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■頑張れ湖白
今後の手術の方針が決まってきた頃湖白は自分の口から浩未が苦労して搾乳した母乳をごくごく飲んでいた。やはり心臓への負担は大きいのか湖白が口から頑張ってミルクを飲んでいるのが分かる。湖白がミルクを飲んだ後は頭に汗がいっぱい。それでも、湖白は自分の口で飲み続けた。
生後１，２週間で行う予定だったノーウッド型手術を当初予定していた２回目のグレン手術と合わせて行うこという方針に決まった。湖白は小さい体だけど力強くミルクを飲んでいる。

母乳の力を信じたい
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いままで1000枚くらいの写真を撮ってきたけど浩未と俺の満場一致でベストショットだと決定！常に髪の毛がぶっとんでいる湖白の髪の毛を隠すとこんなにかわいいものかと大発見の写真だった。（ただの親ばかの可能性・大）さてさて、このころの湖白の悩みは・・・（湖白の悩みと言うよりも、親の悩み!?）右を向いてばかりいるので、頭の形が変になってきてしまったということ。どうしよう、何か対策を練らなければ・・・と、意外とのんきな心配をしていました。

・いやぁ良く撮れました！（パパ撮影）
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・湖白に時計を自慢したよ
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■安心なのか
こうやってタオルでくるんであげるとよく眠れるようです。赤ちゃんのこと、病院の看護士さん達に学ぶことがとっても多いです。そして、真白の時に何もしなかった自分が浮き彫りになってきた。うんちもろくに取り替えたことがなかったしミルクをつくったこともなかったし寝かしつけたことのなかった。湖白が生まれたことでこの時期の子育てと直面している。楽しいものだと思いながら、ちょっと真白に申し訳ないかな。ごめん。湖白は順調です。

まだまだ小さい湖白です
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■今日で２度目の
初めての家族写真の真白と湖白があまりにいけていないので２回目のご対面の写真もUPします。まだ湖白は抱っこしなければ反り返って上の方ばかり・・・。真白はちゃんとカメラ目線。ここは、さすが３歳。お兄ちゃんとして頑張ったのか？とにかくこの日、真白と湖白は２度目の対面でした。湖白が生まれて１ヶ月半、兄妹が会うことができない不自然な環境の中で２人とも頑張っているなと思う。

大切な“家族”
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■保健課を訪ねて
売店で買い求めた「心臓病患児の幸せのために」の本を読んではいたものの、どの部分が該当するのか抜粋することは難しかったため、今日はパパと一緒に本を持参で母子保健課を訪ね、現在の湖白に適応される各種保険等を教えていただいた。その後郵便局へ出向き、湖白とパパ名義の通帳を作った。

ちょっと眠いかな？
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■私は平和でしたが
今日、湖白の兄である真白は保育園でお友達に腕を噛まれ、歯形をばっちり付けて帰ってきた。
「湖白さん、生きていくって事はいろんな事があるって事なんだよ……。」そう言ってる側から「私は平和でしたよ」と言ってるみたいだった。

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■風邪をひくということ
真白が幼稚園でもらってきた風邪が家族の中を回り始めてしまった。風邪を引いてしまっては湖白の所へ面会に行けない。顔を見に行けないのは寂しいけれど、まずは健康な状態で湖白に接することを優先しなければならない。

私は元気です
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気持ちよかったぁ。でも風邪には注意。
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■しばらくは…
湖白のミルクがあまりすすまなくなった。加えて便が緩い。いろいろと心配したけれど、担当医はそれらの諸症状から「風邪」と診断。「少なくなったとはいえ、これだけ飲めていれば問題ないですよ」と言われ、あまり神経質にならずに先生と見守っていきたい。

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■病棟の外へ
今日は湖白に、初めて病棟から出ての院内散歩の許可が出た。病棟入り口の扉がどれだけ特別な物に思えていたかは計り知れない。廊下に連れ出した湖白の顔を見て、とても幸せな気持ちになった。

・病棟を出てお散歩
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・病院内の廊下で
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・トレーにのってお散歩
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■アドバイス
長野に来て以来、湖白の３時間おきの授乳に合わせて病院に駆けつけていた。ほとんど家に帰ってもとんぼ返りのような状態が続いていたけれど、それについて看護士さんからアドバイスを頂いた。
家族が倒れてしまっては大変だから……と、ミルクの時間を意識せずに来られる時間に来て、その間に沐浴やミルクがあたれば世話をしていけばいいよ…との提案だった。ずっと張りつめていた気持ちが少し緩み、楽になった感じ。まだまだ長く続く入院生活ゆえに、無理のない体制というものは私達が考えているより大切なことなのかもしれない。

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■感じるのか
夕方にエコ−が入った。そのためにトリクロを飲んだものの、眠ったと思うとパチッと目を覚ます。眠ること自体に神経質になっているような。決まって検査の時は眠らされてきたからね。

検査後は安心してよく寝ます
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■順調は嬉しいニュ−ス
昨日のエコ−の結果は特に変化ナシとのこと。今まで週に一度エコ−をして経過を診て頂いてきたけれど、湖白の場合はその経過にほとんど変化がみられないので、今後は２週間に一度のエコ−ということになった。

・湖白のあくび
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■お散歩
湖白は今日で満２ヶ月。２回目となる病棟を出ての散歩では、真白やじいちゃんとも会うことが出来た。
だいぶ寒くなってきたね。風邪には本当に気をつけなくちゃ。
いつもこっち向きの湖白さん
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■まなざし
我が家の2004年の年賀状を飾った目力強いこの一枚は、埼玉からやって来たじいちゃんにミルクをもらっているところの物。
みんなに愛されて、本当に幸せだね、湖白。

・ミルクを口から飲む湖白
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■成長の証
最近湖白には「甘え」の表現が出てきた。これも確かな成長の証だ。抱っこしてもらえば嬉しいし、１人残されれば淋しくなる。少しずつ表情らしき物が出始め、以前のように真白のお迎えがあるから……といったタイミングで病室を出られなくなってきた。
同じ病室のお母さんに「湖白ちゃんは大声で泣けていいわね」と声を掛けられ、「泣く」事自体にとてつもないエネルギ−を使っているはずの小さな体のことを思った。「泣ける」事の凄さ。湖白が持って産まれてきてくれたパワ−なのだと信じている。

寝付かせるのも大変になってきました
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■湖白の手術
ふと病室を訪ねてきた湖白の執刀医に、今後予定される手術について話を聞いてみた。医師は湖白に対し、三重大学で３例ほどあるという『ノ−ウッド・グレン手術』を考えていると話してくれた。
三重大では、湖白と同じように生後間もなくバンディング（肺動脈拘束術）をし、その後生後４ヶ月程まで待ってからノ−ウッド・グレン手術を試みているという。長野こどもでは未だ例がないため、医師は三重大と連絡を取って情報収集をしていると現在の様子を話してくれた。
湖白は3700ｇを越え、着々と体重を増やして頑張っている。いつか受けることになる手術について、まだ考えたくないような…詳しく調べたいような…そんな気持ちになる。

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■ありがたい話
世の中には親切な方がいるもので、こども病院に子供を入院させている家族のために…と、家財道具を一式揃えたアパ−トを用意してくださった方がいる。その話を保健課で聞き、早速今日そのアパ−トを見せてもらいに出掛けた。
湖白が退院したら、少しの間は病院近くで生活してみようと考えている私達にとっては、とてもとてもありがたい話だ。

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■契約
先日見せていただいたアパ−トを早速契約した。これでやっと湖白を迎え入れる体制が整ったと同時に、真白にも少しゆとりのある生活空間を与えてやることが出来る。

・安心して頑張るんだよ、湖白
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