ち直して元気にしている湖白の姿があり、ひとまず安心。結局エコ−の結果、心房中隔欠損の穴が狭まってきた事で血液の流れに抵抗が生じ、左心室、肺静脈、と流れが滞る。その流れが悪くなれば当然流れ易い場所を選んで血液が流れ、湖白の体内に残る動脈管へ流れ込む血液が増えてしまった。肺を循環しないという事は、サチュレ−ションは下がる。理屈では理解しながらも、湖白の体内バランスというものがどれだけ大切な事かを改めて考えた。（記事：浩未）

お兄ちゃんに元気をもらいました
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■間接ビリルビン値低下
ウルソの効果が出始め、少しずつビリルビン値が下がり始めたと聞いた。けれど湖白は急にぱっちりとした違和感さえあるほどの二重になり、少し顔が腫れぼったく見えた。（記事：浩未）

湖白、一歩ずつ頑張っていこうね
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湖白は１人じゃありません
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■ミルクが苦しくなってきた様子
湖白がミルクを辛そうに飲むようになってきた。肩で息をして、額にはびっしょり汗をかく。ノルマの量を飲み干すのが大変になったようだ。それに伴い、１月29日に決まっている手術が早まる可能性があると医師から話が出るようになった。狭まりつつある心房中隔の穴は、次回手術時に筋肉まで切り込むことで目一杯の大きさを確保するようだが、それでも湖白の心臓にとってみれば１cmちょっととの話だ。（記事：浩未）

困り顔の寝顔はママ譲り
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■ST（胃までの管）挿入
面会に行くと、STのセットが枕脇に置かれていた。看護士さんに聞くと、とうとう湖白に入れられる事になったという。長い事ST無しで頑張って来られた事自体が凄い事だったと思うし、手術を前に確実にミルクを苦しくない状態で飲むためには必要な処置だった。（記事：浩未）

朝はまだST無しでしたが……
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■今後の見通し
大晦日の今日、病棟は外泊出来る状態の子供達が大勢家に戻り、ガラリとしていた。そんな中、医師から今の湖白の状態についての説明があった。
私が１人で長く話を聞く事は初めてだったので、命綱であった動脈管をどのような部分まで切り取るのか？手術時間はどの位になるのか？そして予定していた日にちまで待つ事が出来るのか？……等の質問をした。聞くと、循環器の医師達の中でもまだ手術を早めるかどうか意見は区々なようだった。これから注意深く湖白を診ていく事で、判断される事になりそうだ。（記事：浩未）

今夜は看護士さんとカウントダウン
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